På en legeplads med mine 2-årige tvillingepiger en varm forårsmorgen. Himlen er klar og skyfri. Pigerne har fundet en vandpyt, og Clementine er væltet ned midt i den og fremkaldt larmende latter fra sin søster, Penelope, som hurtigt fulgte trop. De er utvivlsomt søstre, og i dag handler de på samme måde.
Men de er forskellige. Den måde et sæt søskende er anderledes på, ja. Men også mere. Penelope interagerer rutinemæssigt med andre småbørn. Clementine foretrækker i mellemtiden at være alene, når hun er tæt på andre. Hun har også en tendens til at undgå direkte øjenkontakt. Det er fordi Clementine, min kone og jeg for nylig erfarede, er autistisk.
Clementine blev officielt diagnosticeret med autisme 21 måneder gammel. For at være mere præcis blev hun diagnosticeret med "mild autisme." Min kone og jeg er ikke sikre på, om hendes diagnose vil være en livsændrende tilstand eller ikke har nogen indflydelse overhovedet. Var det et par år siden, ville Clementine, fik vi at vide, blevet diagnosticeret med
Da jeg hørte Clementines diagnose for første gang, havde min kone og jeg meget forskellige reaktioner. Hun brød straks grædende sammen. Hun græd i dagevis. Og hun er stadig i gang med at sørge over det "perfekte liv", som vi forestillede os for vores børn. Min følelsesmæssige reaktion var ikke så umiddelbar.
Jeg skulle først kontekstualisere Clemmys diagnose. Jeg brugte de første 30 år af mit liv på at kæmpe for at overvinde flere angst lidelser. Mod alle forventninger, inklusive min egen, er jeg nu en erfaren retssagsadvokat og standup-komiker. Min kone er endnu mere en gåde: en klinisk psykolog med maniodepressiv. Hun præsenterer sig som denne sjove, glade skikkelse, men virkeligheden er, at hun er kronisk suicidal og dagligt kæmper for at komme ud af sengen. Hvis "mild autisme" viser sig at være Clemmys kors at bære, er det ikke mere skræmmende, tænkte jeg, end de byrder, min kone og jeg allerede har overvundet.
Min kones største frygt er, at Clementine vil blive skånselsløst hånet og mobbet gennem hele sin barndom. Men jeg er mere bekymret over, at Clementine føler sig underlegen i forhold til Penelope,
Men jeg er bestemt ikke uden mine bekymringer. Min kones største frygt er, at Clementine vil blive skånselsløst hånet og mobbet gennem hele hendes barndom. Men jeg er mere bekymret for, at Clementine føler sig underlegen i forhold til Penelope, hvilket ganske vist stammer fra min egen erfaring som tvilling. Min bror og jeg gik i børnehaven i efteråret 1983. Børnehaven var en halv dag for de fleste børn, men en hel dag for mig. Jeg husker tydeligt den første skoledag: Jeg kan ikke huske, at jeg ventede på bussen eller sagde farvel til min mor, men jeg kan stadig forestille mig, at min bror går hjem ved middagstid.
Før børnehaven tog vi en "adgangseksamen" for at få øje på eventuelle potentielle læringsproblemer. Som et resultat af min åbenlyst lave score på en del af testen, foreslog skolen, at jeg skulle bruge min Børnehave eftermiddage med at deltage i et program kaldet KEEP. Jeg kan ikke huske meget om, hvad vi lavede i KEEP. Det, der åbenbart er blevet hos mig, er det faktum, at det fremhævede mig som "anderledes" - selv fra min egen bror. Jeg håbede, at det ville være anderledes for min datter.
Vores børnelæge rejste først bekymringer om autisme ved Clementines 12-måneders wellness-tjek. Uden nogen tilskyndelse fra os brugte hun ordet "selvstimmende” for at beskrive den måde, Clementine til tider beroligede sig selv på under besøget. Min kone indså straks, hvad børnelægen foreslog, og brød sammen på stedet. Vi havde allerede vores egne mistanker, men syntes, det var alt for tidligt for lægen at slå alarm. Fagfolk, der specialiserer sig i at diagnosticere autisme, vil ikke engang forsøge at stille en sikker diagnose før 18 måneder. Selvstimming er et adfærdstræk forbundet med autisme, men det er også inden for området for "normal" spædbarnsadfærd. Da jeg konfronterede børnelægen med denne tankegang, trak hun tilbage og undskyldte for at have forårsaget unødvendig bekymring.
Selvfølgelig ville det ikke have stukket så meget, hvis det ikke var noget, vi allerede havde tænkt på. Allerede før vores piger kunne kravle, bemærkede jeg en skarp kontrast mellem kvaliteten af øjenkontakt mellem Penelope og Clementine. Penny har altid vist mere interesse for mennesker og har udvist særlig intens og langvarig øjenkontakt. På den anden side har Clementine altid været mere interesseret i ting. Mens Penny studerede konturerne af mit ansigt, brugte Clementine 30 minutter på at lege med et lille mærke, der var fastgjort til deres gulvmobil. Penelope leger jævnligt med vores nabos datter, som er et par måneder ældre. Clementine ønsker tydeligvis at engagere sig med dem, men noget holder hende tilbage. På trods af alle disse observationer antog min kone og jeg, at kontrasten mellem Penelope og Clementine kunne tilskrives personlighed. Vi ville endda joke med, at Penelope var en komiker ligesom sin far, og at Clementine var en misantrop, ligesom hendes mor.
I ugerne efter vores wellness-besøg var min kone og jeg mere optaget af Clementines fysiske udvikling. Mens Penny begyndte at gå som 10-årig, havde Clementine stadig problemer med at sidde op. Hun blev godkendt til fysioterapi, men vi havde problemer med at komme i kontakt med en passende terapeut. Den eneste terapeut, der dukkede op i vores hus, var allergisk over for katte og ville ikke engang krydse tærsklen. Clementine begyndte endelig at gå efter 16 måneder, godt inden for det normale område. Efter al den stress var det meget ståhej om ingenting.
Men lige da vi skulle op efter luft, var det tid til Clementines 18-måneders wellness-tjek. Vi planlagde denne med en anden børnelæge for at prøve et par friske øjne. Vi havde ikke planer om at diskutere autisme, men det kom til udtryk, da vi udtrykte vores bekymring over Clementines taleudvikling. Ved 18 måneder skal et lille barn være i stand til at sige flere (enkelt) ord, sige og/eller ryste på hovedet "nej" og pege for at vise nogen, hvad hun vil. Clementine opfyldte ikke nogen af disse minimale forventninger.
Selvom min kone og jeg begge gik ind i evalueringen i forventning om diagnosen, var det stadig skurrende, da det blev officielt
Børnelægen henviste til at få Clementine vurderet til programmer for tidlig indsats, herunder en evaluering for autisme. Inden for et par uger blev Clementine godkendt til tjenester gennem tidlig indsats, herunder taleterapi, ergoterapi, specialinstruktion og en autismeevaluering. Da hun fik diagnosen, havde hun modtaget ugentlig hjemmebaseret terapi i mere end en måned.
Clementine blev vurderet af en psykolog i vores hjem. Hun sad på gulvet med front mod psykologen. Han placerede en formsorterer ved hendes fødder og opfordrede hende til at placere genstandene i den. Men hver gang hun forsøgte at føre en genstand ind i et hul, blokerede han den med sine hænder. Et "normalt" barn, sagde han, vil i sidste ende se på evaluatoren som en form for kommunikation. Clementine forblev dog fokuseret på objekterne og forsøgte gentagne gange at flytte dem med magt. Han blokerede endda for hende fra at forlade stuen, og hun formåede stadig ikke at tilbyde nogen væsentlig øjenkontakt. Under hele eksamen udviste hun begrænsede bevægelser, dårlige imitationsevner, brugte intet funktionelt udtryksfuldt sprog og havde endda svært ved at reagere på sit navn. På den lyse side udviste Clementine ingen selvstimming under eksamen.
Selvom min kone og jeg begge gik ind i evalueringen i forventning om diagnosen, var det stadig skurrende, da det blev officielt. Min kone forsøgte at holde tårerne tilbage, men blev igen overvældet. Hun er måske ikke blevet overrasket over diagnosen, men hun var ikke klar til at acceptere den endnu.
Umiddelbart efter evalueringen tog psykologen sig tid til at henvende sig til elefanten i rummet: "Har vi gjort noget forkert som forældre?" Hans svar var kort sagt nej. Årsagen, ifølge lægen, er sandsynligvis genetisk og har intet at gøre med eventuelle forældrebeslutninger, vi har truffet indtil dette punkt. Selvfølgelig er det naturligt at se tilbage og for det andet gætte på visse praksisser eller valg, der blev truffet undervejs.
Heldigvis har min kone og jeg konkrete beviser for, at miljøfaktorer ikke forårsagede Clementines autisme. Vi havde et virkeligt tvillingestudie. Penelope blev udsat for de samme miljøfaktorer og viser ingen tegn på autisme.
Jeg er også bekymret for Penelope. Jeg lærte efter diagnosen, at de anslåede syv millioner "typisk udviklende" amerikanere børn, der har søskende med handicap, står over for mange af de samme udfordringer - og glæder - som deres forældre
Forældre forventer, at tvillinger er anderledes. Men hvor anderledes forestiller man sig aldrig. Nu er det tydeligt, hvor forskellig deres vækst er. Penelope har udviklet sig foran kurven og fortsætter med at udmærke sig på mange områder. Forleden begyndte hun at rasle af alfabetet, mens hun krydsede en forhindringsbane. Det var fantastisk, og alligevel Jeg følte mig skyldig for at bifalde hendes succes. Nogle gange er det svært at blive begejstret over Pennys præstationer uden at føle skyld over Clementines begrænsninger. Vi ønsker ikke, at Clementine skal have det dårligt med sine egne evner, og alligevel ønsker vi ikke, at Penelope skal føle sig forsømt ved at dæmpe vores begejstring.
Jeg er også bekymret for Penelope. Jeg lærte efter diagnosen, at de anslåede syv millioner "typisk udviklende" amerikanere børn, der har søskende med handicap, står over for mange af de samme udfordringer - og glæder - som deres forældre. Men de står også over for en række andre problemer. Nogle ærgrer sig f.eks. over de krav, der stilles til dem i en tidlig alder af deres søskende; mange føler sig tilsidesat af deres ofte overbebyrdede forældre.
Vi har allerede følt os falde i denne fælde. Det føles umuligt at lade være. Selvom vi var opmærksomme på disse potentielle problemer, flyttede min kone og jeg straks vores følelsesmæssige ressourcer mod Clementine. Det betød, at vi utilsigtet begyndte at være mindre opmærksomme på hendes tvillingesøster. Før diagnosen indebar min morgenrutine med pigerne typisk en times tv eller så lang tid det tog at få styr på mig. Nu er det helt afhængigt af, hvilken baby der vågner først. Hvis det kun er mig og Penny, er det business as usual (Gurli Gris, Sesamgade, På vrangen, Moana, etc). Men hvis Clementine er den tidlige fugl, er klassen i gang. Jeg føler mig presset til at undgå tv for enhver pris og engagere hende i pro-sociale spil og aktiviteter.
Det er lidt overvældende. Heldigvis har vi hjælp til Clementine. Gennem New Yorks Early Intervention Program er hun nu berettiget til op til 20 timer om ugen med terapi og instruktion. Desuden er instruktørerne der ikke kun for at hjælpe Clementine. Meget af deres job er at lære min kone og jeg, hvordan man arbejder med og opdrager et autistisk barn. Undersøgelser viser, at tidlig intensiv adfærdsintervention forbedrer læring, kommunikation og sociale færdigheder hos små børn med autismespektrumforstyrrelser. Det er endda muligt, at Clementine vil miste nogle symptomer over tid og være ikke-symptomatisk, når hun kommer i børnehaven. Selvom jeg er spændt på vejen frem, er jeg optimistisk med hensyn til hendes fremtid.
Selvom jeg er spændt på vejen frem, er jeg optimistisk med hensyn til hendes fremtid.
Alligevel vil det tage mig et stykke tid at behandle mine piger anderledes. Forleden dag legede min kone og jeg med pigerne på vores udendørs terrasse. Penelope og Clementine kriblede med kridt, et tidsfordriv de begge virkelig nyder. Vi havde været derude i en god time, da Penelope pludselig kedede sig og ville ind. Hun gik. Et par minutter senere spurgte jeg Clementine, om hun ville ind, hvilket blev mødt med et fuldstændigt manglende svar. Hun fortsatte bare med at krible uden bekymring i verden. Til sidst var det tid til middag, og jeg sagde til Clementine, at vi skulle ind igen. Endnu en gang blev hun bare ved med at krible. Jeg besluttede at gå ind igen og vente ved døren og forventede, at Clementine ville følge efter mig. Hvis det var Penny, ville hun have spurtet efter mig. Men Clementine fortsatte med at ignorere mig.
Så klikkede det: Clementine er ikke som de fleste børn. Selvom jeg ikke helt er sikker på, hvad det indebærer, kender jeg min datter; og jeg ved, at hun nyder ensomhed. Jeg kan ikke trække hende ind, men måske kan jeg tvinge hende ved min rene tilstedeværelse. Så jeg gik udenfor igen. Clementine smilede fra øre til øre og klatrede op på mit skød. Hun dvælede et øjeblik og tog fat i min næse. Vi grinede begge højt. Et øjeblik senere tabte hun sit kridt og gik ind igen uden selv at se tilbage på mig.
"Måske er det sådan, det er at have et autistisk barn," tænkte jeg. Så brød jeg sammen for første gang siden diagnosen. Jeg tror ikke, det var tårer af sorg. Det var af glæden ved at lære at forstå min datter.
