For det første må du undre dig over: Hvilken slags glas-halvfyldt, saftig optimist kommer med en liste som denne? Måske er det en fyr, der er blevet ramt af en Domino's leveringschauffør og nu har flere penge, han kan tælle? Eller måske var han Tony Robbins nummer to, så han var godt rustet til at håndtere det tragiske liv med at være fuldstændig lammet?
Nå, jeg er ikke arving til Domino's-imperiet, og jeg arbejdede heller ikke som motiverende taler. Jeg er dog optimist. Og jeg vil være forbandet, hvis jeg lader min situation slå mig.
Jeg er fuldstændig lammet med undtagelse af et par stædige ansigtsmuskler, der nægter at holde op. Min tilstand opstod ikke fra den ene dag til den anden. Det var en ekstremt gradvis proces, der har fundet sted siden sommeren 2010.
Synderen bag dens metodiske degeneration er en neurologisk sygdom kendt somamyotrofisk lateral sklerose eller ALS. Du husker måske at have hørt om det under Ice Bucket Challenge, et globalt fænomen, der gav sygdommen sine 15 minutters berømmelse. På trods af de hundredvis af millioner af dollars, der blev indsamlet i sommeren 2014, er der stadig ingen kendt årsag eller kur.
Heldigvis for mig, på trods af at jeg har brug for en ventilator til at trække vejret, en sonde til at spise, en tablet til at skrive og en elektrisk stol til at komme rundt, er livet godt. Helt seriøst. Jeg har en smuk, venlig og smart kone. Jeg er også far til verdens næste RBG, vores tre-årige datter Elliott Monroe. Perspektiv er alt, og jeg vil bestemt ikke tillade min situation at diktere mit humør. Så jeg ville skrive om nogle af de positive sider af mit liv. Her går.
- Når det kommer til at springe ud af gøremålene i huset, bliver det ikke nemmere end at trække ALS-kortet. Jeg har ikke behøvet at tage opvasken én gang. Beskidte bleer? Nej tak! Det viser sig, at du har brug for finmotorik for at klare begge opgaver.
- Har du brug for hjælp til multitasking? Jeg er din mand. Takket være at være fuldstændig lammet, er jeg i stand til at skrive e-mails, samtidig med at jeg får klippet mine negle og spise frokost på samme tid! Let luftig baby, takket være eye gaze-teknologi, en omsorgsperson og en ernæringssonde.
- Er der noget værre end en slurk friskpresset appelsinjuice lige efter tandpasta? Eller overvejer du at få en kop kaffe, efter du lige har børstet tænder? Ikke mig, jeg behøver aldrig bekymre mig om sådan en gåde.
- Jeg er ingen Carrie Bradshaw, selvom jeg engang fandt et par Manolo Blahniks bagerst i en taxa i NYC. Men mit skospil er stærkt. Jeg har rigtig mange specialdesignede sneakers fra Nike. Det bedste ved at have friske spark og sidde i kørestol er, at mine sko altid er udstillet. For ikke at nævne, at de aldrig bliver snavsede, fordi de aldrig rører jorden.
- Alle popper. Det er ikke bare en fantastisk bog, det er et faktum. Nu kræver jeg to forskellige personer til at hjælpe mig med at gøre min forretning, og jeg er ret almindelig. De to heldige personer, der kommer til at slutte sig til mig, har meget definerede pligter. Ordspil beregnet. En person løfter mig op i en bjørnekram-bevægelse, mens den anden person trækker mine bukser ned. Men takket være teknologien er det virkelig den eneste del af oplevelsen, der kræver praktisk hjælp. Jeg har et vidunderligt bidet, der har flere indstillinger end en Sharper Image hvilestol. Du har ikke levet, før du mærkede varmen fra et opvarmet toiletsæde midt om vinteren.
- Lady Gaga er ikke den eneste med et pokeransigt. Takket være ALS kan jeg holde et oprigtigt ansigt, uanset hvor høj indsatsen bliver. Der er nogle minimale bevægelser i mine øjenbryn, og det er sådan jeg signalerer ja eller nej, når jeg ikke har min tablet. Dette nuancerede sprog er svært for folk fuldt ud at forstå. Det giver dog mig og min kone en utrolig intim kommunikationsform.
- Jeg trækker grænsen ved at smugle narkotika over fremmede grænser, men bortset fra det, hvis du har ting at smugle eller "holde"? Jeg er din mand. Intet får en sikkerhedsvagt til at føle sig værre end at skulle klappe en fuldstændig lammet fyr, der taler med øjnene. Jeg er også ret sherpa. Hvis vi er i indkøbscenteret eller Disney og jeg kan holde poser. Smid dem på bagsiden og lad os rulle.
Denne liste var overraskende nem at lave. Jeg er en virkelig positiv person, men jeg er ikke en engel eller en slags hippy-dippy saft, der har hovedet i skyerne. Jeg tror på, at mit liv er hårdt, men det er ikke sværere end dit. Vi har alle kampe og kampe. Valget om at lade det diktere dit humør eller hvordan du ser verden er præcis det, et valg. Hvad vælger du?
Kevin Swan er far, mand og forfatter. Han grundlagde nonprofitorganisationenEn livshistoriefond at øge bevidstheden om og hjælpe med at finde en kur mod ALS. Han skriver med øjnene.
