Min 6-årige rejse til at forstå min søns høretab

Følgende blev syndikeret fra Medium til Det Faderlige Forum, et fællesskab af forældre og influencers med indsigt i arbejde, familie og liv. Hvis du gerne vil tilmelde dig forummet, så skriv til os på [email protected].

Jeg fik den absolut mest perfekte baby i april 2010. Og i de sidste 6 år har jeg forsøgt at finde ud af, hvad pokker der er galt med ham.

Han blev født 5 uger for tidligt. Han var lille og perfekt. Vi tog hjem et par dage senere med det eneste hjemmearbejde at følge op på hans hørelse, da han havde fejlet testen på hospitalet. Det sker meget med præemies, de sagde, det er nok ingenting. Han var det sødeste, lykkeligste spædbarn. Et par måneder senere fandt vi ud af, at han havde moderat høretab på venstre øre. Og dermed begyndte søgen efter svar.

I begyndelsen var lægerne bekymrede for, at høretabet skyldtes udviklingsproblemer under graviditeten. Jeg lærte, at hørelsen udvikler sig på samme tid som synet, nyrerne og hjertet; lægerne var bekymrede for, at der også kunne være problemer der. Så jeg tog afsted med min tilfredse baby for at se en pædiatrisk øjenlæge, for at få en sonogram af hans nyrer, for at tjekke hans hjerte. Alt var heldigvis normalt. Disse besøg blev drysset ind mellem audiolog-aftaler, som var frugtesløse halvdelen af ​​tiden, da han ville have væske i ørerne og dermed var aflæsningerne unøjagtige.

Så det var det. Da jeg fokuserede på hans hørelse og problemer med det indre øre, som krævede 2 operationer, kvælede jeg høretabet til familiens historie. Min mand og jeg har intet høretab, men der er noget historie i min mors familie. Jeg brød mig ikke helt om at udpege årsagen. Min dreng var en utrolig sjov lille dreng, kærlig og stærk både fysisk og følelsesmæssigt.

Og så kom børnehaven og lortet ramte viften.

Med høretabet og problemerne i det indre øre fulgte en taleforsinkelse. Der var (er) også motoriske og andre udviklingsforsinkelser. Vi havde meget travlt med at give ham ekstra støtte og altid være opmærksomme på hans hørelse. Han var glad. Han klarede sig fantastisk. Han elskede førskole. Han var forsinket med de fleste milepæle, men han gjorde fremskridt i sit eget tempo.

Og så kom børnehaven og lortet ramte viften.

Vi er meget heldige at bo rundt om hjørnet fra en fantastisk folkeskole. Min ældre søn trives der. Folk er flyttet til nabolaget specielt på grund af den skole. Men her er et par fakta om børnehave, der ikke går godt med alle børn, og bestemt ikke med dem med udviklingsforsinkelser: disse 5-årige får ingen hviletid. De har en fordybning. De får 4 siders lektier dagligt. De bliver testet til matematik hver uge. De bliver sendt til viceforstanderens kontor med jævne mellemrum - åh vent, den sidste var bare mit barn.

Da jeg var lille, lærte de os ikke at læse eller skrive før i første klasse, endsige gav os lektier i børnehaven. I hvert fald passede dette meget strukturerede miljø med en stor dosis akademikere og lidt tid til at spille ikke godt for min dreng. Han begyndte at vise mangel på udholdenhed. Han havde svært ved at klare sig igennem dagen. Lærerne var bekymrede, og det var jeg også. En lille dreng, der spiser godt og sover 11 timer om natten, burde vel ikke have problemer med at komme igennem sin skoledag? Så tog vi afsted igen. Tester hans skjoldbruskkirtel. Tester sit stofskifte. Alt er godt. Alt er normalt. Og netop da skolesituationen var værst, gik vi til et rutinetjek hos audiologen.

Den nye lydaflæsning viste høretab i begge ører. Forandring er ikke en god ting med høretab. Du vil have, at den skal blive, hvor den er, og det gør den for det meste, eller også bliver den bare værre, når du bliver gammel. Men min søde drengs høretab er ikke ligetil. Det er ikke den slags bedstefar har, hvor han bare kan skrue op for fjernsynet. Min søns er sensorineural, og han hører nogle lyde bedre end andre. Så tog vi afsted igen.

Og netop da skolesituationen var værst, gik vi til et rutinetjek hos audiologen.

En flok autoimmune sygdomme blev bragt op som mulige årsager til beskadigelse af cochlea. Vi fik dem alle udelukket. Tilfældigvis skiftede vi børnelæge på det tidspunkt, og hans nye læge, efter at have hørt den 2-minutters version af hans sygehistorie, bragte genetisk testning op. Jeg var som, Whaaat? Det lød så sci-fi. Jeg var træt af at gå gennem en uendelig mørk tunnel, så op til Upper East Side gik vi. Vi lavede en test. Det kom fint tilbage. Vi gik efter en mere involveret en, og 3 måneder senere fik vi resultater.

Min søn har ACTG1-Associeret Baraitser-Winter Cerebrofrontofacial Syndrom. Der er 50 dokumenterede sager til dato, så der er meget lidt skrevet om det. Det kommer med progressivt høretab og udviklingsproblemer. Det ruller ikke helt af tungen, men det fandme mærkelige navn var en øjeblikkelig vægt fra mine skuldre. Efter 6 års søgning knækkede vi koden.

For et par uger siden fik jeg besked om, at han kan skifte til en anden skole. Denne skole er den eneste fuldt integrerede offentlige grundskole i hele NYC. En skole, hvor børn med særlige behov ikke er undtagelsen, hvor de kan mærke normal, da de udgør halvdelen af ​​elevpopulationen. Man skulle tro, at denne model ville blive gentaget i stedet for at tvinge små folkeskoler til at have en IKT-klasse pr. klasse og gøre deres bedste for at servicere en håndfuld børn. Jeg overlader det til Bill de Blasio at ordne.

Det forestående skoleskifte er en stor lys solstråle, og diagnosen føles meget sådan. Hvor meget det end stinker, så meget som der er meget lidt forskning om det, kan jeg endelig stoppe med at bekymre mig om, hvad det ikke er. I de sidste 6 år har den ene læge efter den anden været uvidende om, hvor min søns problemer kommer fra, og hvordan de bedst løses. Sandheden i sagen er, at han er et vanvittigt glad charmerende monster med mere hipt spil end Shakira. Hans styrke har holdt mig i skak på mange lægekontorer. Denne diagnose sætter mig endelig på en noget klar vej - en uden tvivl ujævn en, der ikke er blevet udforsket meget, men en vej ikke desto mindre.

Jeg vil vise vejen for ham i mit fulde mor-bjørnedragt. Til vores næste kapitel.

Teresa Lagerman er grundlæggeren af Brooklyn Makers, en blog og onlinebutik, der hylder lokale kunsthåndværkeres talent.