Ved nærmere eftersyn er en kuvøse blot en klar plastikboks, der er forbundet til ledninger og ledninger, der igen er fastgjort til maskiner, der bipper, nogle gange meget højt. Når din nyfødte datter er inde i en kuvøse, lærer du at sætte pris på bippene. Du trøstes af deres metronomiske vedholdenhed. Jeg sad og lyttede til bippene i timevis og så min lille pige kæmpe for at komme over livets usynlige tærskel.
Daisy Emilia ankom ved 26 uger, tre måneder før sin forventede termin. Vi fik at vide, at færre end en procent af babies er født så tidligt i Amerika, og at vi skulle føle os heldige, at hun overlevede. Men vi følte os ikke heldige. Vi følte frygt, angst, forvirring og måske endda vrede. Aldrig held, selvom vi var heldige. Babyer født mindre end 25 ugers graviditet har en lavere overlevelsesrate end dem, der er 25 uger og opefter, fordi deres lunger mangler evnen til at producere overfladeaktivt stof, som hjælper vævet med at optage ilt.
Daisy nåede kun til kuvøsen på grund af min kone. Hun mærkede ikke barnet bevæge sig nytårsdag, så den 2. januar gik vi ind til et akut tjek. Tests viste til sidst udseendet af en blodprop, som forhindrede barnet i at få næring fra moderkagen. Mindre end fire timer senere blev kontrollen til en nødsituation
Da hun kom til denne verden, vejede Daisy et pund og tre ounce, hvilket gjorde hende en smule mindre end en moden ananas. Hendes fødder var knapt bredere end diameteren på en fjerdedel, og hendes håndflade kunne næsten ikke dække spidsen af min finger. Jeg kunne ikke komme over hendes umuligt små fingernegle. Det har jeg stadig ikke.
Men da hun græd, kom der et lille brøl. Jeg glemmer aldrig den lyd. Lægerne var i ærefrygt over, at hun trak vejret på egen hånd, endsige hylede. Men det var hun. Jeg så Daisy lige efter, at hun kom ud af sin mor i noget, der føltes som et øjeblik, men det var længe nok til, at jeg kunne tage et billede. Så blev hun pisket væk, ryddet op og forbundet til alle de ledninger i den bippeboks.
Daisy var vores andet barn, så min kone og jeg var bekendt med den typiske frygt for traditionel fødsel. Vi vidste, at vi var forberedte, indtil vi pludselig vidste, at vi ikke var det.
Ingen planlægger en for tidligt født baby. Det er et følelsesmæssigt biluheld. Du er overvældet af så mange læger og sygeplejersker, der taler til dig. Og du er trænet - af læger og din egen tvivl - til at frygte det værste. Når nogen henvendte sig til mig på hospitalet, forventede jeg altid de værst tænkelige nyheder. Det gik aldrig væk.
Vi omlagde vores liv til at være på hospitalet. Ved slutningen af hver dag hentede vi vores lille barn fra dagpleje og gå til hospitalet. Vores natlige rutiner blev enten ødelagt eller udført ubehageligt i et venteværelse. Natlige familiemiddage fandt sted i cafeteriet; weekender blev brugt på skift på hospitalet. At stirre på Daisy gennem hendes plastikvægge blev vores nye normal.
Min kone og jeg forsøgte at gøre lys over situationen. Vi spøgte sygeligt med, hvordan vi bare ville smide Daisy ned i min kones pung og løbe hjem. Men vittigheder virkede ikke. Det bedste, vi kunne mønstre, var en vag fornemmelse af, at dette kun var en scene, en uheldig indledning til vores lille piges lykkelige liv. Vi græd og så på vores datter, hende ansigt fastspændt til en NAVA ventilationsmaskine. Vi lyttede til bippene og prøvede at acceptere, at der ikke var en sekundær forfaldsdato eller nogen vished om, hvornår Daisy kunne komme hjem. Det er en præemie-ting: Der er ingen datoer, ingen forudsigelser.
Der var ikke noget konkret for os at holde os til, intet for os at cirkle i kalenderen.
Hver dag kom med en ny ukendt nødsituation at tackle, et nyt lille mareridt at udholde: Blodtransfusioner (hun havde en infektion), tegn på gulsot (hendes lever kæmpede for at bryde ned bilirubin), begrænset syn (et almindeligt problem med præemies), massiv sur refluks (underudviklet spiserør) og eksplosiv diarré (i virkeligheden ikke relateret til noget, og lidt sjovt).
Disse forsøg var udmattende, men ikke unikke. Det NICU er en svingdør for familier, der håndterer traumer. Nogle familier var ind og ud i løbet af få dage; andre var der meget længere. Vi mødte et par, der vidste, at deres nyfødte var terminal. De ventede bare på, at bippene skulle stoppe.
Håbet kom for os i Daisys små udviklinger. Efter et par dage kunne jeg åbne kuvøsen og stikke mine hænder indeni for at give hende "præemie kram" - i det væsentlige ved at holde mine hænder over hende. Ti dage efter hun blev født, blev disse præemie-knus til tidsbegrænsede hold uden for boksen, omend mens hun var bundet til NAVA og pulsmaskiner. Disse hold blev til daglige bleskifte-ritualer. Det begyndte at føles som om vi var hjemme - næsten.
Da Daisy tog på i vægt og nedtog større fodring, begyndte hun at miste nogle præemie-karakteristika. Snart var NAVA væk, og hun opgraderede til en CPAP. Hendes gulsot var væk, og hendes syn blev forbedret. Hendes diarré forblev konstant, og mere bekymrende var det hende også sure opstød. Hun kæmpede for at tage sin mors mælk. Hun ville blive kvalt. Hun ville spytte det op. Hun var ophidset efter en fodring og gurglede i timevis og vrikkede af ubehag. Til sidst indsatte sygeplejerskerne en speciel modermælkserstatning, og hun holdt maden nede.
Den 4. marts 2018 gik Daisy fra CPAP. Et par uger senere voksede hun ud af kuvøsen. Hun blev flyttet til en anden plastikboks, som sygeplejerskerne kaldte en krybbe. Forskellen var lille, men meningsfuld. Beholderen havde ikke låg og var polstret med tæpper for hendes komfort.
Endelig, 133 dage efter Daisy kom ind i verden, fik hun tilladelse til at tage hjem. Da min kone og jeg modtog nyheden, skyndte vi os ud af arbejde og kom hjem i nøjagtig samme øjeblik. Vi holdt om hinanden, græd og lo hysterisk.
Daisy har været hjemme i 129 dage, hvilket betyder, at hun stadig har tilbragt størstedelen af sit liv på et hospital. Men et af disse tal vil stige, og det andet vil ikke. Der er sådan en trøst i det.
Der vil være andre forhindringer. Men lige nu betyder intet af det noget. Det, der virkelig betyder noget, er, at Daisy er en rolig, sund baby. Hun græder sjældent, og hendes smil er store. Jeg ved, at hun ikke er klar over, hvad hun har været igennem, men det er jeg, så det er svært for mig ikke at læse et bredere budskab ind i hendes åbenlyse glæde. Det er umuligt for mig ikke at tro på, at hun bare er rigtig glad for at være hjemme.
