Når et barn er diagnosticeret som autistisk, har deres forældre tendens til at blive overbeskyttende. På nogle måder er det godt, at forældre til autistiske børn ofte bliver så involverede. Det kan hjælpe deres børn med at få den støtte, de har brug for tidligt i livet for at vokse og trives. Men nogle forældre tager det for langt. De presser ikke deres autistiske børn til at udvikle en bred vifte af færdigheder, fordi de har en frygt for at give slip.
Temple Grandin, PhD, en af verdens mest respekterede eksperter inden for autisme og emnet for den Emmy- og Golden Globe-vindende film, der bærer hendes navn, vil have forældre til at gentænke deres barns autisme. I stedet for at fokusere på diagnosen og barnets begrænsninger, ønsker hun, at de skal se deres barn som et individ med styrker. Hun vil have forældre til at presse deres autistiske børn til at udvikle ikke-akademiske færdigheder, der vil hjælpe dem i den virkelige verden.
I videoen ovenfor, Grandin og Debra Moore, PhD, en psykolog, der har arbejdet meget med autistiske børn, teenagere og voksne, taler med moderator Micaela Birmingham om at gentænke autisme. I denne del af
Det følgende er blevet redigeret for længde og klarhed.
Dr. Grandin, kan du fortælle os lidt om din barndom, og hvornår du første gang blev diagnosticeret som værende på autismespektret?
Temple Grandin: Nå, jeg er født i 1947, så lægerne vidste ikke ret meget om autisme. Da jeg var to et halvt år gammel havde jeg ingen tale, og alle symptomerne på klassisk autisme, og mor tog mig til en neurolog. Jeg blev diagnosticeret som hjerneskadet, men hun sørgede for, at jeg ikke var det. Derefter gik jeg på en meget god logopædisk skole, som to lærere underviste hjemmefra. Og så lidt senere, da jeg var omkring fem, så satte de autismemærket på det. Men jeg havde de klassiske symptomer.
Dr. Moore, hvordan er erfaringen, Temple havde sammenlignet med nutidens metoder til at diagnosticere børn?
Debra Moore: Vi er mere opmærksomme i dag, men det afhænger stadig af, hvor du bor, hvilken slags samfund du er i, og hvilken slags ressourcer der er. Vi har et stykke vej endnu. Da jeg gik på efterskole, fik vi at vide, at vi aldrig ville møde et barn med autisme, så vi behøvede egentlig ikke at lære for meget om det.
TG: Sagen med autisme er, at den er meget varierende. Elon Musk, han har fortalt alle på Saturday Night Live, at han er autist. Og så har du nogle, der forbliver meget mere alvorlige, de lærer aldrig at tale. Og der er alle forskellige niveauer imellem.
Der er mange forskellige typer sind derude, og de har alle deres styrker. Dr. Grandin, jeg tror du sagde, og det her holdt virkelig fast i mig, verden har brug for alle typer sind. Og selvom der er stor vægt på STEM-tænkere lige nu, kan dette efterlade nogle børn, der tænker anderledes. Kan du forklare lidt om hvorfor du tænker det?
TG: Jeg er en ekstrem visuel tænker - videnskabsmænd ville kalde det objekt visualizer - fordi alt, hvad jeg tænke på er et billede, et fuldt realistisk billede, som en PowerPoint-dias eller som små korte videoer. En anden form for sind er mere matematisk sind - det er det visuelt-rumlige. De tænker i mønstre. Så der er matematiksindet, og så kunstsindet, og så er mange mennesker blandinger imellem. Så har du den verbale tænker, som tænker helt i ord.
Disse forskellige slags sind har gratis færdigheder. Lad os se på noget som Zoom. En visuel tænker laver grænsefladen, men matematikeren skal få det til at fungere. Du skal have begge dele. Lige nu arbejder jeg på endnu en bog om visuel tænkning, jeg arbejder sammen med min super gode medforfatter Betsy, hun er fuldstændig verbal. Jeg skriver det første udkast, og så omarrangerer hun det på smukkeste vis. Jeg ved bare ikke, hvordan hun gør det. Det er forskellige sind, der arbejder sammen. Hun ved, hvordan man organiserer sig på måder, som jeg ikke gør, men hun ville ikke være i stand til at lave det samme kildemateriale.
Dr. Moore, jeg ville elske, at du forklarer lidt om dette tankesæt. Jeg ved, at din bog virkelig er fokuseret på flere forskellige tankegange, men hvordan er dette en vigtig måde at se på autismespektret?
DM: Jeg tror, at fællestrækket mellem alle tankesæt er, at vi gerne vil se på hele barnet. Mærket for autisme er simpelthen en del af det barn. Der er masser af andre stykker personlighed, af temperament. Og hvis du glemmer det, og du overbetoner autismen, ja, nummer et, vil du ofte overbetoner underskud, for det er sådan en definition, når man tænker på autisme og den diagnostiske kriterier. De påpeger ikke nogen af styrkerne. De påpeger kun udfordringerne, men der er lige så mange styrker. Så tankegangen bliver ved med at vende tilbage til det koncept. Tænk på hele barnet, opbyg disse styrker, eksponer det barn, så du kan finde disse styrker, forberede det barn på den virkelige verden, og gør det på en måde, der taler det sprog, som barnet tænker på.
TG: Jeg tror, vi er nødt til at udsætte børn for mange ting. Jeg bliver hele tiden spurgt, hvad jeg ville gøre, hvis jeg kunne forbedre skolerne. Hvis jeg kunne gøre én ting, ville jeg sætte alle de praktiske klasser tilbage i: kunst, syning, træbearbejdning, madlavning, teater, træbutik, bilforretning og svejsning. Min skole havde teater, da jeg gik i folkeskolen. Jeg var ikke interesseret i at være med i stykket, men jeg lavede kulisser og kostumer. Scenografer og kostumer, det er noget, der kan blive til en karriere. Det er derfor, det er så vigtigt at beholde disse ting. Jeg synes, at det at tage dem ud af skolerne er noget af det værste, skolerne har gjort.
DM: En af de ting, som Temple og jeg også vender tilbage til, er farerne ved videospil og internettet, fordi du ikke kommer til at lære værktøjerne og lave ting, hvis du sidder foran en skærm tiden.
Vi bad nogle medlemmer af Scary Mommy Community om at svare ud fra et citat fra dig, Dr. Grandin, hvor du sagde: "Det vigtigste folk gjorde for mig var at udsætte mig for nye ting.” Som svar på det citat har vi et spørgsmål, der blev stillet: "Min søn modstår alt nyt, som jeg forsøger at udsætte ham for. Det er næsten nedsmeltningsfremkaldende, så jeg er bekymret for, at kampen vil være mere stressende end den belønning, jeg håber, han vil få. Hvordan mindsker jeg sandsynligheden for nedsmeltning og øger ønsket om den belønning?”
TG: Giv et valg af de ting, du skal prøve, det er noget, der vil hjælpe. Den anden ting er, at vi skal passe på sensoriske problemer. Jeg var virkelig følsom over for høje lyde, som en skoleklokke, der ringer. En af de bedste måder at få mig over det på er, når skolen ikke er i gang, at gå ned til rektors kontor og lade mig bare trykke på knappen og trykke på knappen. For nogle gange kan man få et barn over at være bange for sådan en støj, hvis de kan sætte den i gang. Det samme med summeren på resultattavlen i fitnesscentret, hårtørrere, støvsugere, alle de larmende ting.
Min mor gav mig altid valg af aktiviteter, det er vigtigt at strække disse børn. Du tvinger dem ikke bare til en super høj Walmart. Hvis barnet har en nedsmeltning på Walmart, så lad dem have kontrol. Tag dem med dertil, når der ikke er travlt, og måske når de gør dette håndsignal, vil du tage dem ud, eller hvis de er visuelt følsomme og de hader automatiske døre, så tag dem derover, når der ikke er travlt, og lad dem lege med dørene, hvor de styrer det. Det er en af nøglerne til at hjælpe med at desensibilisere nogle af de sensoriske problemer.
Når vi diskuterer nogle af disse frygt eller følsomheder, ser vi børn, der har gentagne bevægelser eller har hyperfokus på visse ting. Neurotypiske voksne kan finde dette udfordrende i nogle situationer. Hvilket råd ville du have til forældre i disse øjeblikke, hvor de virkelig har det svært?
TG: Jeg plejede at gøre noget gentagne gange, når jeg havde brug for at falde til ro, og min mor ville give mig tid og en sted at gøre det, som efter frokost på mit værelse, eller også ender jeg med at gynge, snurre rundt om det, den slags ting. Så er der nogle individer, der er nonverbale, som faktisk ikke kan kontrollere bevægelserne. Er der et sensorisk problem? Hvad er det præcis, der foregår her? Er det gentagen adfærd for at falde til ro, eller er det et nonverbal individ, der ikke kan kontrollere deres bevægelser?
DM: En ting, jeg vil sige, er, hvis det er muligt, og det er ikke altid muligt, at du vil skelne mellem er denne adfærd en kommunikation af en stress, eller er det en selvberoligende adfærd? Fordi du kommer til at reagere meget forskelligt på de to ting.
TG: Nå, den anden ting om nedsmeltninger, jeg går sådan set igennem en tjekliste på dette, det første jeg kom til udelukke, især hvis den enkelte er nonverbal eller delvist verbal, er der en skjult, smertefuld medicinsk problem? Ondt i maven, ørepine, sure opstød? Sker det et støjende, kaotisk sted? Så er den anden store ting frustration over ikke at kunne kommunikere. Jeg kan huske frustrationen over ikke at kunne kommunikere. Du er nødt til at give et nonverbal barn en måde at kommunikere på. Nogle mennesker underviser i tegnsprog. Der er smarte kommunikationsenheder. Der er et stykke pap med billeder på. Men de skal have måder at kommunikere på.
Og så er der nogle, der er rent adfærdsmæssige. Jeg kan huske, at jeg slog nogle anfald bare for at komme ud af at gøre noget, eller jeg slog an for at få opmærksomhed. Men jeg vil først udelukke sensorisk kommunikation og smertefulde medicinske problemer.
Du har tidligere beskrevet, hvordan mærkning i en meget ung alder kan forhindre forældre eller læger i at genkende eller opmuntre de unikke færdigheder og styrker, som et barn har. Kan du tale om nogle af farerne ved disse etiketter?
DM: Vi har brug for etiketterne, fordi vi skal have ressourcerne, og du kan ikke få ressourcerne, hvis du ikke har en etiket. Men når først du har det mærke, skal du huske, at det er det samme barn, som du havde, før du fik mærket. Intet ændrede sig. Det er skræmmende. Det er svært for en forælder. Men sæt dine ressourcer på linje, og vend så tilbage til, hvem det barn er. Hvad kan de lide? Hvad nyder de? Hvad er de interesserede i?
Jeg forestiller mig, at der ville være nogle situationer, hvor denne etiket faktisk kunne være en lettelse for at forklare noget af fortiden kampe, som de måtte have haft, hvad enten det er i forhold eller at få venner eller andre dele af deres liv. Er det noget du har set?
TG: Det gælder især for voksne, der er fuldt ud verbale. De er kommet ud, og de har fået et arbejde, men deres forhold går dårligt. Det er her mærket giver en følelse af lettelse, for nu ved de, hvorfor de er socialt akavede.
Men det, jeg er bekymret over, er, at jeg ser for mange børn, hvor de ikke lærer grundlæggende færdigheder, ikke lærer at shoppe. De lærer ikke ting som at bestille mad på restauranter. Den anden store ting er arbejdsevner. For at have en god overgang fra teenager til voksenliv på en fuldt verbal ende af spektret, skal de holde to job nede, før de dimitterer fra gymnasiet. Jeg havde meget arbejdserfaring. Min mor fik mig ud til min mosters ranch. Jeg malede skilte og solgte dem. Jeg brugte tre år på at drive en hestestald i vores skole. Studerede ikke noget, men dreng, jeg lærte at drive en hestestald. Jeg var virkelig god til at gøre rent i boder. Jeg indser nu, at det at lære den arbejdsevne bare var så vigtig: at komme til tiden, jeg var ansvarlig, fodrede dem korrekt, satte dem ind og ud.
Hvilket råd vil du give forældre til at hjælpe deres børn med at strække ud? Du hører disse historier, hvor lægen vil sige, "Åh, han vil aldrig være verbal," eller "Hun vil aldrig gå på college."
TG: Det er alt for pessimistisk. Du er nødt til at strække dig. Vi smider dem ikke i den dybe ende af poolen. Du er nødt til gradvist at strække dig med at gøre nye ting og give valg af nye ting, de kunne prøve. Da jeg var 15, var jeg bange for at gå på ranchen. Min mor gav mig et valg: Jeg kunne gå en uge og komme hjem, eller jeg kunne blive hele sommeren. Jeg kom derud, og jeg elskede det. Du er nødt til at få dem ud og prøve forskellige ting.
Så baby skridt, giver dem valg.
TG: Du gør det i små trin. Lad os sige, at vi går på indkøb. Jeg fik en 12-årig pige til at tale med mig i en af lufthavnene, og jeg fandt ud af af hendes mor, at hun aldrig handlede. Jeg trak $5 ud af min pung, og jeg sagde: "Gå over til den butik på den anden side af gangen, og køb noget." Vi kunne se døren; det var lige på den anden side af gangen. Hun gik hen og købte en drink, bragte den tilbage og gav mig vekslepengene. Det var hendes første indkøb. Jeg anbefaler den slags babytrin, og øger det så gradvist. Men jeg ser nogle mødre, der har svært ved at give slip.
DM: Vær ikke bange for, at dit barn ikke vil være i stand til at gøre noget. Lad dem prøve alligevel. Det er fint at fejle. Sådan lærer vi. Hvis du ikke lader barnet fejle, presser du sandsynligvis ikke hårdt nok på, for det vil bare være en del af at lære ny adfærd og nye færdigheder. Fædre har en tendens til at presse lidt mere og være okay med det. Mødre vænner sig virkelig til at beskytte, når barnet er yngre, og nogle gange bliver de ved med at gøre det, selvom barnet på en måde er vokset fra det.
Tjek din angst ved døren, for hvis det er det, der holder dig tilbage. Du kan forveksle det med dit barns angst. Måske er dit barn ikke så ængsteligt, som du er, i så fald er det en slags bjørnetjeneste for dit barn. Jeg har været nødt til at arbejde med mødre lige så meget, som jeg har været nødt til at arbejde med børn. Deres angst var nogle gange det, der holdt dem tilbage, ikke barnets.
Hvad er nogle råd til forældre, der har et neurotypisk barn, når de er i et samspil med et barn, der måske er på spektret? Hvordan kan det ene barn hjælpe med at støtte det andet?
TG: I 50'erne brugte de en metode til forældreopdragelse, som jeg har kaldt "lærsomme øjeblikke." Vi satte os ved spisebordet, og når jeg lavede en fejl, som at stikke fingrene i min kartoffelmos eller tage kød op i hånden, gjorde min mor det ikke skrige. "Nej," sagde hun, "Brug gaflen." Hun ville give instruktionen, og hvis jeg gik over til naboens børnehus til frokost, ville naboens mor give instruktionen. I 50'erne korrigerede voksne små børn, og de skreg ikke af dem. De ville fortælle dig, hvad du skal gøre, et specifikt eksempel ad gangen. Et specifikt eksempel ad gangen på undervisning i manerer. Og det samme på arbejdspladsen: en chef skal trække en autist til side og sige: "Nej, du kan ikke fortælle John, at han er dum. Det bliver du nødt til at undskylde for."
Også på arbejdspladsen skal du være meget specifik omkring, hvad de skal gøre i deres job. Det skal være klart. Sig ikke bare: "Ret op i butikken." Du skal fortælle dem, "Du skal sørge for, at prisen på shampooen er på scanneren og matcher etiketten, der er på forsiden af hylden." Det ville være et eksempel på en specifik instruktion.
Når et barn kommer bagud med milepæle, hvad er den bedste måde at gå ind for tidlig intervention?
DM: Jeg vil opfordre mødre, der tager deres barn til lægen, og hvis lægen siger: "Åh, Johnny taler ikke, men du ved, han er en dreng, nogle gange taler drenge ikke, og lad os vente og se." Hvis mor har lyst i maven, "Nej, det er ikke rigtigt," har jeg lært at stole på mødre. Jeg har haft for mange kunder, der fik at vide, "vent bare." Og de spildte bare et år, og du kan ikke få det år tilbage. Så mit råd til mødre er, stol på din mavefornemmelse. Du skal være dit barns advokat. Det er hårdt, og det er trættende, men du kan ikke stole på de professionelle hele tiden.
TG: Men den anden ting er, jeg har set mødre overbeskytte. Jeg vil aldrig glemme en mor, der havde en 16-årig dreng, fuldt ud verbal, og jeg foreslog, at han gik i butikken og købte noget. Og hun siger: "Jeg kan ikke give slip." Fuldstændig verbal, god elev i skolen, havde aldrig været på indkøb. Det er her, mødrene kommer for meget ind på etiketten og ikke ser barnet. Jeg kigger på barnet, og jeg siger: "Nå, han ser ud til, at han burde gå på arbejde for en af teknologivirksomhederne. Han skal lære at handle.”
DM: En pointe er, at der er en antagelse om, at fordi dit barn er autist, er der dette paraplysvar. Der er ikke. Det afhænger virkelig af hvert enkelt barn. Det er meningen med at understrege tankegange. Det er meningen med at understrege, at du skal se hele barnet. Igen, hvad der er rigtigt for et barn, er måske helt forkert for et andet barn. Det gør ikke noget, at de begge fik nøjagtig samme diagnose. De kunne have de samme fem diagnoser, samme funktionsniveau og stadig have meget forskellige behov. Et barn kan have meget forskellige behov, når de er fem i forhold til, når de er fem og et halvt eller seks. Ting ændrer sig udviklingsmæssigt, miljøer ændrer sig. Jeg ved, at vi alle gerne vil have gode svar, men du skal virkelig lære dit barn at kende. Du er nødt til at komme ned til meget specifikke detaljer, og det gælder for klinikere, for lærere og for forældre.
