Hvis dit barn har modtaget en autisme diagnose, til sidst bliver du nødt til at dele det med dem. Ellers går de glip af vigtig information om både deres udfordringer og styrker, og hvordan de oplever verden anderledes end deres jævnaldrende. Og jo før du fortæller dem, jo bedre, viser en ny undersøgelse.
For undersøgelse, undersøgte forskere 78 autistiske universitetsstuderende om deres oplevelser med at få at vide, at de er autister. De fandt ud af, at de studerende, der fik at vide, at de var autister i en yngre alder, havde en højere livskvalitet og velvære som voksne.
"Jo mere forældre venter længere med at fortælle deres børn, jo mere vil børnene stille spørgsmålstegn ved deres egen identitet, og hvorfor de gik igennem deres egne livserfaringer," siger medforfatter af undersøgelsen Bella Kofner, som for nylig har opnået sin kandidatgrad i specialpædagogik (grad 7 til 12) fra CUNY College of Staten Island, og som selv er autist.
”Det er virkelig vigtigt for børn at blive fortalt om deres autisme tidligt og på et sprog, der giver dem mulighed for det forstå, så de kan få tid til at vokse som individer, men også reflektere over deres egne livserfaringer,” hun siger.
For eksempel kan det at fortælle et barn, at de er autister, hjælpe dem til at forstå, hvorfor de elsker at svømme ved poolen i deres baghave eller ved en naboens hus, men bliver smerteligt overvældet af alle lyde, lugte og mennesker, når de tager svømmeundervisning hos den lokale KFUM. At kende deres diagnose kan hjælpe nogle autistiske børn til at forstå, hvorfor de har forsinket tale eller taler ikke, hvorfor de hader at få øjenkontakt, selvom deres søskende ikke har noget imod at gøre det, eller hvorfor de kæmper med ændringer i deres rutine. At have den forståelse kan være grunden til, at de vokser til voksne, der har en højere livskvalitet.
Hvad autistiske børn tænker om autisme
Inden undersøgelsen startede, antog forskerne, at studerende, der lærte om deres autisme i en ung alder ville have mere positive syn på autisme end dem, der havde lært, da de var ældre. Men deres resultater viste noget mere kompliceret.
"Vi fandt faktisk beviser i den modsatte retning," siger Kristen Gillespie-Lynch. Ph.D., er lektor i psykologi ved CUNYs Graduate Center og College of Staten Island. "Folk, der lærte, så senere på autisme mere positivt, da de først lærte, at de var autister."
For eksempel svarede en studerende, der havde lært, at de var autister i en alder af 9, at de oprindeligt "ikke følte noget" om autisme. Som voksen bestod elevens neutrale følelser omkring autisme.
Men en studerende, der lærte om deres autisme i en alder af 13, svarede, at de først "græd, da jeg endelig havde fundet ud af hvorfor jeg var anderledes, og det var både lettelse og sorg,” et svar, som forskere kodede som både positivt og negativ. Som voksen sagde den samme deltager, at de "føler sig godt tilpas nu, baseret på den støtte, jeg fik. … Jeg har været i stand til at forstå symptomerne, lægge strategier på plads og bygge mig selv op i tillid.”
Folk, der lærte om deres autisme i en ældre alder, har mere positive syn på autisme, mens de også har lavere niveauer af mental trivsel i voksenalderen, fordi de stadig kunne kæmpe med nogle af de udfordrende symptomer, der førte til deres diagnose, siger Steven Kapp, Ph.D., en psykologi-lektor ved University of Portsmouth i England, som selv er autist. Men fordi de kæmpede med symptomer uden en forklaring i længere tid, kunne det endelig have givet en større følelse af lettelse at få den forklaring.
Kapp, som fandt ud af, at han var autist umiddelbart efter, at han blev diagnosticeret som 13-årig, siger: "Min mor sagde, at jeg var koblet anderledes, og jeg tror, det hjalp med at have en neurologisk forklaring på noget, hvor min far og nærmeste bedsteforælder nogle gange sagde, at jeg ikke prøvede hårdt nok."
Start af samtalen(e) om autisme
Som mange andre emner, du taler om med dit barn, skal du sandsynligvis have mere end én samtale med dem om deres autismediagnose, herunder om hvordan deres neurodivergens er en del af både deres styrker og de udfordringer, de oplever.
Da forskerne spurgte respondenterne om, hvornår forældre skulle dele diagnosen med deres børn, anbefalede deltagerne ikke en bestemt alder, siger Gillespie-Lynch. "Nogle mennesker var bare sådan, 'Fortæl dem så hurtigt som muligt'," bemærker hun.
Andre deltagere diskuterede vigtigheden af at tage hensyn til barnets udviklingsniveau før de fortæller dem alt, hvad en autismediagnose bringer.
»Det er ikke som en alt-eller-ingen-ting, hvor man bare siger alt på én gang. Man kan sige aspekter af det, så folks forståelse udvikler sig over tid,” tilføjer Gillespie-Lynch. For eksempel kan din 4-årige måske klare at høre, at deres autisme sandsynligvis har noget at gøre med deres besættelse af tigre, og hvorfor de skal til taleterapi. Men det samme barn er måske ikke klar til at høre, hvordan de adskiller sig fra mange af deres jævnaldrende, og at de måske har brug for visse tilpasninger, når de starter i skole.
Inden du fortæller dit barn om deres autisme, anbefaler Kapp, at du forbereder dig med ressourcer som f.eks Velkommen til Autistic Community, en bog gratis til download, og denne velkomstpakke til forældre fra Autistic Women and Nonbinary Network.
Forstå, at dit barn kan have en række følelser som reaktion på at finde ud af, at de er autister, og deres følelser kan afvige væsentligt fra dine egne. Du kan føle dig lettet over at forstå mere om dit barns neurodivergens, mens de kan føle sig forvirret, ked af det eller apatiske over deres autisme. Alternativt kan du føle dig bekymret over nogle af de udfordringer, de kan møde, mens dit barn kan føle sig glad for at vide mere om dette aspekt af deres identitet.
Vær åben over for, hvordan dit barn kan reagere, og giv plads til, at det kan have deres egne følelser. "Lad dem vide, at du vil være der for dem, og at det er okay for barnet at stille spørgsmål," siger Kofner. Fortæl dem, at tilbuddet ikke kommer med en udløbsdato, fordi de kan have nye spørgsmål og andre følelser over tid.
Vær også kræsen med, hvor du beslutter dig for at fortælle dit barn, at de er autister. "Man vil gerne have et miljø, hvor barnet føler sig godt tilpas" frem for angrebet eller overbelastet, siger Kofner. For eksempel kan det fungere godt at tale med barnet en-til-en derhjemme, når det gynger på deres yndlingsgynge eller omgivet af deres yndlingsactionfigurer. At fortælle dem, når de er sultne og i en højlydt, overfyldt restaurant, er måske ikke.
For nogle børn diskuterer eksempler i medierne på autistiske karakterer kan være nyttigt, siger Kofner. Et eksempel er Julia, en autist Sesamgade Muppet. Bare husk på, at medieskildringer af autistiske karakterer er ufuldkomne og ofte kontroversielle i autismesamfundet. (Julia er ingen undtagelse.) Og opsøg virkelige forbilleder for autistiske voksne at fortælle dit barn om, som dem der er inkluderet i denne liste over autistiske forskere eller mennesker i dit eget samfund.
Husk: Der er ikke en ensartet måde at fortælle dit barn om deres autisme. Da du kender dem bedst, kan du skræddersy din samtale, så den passer til deres nuværende udviklingstrin, samtidig med at du tidligt fortæller dem om, at de er autister. Hvis du kæmper for at finde de rigtige ord, så overvej at søge støtte fra en terapeut, før du taler med dit barn.
Den første samtale, du har med dit barn om autisme, vil sandsynligvis ikke være den sidste. Så giv dem nok information til at forstå deres diagnose uden helt at overvælde dem ved at fortælle dem mere, end de kan fordøje.
