Det var for lyst og skyfrit uden for og min søn blev ved med at tude, mens min kone og jeg forsøgte at få vores spørgsmål ud til læge. Jeg følte mig ikke fortøjet og ville bare - nej, havde brug for - at vide en ting: Hvordan lyder en hvæsen?
Min søn kiggede sund og rask den eftermiddag. Han stormede rundt på lungelægens kontor og kløede papiret på undersøgelsesbordet, før han undersøgte papirstrimlerne som en pelsfanger fra det 17. århundrede. Han smilede konstant. Men det var han syg. Og vi vidste ikke, hvad vi skulle gøre.
Han havde været indlagt to gange i den seneste måned. Vores nysgerrige, højrøstede, 18 måneder gamle 30-pund var nu gået fra en løbende næse til vilde åndedrætsbesvær. Farligt lavt iltindhold. Vejrtrækningen var så besværlig, at hans lille krop begyndte at piske frem for hver udånding. Anden gang var han så syg, at han tilbragte to dage på PICU.
I begge episoder afviste han hurtigt: snus til hospitalsindlæggelse på mindre end seks timer. I begge episoder var laboratorieresultaterne intetsigende: rhinovirus. Forkølelse. Hvordan kunne noget så ynkeligt og
I begge episoder, efter at han tilbragte et par dage på hospitalet, ville min søn have det godt igen. Han ville bogstaveligt talt hoppe i sin hospitalsseng. Læger og sygeplejersker nikkede klogt og sagde: "Han ser fantastisk ud!"
Og i ti dage eller deromkring ville han være det. Så blev et snus til plader af slim og ned i kaninhullet gik han.
Jeg havde ingen svar på denne terror. Jeg lærte, at meget af vores liv ville ændre sig i et stykke tid. Min lige ved at falde til i rutineverdenen ændrede sig. Alle de store spørgsmål, jeg kunne fremtrylle, frøs mig: Hvor slemt kan det blive? Hvad skal der ske med min søn? Hvor dårlige er svarene på disse spørgsmål?
Jeg havde brug for noget, noget at forstå. Så jeg ville have én ting. På lægens kontor, efter at have stillet andre spørgsmål, ville jeg vide, hvad en hvæsen var. Nemlig.
Hvordan lød det?
Lægen sagde: "Hvad?"
"En hvæsen. Hvordan lyder det præcist,” sagde jeg.
"Fordi vi har fået at vide, at det er en vigtig ting at lytte efter, og vi er stadig ikke sikre på, hvad det er," tilføjede min kone.
"Nå, øh, det er en lyd, der er lavet, når nogen ikke kan flytte luft i deres lunger nemt, og alveolærsækkene skal med magt..."
Min kone stoppede ham, "Okay. Men hvad gør det lyd synes godt om?"
"En slags fløjtelyd, ja," sagde lægen.
Jeg spurgte: "Kan du efterligne det?"
Han holdt en pause. Så på os, som om vi lige havde bedt ham om at rejse gennem tiden.
Denne læge havde brugt den sidste time på at gennemgå en tjekliste på sin computer uden at få øjenkontakt med os. Han reagerede på vores tidslinje for vores søns sygdom med kedelige, indøvede mønstre af "mmm" og "uh huh." Han havde ingen egne spørgsmål eller kommentarer at peppe på. For os var han en metronom, der var blevet trænet til at arbejde med mennesker.
Jeg havde brug for mere. En fløjte hvordan? Som en togfløjte? Den forbandede blikfløjte fra Titanic? Som en sangfugl? Der er tusind fløjter. Kom nu. Hvilken en?
Af alle de ting denne vinter følte jeg, at hvis jeg kunne definere en hvæsen, kunne jeg blive far igen. Hvis jeg kunne nævne en ting så dum og mindre som hvæsende vejrtrækning, kunne jeg skrue lidt kontrollen tilbage.
Jeg havde hørt nye skræmmende lyde komme fra vores søns krop denne vinter - flammende hoste, det dæmpende støn af snot, der dækkede hans luftveje som en caul. Jeg ville fange en hvæsen på akten, ikke kun fordi jeg troede, at vi kunne slå sygdomsbølgen, der snart ville skyde ind over vores søn, men også fordi jeg ville nævne noget, for at slå det fast.
***
Jeg havde tøvet den første nat i januar. Vi vidste, at der var noget galt. Min søn kunne falde i søvn, men ikke blive der. Han havde en lille hoste. Jeg havde sagt: "Nej, nej, lad os prøve at lægge ham ned igen. Han er så træt. Lad mig prøve at ryste ham." Han prøvede at døse, sove i en time og så være oppe igen, arbejde for hvert åndedrag, huffende som et dyr, der forsøgte at trække sig op ad en snedækket bakke.
Lidt efter klokken 04.00 løftede min kone min søns skjorte op, så på hans bryst og spurgte mig: "Ser det også dårligt ud for dig?" Hans hud blev trukket hen over brystkassen og han begyndte at pumpe hans hoved og nakke (snart ville jeg lære beskrivelser som "interkostal tilbagetrækning" og "bøje", men på dette tidspunkt havde jeg ikke den skræmmende medicin vilkår). Vi ringede til en sygeplejerske. Sygeplejersken bad om at lytte til hans vejrtrækning over telefonen. Hun gjorde. "Du skal på hospitalet lige nu," sagde hun.
Jeg tog min søn med til hans opfølgninger. Læger og sygeplejersker smilede over hvor larmende og sød og hjertelig min søn så ud og rystede på hovedet. Ingen havde svar. "Skørt vinter, ikke?" sagde nogen.
Vi kørte på tværs af det nordlige Texas-område til et hospital, der så ud, som om det var blevet bygget i går, alene med sine parkeringspladser i prærien midnat. Vi kom ind af døren og opgav kontrollen. Det var alt sammen fint: IV, iltslanger, røntgenbilleder af thorax, sure sygeplejersker, en venlig akutlæge, bronkodilatatorer, clarithromycin, manøvrering af vores søn fra skød til seng og tilbage.
Tre dage efter indlæggelsen var min søn hjemme. Hospitalet troede, det kunne være bakteriel lungebetændelse, måske bare en engangsreaktion på en generationsmæssigt dårlig influenzasæson (det var trods alt en frygtelig influenzasæson; alene i Texas døde over et dusin børn af influenza og forkølelse). Jeg tog min søn med til hans opfølgninger. Læger og sygeplejersker smilede over hvor larmende og sød og hjertelig min søn så ud og rystede på hovedet. Ingen havde svar. "Skørt vinter, ikke?" sagde nogen.
To uger senere blev vores søn syg igen. At vi vidste, hvad der skete, gjorde det værre. En løbende næse om eftermiddagen, huffende efter vejret ved 22-tiden. Min kone kørte på hospitalet denne gang. Jeg sad på bagsædet, min søns hånd holdt min pegefinger, han prustede og huffede og fik den slags øjenkontakt, som dyr får, når de forsøger at skjule en skade. Selv med kun lysene på motorvejen, kunne jeg se, at hans fingre og kinder var røde.
På hospitalet forværredes situationen. De behandlinger, der virkede sidste gang, gjorde det nu ikke. Antallet af læger og sygeplejersker og teknikere blev fordoblet på hospitalsstuen. Når det sker, ved du, at det ikke går godt; når de alle smutter på yderligere lag af kjoler og briller, er det værre.
På hospitalet forværredes situationen. De behandlinger, der virkede sidste gang, gjorde det nu ikke. Antallet af læger og sygeplejersker og teknikere blev fordoblet på hospitalsstuen. Når det sker, ved du, at det ikke går godt.
De fremmødte svedte, da han begyndte at tale om, hvordan protokoller for højflow-ilt ikke gav os de resultater, vi havde håbet, og på grund af det...
"Det lyder som om, vi skal på PICU," sagde jeg og afbrød ham.
Lægen nikkede og udåndede: "Du skal på PICU."
Nøgen bortset fra en ble, sokker og sokker på hænderne, så han ikke ville rive sin IV ud, suste vores søn igennem natten. Prednison. Mere ilt i forskellige forhold. Støvsugning af hans næse og svælg så streng, at stumper af blod fra hans bihuler blandede sig med snotreb, der blev lokket ud af hans krop. Vi hørte et pop, da repertoarteknikeren trak en stor snotklump ud af halsen på ham. Vi kunne høre luften fylde rummet.
Min kone og jeg leverede detaljerede familiehistorier til lægerne i hallen, diskuterede vores vaner to hunde, og om de slikker vores søns ansigt, forsøgte at genkalde de små lyde, han kunne lave, mens han spiser. Jeg var stolt over at være i stand til at rasle af hver stat og fortælle om de mindre vendinger i hans første leveår. Mine forældre arbejdede på hospitaler på forskellige tidspunkter. Jeg fortæller mig selv, at jeg ikke har meget frygt for døden. Det tror jeg stadig, jeg gør.
Du er ikke sikker på, hvor du skal placere din frygt, din lidelse, hvordan du vejer dem, som om de var baldakinkrukker i den gamle egyptiske underverden.
To dage senere, og min søn havde stabiliseret sig. Han havde ikke brug for supplerende ilt. Han smilede og slugte juicekasser og marcherede - bogstaveligt talt marcherede - på sin hospitalsseng. Han prøvede grundlæggende frem og tilbage kvidren med sygeplejersker og os. Laboratoriet kom tilbage med det samme svar, som det havde før: rhinovirus.
Det var ikke godt nok. Derhjemme var min kone og jeg på mission. Vi fjernede vores søn fra omverdenen. Vi trak ham væk fra situationer med andre børn - klasser, venner. Klædte sit soveværelse ned til lagenet på sin tremmeseng, træmøbler og et luftfilter. Jeg trak mig tilbage fra freelancen for at tage point derhjemme. Min kone gjorde i sit første år af et ekstremt krævende finansjob den evige, stejle indsats for at være to steder på én gang. Vores søns barnepige lærte at bruge næsestøvsugere, forstøvere og andet udstyr.
Jeg fandt bedre læger. Jeg blev forstøvernes Sam Malone. Jeg tilbragte den mest intenst ædru morgen i mit liv i venteværelset på et børnehospital, der har specialiseret sig i maskiner, proteser og udstyr. Alle har det svært, det er sandt, men du ser en familie bevæge sig gennem verden med et dybt sygt barn - et barn objektivt set mere sygt end dit (vi vidste, at vores søn ikke har en sygdom som cystisk fibrose) - og du er ikke sikker på, hvor du skal placere din frygt, din lidelse, hvordan du vejer dem, som om de var baldakinkrukker i det gamle egyptiske underverden.
Og så, for en måned siden, havde vores søn en tredje vejrtrækningsepisode. Denne gang holdt vi ham ude af hospitalet. Min kone og jeg var i platonisk to-halvleg tilstand. Vi havde medicinen og udstyret på lås. Jeg riggede til rør til forstøveren, så en af os kunne sidde ved krybben i stedet for at skulle holde en maske en millimeter fra sit ansigt, mens han sov. Vi følte os som gamle professionelle. Vores flid gav pote. Han var syg, og vi hjalp ham, og han fik det bedre.
***
Det er en måned siden hans sidste afsnit. Ingen har været i stand til at beskrive præcis, hvordan en hvæsen lyder. Jeg forestiller mig, at der er en rækkevidde. Det lyder forskelligt for os hver især.
Den kontrol, som jeg havde ønsket mig så meget i de første dage af min søns sygdom, er falmet lidt. Jeg er mindre tiltrukket af tanken om faderskab som det glitrende mål lige foran dig, en klokketone af ædel præstation, der ringer for resten af dit liv. Denne vinter viste mig, at tabet af kontrol er nødvendigt for forældre. Du ved ikke noget, og du skal fortsætte.
Min søn har dårlig barndoms astma, der kan behandles. Sandsynligvis noget andet, noget subtilt og kronisk med hans immunforsvar. Det var et generationsmæssigt dårligt år i USA for alt hvad angår øvre luftveje. Min søn er en patogenmagnet, der elsker sødt at rejse sig i andre børns ansigter. Disse er alle blot forbigående fakta. De er sande. Men der er yderligere 100 punkter af mørke omkring ham, små ukendte og bredere tomme pletter. Det er svært ikke at låne bekymring.
Men det er varmere nu. Han tager inhalatoren som en mester. Han mestrer ordene farvel og bøh. Han kommer mere ud. Han løber over plænen og bjæffer sin version af "fugl!" ved fuglene. Jeg kender den lyd. Det er alt, hvad jeg kan høre.
