Bis vor kurzem waren meine Frau Hannah und ich so gut wie sicher, dass wir kein gemeinsames Kind bekommen würden.
Vor Jahren hatten ihr mehrere Spezialisten gesagt, dass unsere Chancen, ein Baby zu bekommen, bei höchstens 10 Prozent lägen. Das war in Ordnung für uns – ich habe einen wundervollen Sohn, Drake, aus einer früheren Ehe und wir träumten von einer neuen Zukunft, gefüllt mit einem Wohnmobil und als kleine dreiköpfige Familie durch das Land.
Im letzten Herbst erhielten wir dann überraschende, aber wunderbare Neuigkeiten – Hannah war schwanger.
Diese neun Monate vergingen ereignislos und ehe wir uns versahen, war es Mai 2020 und wir hießen unseren tretenden und schreienden Sohn Payne auf der Welt willkommen. Während es seltsam war, während einer globalen Pandemie ein Kind zur Welt zu bringen, waren die ersten Stunden mit ihm einfach magisch. Natürlich durchleben Sie eine Million Emotionen, wenn Sie Ihr Baby zum ersten Mal treffen. Die Krankenschwestern waren beeindruckt, wie stark er war, und wir alle weinten vor Freude mit Drake bei FaceTime, der dabei half, Paynes zweiten Vornamen auszuwählen. Als Payne seinen routinemäßigen Neugeborenen-Screening-Test machen musste, dachten wir nur daran, uns auszuruhen und endlich gemeinsam nach Hause zu gehen.
Diese Geschichte wurde eingereicht von a Väterlich Leser. Die in der Geschichte geäußerten Meinungen spiegeln nicht unbedingt die Meinungen von Fatherly als Veröffentlichung wider. Die Tatsache, dass wir die Geschichte drucken, spiegelt jedoch die Überzeugung wider, dass es sich um eine interessante und lohnende Lektüre handelt.
Fünf Tage später arbeitete ich auf unserer Farm, als Hannah mich anrief. Hysterisch sagte sie, Paynes Kinderarzt habe angerufen, weil bei seinem Neugeborenen-Screening-Test etwas auffällig war – etwas in seinen Muskeln und etwas Genetisches. Er hatte positiv getestet auf spinale Muskelatrophie, oder SMA. Der Arzt sagte uns, dass wir nichts googeln sollten, aber natürlich haben wir es getan. Hannah und ich stürzten uns direkt in die Forschung und lernten Statistiken, die uns auf eine Weise in den Magen geschlagen haben, die wir noch nie gefühlt haben.
Niemand weiß, wie man reagieren soll, wenn man solche Nachrichten bekommt. Ich fühlte mich hilflos. Sie möchten immer Ihr Bestes für Ihre Kinder geben, und als Vater ist es sehr schwer, sich einer lebensverändernden Situation zu stellen, die Sie so dringend beheben möchten, die Sie aber nicht können.
SMA ist eine seltene, fortschreitende neuromuskuläre Erkrankung und die häufigste Ursache für den genetischen Säuglingstod. Wir haben die Zahlen zur Lebenserwartung übergossen: Babys mit SMA-Typ 1 haben eine 90-prozentige Chance, vor ihrem zweiten Geburtstag dauerhaft beatmet zu werden oder zu sterben. Zuerst gingen wir davon aus, dass sich die Ärzte irren mussten. Payne sah genau hin und bewegte sich gut. Aber je mehr wir untersuchten und herausfanden, dass Babys irreversible Muskelschäden erleiden können, bevor sie Symptome zeigen, die Realität drang ein.
Hannah und ich wussten, dass uns die Konzentration auf Trauer oder Verzweiflung nicht helfen würde. SMA ist eine behandelbare Krankheit – und wir haben uns vorgenommen, von diesem wissenschaftlichen Fortschritt motiviert zu sein. SMA zu schlagen war nun unser Ziel.
Trotz meines Engagements, belastbar zu bleiben, konnte ich nicht anders, als mir Sorgen darüber zu machen, was ich meinem Sohn sagen sollte. Drake war 10 Jahre lang das einzige Kind und es war zunächst schwer zu akzeptieren, dass er ein großer Bruder werden würde. Alles änderte sich in dem Moment, als Drake Payne zum ersten Mal hielt. Die beiden verbringen etwa eine Stunde am Tag damit, sich gegenseitig anzulächeln. Sie wurden beste Freunde fürs Leben – Drake bezeichnet Payne jetzt als „sein Baby“. Wie sagen Sie Ihrem Sohn, dass sein neuer bester Freund anders oder krank ist, obwohl es ihm gut geht? Ich sagte ihm, dass etwas nicht stimmte und wir stark sein müssten; Wir müssen das für Payne und für unsere Familie schlagen. Ich hoffe, dass kein Vater das Gespräch mit meinem Sohn erleben muss.
Unsere Hauptpriorität war es herauszufinden, wie wir Payne helfen und ihm die höchstmögliche Lebensqualität geben können. Glücklicherweise gibt es jetzt drei SMA-Behandlungsoptionen, die von der US-amerikanischen Food and Drug Administration zugelassen sind. Wir entschieden uns für eine einmalige Behandlung und legten sofort los. Wir sprachen täglich mit seinem medizinischen Team und sie gaben immer ihr Bestes, um jede unserer Fragen zu beantworten. Ihr Mitgefühl für die Kinderheilkunde und die Fürsorge für Payne haben unsere Sorgen jeden Tag ein bisschen mehr gelindert. Ihre erstaunliche Teamarbeit und ihr Engagement halfen, den Schmerz einer so lebensverändernden Diagnose zu lindern.
Ich werde mich immer an Paynes Behandlungstag erinnern. Wir hatten endlich Antworten, konnten endlich wieder durchatmen und konnten endlich seine Geburt feiern und alles, was er für seine Zukunft auf Lager hatte. Unser kleiner Junge hätte jetzt eine Kampfchance.
Heute ist Payne ein Rockstar und wird jeden Tag stärker. Er ist in den letzten Wochen mobil geworden, rollt jedes Mal, wenn Sie ihn absetzen, durch den Raum und zieht sich mit der Basis seiner Schläferschaukel vom Boden hoch. Er kann nicht aufhören, jede Bewegung seines älteren Bruders zu beobachten. Diese Meilensteine mögen nicht viel erscheinen, aber wir feiern jeden einzelnen.
Ich ertappe mich dabei, wie ich darüber nachdenke, was mir Paynes Arzt einmal gesagt hat: „SMA-Kids sind Kämpfer, also kämpfen wir.“ Allein diese Worte geben mir große Hoffnung für Paynes Zukunft. Eines Tages könnte ich mit meinen beiden Söhnen Fangen spielen oder sie könnten uns auf der Farm helfen. Seine Existenz ist ein Wunder. Hannahs Überraschungsschwangerschaft war letztendlich sehr einfach gewesen – was Paynes Diagnose noch schockierender machte. Es haut mich um, dass ein einfacher Fersenstich unser Leben verändert hat.
Obwohl Missouri jedes Neugeborene bei der Geburt auf SMA untersucht, gibt es immer noch 17 Staaten, die dies nicht tun. Wir müssen es unseren Kindern besser machen. Wenn Sie ein frischgebackenes Elternteil oder ein werdendes Elternteil sind, haben Sie keine Angst, Fragen zu Ihrem Baby zu stellen. Sehen Sie, ob Ihr Bundesland ein Neugeborenen-Screening hat. Nehmen Sie ein genetischer Test. Frühzeitig zu wissen und einen Plan zur Behandlung von SMA zu haben, ist das Wichtigste. Lernen Sie die Anzeichen und Symptome von SMA kennen. Sagen Sie Ihrem Pflegeteam, wie viel es Ihnen bedeutet. Konzentrieren Sie sich auf das, was Sie kontrollieren können – Ihre Handlungen, Ihre Reaktionen und Ihre Einstellung. Und schließlich, seien Sie ein Anführer für Ihr Kind und bleiben Sie positiv. Es kann für alle anderen ansteckend sein.
Jim Weaver ist Vater von zwei Kindern und lebt in Trenton, Missouri. In seiner Freizeit verbringt er gerne Zeit mit seiner Familie und arbeitet auf dem elterlichen Hof. Er ist ein starker Befürworter von SMA- und seltenen Krankheitsfamilien auf der ganzen Welt und liebt es, auf der Facebook-Seite der Familie, SMA Payne Gang, Updates über Paynes Fortschritte zu teilen.
