Mike Keller, ein 13-jähriger Junge mit Autismus, verwendet eine Tastatur und ein iPad, um mit seiner Mutter Lori Mitchell-Keller (links) in ihrem Haus in Gaithersburg, MD, zu kommunizieren. GETTY
Kinder kommen nicht mit Anleitungen. Selbst wenn sie es täten, würden sie alle ein eigenes Handbuch benötigen, das auf ihre einzigartige Marke und ihr Modell zugeschnitten ist. Deshalb kann Pflege lohnend, aber auch rätselhaft und fordernd sein – insbesondere für pflegende Angehörige von Kindern mit Behinderungen.
Obwohl diese Betreuer oft berichten, dass die Rolle ihnen einen Sinn gibt, ist dies normalerweise mit körperlichen, emotionalen und finanziellen Belastungen verbunden. COVID-19 hat hinzugefügt große Hürden Zugang zu, Bereitstellung und Evaluierung von sonderpädagogischen Diensten.
Das US-Haus und der Senat haben beide eingeführt COVID-19-Hilfsrechnungen um den Schulen mehr Mittel zur Verfügung zu stellen Schüler mit Behinderung unterstützen. Was jedoch übersehen wird, ist der Fokus auf die Unterstützung ihrer pflegenden Angehörigen.
Dieser Artikel ist neu veröffentlicht von Die Unterhaltung unter einer Creative Commons-Lizenz. Lies das originaler Artikel, von Sandra M. Chafouleas, Professor für Pädagogische Psychologie, Universität von Connecticut und Emilie A. Iovino, Wissenschaftlicher Mitarbeiter als Postdoc, Universität Connecticut.
Nach a Bericht 2020 Im Auftrag der National Alliance for Caregiving und AARP betreuen mehr als 14 Millionen pflegende Angehörige in den USA Kinder unter 18 Jahren unbezahlt. Das sind über 4 Millionen mehr als 2015. Diese Zahlen erklären nicht die einzigartigen und oft herausfordernden Erfahrungen, ein Kind mit besonderen Bedürfnissen zu betreuen. Zusätzliche Pflegeanforderungen können zusätzliche Termine für Untersuchungen und spezialisierte Therapien sowie eine verstärkte persönliche Unterstützung bei der Erledigung alltäglicher Aufgaben umfassen.
Eines von sechs US-Kindern bei denen eine Entwicklungsstörung wie Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivität, Autismus, geistige Behinderung oder Zerebralparese diagnostiziert wurde. Diese Kinder haben ein komplexes Spektrum an Betreuungsbedürfnissen, die ihre Gesundheit, ihr tägliches Leben und ihre Bildungsaktivitäten umfassen.
Wir untersuchen die Erfahrungen von pflegenden Angehörigen während COVID-19 durch Umfragen und Interviews mit Betreuern von Kindern mit und ohne Behinderungen bundesweit. Ein durchschlagendes Thema: Alle pflegenden Angehörigen suchen Erholung.
Aber nach unsere Ergebnisse, Betreuer von Kindern mit mittelschweren bis schweren Behinderungen – wie Autismus oder Aufmerksamkeitsdefizit Hyperaktivitätsstörung (ADHS) – sind mit deutlich mehr Stress, Depressionen, Angstzuständen und Pflegekräften konfrontiert Last. Diese Ergebnisse werden in einer demnächst erscheinenden Ausgabe von „Schulpsychologie.”
Ein Elternteil eines Kindes mit mittelschweren Behinderungen teilte mit: „Mein Kind hatte bereits Probleme mit der Präsenzschule. Nach Hause kommen und alles irgendwie selbstständig machen müssen, obwohl sie online Unterricht hatten und Videos, die er sich ansehen konnte, machte sein Stresslevel superhoch, was dann meinen Stresslevel machte Super hoch."
Diese Stämme sind besorgniserregend, da die Forschung nahelegt elterlicher Stress Auswirkungen auf Kinder mit Behinderungen haben kann.
Ein Teil dieses Stresses ist darauf zurückzuführen, dass Sie die Rollen mehrerer Fachleute mit spezialisierter Ausbildung besetzen müssen. Ein Teilnehmer mit zwei Kindern – eines mit Autismus und eines mit ADHS – beschrieb das Gefühl, „in gewisser Weise verlassen zu werden, um zu versuchen, alle zu treffen“. der Bedürfnisse dieser Fachkräfte, einschließlich Ergotherapeuten, Physiotherapeuten, Logopäden [und] Schule Psychologen."
Ein anderer teilte mit: „Es läuft darauf hinaus, dass ich viel recherchiere – noch etwas in meinem Eimer, das immer schon überläuft.“
Unsere Ergebnisse deuten auch darauf hin, dass Betreuer von Kindern mit Behinderungen vor der Pandemie Schwierigkeiten hatten, sich für das persönliche Wohlbefinden zu engagieren, verglichen mit Betreuern von Kindern ohne Behinderungen. Diese Dynamik hat sich inmitten von COVID-19 nur verschlechtert.
„Ich stelle meine Bedürfnisse an die letzte Stelle und warte darauf, dass sich die Dinge irgendwie beruhigen“, teilte ein Teilnehmer mit. "Aber ich hatte wie eine Krise nach der anderen, und dann schlug die Pandemie zu."
Wir glauben, dass die Bereitstellung hochwertiger Bildungsangebote für Kinder mit Behinderungen mit der Unterstützung der pflegenden Angehörigen beginnt. In ihren eigenen Worten haben wir einige Ideen festgehalten, wie Schulen pflegende Angehörige unterstützen können, insbesondere in dieser Zeit erhöhter Pflegebelastung.
Hören Sie ihre Geschichten
Ein zentrales Anliegen der Pflegenden ist das Alleinsein. Ein Teilnehmer fand Wert in einer von Sozialarbeitern besetzten Support-Hotline. Ein anderer betonte die Notwendigkeit, das Einfühlungsvermögen und die Ermutigung für pflegende Angehörige zu erhöhen: „Manchmal ist es nur am Ende des Tages zu sein und einfach zu versuchen, es zu überstehen und Spaß zu haben und versuchen, es nicht zu lassen Sie."
Schulen können bei Familien einchecken, zuhören, um sicherzustellen, dass sie gehört werden und sich verbunden fühlen.
Aktive Zusammenarbeit stärken
Pädagogen verlassen sich darauf, dass Familien kritische Anweisungen und Therapien für Schüler mit Behinderungen bieten. Das bedeutet, dass pflegende Angehörige sich wohl fühlen müssen, sie um spezifische Hilfe zu bitten. Einige Schulen bauen stark Partnerschaften zu Hause und Schule während der Pandemie.
Pädagogen können häufige Treffen mit pflegenden Angehörigen vereinbaren, um Lernpläne zu überprüfen und anzupassen. Sie können auch bei der gemeinsamen Nutzung von Ressourcen, die von den Familien erwartet werden, nachdenklich sein. Ein Elternteil sagte uns: „Ich denke, es wäre sinnvoller, wenn die Schule diese Dinge durchmacht, anstatt uns nur eine Million Dinge zu geben zum Download … müsste ich mit der Sonderschullehrerin sprechen, was für mein Kind sinnvoll ist, eher qualitativ als quantitativ.“
Unterstützen Sie sie im persönlichen Wohlbefinden
Persönliches Wohlbefinden ist entscheidend, um anderen helfen zu können. Aber große Veränderungen an etablierten Routinen können für pflegende Angehörige zu mehr Stress führen. „Es hätte mir wahrscheinlich gut getan, einige Dinge wie Achtsamkeit und Meditation bereits zu tun“, sagte eine Teilnehmerin. „Vielleicht wäre es jetzt einfacher für mich, wenn es schon zur Routine gehört hätte.“
Schulen können pflegende Angehörige unterstützen, indem sie Einnahmetipps geben kleine Schritte die vorhersehbare Routinen, positive Beziehungen und angenehmes Engagement verstärken. Ein Schritt kann so einfach sein, wie sich zwei zusätzliche Minuten unter der Dusche zu nehmen, damit sich das Gehirn beruhigen kann.
