Die meisten Amerikaner führen kein sehr politisches Leben. Viele denken überhaupt nicht an Politik. Etwa 47 Prozent der Bevölkerung nahmen nicht an der Präsidentschaftskampagne 2016 teil, einer der polarisierendsten in der amerikanischen Geschichte. Im Durchschnitt entscheiden sich etwa 100 Millionen Amerikaner, die bei jeder Wahl in den letzten 12 Jahren wahlberechtigt waren, dagegen. Wieso den? Laut einer Ritterstiftung lernen, weil sie weniger Vertrauen in Wahlsysteme haben, sich weniger mit den Nachrichten beschäftigen und sich einfach nicht sicher sind, wen sie wählen sollen. Für so viele Eltern ist es einfacher: Sie glauben nicht daran, dass ihnen die Politik hilft, den Tag zu überstehen. Eine bezahlbare Gesundheitsversorgung und Kinderbetreuung sind für viele eine ferne Hoffnung, ebenso wie ein ausreichendes Polster, um nach dem Verlust von Arbeitsplätzen wieder auf die Beine zu kommen. Wer hat Zeit, Debatten zu verfolgen, wenn man zwei Jobs hat? Wer hat schon Zeit, politisch zu werden, wenn man nur eine Handvoll Stunden hat, um seine Kinder zu sehen?
Die Einsätze sind erst 2020 gestiegen. Bei einer himmelhohen Arbeitslosenquote, einem pandemiebedingten Exodus berufstätiger Eltern (insbesondere Mütter) und wirtschaftlichen Ungleichheiten, die wir zu unseren Lebzeiten noch nicht gesehen haben, ist es leicht, ein düsteres Bild zu zeichnen. Politiker tun genau das – sie schüren Ängste und malen in großen Strichen, die einen Aspekt des amerikanischen Lebens darstellen, aber kaum ein vollständiges Bild.
Wie sieht das amerikanische Leben für Eltern im Jahr 2020 wirklich aus? Wir wollten es wissen und machten uns auf die Suche nach einer realistischeren Darstellung. Bei unserer Suche fanden wir Chad Bass und Leah Robilotto, ein Paar aus Sharpsburg, Georgia mit zwei Kindern: 8-jähriger Graham und 10-jährige Miles. Der Fokus der Familie liegt derzeit auf der Gesundheit ihres Sohnes Miles, der von einer mysteriösen Krankheit heimgesucht wurde, die mit vier Anfällen einer Lungenentzündung begann. Wie jeder vierte Amerikaner haben auch sie Schwierigkeiten, Arztrechnungen zu bezahlen. Die Familie Robilotto-Bass hat rund 40.000 US-Dollar für die Pflege von Miles ausgegeben, und während die Familie Priorität hat es, die Antworten auf Miles' Zustand zu finden, sie arbeiten auch hart daran, nicht in lähmende Schulden zu geraten, während es tun.
Chad Bass und seine Frau Leah Robilotto würden gerne aus ihrem Viertel Sharpsburg, Georgia, ausziehen. Sie zogen in einen Vorort von Atlanta, nachdem sie Houston, wo sie mehr als ein Jahrzehnt lang gelebt hatten, verlassen hatten. Zwei Ereignisse beschleunigten ihre Abreise: Erstens verwüstete Hurrikan Harvey das Gebiet, und zweitens hatte Chad einen Job bei Porsche als Ingenieur für deren Elektrofahrzeuge gesichert. Als die Familie Robilotto-Bass umzog, hatte sie nicht so viel recherchiert und träumt nun davon, in eine nahegelegene Nachbarschaft zu ziehen, die mehr ihren Werten und ihrem Geschmack entspricht. Aber die Suche nach einem neuen Zuhause steht nicht ganz oben auf ihrer To-Do-Liste oder Haushaltspriorität, und das aus gutem Grund.
Vor etwa einem Jahr wurde ihr ältester Sohn Miles krank. Ein sportlicher Junge, der zum Leichtathletikteam seiner Schule gehörte, Miles, der damals 9 Jahre alt war, zog sich viermal eine Lungenentzündung zu.
Dies war nicht sein erster medizinischer Notfall für Miles (nach 6 Monaten hatte er eine anaphylaktische Reaktion und bei ihm wurde eine lebensbedrohliche Allergie gegen Avocado diagnostiziert). Aber es war mit Abstand das ernsteste. 2019 erkrankte er zum ersten Mal an Kruppe. Dann die wiederholte Lungenentzündung. Nach dem letzten Kampf blieb Miles so müde, dass er einen Schultag nicht überstehen konnte.
Auf Anraten ihres Arztes brachten Leah und Chad Miles ins Hospital Homebound, ein Programm für Kinder mit Erkrankungen, die den Besuch einer Vollzeitschule erschweren. Dort würde Miles morgens persönlich zur Schule gehen. Dann wurde er um 11 Uhr abgeholt und arbeitete ein oder zwei Stunden von zu Hause aus mit einem Tutor. Danach würde er schlafen.
Das war zumindest der reguläre Plan. Da Miles' Krankheit ein Rätsel blieb, musste er viel Schule für Arzttermine verpassen. Im Laufe eines halben Jahres brachten ihn Chad und Leah zu einem Pneumologen, einem Hals-Nasen-Ohren-Arzt, einem Neurologen, einem Gastroenterologen und natürlich ihrem Kinderarzt. Im Februar flogen sie von Sharpsburg zum Texas Children’s Hospital in Houston für einen Test, den sie in Atlanta nicht bekommen konnten, weil die Warteliste so lang war.
Ärzte verschrieben Steroide, Medikamente, physikalische Therapien, zwei Verfahren. Die Familie Robilotto-Bass ging mindestens viermal ins Krankenhaus. Chad und Leah mussten Miles für wöchentliche Tests und Blutabnahmen mitnehmen. Sie haben sich mit Verzögerungen und Wartezeiten und viel Unglauben auseinandergesetzt: Bei einem Termin ein Arzt, der entleert war Flüssigkeit aus Miles 'Lunge in der Woche zuvor hatte die Frechheit, darauf hinzuweisen, dass Miles einfach nicht zur Schule gehen wollte.
„Wir konnten nicht herausfinden, was mit ihm los war“, sagt Leah. “Ich hatte einfach das Gefühl, dass jeder eine etwas andere Einstellung hatte – aber niemand redete wirklich miteinander.“
Der ständige Strom von Terminen – ganz zu schweigen von der Frustration, keine Antworten zu finden – forderte seinen Tribut von der Familie Robilotto-Bass. Einer von Miles‘ Terminen war der Tag der Beerdigung seiner Urgroßmutter. Sie konnten nicht da sein, um sich zu verabschieden.
Schließlich hat Leah Miles in die Mayo-Klinik aufgenommen. Sie sollten im März gehen, und dann traf COVID-19 ein. Miles litt noch einige Monate. Dann, Mitte Juli, stiegen sie in ein Flugzeug (Leah wischte Miles' Sitz aus Angst vor einer Kontaktallergie ab) und flogen nach Minnesota, wo Leah zum ersten Mal seit langer Zeit das Gefühl hatte, dass ihr Kind sein Leben zurückbekommen könnte wieder.
„Wir haben in fünf Tagen buchstäblich sieben Ärzte gesehen“, sagt sie. "Wir hatten 30 Termine." In der Mayo-Klinik bemerkten die Ärzte zum ersten Mal, dass Miles‘ Nieren nicht richtig funktionierten und dass seine Nebennieren nicht funktionierten. Sie bemerkten auch, dass er kein Eisen aufnahm und dass seine Luftröhre missgebildet war.
„Es gab so viele Dinge, die niemand angesprochen hatte – oder sie erwähnten es hier oder da, aber sie sagten: ‚Das ist kein so großes Problem‘“, sagt Leah.
Die Mayo Clinic hat der Familie das Vertrauen in die Gesundheitsversorgung neu eingeflößt. Leah traf ein Team von Ärzten, die sich koordinierten, die tatsächlich miteinander sprachen. Die Woche in der Mayo-Klinik war körperlich und finanziell anstrengend. Aber es war auch das erste Mal seit langer Zeit, dass sie Erleichterung verspürte.
Aber all dies – die monatelangen Arzttermine, ein erschöpftes Kind durch den Schultag zu bringen, sich herumzuschlurfen Drei-Ring-Ordner voller Krankenakten und kämpfender Ärzte und der Schmerzen – ist wirklich nur ein Puzzleteil für die Familie. Eine chronische Krankheit nimmt jeden Aspekt des Familienlebens in Anspruch. Außer dass es nicht geht. Rechnungen müssen noch bezahlt werden, Arbeiten müssen noch erledigt werden, ein Haus muss noch versorgt, Mahlzeiten gekocht, eine Familie geliebt werden.
Der Zustand von Miles und alle erforderlichen Tests waren ebenfalls teuer. Tschad hat das Glück, eine gute Krankenversicherung zu haben. Aber auch nach Erfüllung der Selbstbehalte entstehen Kosten, die nie von der Krankenkasse übernommen werden. Gas. Parkausweise für Krankenhäuser. Unerwartete Essenskosten. Flugtickets. Hotelzimmer. Mietwagen. Seit Miles im Juli 2019 zum ersten Mal krank wurde, schätzt Leah, dass sie mindestens 40.000 US-Dollar für die Kosten im Zusammenhang mit seiner medizinischen Versorgung ausgegeben haben.
„Es hat definitiv unsere Lebensweise verändert“, sagt Leah. „Wir haben das Glück, die Ressourcen dafür zu haben. Aber viele Leute erklären Bankrott wegen Krankheit.“
Irgendwann verließ Leah den Firmenjob, den sie neben ihrer Arbeit mit Lebensmittelallergien jonglierte, weil sie feststellte, dass sie nicht gleichzeitig ein engagiertes Elternteil und Angestellter sein konnte. Jetzt führt sie ihr eigenes Geschäft, eine Realität, die Chads Anstellung umso zwingender macht. Bei all den Verschiebungen ins Berufsleben, die COVID erzwungen hat, betont er. Auf die Frage, ob sich die 55-Stunden-Woche, die er einlegt – einige dieser Stunden, die er um 3 oder 4 Uhr morgens erledigt – nachhaltig anfühlt, antwortet er mit einem einfachen „Nein“ und einem Lachen.
Natürlich ist es wegen COVID-19 noch schlimmer. Aber für eine Familie, die bei der Bewältigung chronischer Krankheiten hilft, sind sie nicht viel anders.
“Wir müssen jetzt schon besonders vorsichtig sein“, sagt Chad. „In gewisser Weise sind wir den höheren Druck gewohnt, auf ihn aufzupassen. Er ist nicht nur ein alltägliches Kind, das keine Allergien oder medizinischen Probleme hat. Es war nie so: ‚Lass uns einfach losfahren‘. Daran sind wir mittlerweile gewöhnt. Es ist einfach die neue Normalität.“
Seit COVID-19 getroffen wurde und die Schulen geschlossen wurden, befindet sich die Familie vollständig unter Quarantäne, mit nur einer weiteren Familie in ihrem „Quaranteam“, wie Leah es nennt. Ansonsten sind sie für die Sicherheit von Miles total zusammengekauert. Als die Schule Ende August wiedereröffnet wurde, waren Leah und Chad zu 100 Prozent entschlossen, den Online-Unterricht fortzusetzen, auch wenn das Gebäude schließlich eröffnet wurde. Schließlich sind die Übertragungsraten in Georgien hoch. Allein in Atlanta liegt die Positivitätsrate bei über 5 Prozent. Und obwohl Miles mitten in einer Pandemie nie wieder zum persönlichen Unterricht zurückkehren würde, könnte selbst das Öffnen der Blase, um Graham die Rückkehr zu ermöglichen, katastrophale Folgen haben.
Sie hielten an diesem Plan fest, solange sie konnten. Bis das Leben geschah.
Graham, der in der 3. Klasse ist, ist im Spektrum und hat eine Sprachverarbeitungsstörung sowie ADHS. Das machte virtuelles Lernen für ihn fast unmöglich.
„Jeden Tag fließen Tränen, er liegt weinend auf dem Boden“, sagt Leah. „Wir haben für ihn einen perfekten Lernraum geschaffen, frei von allen Ablenkungen. Aber er kann einfach nicht auf dem Bildschirm lernen.“
Nach einem besonders schlimmen Zusammenbruch beschloss Leah, mit Graham spazieren zu gehen. Da beschlossen sie und Chad, dass er wieder zur Schule gehen musste. Sie sah ihren 8-Jährigen an, einen normalerweise glücklichen Jungen, der Anzeichen einer klinischen Depression entwickelte, und stellte fest, dass es nicht nur um COVID-19 ging. Es ging auch um Grahams emotionales Wohlbefinden.
Die Entscheidung ist offensichtlich eine, die ein inhärentes Risiko birgt. In dem, was früher ein Gästezimmer in ihrem Haus war (aber jetzt Chads ist, da er von zu Hause aus arbeitet, vermutet er, fast auf unbestimmte Zeit) befindet sich ein komplettes Badezimmer. Als Graham von der Schule nach Hause kommt, duscht er sofort und sie werfen seine Klamotten direkt in die Wäsche.
„[Graham] versteht, dass sein Bruder wirklich krank ist. Damit hat er sein ganzes Leben lang gelebt“, sagt Leah. Es ist ein unglaublicher Druck, den ein kleiner Junge ertragen muss. Ihn seine Freunde sehen zu lassen, ist das Mindeste, was sie tun kann.
Wie alle Eltern haben auch Leah und Chad ihr Leben rund um ihre Kinder organisiert. Dies ist nicht radikal, insbesondere in den Vereinigten Staaten. Aber die Organisation ihres Lebens, so scheint es, muss nicht so streng sein. In einer anderen Welt hat das Gesundheitswesen möglicherweise nichts mit einem großartigen Job zu tun. Selbstbehalte sind möglicherweise nicht vorhanden. Eine Pandemie kann nicht so schwerwiegend sein. Die Robilotto-Bass müssen möglicherweise nicht jeden Monat über ihr Budget brüten, um sicherzustellen, dass ihr Haushalt stabil ist. Aber die „Möglicherweise nicht“ und „könnten nicht“ existieren in der realen Welt nicht. Stattdessen tun sie alles, was sie können.
“Wir sparen derzeit nicht auf ihren College-Konten. Wir legen keine Ersparnisse weg, wir haben am Ende des Monats nicht mehr so viel übrig“, sagt Leah. „Wir können nicht in den Urlaub fahren. Wir hatten geplant, unsere Kinder in diesen Frühlingsferien ins Legoland zu bringen – weil sie davon besessen sind. Und ja, COVID ist ein Grund, warum wir nicht hingehen, aber finanziell passiert es nicht.“
Vor COVID war es weniger eng, als Leahs Geschäft mit Kunden mit Kindern mit Nahrungsmittelallergien konsistenter war. Aber ein langsameres Geschäft, zusammen mit Gesundheitskosten, Parkkosten, Essenskosten und den reinen Kosten für die im Krankenhaus verbrachte Zeit, hat das knappe Budget knapper gemacht.
“Ich würde sagen, es gibt nur sehr wenige Menschen auf der Welt, die sich finanziell wohl fühlen und sich keine Sorgen machen müssen“, sagt Chad. „Uns geht es viel besser als der durchschnittlichen Familie, aber dieser Stress ist immer da. Dieses finanzielle Ziel hat man immer im Hinterkopf – und man tut einfach sein Bestes.“
Es ist klar, dass viel getan werden könnte, um der Familie in einer schwierigen Zeit zu helfen – gleichzeitig eine chronische Krankheit und eine Pandemie zu bewältigen. In Georgia sind die Positivitätsraten für COVID hoch geblieben, seit der Staat im März von der Pandemie getroffen wurde Familie fühlt sich eingeengt, nicht in der Lage, gelegentlich einen Familienausflug zu machen, ein Basketballspiel zu sehen, sich wie eine Normalität zu fühlen Familie.
Aber ihre Wäscheliste, was die Regierung für sie tun könnte, ist relativ kurz.Leah will selbstbewusste Führung. Chad will jemanden, der das Gesamtbild betrachten kann.
„Ich denke, wir könnten mehr für die Gesellschaft tun“, sagt er. „Irgendwann müssen wir erkennen, dass es nicht nachhaltig ist, so viele Menschen an der Armutsgrenze zu haben. Es geht nicht mehr nur darum, Geld für die Aktionäre zu verdienen.“
Chad sagt das von seinem Gästezimmer aus, das aus einem Küchentisch besteht, der zwischen einem Bett und einer Wand eingeklemmt ist. Es ist derselbe Raum, in dem Graham jeden Tag duscht, sobald er von der Schule nach Hause kommt. Es ist nicht ideal. Aber im Moment muss es für Chad und die ganze Familie reichen.
