Πρόσφατα, ήταν τα 18α γενέθλια του γιου μου. Πραγματικά δεν φαίνεται αληθινό ότι τώρα έχω δύο ενήλικα παιδιά. Και τα δύο ενήλικα παιδιά μου ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού, γεγονός που θέτει ορισμένες προκλήσεις όταν πρόκειται να τα οδηγήσω σε μια ζωή ανεξαρτησίας. Ας πούμε απλώς, θα περάσει καιρός μέχρι να μετατρέψω ένα από τα υπνοδωμάτιά τους σε μια σπηλιά ανθρώπου. Αλλά είναι και οι δύο υπέροχοι τύποι και πραγματικά δεν με πειράζει να τους έχω μερικά επιπλέον χρόνια.
Θυμάμαι έντονα να κοιτάζω τον γιο μου, αυτόν που μόλις έκλεισε τα 18, όταν γεννήθηκε, και να φανταζόμουν όλα τα υπέροχα πράγματα που θα έκανε όταν μεγάλωνε. Εξακολουθώ να πιστεύω ότι θα κάνει υπέροχα πράγματα, απλώς ο δρόμος προς το Wonderfulthingsville θα μοιάζει περισσότερο με ένα μονοπάτι με στροφές, γεμάτο ταχύτητα παρά με μια ευθεία βολή.
Τώρα που και τα δύο αγόρια θεωρούνται ενήλικες, σκέφτηκα ότι θα μοιραστώ μερικά πράγματα για το πώς είναι να μεγαλώνεις αυτιστικά παιδιά. Με εκτιμώμενο 1 στα 10 παιδιά στο φάσμα, οι πιθανότητες είναι ότι έχετε ένα παιδί ή γνωρίζετε ένα παιδί με αυτισμό. Αν το κάνετε, ελπίζω να βοηθήσουν.
Θα θέλατε να μπορούσατε να κάνετε περισσότερα για να τους βοηθήσετε να κάνουν φίλους
Αυτό ήταν ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα για μένα. Η καρδιά μου σπάει σε τακτική βάση όταν βλέπω τον γιο μου να αγνοείται ή να απορρίπτεται από άλλα παιδιά. Ο αυτισμός δεν είναι μια ορατή, εύκολα αναγνωρίσιμη αναπηρία, επομένως οι άλλοι έφηβοι τείνουν να τον βλέπουν ως περίεργο ή ιδιόρρυθμο. Όταν τον αποκλείουν, το παρατηρεί και πονάει. Στην ομάδα νέων, συνήθως καθόταν μόνος του και γύριζε σπίτι λυπημένος.
Του είναι δύσκολο να κάνει φίλους και διαδικτυακά. Έχοντας μια πολύ ασπρόμαυρη οπτική για τη ζωή, συνήθως «φωνάζει» τους ανθρώπους για βρισιές ή ανάρμοστη συμπεριφορά. Όπως μπορείτε να φανταστείτε, αυτό ανοίγει την πόρτα για κάθε είδους αρνητικές αντιδράσεις από ανθρώπους που δεν καταλαβαίνουν το πραγματικό πρόσωπο πίσω από το avatar.
Δεδομένου ότι είναι τόσο δύσκολο για τον γιο μου να κάνει φίλους, προσπαθώ να είμαι καλός φίλος του. Του κάνω check in συχνά, τον προσκαλώ να περπατήσει μαζί μου και παίζω παιχνίδια μαζί του. Είναι πραγματικά ένας θησαυρός και προσεύχομαι συχνά για αυτόν να κάνει καλούς φίλους.
Πρέπει να μάθετε μια νέα γλώσσα
Φανταστείτε να ζείτε με κάποιον που μιλάει μόνο ιταλικά. Δουλεύετε σκληρά για να μάθετε να μιλάτε ιταλικά μόνοι σας, αλλά μετά συνειδητοποιείτε ότι το άτομο μιλάει Ιταλικά, αλλά καταλαβαίνει Γαλλική γλώσσα.
Στη συνέχεια, πρέπει να μάθετε γαλλικά, αλλά μην αισθάνεστε πολύ άνετα γιατί μπορεί να χρειαστεί να μάθετε τα γερμανικά σας μια στο τόσο.
Το θέμα είναι ότι η επικοινωνία δεν είναι πάντα εύκολη μεταξύ εμένα και του γιου μου. Έχω μάθει να κάνω πολλές διευκρινιστικές ερωτήσεις πριν απαντήσω σε αυτά που μου λέει. Έχω μάθει επίσης ότι δεν μπορώ πάντα να βασίζομαι στον τόνο της φωνής του ή στη γλώσσα του σώματός του για να κάνω τα πράγματα πιο ξεκάθαρα. Εκτός αν είναι θυμωμένος. Τότε είναι αρκετά ξεκάθαρο.
Πρέπει να είμαι υπομονετικός, να ακούω ενεργά και να μιλάω με τρόπους που δεν μεταδίδουν πάρα πολλές ιδέες ταυτόχρονα.
Οι ελπίδες και οι φιλοδοξίες σας για αυτούς πρέπει να παραμείνουν ρευστά
Όλοι έχουμε ελπίδες και προσδοκίες για τα παιδιά μας. Ονειρευόμαστε να γίνουν επιτυχημένοι συγγραφείς, πάστορες, επιχειρηματίες, γιατροί και ιεραπόστολοι. Μερικές φορές τα παιδιά μας δεν θέλουν να κάνουν τα πράγματα που ονειρευόμαστε για αυτά και μερικές φορές απλώς δεν έχουν την ικανότητα.
Όταν άκουσα για τον Temple Grandin και τον John Elder Robison, σκέφτηκα ότι θα μπορούσε να κάνει κάτι εκπληκτικό! Μπορεί. Ή μπορεί και όχι. Είτε έτσι είτε αλλιώς, είμαι εντάξει με αυτό. Είναι κάποιος καταπληκτικός και τον αγαπώ ό, τι κι αν γίνει.
Νωρίτερα σήμερα, τον πήγα στο κολέγιο της τοπικής κοινότητας για να εγγραφεί. Θέλει να γίνει ιατρικός μεταγραφέας. Έχει τρελές δεξιότητες πληκτρολόγησης και είμαι πολύ περήφανος για αυτόν.
Πρέπει να πάρετε πρωτοβουλία για αυτούς
Στον γιο μου αρέσει να είναι μόνος στο δωμάτιό του…πολύ. Του αρέσουν τα πράγματα με τις οθόνες. Του αρέσει ο υπολογιστής, το τηλέφωνο και η τηλεόραση. Όταν έρχεται η παρέα, πηγαίνει στο δωμάτιό του. Δεν είναι ότι δεν του αρέσει η παρέα, η άσκηση ή η δημιουργικότητα. Απλώς χρειάζεται κάποιον να τον πάρει από το χέρι και να τον τραβήξει έξω.
Για πολλά αυτιστικά παιδιά, η υπερευαισθησία στον κόσμο γύρω τους είναι ένα πρόβλημα και υπάρχει άνεση στο να είναι μόνοι και να εστιάζουν σε μια οθόνη για να συντονίσουν όλα τα άλλα. Αν δεν έχει ασκηθεί εδώ και καιρό, θα τον καλέσω σε μια βόλτα. Εάν υπάρχει μια διασκεδαστική δραστηριότητα που μπορεί να του αρέσει, πρέπει να τον ενθαρρύνω να συμμετάσχει. Μερικές φορές διαμαρτύρεται για το ότι παίζει ένα παιχνίδι ή κάνει παρέα με την οικογένεια, αλλά είναι σχεδόν πάντα χαρούμενος που το έκανε.
flickr / Σαρλίν Κροφτ
Πρέπει να θυμάστε ότι είναι φτιαγμένα φοβερά και υπέροχα
Προσευχόμουν πολύ να γιατρέψει ο Θεός τον γιο μου. Ξέρω τώρα ότι είναι ακριβώς όπως τον ήθελε ο Θεός. Όπως λέει ο Temple Grandin, «Διαφορετικό, όχι λιγότερο». Η αναπηρία είναι μια στροφή του δρόμου, όχι το τέλος του δρόμου. Ο γιος μου με έχει διδάξει τόσα πολλά για την παιδική πίστη, τη φιλία και την αγάπη. Το ότι είμαι ο πατέρας του με έχει κάνει καλύτερο άνθρωπο. πιο προσεκτικός, υπομονετικός και ευγενικός.
Δεν θα άλλαζα τα 18 χρόνια που πέρασα μαζί του με τίποτα. Βλέπω τον Ιησού μέσα του. Λατρεύω τον τρόπο που λατρεύει (παίζει μπάσο στην ομάδα λατρείας της εκκλησίας), μου αρέσει ο τρόπος που αστειεύεται μαζί μου (έχει απίστευτα καλά συγχρονισμένα κλανάκια) και λατρεύω το χαμόγελό του. Είναι πραγματικά τρομερά και υπέροχα φτιαγμένος. Εάν έχετε ένα παιδί με αυτισμό, ελπίζω να μην κουραστείτε. Συνέχισε να ονειρεύεσαι γι' αυτόν ή αυτήν και γίνε καταπληκτικός φίλος.
Αυτό το άρθρο προήλθε από Μεσαίο μέσω Lee Bezotte.
