Μέχρι πρόσφατα, η γυναίκα μου Χάνα και εγώ ήμασταν βέβαιοι ότι δεν θα είχαμε μαζί ένα παιδί.
Πριν από χρόνια, πολλοί ειδικοί της είχαν πει ότι οι πιθανότητές μας να κάνουμε μωρό ήταν 10 τοις εκατό το πολύ. Ήταν μια χαρά μαζί μας – μοιράζομαι έναν υπέροχο γιο, τον Drake, από έναν προηγούμενο γάμο και ονειρευόμασταν ένα νέο μέλλον, γεμάτο με RV και ταξιδεύοντας σε όλη τη χώρα ως μια μικρή τριμελής οικογένεια.
Στη συνέχεια, το περασμένο φθινόπωρο, λάβαμε μερικά εκπληκτικά, αλλά υπέροχα νέα – η Χάνα ήταν έγκυος.
Αυτοί οι εννέα μήνες πέρασαν χωρίς προβλήματα, και πριν το καταλάβουμε, ήταν Μάιος του 2020 και καλωσορίζαμε στον κόσμο τον γιο μας που κλωτσάει και ουρλιάζει, τον Πέιν. Αν και ήταν περίεργο να γεννιέται ένα παιδί σε μια παγκόσμια πανδημία, οι πρώτες ώρες μαζί του ήταν απλά μαγικές. Φυσικά, περνάτε από ένα εκατομμύριο συναισθήματα κάθε φορά που συναντάτε το μωρό σας για πρώτη φορά. Οι νοσοκόμες ένιωσαν δέος για το πόσο δυνατός ήταν και κλάψαμε όλοι με δάκρυα χαράς με τον Drake στο FaceTime, ο οποίος βοήθησε να διαλέξουμε το μεσαίο όνομα του Payne. Όταν ήρθε η ώρα για τον Πέιν να κάνει το τεστ ρουτίνας του προσυμπτωματικού ελέγχου νεογνών, το μόνο πράγμα στο μυαλό μας ήταν να ξεκουραστούμε και τελικά να πάμε σπίτι μαζί.
Αυτή η ιστορία υποβλήθηκε από τον α Πατρικός αναγνώστης. Οι απόψεις που εκφράζονται στην ιστορία δεν αντικατοπτρίζουν απαραίτητα τις απόψεις του Fatherly ως δημοσίευσης. Το γεγονός ότι τυπώνουμε την ιστορία, ωστόσο, αντικατοπτρίζει την πεποίθηση ότι είναι μια ενδιαφέρουσα και αξιόλογη ανάγνωση.
Πέντε μέρες αργότερα, δούλευα στη φάρμα μας όταν με κάλεσε η Χάνα. Υστερική, είπε ότι ο παιδίατρος του Πέιν είχε τηλεφωνήσει επειδή κάτι εμφανίστηκε μη φυσιολογικό στο τεστ προσυμπτωματικού ελέγχου του νεογέννητου - κάτι στους μύες του και κάτι γενετικό. Είχε βγει θετικός για νωτιαία μυϊκή ατροφία, ή SMA. Ο γιατρός μας είπε να μην κάνουμε τίποτα στο Google, αλλά φυσικά το κάναμε. Η Χάνα και εγώ μπήκαμε κατευθείαν στην έρευνα και μάθαμε στατιστικά στοιχεία που μας χτύπησαν στο έντερο με τρόπο που δεν έχουμε αισθανθεί ποτέ.
Κανείς δεν ξέρει πώς να αντιδράσει όταν λαμβάνεις τέτοια είδη. Ένιωθα αβοήθητος. Θέλετε πάντα να κάνετε ό, τι καλύτερο μπορείτε για τα παιδιά σας και ως πατέρας, το να αντιμετωπίζετε μια κατάσταση που αλλάζει τη ζωή σας που θέλετε τόσο πολύ να διορθώσετε, αλλά δεν μπορείτε, είναι πολύ δύσκολο να αποδεχτείτε.
Το SMA είναι μια σπάνια, προοδευτική νευρομυϊκή νόσος και είναι η κύρια αιτία γενετικού θανάτου βρεφών. Ξεχύσαμε τους αριθμούς για το προσδόκιμο ζωής: Μωρά με SMA Τύπος 1 έχουν 90 τοις εκατό πιθανότητες να αερίζονται μόνιμα ή να πεθάνουν πριν από τα δεύτερα γενέθλιά τους. Στην αρχή, υποθέσαμε ότι οι γιατροί έπρεπε να κάνουν λάθος. Ο Πέιν κοίταξε και κινήθηκε μια χαρά. Αλλά όσο περισσότερο ερευνούσαμε και ανακαλύπταμε ότι τα μωρά μπορεί να εμφανίσουν μη αναστρέψιμη μυϊκή βλάβη πριν εμφανίσουν συμπτώματα, η πραγματικότητα βυθίζεται.
Η Χάνα κι εγώ ξέραμε ότι το να εστιάσουμε στη θλίψη ή στην απελπισία δεν θα μας βοηθούσε. Το SMA είναι μια θεραπεύσιμη ασθένεια – και αποφασίσαμε να παρακινηθούμε από αυτή την επιστημονική πρόοδο. Ο στόχος μας ήταν να νικήσουμε τη SMA.
Παρά τη δέσμευσή μου να παραμείνω ανθεκτικός, δεν μπορούσα παρά να ανησυχώ για το τι να πω στον γιο μου. Ο Drake ήταν το μοναδικό παιδί για 10 χρόνια και το να αποδεχτεί ότι θα γινόταν μεγάλος αδερφός ήταν δύσκολο στην αρχή. Όλα άλλαξαν τη στιγμή που ο Ντρέικ κράτησε τον Πέιν για πρώτη φορά. Οι δυο τους περνούν περίπου μια ώρα την ημέρα χαμογελώντας ο ένας στον άλλον. Έγιναν οι καλύτεροι φίλοι για μια ζωή - ο Ντρέικ τώρα αναφέρεται στον Πέιν ως «το μωρό του». Πώς λέτε στον γιο σας ότι ο νέος καλύτερος φίλος του είναι διαφορετικός ή άρρωστος, παρόλο που φαίνεται καλά; Του είπα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά και έπρεπε να είμαστε δυνατοί. θα πρέπει να το νικήσουμε αυτό, για τον Πέιν και για την οικογένειά μας. Ελπίζω ότι κανένας πατέρας δεν πρέπει να βιώσει τη συζήτηση που είχα με τον γιο μου.
Η κύρια προτεραιότητά μας ήταν να ανακαλύψουμε πώς να βοηθήσουμε τον Πέιν και να του προσφέρουμε την υψηλότερη δυνατή ποιότητα ζωής. Ευτυχώς, υπάρχουν τώρα τρεις επιλογές θεραπείας SMA που έχουν εγκριθεί από τον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ. Αποφασίσαμε να κάνουμε μια θεραπεία εφάπαξ και χτυπήσαμε το έδαφος τρέχοντας. Μιλούσαμε με την ιατρική του ομάδα καθημερινά και πάντα έκαναν ό, τι μπορούσαν για να απαντήσουν σε κάθε ερώτηση που είχαμε. Η συμπόνια τους για την παιδιατρική και τη φροντίδα για τον Πέιν ελάφρυνε τις ανησυχίες μας λίγο περισσότερο κάθε μέρα. Η εκπληκτική ομαδική δουλειά και η αφοσίωσή τους βοήθησαν να μειώσουν τον πόνο μιας τέτοιας διάγνωσης που άλλαξε τη ζωή.
Θα θυμάμαι πάντα την ημέρα θεραπείας του Πέιν. Τελικά είχαμε απαντήσεις, μπορέσαμε επιτέλους να αναπνεύσουμε ξανά και επιτέλους μπορούσαμε να γιορτάσουμε τη γέννησή του και όλα όσα επιφύλασσε για το μέλλον του. Το αγοράκι μας θα είχε τώρα μια ευκαιρία να τσακωθεί.
Σήμερα, ο Πέιν είναι ροκ σταρ και δυναμώνει κάθε μέρα. Έχει γίνει κινητό τις τελευταίες εβδομάδες, το βαρέλι κυλάει στο δωμάτιο κάθε φορά που τον αφήνεις κάτω και σηκώνεται από το πάτωμα χρησιμοποιώντας τη βάση της κούνιας του ύπνου του. Δεν μπορεί να σταματήσει να παρακολουθεί κάθε κίνηση του μεγαλύτερου αδερφού του. Αυτά τα ορόσημα μπορεί να μην φαίνονται πολλά, αλλά γιορτάζουμε το καθένα.
Πιάνω τον εαυτό μου να σκέφτεται αυτό που μου είπε κάποτε ο γιατρός του Πέιν: «Τα παιδιά της SMA είναι μαχητές, οπότε τσακώνουμε». Αυτά τα λόγια και μόνο μου δίνουν μεγάλη ελπίδα για το μέλλον του Πέιν. Μια μέρα, θα μπορούσα να έπαιζα αλιεύματα και με τους δύο γιους μου ή θα μπορούσαν να μας βοηθήσουν στη φάρμα. Η ύπαρξή του είναι ένα θαύμα. Η αιφνιδιαστική εγκυμοσύνη της Hannah ήταν τελικά πολύ εύκολη – κάνοντας τη διάγνωση του Payne ακόμα πιο συγκλονιστική. Με ταράζει το μυαλό που ένα απλό τσίμπημα στη φτέρνα άλλαξε την πορεία της ζωής μας.
Παρόλο που το Μιζούρι εξετάζει κάθε νεογέννητο για SMA κατά τη γέννηση, εξακολουθούν να υπάρχουν 17 πολιτείες που δεν το κάνουν. Πρέπει να κάνουμε καλύτερα για τα παιδιά μας. Εάν είστε νέος γονέας ή μελλοντικός γονέας, μην φοβάστε να κάνετε ερωτήσεις για το μωρό σας. Δείτε εάν η πολιτεία σας έχει προσυμπτωματικό έλεγχο νεογνών. Πάρτε ένα γενετικό τεστ. Το να γνωρίζετε έγκαιρα και να έχετε ένα σχέδιο για τη θεραπεία της SMA είναι το πιο σημαντικό πράγμα. Μάθετε τα σημεία και τα συμπτώματα του SMA. Πείτε στην ομάδα φροντίδας σας πόσο σημαίνουν για εσάς. Εστιάστε σε αυτό που μπορείτε να ελέγξετε - τις ενέργειές σας, τις αντιδράσεις σας και τη στάση σας. Και τέλος, γίνετε ηγέτης για το παιδί σας και παραμείνετε θετικοί. Μπορεί να είναι μεταδοτική για όλους τους άλλους.
Ο Τζιμ Γουίβερ είναι πατέρας δύο παιδιών που ζει στο Τρέντον του Μιζούρι. Στον ελεύθερο χρόνο του, του αρέσει να περνά χρόνο με την οικογένειά του και να εργάζεται στην οικογενειακή φάρμα. Είναι ένας ισχυρός υποστηρικτής για τις οικογένειες SMA και σπάνιων ασθενειών παντού και λατρεύει να μοιράζεται ενημερώσεις σχετικά με την πρόοδο του Payne στη σελίδα της οικογένειας στο Facebook, SMA Payne Gang.
