Καλός πατέρας,
Υπάρχει κάτι κακό με το 3χρονο παιδί μου. Είναι έξυπνος και συγκεντρωμένος, αλλά ήσυχος και συγκρατημένος - και αυτό σε μια οικογένεια μεγαλόφωνων. Κάποια κλαίει και μερικά γελάει, αλλά είναι σοβαρά συγκρατημένος με συναισθήματα, ένα παιδί που είναι καλύτερο στο να παρατηρεί παρά να ασχολείται. Φοβάμαι ότι έχει αυτισμός. Έχω εκφράσει τον φόβο μου, αλλά ο γιατρός μας λέει ότι δεν υπάρχουν ξεκάθαρα σημάδια και δεν θα μας έστελνε σε έναν ειδικό. Η γυναίκα μου με άκουσε στην αρχή, αλλά δεν έκανε πολλά γι' αυτό και τώρα εκνευρίζεται. Δεν με πιστεύει - πιστεύει ότι έχουμε απλώς ένα ήσυχο παιδί.
Πολλές από τις ανησυχίες μου, θα ομολογήσω, προέρχονται από ένα στενό ξάδερφό μου που ήταν στο φάσμα. Μου άρεσε να μεγαλώνω παίζοντας με τον ξάδερφό μου, αλλά μετά υπήρξαν οι φρικιασμοί. Μερικές φορές υπήρχαν κραυγές που άρχιζαν συχνά όταν παίζαμε και εγώ «έκανα κάτι λάθος» και απλά δεν μπορούσε να το αντιμετωπίσει. Δεν ήταν βίαιοι απέναντί μου συνήθως, αλλά παρόλα αυτά τρομακτικοί. Το χειρότερο ήταν ότι όταν ξέφυγε από τον έλεγχο οι γονείς του απλώς μας χώρισαν και το κάλυψαν. Κανείς δεν παραδέχτηκε ότι είχε αυτισμό και δεν είμαι σίγουρος καν ότι η ιδέα να τον πάω σε έναν ειδικό ή να αναφέρω τη συμπεριφορά του σε έναν γιατρό συνέβη σε κανέναν. Νομίζω ότι υπέφερε άσκοπα ως παιδί για αυτό.
Πιστεύω πραγματικά ότι το παιδί μου έχει αυτισμό; Δεν γνωρίζω. Αλλά θέλω να αναποδογυρίσω κάθε βράχο για να βεβαιωθώ ότι είμαστε προετοιμασμένοι σε περίπτωση που το κάνει. Είναι τόσο πολύ να ζητάω τη γυναίκα μου να είναι μαζί μου στο πλοίο;
Αναζήτηση φάσματος στο Σασκάτσουαν
Υπάρχει μια στιγμή στο ντοκιμαντέρ Μακριά από το Δέντρο, βασισμένο σε ένα ομότιτλο βιβλίο του Andrew Solomon, το οποίο σκέφτομαι συνέχεια — ιδιαίτερα όταν το θέμα Διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού προκύπτει. Η ταινία παρουσιάζει την οικογένεια Allnutt, της οποίας ο έφηβος γιος Jack είναι μη λεκτικός και ζει με μια ιδιαίτερα αναπηρική μορφή αυτισμού. Ανακαλύπτουμε ότι οι Allnutts αγωνίζονται εδώ και καιρό επικοινωνία εμπόδια με τον Τζακ, ο οποίος συχνά ξεσπά, μερικές φορές βίαια, απογοητευμένος. Μάλλον με παρόμοιο τρόπο με τον ξάδερφό σου.
Οι Allnutts είναι συχνά απογοητευμένοι, αλλά παραμένουν ακούραστοι στην προσπάθειά τους να βρουν έναν τρόπο να επικοινωνήσουν με τον Τζακ. Τελικά, βρίσκουν έναν ασθενή και πεισματάρικο θεραπευτή που βρίσκει μια λύση και παρακολουθούμε τον Τζακ να προσφέρει την πρώτη του πρόταση στους γονείς του. Χρησιμοποιώντας στένσιλ για να συλλάβει τις λέξεις, αργά και με μεγάλη προσπάθεια, ο Τζακ τους λέει: «Προσπαθώ και είμαι πολύ έξυπνος».
Αυτό που προκαλεί έκπληξη είναι ότι, ενώ οι Allnutts έχουν κλωτσηθεί από τον αυτισμό, δεν νικήθηκαν ποτέ από αυτόν. Αντίθετα, μιλούν με μεγάλη σαφήνεια για την αποδοχή του Τζακ για αυτό ακριβώς που είναι. Δεν αισθάνονται ότι ο Τζακ πρέπει να διορθωθεί και εργάζονται για να βεβαιωθούν ότι είναι σε θέση να δείξει στον κόσμο τον πιο αληθινό του εαυτό: έναν πονηρά έξυπνο νεαρό άνδρα που βιώνει τη ζωή διαφορετικά από τους άλλους.
Μεγάλος. Αλλά τι σχέση έχουν όλα αυτά με εσάς; Λοιπόν, όταν σκέφτομαι τους Allnutts και άλλες οικογένειες που έχουν αρχίσει να αποδέχονται και ακόμη και να τους αγαπούν τις διαφορές των παιδιών, σκέφτομαι τις βασικές ιδιότητες που τους επέτρεψαν να περιηγηθούν περίπλοκες ζωές. Και φαίνεται να καταλήγει σε τρία πράγματα: αγάπη, αποδοχή και υπομονή. Γιατί το γεγονός είναι ότι δεν υπάρχει εκπαίδευση, παρέμβαση, θεραπεία ή θεραπεία που να μπορεί να σβήσει τις διαφορές ενός παιδιού. Μπορούν αυτά τα πράγματα να κάνουν τη ζωή πιο εύκολη; Σίγουρα, σε κάποιο βαθμό. Αλλά μόνο η αποδοχή φαίνεται να επιτρέπει στις οικογένειες να ζήσουν πραγματικά ικανοποιητικές ζωές με παιδιά που είναι θεμελιωδώς διαφορετικά από τους εαυτούς τους.
Καταλαβαίνω την ανησυχία σου. Είμαι ο ίδιος πατέρας ενός πολύ διαφορετικού παιδιού. Ο 8χρονος γιος μου έχει μερικά νευρολογικά προβλήματα που δυσκολεύουν τη σύνδεση με τους ανθρώπους και τον κόσμο γύρω του. Τα εμπόδια του είναι μικροσκοπικά σε σύγκριση με άλλους, αλλά παρά το γεγονός αυτό, έχω περάσει πολλές άγρυπνες νύχτες ανησυχώντας για το μέλλον του. Αλλά αγαπώ και τον γιο μου για τις διαφορές του. Είναι ένα κομμάτι του που δεν θα ήθελα ποτέ να φύγω. Γιατί το γεγονός είναι ότι αυτές οι διαφορές με έχουν διδάξει πολλά για τον εαυτό μου και τον κόσμο. Είμαι απίστευτα ευγνώμων για το ποιος είναι παρά το γεγονός ότι ο κόσμος μερικές φορές παλεύει να τον καταλάβει.
Έχεις ένα ήσυχο παιδί. Δεν πρόκειται να δοκιμάσω κανένα είδος διάγνωσης πολυθρόνας σχετικά με το γιατί μπορεί να συμβαίνει αυτό. Οι λόγοι μπορεί να κυμαίνονται από τη φυσική ιδιοσυγκρασία του παιδιού σας έως τους φόβους σας για διαταραχή του φάσματος του αυτισμού. Η επιθυμία σας να αναποδογυρίσετε κάθε βράχο για να προετοιμαστείτε για το ποιος μπορεί να είναι το παιδί σας είναι απολύτως φυσική. Αυτή η επιθυμία πιθανότατα ενισχύεται από τις ακραίες συνθήκες που βιώσατε με τον ξάδερφό σας όταν ήσασταν παιδί. Ως πατέρες, η βασική μας ώθηση είναι συχνά να «διορθώνουμε» πράγματα που βλέπουμε ως κατεστραμμένα. Όταν δεν ξέρουμε πώς να τα διορθώσουμε, μπορεί να νιώθουμε αδέσμευτοι και αβοήθητοι.
Γνωρίστε το εξής: Όποιο κι αν είναι το παιδί σας, δεν υπάρχει λύση.
Η επιθυμία σας να προετοιμάσετε και να λύσετε ένα πρόβλημα με το παιδί σας θα μπορούσε να εκληφθεί ως δυσαρέσκεια με τον γιο σας. Υπάρχει μεγάλη πιθανότητα η ενόχληση της συζύγου σας στην αναζήτηση του φάσματος να οφείλεται στο γεγονός ότι χάνετε τα μάτια σας για το ποιος είναι ο γιος σας που ανησυχεί για το ποιος θα μπορούσε να είναι.
Στην περίπτωσή σας, υπάρχει πραγματικά μόνο ένας τρόπος προετοιμασίας: διπλασιάστε την αγάπη, τόσο με τον σύντροφό σας όσο και με το παιδί σας. Γιατί χωρίς αγάπη, δεν μπορεί πραγματικά να υπάρξει αποδοχή. Και χωρίς αποδοχή, δεν μπορεί να υπάρξει πραγματικά υπομονή.
Στο τέλος, η συμβουλή μου σε εσάς προσπαθήστε να αλλάξετε τη σκέψη σας. Έχετε ένα παιδί που είναι διαφορετικό από εσάς. Από πολλές απόψεις, αυτό είναι ένα απίστευτο δώρο. Η ανατροφή του θα είναι μια μοναδική και ικανοποιητική διαδρομή. Συμβιβάσου. Μάθετε να τον υποστηρίζετε όταν προκύπτουν ζητήματα αντί να προσπαθείτε να λύσετε ζητήματα που δεν έχουν γίνει ακόμη πραγματικότητα. Να είστε στο παρόν με τον γιο σας και να του επιτρέψετε να γίνει αυτό που έπρεπε να γίνει, όχι αυτό που θέλετε να είναι.
