Σε σπίτια στις ΗΠΑ, οι οικογένειες γνωρίζουν όλο και περισσότερο κάποιον που έχει νοσηλευτεί ή νοσηλευτεί COVID-19.
Με τον αριθμό των νεκρών να ξεπερνά πλέον τον α τέταρτο εκατομμυρίου Αμερικανών και υγειονομικοί υπάλληλοι εκδίδουν αυστηρές προειδοποιήσεις για την εξάπλωση του κορωνοϊού, σπουδέςπροβολή περισσότεροι άνθρωποι σκέφτονται για αποφάσεις στο τέλος της ζωής τους και αναζητούν συμβουλές για την έγκαιρη φροντίδα σχεδιασμό σε περίπτωση που αρρωστήσουν βαριά.
Όλοι όσοι επηρεάζονται άμεσα από αυτές τις επιλογές θα πρέπει να συμμετέχουν στη συζήτηση – συμπεριλαμβανομένων των νεαρών ενηλίκων.
Ο εκ των προτέρων σχεδιασμός φροντίδας επιτρέπει στους ανθρώπους να κάνουν επιλογές υγειονομικής περίθαλψης πριν αρρωστήσουν, όπως π.χ εάν θα ήθελαν να λαμβάνουν υποστήριξη ζωής και ποιος θα πρέπει να λάβει αποφάσεις για την υγειονομική περίθαλψη για αυτούς εάν δεν μπορούν. Η πανδημία είναι τώρα εγείροντας δύσκολα νέα ερωτήματα, καθώς και για τους νεότερους. Για παράδειγμα, αν σας επιτρεπόταν μόνο ένας επισκέπτης στο νοσοκομείο, ποιος θα έπρεπε να είναι; Και αν δεν μπορείτε να φροντίσετε τον εαυτό σας αφού φύγετε από το νοσοκομείο, πού θα θέλατε να ζήσετε;
Οι συνάδελφοί μου και εγώ έχουν διαπιστώσει ότι οι νεαροί ενήλικες, οι οποίοι συχνά προστατεύονται από αυτές τις συζητήσεις, θέλουν να συμμετάσχουν και έχουμε μερικές συμβουλές για το πώς να ξεκινήσετε τη συζήτηση.
Οι νέοι ενήλικες παίρνουν σοβαρά τον προγραμματισμό της υγειονομικής περίθαλψης
Τα τελευταία τέσσερα χρόνια, έχω διδάξει ένα μάθημα που ονομάζεται Ηθική στο τέλος της ζωής στο Πανεπιστήμιο της Νότιας Φλόριντα. Όταν με ενθάρρυναν να προσφέρω αυτό το μάθημα, σκέφτηκα ότι θα έπρεπε να κερδίσω τους μαθητές στη σημασία του θέματος. Αντίθετα, πολλοί από αυτούς σχετίζονται προσωπικά ως φροντιστές γονέων και παππούδων. Στην πραγματικότητα, περίπου το 15% των οικογενειακών φροντιστών είναι μεταξύ 18 και 25 ετών. Ωστόσο, οι νεαροί ενήλικες συχνά παραβλέπονται όταν τίθεται το θέμα του προσχεδιασμού της φροντίδας.
Ο Philip Barrison, ένας από τους μαθητές μου, έδειξε το ενδιαφέρον των νεαρών ενηλίκων για τον εκ των προτέρων προγραμματισμό φροντίδας σε α πρόσφατη μελέτη δημοσιεύτηκε στο American Journal of Hospice and Palliative Medicine. Παρουσίασε εθελοντικά εργαστήρια προγραμματισμού προκαταρκτικής φροντίδας σε φοιτητές και τους έκανε έρευνα τις γνώσεις τους για το θέμα, την προθυμία τους να μιλήσουν με άλλους και τις ενέργειές τους μετά εργαστήρια. Πάνω από 70 μαθητές συμμετείχαν στα εργαστήρια και έμαθαν από πηγές όπως π.χ The Conversation Project και της Εθνικής Ακαδημίας Ιατρικής "Πεθαίνοντας στην Αμερική" κανω ΑΝΑΦΟΡΑ.
Ο Barrison διαπίστωσε ότι οι νεαροί ενήλικες ενδιαφέρονται περισσότερο για τον εκ των προτέρων προγραμματισμό φροντίδας από ό, τι αντιλαμβάνονται οι ηλικιωμένοι, αλλά και αυτοί, όπως πολλοί ενήλικες, δεν είναι ενημερωμένοι.
Η αμερικανική κουλτούρα υγειονομικής περίθαλψης δίνει έμφαση στην οξεία φροντίδα στην οποία η ατζέντα «κάνουμε τα πάντα για να τους σώσουμε» είναι η προεπιλογή. Χωρίς να ξέρω τι σημαίνει «όλα»., οι οικογένειες παρακαλούν τους γιατρούς να σώσουν τα αγαπημένα τους πρόσωπα και οι ασθενείς συχνά καταλήγουν αναίσθητοι, συνδεδεμένοι με μηχανήματα που παρατείνουν τη ζωή τους.
Αυτό μπορεί να αφήσει τις οικογένειες με μια σκληρή επιλογή: να αφήσουν το αγαπημένο τους πρόσωπο να ζήσει το υπόλοιπο της ζωής του σε αυτήν την κατάσταση ή να υπογράψει ένα έντυπο αφαιρώντας το μηχάνημα και τερματίζοντας μια ζωή. Σχετικά με 30% των ενηλίκων Πάνω από 65 νοσηλεύονται στην εντατική τον μήνα πριν πεθάνουν.
Ο εκ των προτέρων προγραμματισμός φροντίδας μπορεί ανακουφίσει λίγο από το άγχος σχετίζεται με τη λήψη αποφάσεων για την υποκατάστατη υγειονομική περίθαλψη. Στην πραγματικότητα, η ίδια η διαδικασία προγραμματισμού, ξεκινώντας από τις οικογενειακές συζητήσεις, μπορεί να προσφέρει περισσότερα οφέλη φέρνοντας ανθρώπους κοντά από το επίσημες οδηγίες προκαταρκτικής φροντίδας, όπως ζωντανές διαθήκες, εντολές μη αναζωογόνησης και ιατρικές εξουσιοδοτήσεις, αυτό μπορεί να βγει από αυτό.
Πώς να ξεκινήσετε τη συνομιλία
Το ντοκιμαντέρ του Netflix Extremis διερευνά το συναισθηματικό τραύμα των επιλογών τόσο για τις οικογένειες όσο και για τους εργαζόμενους στον τομέα της υγείας. Και βιβλία όπως Το να είσαι Θνητόςαπό τον Atul Gawande, μέλος της ομάδας εργασίας του Joe Biden για τον COVID-19, έφεραν στο φως αυτήν την πρόκληση.
Αυτό που λείπει είναι η σημασία της συμπερίληψης νεαρών ενηλίκων στις αποφάσεις και τις συζητήσεις στο τέλος της ζωής. Με πολλούς Αμερικανούς περιμένει περισσότερο για να κάνει παιδιά και περισσότερους ενήλικες μεγαλύτερης ηλικίας μεγαλώνοντας τα εγγόνια τους, περισσότεροι νέοι ενήλικες μετακινούνται σε ρόλους λήψης αποφάσεων για τον γηράσκον πληθυσμό.
Καθώς οι ευλογίες βρίσκονται σε πλήρη ανακούφιση από τις πρόσφατες απώλειες, αυτή η εορταστική περίοδος είναι μια ευκαιρία να συζητήσουμε αυτά τα σημαντικά ερωτήματα με όλη την οικογένεια.
Ακολουθούν μερικές συμβουλές για την έναρξη της συζήτησης:
- Πλαισιώστε τη συζήτηση γύρω από τη ζωή και όχι τον θάνατο. Πολλές σημαντικές ανέσεις, όπως η μουσική, το φαγητό και οι ιστορίες είναι απολαυστικές στις τελευταίες στιγμές της ζωής, ωστόσο αυτές μπορεί να χαθούν εάν η εστίαση είναι στον θάνατο και όχι στη ζωή.
- Ξεκινήστε συζητήσεις μιλώντας για τις δικές σας επιθυμίες για το πώς θα θέλατε να ζήσετε αν αναπτύξετε μια σοβαρή ασθένεια ή είχατε ένα ατύχημα. Αυτό μπορεί να ωθήσει άλλους να εκφράσουν τις ομοιότητες και τις διαφορές τους.
- Δημιουργήστε ένα γραπτό αρχείο των συνομιλιών σας. Αυτά τα αρχεία μπορούν να αναπτυχθούν σε οδηγίες εκ των προτέρων φροντίδας – νομικά έγγραφα που απαιτούν συνήθως υπογραφές μάρτυρα ή συμβολαιογράφο. Λίστες ελέγχου ερωτήσεων που πρέπει να κάνετε και εργαλεία για την ανάπτυξη αυτών των εγγράφων είναι διαθέσιμα στο διαδίκτυο μέσω πηγών όπως The Conversation Project, Πέντε Ευχές και Το Εθνικό Ινστιτούτο Γήρανσης. Υπάρχουν επίσης εργαλεία για παιδιά, εφήβους και νέους ενήλικες με ασθένειες που περιορίζουν τη ζωή.
- Εάν έχετε τεκμηριώσει έναν υποκατάστατο υγειονομικής περίθαλψης, φροντίστε να μιλήσετε με αυτό το άτομο για το τι κάνετε και τι δεν θέλετε. Ποτέ μην υποθέτετε ότι κάποιος θα ξέρει πώς να παίρνει αποφάσεις για εσάς. Είναι άδικο να βάζεις κάποιον που αγαπάς σε αυτή τη θέση.
- Να θυμάστε ότι οι άνθρωποι αλλάζουν με τον καιρό. Σκεφτείτε αυτές τις συνομιλίες ως συνεχείς και επανεξετάστε το θέμα περιστασιακά για να δείτε αν υπάρχουν νέες σκέψεις ή επιθυμίες που έχουν προκύψει.
