Κάθε παιδί έχει τις μικρές ιδιορρυθμίες του. Κόβουν τις ετικέτες από τα πουκάμισά τους, μισούν την υφή της μπανάνας ή αποφεύγουν τα φώτα φθορισμού. Αλλά για μερικά παιδιά, αισθητηριακά ερεθίσματα μπορεί να είναι τόσο συντριπτικό που βλάπτει την καθημερινή λειτουργία. Δεν μπορούν να επικεντρωθούν στο σχολείο και να καταρρεύσουν στο σούπερ μάρκετ. Η φαγούρα μιας ετικέτας T-shirt καταστρέφει όλη τους τη μέρα. Αυτό είναι το να έχεις διαταραχή αισθητηριακής επεξεργασίας ή SPD — μια αμφιλεγόμενη κατάσταση που χαρακτηρίζεται από δυσκολία στην επεξεργασία των αισθητηριακών πληροφοριών, συμπεριλαμβανομένου του ήχου, της αφής και της γεύσης.
Μερικά άτομα με SPD υπερφορτώνονται γρήγορα. Αυτό που μπορεί να ακούγεται σε ένα νευροτυπικό άτομο σαν ένα αβλαβές χτύπημα του ρολογιού μπορεί να προκαλέσει νευροαποκλίνουσα σωματικά συμπτώματα των παιδιών όπως πονοκεφάλους, ναυτία και έμετος, καθώς και σοβαρή συναισθηματική δυσφορία. Αλλά άλλοι μπορεί να μην ανταποκρίνονται καθόλου σε τέτοια ερεθίσματα: Το SPD περιλαμβάνει επίσης άτομα που ανταποκρίνονται ελάχιστα σε περιβαλλοντικά ερεθίσματα, εκείνα που φαίνεται να προσεγγίζουν μόνο η πιο δυνατή μουσική ή τα φωτεινότερα χρώματα.
Αλλά η διάγνωση του SPD παραμένει αμφιλεγόμενη. Η πιο πρόσφατη έκδοση του Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5), που δημοσίευσε η Αμερικανική Ψυχιατρική Ένωση το 2013, δεν περιελάμβανε SPD. Όσοι γνωρίζουν την κατάσταση λένε ότι ενώ η APA εξέτασε την πάθηση, τελικά κατέληξε στο συμπέρασμα ότι δεν υπήρχαν αρκετά στοιχεία εκείνη τη στιγμή για να υποστηρίξουν την SPD ως αυτόνομη διαταραχή.
Το θέμα δεν είναι αν υπάρχουν προβλήματα αισθητηριακής επεξεργασίας (υπάρχουν), αλλά αν είναι σύμπτωμα άλλων διαταραχών ή μια διαταραχή από μόνα τους. Αυτό συμβαίνει επειδή η SPD εμφανίζεται πιο συχνά σε παιδιά με Διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού, σχεδόν όλοι έχουν κάποια προβλήματα αισθητηριακής επεξεργασίας. Τα θέματα της αισθητηριακής επεξεργασίας συνδέονται επίσης με τη διαταραχή ελλειμματικής προσοχής/υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ), αγχώδεις διαταραχές και διαταραχές αναπτυξιακού συντονισμού, καθώς η SPD μπορεί επίσης να επηρεάσει τις κινητικές δεξιότητες ενός παιδιού. «Αντιστοιχεί σε κάθε διάγνωση», λέει Λίντσεϊ Μπιλ, εργοθεραπεύτρια και συγγραφέας του Μεγαλώνοντας ένα Αισθητηριακό Έξυπνο Παιδί. Αλλά πιστεύει επίσης ότι το SPD μπορεί και εμφανίζεται από μόνο του - κάτι με το οποίο πολλοί πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης δεν συμφωνούν.
«Επειδή δεν υπάρχει καθολικά αποδεκτό πλαίσιο για τη διάγνωση, η διαταραχή της αισθητηριακής επεξεργασίας γενικά δεν πρέπει να διαγνωστεί», έγραψε η Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής το 2012 στο επίσημη ανακοίνωση για το SPD.
Αυτή η θεμελιώδης διαφωνία κάνει τις παρεμβάσεις που βασίζονται σε αισθητήρια επίσης τετριμμένες. Στην ίδια πολιτική του, το AAP προειδοποίησε ότι η έρευνα για τη θεραπεία αισθητηριακής ολοκλήρωσης, η οποία μπορεί να περιλαμβάνει πράγματα όπως το να φοράτε βαριά γιλέκα ή Η απευαισθητοποίηση των ασθενών στις αισθήσεις με βούρτσες ή μπάλες ήταν «περιορισμένη και ασαφής». Ενώ «εργοθεραπεία με τη χρήση του Οι αισθητηριακές θεραπείες μπορεί να είναι αποδεκτές ως ένα από τα συστατικά ενός ολοκληρωμένου σχεδίου θεραπείας», προτρέπει τους ασθενείς να είναι προσεκτικοί και παρόχους. (Το AAP είπε στο Fatherly ότι έχει σχέδια να αναθεωρήσει την πολιτική του, αν και αυτές οι προσπάθειες βρίσκονται ακόμη σε πρώιμα στάδια.)
«Αυτή τη στιγμή υπάρχει μια τάση για όλους να πιστεύουν ότι τα πάντα είναι αισθητηριακά, επειδή είναι πολύ πιο άνετο να σκεφτόμαστε, «Α, είναι ένα αισθητηριακό ζήτημα!» και όχι «Το παιδί μου συμπεριφέρεται άσχημα», λέει ο Biel. Ωστόσο, νέα έρευνα βοηθά να καθοριστεί τι είναι το SPD - και τι δεν είναι - και τι μπορεί να γίνει για να βοηθηθούν τα παιδιά και οι οικογένειες που παλεύουν με την πάθηση.
Άλισον Λέιν, εργοθεραπεύτρια και καθηγήτρια στο Πανεπιστήμιο του Newcastle της Αυστραλίας, όπου μελετά αισθητηριακά χαρακτηριστικά του αυτισμού Οι διαταραχές φάσματος λένε ότι ορισμένες στρατηγικές, όπως η τροποποίηση του περιβάλλοντος και το μασάζ τσιγκόνγκ, δείχνουν πολλά υποσχόμενα σε παιδιά με αυτισμός. Άλλα, όπως τα ζυγισμένα γιλέκα, δεν έχουν ουσιαστικά στοιχεία που να τα υποστηρίζουν.
Ακόμα κι έτσι, μεγάλο μέρος της υπάρχουσας επιστήμης έχει σοβαρούς περιορισμούς. Οι αισθητηριακές παρεμβάσεις βασίζονται επί του παρόντος σε μικρές δοκιμές που διεξάγονται κυρίως σε παιδιά με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού, οι οποίες θα μπορούσαν να δημιουργήσουν μια προκατάληψη στην κατανόηση της πάθησης. Η έρευνα δεν ήταν επίσης πολύ λεπτή. Οι συγγραφείς της μελέτης έχουν την τάση να συγκεντρώνουν όλα τα αισθητηριακά ερεθίσματα και τις υποτιθέμενες λύσεις μαζί, αντί να τα αξιολογούν ένα προς ένα. Και πολλές παρεμβάσεις στερούνται μια θεωρητικής βάσης για να εξηγήσουν πώς θα μπορούσαν πραγματικά να λειτουργήσουν στο μυαλό και το σώμα για να δημιουργήσουν αλλαγές.
Αυτό είναι απογοητευτικό για τους γονείς που αντιμετωπίζουν θέματα αισθητηριακής επεξεργασίας ενός παιδιού σήμερα. Χωρίς μια επίσημη κατηγοριοποίηση στο DSM-5, η πληρωμή για τη θεραπεία μπορεί να είναι δύσκολη. «Η ασφάλιση δεν πρόκειται να το καλύψει», λέει ο Biel. Οι εργοθεραπευτές μπορούν συχνά να βρουν μια λύση, να χρεώσουν, για παράδειγμα, τα «λειτουργικά ελλείμματα» των παιδιών με εμπειρία SPD. Αλλά το κενό αποζημίωσης μπορεί ακόμα να είναι ένα πλήγμα για τις οικογένειες.
Είναι δύσκολο και με άλλους τρόπους. «Αυτά είναι πραγματικά δύσκολα προβλήματα που προκαλούν πολύ άγχος στις οικογενειακές μονάδες», λέει ο Lane. Όταν τα παιδιά συνήθως λιώνουν από φαινομενικά αβλαβή ερεθίσματα, οι γονείς και τα αδέρφια επηρεάζονται από τις συνέπειες. Ως αποτέλεσμα, λέει ο Lane, «είναι πολύ επιρρεπείς στην παραπληροφόρηση», καθιστώντας την πιο ισχυρή έρευνα ακόμη πιο σημαντική.
Εάν επιστήμονες όπως ο Lane μπορούν να ενορχηστρώσουν μεγαλύτερες και καλύτερες μελέτες, μπορεί σύντομα να είναι σε θέση να αναλύσουν ποιες παρεμβάσεις θα λειτουργούν αξιόπιστα για ποιους ασθενείς και πότε — και μειώστε τη σύγχυση και τις λανθασμένες εκκινήσεις που βιώνουν τόσες οικογένειες όταν αναζητούν θεραπεία. Ο Lane υποψιάζεται ότι το τελικό αποτέλεσμα θα είναι «μια εξατομικευμένη ιατρική προσέγγιση» που συνδυάζει αποτελεσματικά και αποτελεσματικά αισθητηριακές, συμπεριφορικές και ψυχολογικές παρεμβάσεις.
«Όλοι θέλουν να μάθουν, το παιδί μου θα γίνει καλύτερα; Μπορείτε να το διορθώσετε αυτό;» μου λέει ο Μπιλ. «Μπορώ να πω ότι τα παιδιά γίνονται καλύτερα και μαθαίνουν πώς να ανέχονται τα πράγματα».
