Οι περισσότεροι Αμερικανοί δεν ζουν πολύ πολιτική ζωή. Πολλοί δεν σκέφτονται καθόλου την πολιτική. Περίπου το 47 τοις εκατό του πληθυσμού δεν συμμετείχε στην προεδρική εκστρατεία του 2016, μια από τις πιο πολωτικές στην αμερικανική ιστορία. Κατά μέσο όρο, περίπου 100 εκατομμύρια Αμερικανοί που έχουν δικαίωμα ψήφου σε κάθε εκλογές τα τελευταία 12 χρόνια επιλέγουν να μην το ψηφίσουν. Γιατί; Σύμφωνα με Ίδρυμα Ιπποτών μελέτη, είναι επειδή έχουν λιγότερη πίστη στα εκλογικά συστήματα, ασχολούνται λιγότερο με τις ειδήσεις και απλά δεν είναι σίγουροι ποιον να ψηφίσουν. Για πολλούς γονείς, είναι πιο απλό: Δεν πιστεύουν ότι η πολιτική θα τους βοηθήσει να ξεπεράσουν τη μέρα. Η προσιτή υγειονομική περίθαλψη και η παιδική φροντίδα είναι μια μακρινή ελπίδα για πολλούς, όπως και το να έχουν αρκετό μαξιλάρι για να ξανασηκωθούν όταν χάνονται θέσεις εργασίας. Ποιος έχει χρόνο να παρακολουθεί συζητήσεις όταν έχεις δύο δουλειές; Ποιος έχει χρόνο να ασχοληθεί με την πολιτική όταν έχετε μόνο λίγες ώρες για να δείτε τα παιδιά σας;
Το διακύβευμα έχει αυξηθεί μόλις το 2020. Με ένα εξαιρετικά υψηλό ποσοστό ανεργίας, μια φυγή εργαζομένων γονέων (ιδιαίτερα μητέρων) που τροφοδοτείται από πανδημία και οικονομική ανισότητα που δεν έχει παρατηρηθεί στη ζωή μας, είναι εύκολο να δημιουργηθεί μια ζοφερή εικόνα. Οι πολιτικοί κάνουν ακριβώς αυτό — υποκινούν φόβους και ζωγραφίζουν με πλατιές πινελιές που απεικονίζουν μια πτυχή της αμερικανικής ζωής, αλλά σχεδόν μια πλήρη εικόνα.
Πώς μοιάζει πραγματικά η αμερικανική ζωή για τους γονείς το 2020; Θέλαμε να μάθουμε και βγήκαμε αναζητώντας μια πιο ρεαλιστική απεικόνιση του. Στην αναζήτησή μας, βρήκαμε τον Chad Bass και τη Leah Robilotto, ένα ζευγάρι από το Sharpsburg, Georgia με δύο παιδιά: 8-ο χρονος Γκράχαμ και ο 10χρονος Μάιλς. Η εστίαση της οικογένειας αυτή τη στιγμή είναι στην υγεία του γιου τους Μάιλς, ο οποίος έχει πληγεί από μια μυστηριώδη ασθένεια που ξεκίνησε με τέσσερις κρίσεις πνευμονίας. Όπως ένας στους τέσσερις Αμερικανούς, έχει επίσης πρόβλημα να πληρώσει τους ιατρικούς λογαριασμούς. Η οικογένεια Robilotto-Bass έχει ξοδέψει περίπου 40.000 δολάρια σε έξοδα για τη φροντίδα του Miles και ενώ η οικογένεια προτεραιότητα είναι να βρουν τις απαντήσεις στην κατάσταση του Μάιλς, επίσης εργάζονται σκληρά για να μην πέσουν σε ακρωτηριαστικό χρέος ενώ το κάνω.
Ο Chad Bass και η σύζυγός του, Leah Robilotto, θα ήθελαν να μετακομίσουν από τη γειτονιά τους Sharpsburg, Georgia. Μετακόμισαν στο προάστιο της Ατλάντα βιαστικά αφού έφυγαν από το Χιούστον, όπου ζούσαν για περισσότερο από μια δεκαετία. Δίδυμα γεγονότα επέσπευσαν την αναχώρησή τους: Πρώτον, ο τυφώνας Χάρβεϊ κατέστρεψε την περιοχή και δεύτερον, ο Τσαντ είχε εξασφαλίσει δουλειά στην Porsche, δουλεύοντας ως μηχανικός για τα ηλεκτρικά οχήματά τους. Όταν η οικογένεια Robilotto-Bass μετακόμισε, δεν είχαν κάνει τόση έρευνα και τώρα ονειρεύονται να μετακομίσουν σε μια κοντινή γειτονιά που είναι πιο ευθυγραμμισμένη με τις αξίες και τα γούστα τους. Αλλά η εύρεση ενός νέου σπιτιού δεν είναι στην κορυφή της λίστας υποχρεώσεων ή των δημοσιονομικών προτεραιοτήτων τους και για καλό λόγο.
Πριν από περίπου ένα χρόνο, ο μεγαλύτερος γιος τους ο Μάιλς αρρώστησε. Ένα αθλητικό παιδί που ήταν στην ομάδα στίβου του σχολείου του, ο Μάιλς, που ήταν τότε 9, προσβλήθηκε από πνευμονία τέσσερις φορές.
Αυτή δεν ήταν η πρώτη του φορά που ο Μάιλς είχε επείγουσα ιατρική κατάσταση (στους 6 μήνες, είχε αναφυλακτική αντίδραση και διαγνώστηκε με μια απειλητική για τη ζωή αλλεργία στο αβοκάντο). Αλλά ήταν μακράν το πιο σοβαρό. Πρωτοήλθε με κρουπ το 2019. Στη συνέχεια, επαναλάβετε την πνευμονία. Μετά τον τελευταίο αγώνα, ο Μάιλς παρέμεινε τόσο κουρασμένος που δεν μπορούσε να περάσει μια σχολική μέρα.
Μετά από συμβουλή του γιατρού τους, η Leah και ο Chad τοποθέτησαν το Miles στο Hospital Homebound, ένα πρόγραμμα για παιδιά με συνθήκες που δυσκολεύουν τη φοίτηση στο σχολείο πλήρους φοίτησης. Εκεί, ο Μάιλς πήγαινε στο σχολείο αυτοπροσώπως το πρωί. Μετά, τον έπαιρναν στις 11 και δούλευε με έναν δάσκαλο για μια ή δύο ώρες από το σπίτι. Μετά κοιμόταν.
Αυτό ήταν το κανονικό σχέδιο, τουλάχιστον. Καθώς η ασθένεια του Μάιλς παρέμενε μυστήριο, χρειάστηκε να χάσει πολύ σχολείο για ραντεβού γιατρού. Κατά τη διάρκεια μισού έτους, ο Τσαντ και η Λία τον έφεραν σε έναν πνευμονολόγο, έναν γιατρό ωτός, τη μύτη και το λαιμό, έναν νευρολόγο, έναν γαστρεντερολόγο και, φυσικά, στον παιδίατρό τους. Τον Φεβρουάριο, πέταξαν από το Σάρπσμπουργκ στο Νοσοκομείο Παίδων του Χιούστον στο Τέξας για μια εξέταση που δεν μπορούσαν να κάνουν στην Ατλάντα επειδή η λίστα αναμονής ήταν τόσο μεγάλη.
Οι γιατροί συνταγογράφησαν στεροειδή, φάρμακα, φυσικές θεραπείες, δύο διαδικασίες. Η οικογένεια Robilotto-Bass πήγε στο νοσοκομείο τουλάχιστον τέσσερις φορές. Ο Τσαντ και η Λία έπρεπε να δέχονται τον Μάιλς για εβδομαδιαίες εξετάσεις και αιμοληψίες. Αντιμετώπισαν καθυστερήσεις και χρόνους αναμονής και πολλή δυσπιστία: Σε ένα ραντεβού ένας γιατρός που είχε στραγγίσει υγρό από τους πνεύμονες του Μάιλς την προηγούμενη εβδομάδα είχε τη χολή να υποδηλώσει ότι ο Μάιλς απλώς δεν ήθελε να πάει σχολείο.
«Δεν μπορούσαμε να καταλάβουμε τι ήταν λάθος με αυτόν», λέει η Λία. “Απλώς ένιωθα ότι ο καθένας είχε μια ελαφρώς διαφορετική άποψη - αλλά κανείς δεν μιλούσε πραγματικά ο ένας στον άλλον».
Η συνεχής ροή των ραντεβού - για να μην αναφέρουμε την απογοήτευση που δεν βρίσκαμε απαντήσεις - είχε τον αντίκτυπό της στην οικογένεια Robilotto-Bass. Ένα από τα ραντεβού του Μάιλς ήταν η ημέρα της κηδείας της προγιαγιάς του. Δεν μπορούσαν να είναι εκεί για να πουν αντίο.
Τελικά, η Leah έκανε τον Miles να εισαχθεί στην κλινική Mayo. Υποτίθεται ότι θα πήγαιναν τον Μάρτιο και μετά χτύπησε ο COVID-19. Ο Μάιλς υπέφερε για μερικούς μήνες ακόμη. Στη συνέχεια, στα μέσα Ιουλίου, επιβιβάστηκαν σε ένα αεροπλάνο (η Λία σκούπιζε το κάθισμα του Μάιλς από φόβο μήπως είχε αλλεργία εξ επαφής) και πέταξαν στο Μινεσότα, όπου, για πρώτη φορά μετά από πολύ καιρό, η Λία ένιωσε ότι το παιδί της θα μπορούσε να πάρει τη ζωή του πίσω πάλι.
«Είδαμε κυριολεκτικά επτά γιατρούς σε πέντε ημέρες», λέει. «Είχαμε 30 ραντεβού». Ήταν στην κλινική Mayo που οι γιατροί παρατήρησαν για πρώτη φορά ότι τα νεφρά του Μάιλς δεν λειτουργούσαν σωστά και ότι τα επινεφρίδια του δεν λειτουργούσαν. Παρατήρησαν επίσης ότι δεν απορροφούσε σίδηρο και ότι η τραχεία του ήταν κακοσχηματισμένη.
«Υπήρχαν τόσα πολλά πράγματα που κανείς δεν είχε ασχοληθεί – ή τα ανέφεραν εδώ ή εκεί, αλλά είπαν, «Δεν είναι τόσο μεγάλο πρόβλημα», λέει η Λία.
Η Mayo Clinic επανενστάλαξε την πίστη της οικογένειας στην υγειονομική περίθαλψη. Η Λία συνάντησε μια ομάδα γιατρών που συντόνιζε, οι οποίοι στην πραγματικότητα μίλησαν μεταξύ τους. Η εβδομάδα στην κλινική Mayo ήταν εξαντλητική σωματικά και οικονομικά. Αλλά ήταν επίσης η πρώτη φορά μετά από πολύ καιρό που ένιωσε ανακούφιση.
Αλλά όλα αυτά - οι μήνες των ραντεβού με τους γιατρούς, η βοήθεια ενός εξαντλημένου παιδιού να περάσει τη σχολική μέρα, το να χαζεύει ένα τριών δαχτυλιδιών γεμάτο ιατρικά αρχεία και μάχιμους γιατρούς και ο πόνος — είναι πραγματικά μόνο ένα κομμάτι του παζλ για την οικογένεια. Μια χρόνια ασθένεια έχει τον τρόπο να καταναλώνει κάθε πτυχή της ζωής μιας οικογένειας. Μόνο που δεν μπορεί. Πρέπει να πληρωθούν ακόμη λογαριασμοί, να ολοκληρωθεί η δουλειά, να φροντιστεί ακόμα ένα σπίτι, να μαγειρευτούν γεύματα, να αγαπηθεί μια οικογένεια.
Η κατάσταση του Μάιλς, και όλες οι δοκιμές που απαιτήθηκαν, ήταν επίσης ακριβές. Το Τσαντ είναι τυχερό που έχει εξαιρετική ασφάλιση υγείας. Αλλά ακόμη και μετά την εκπλήρωση των εκπτώσεων, υπάρχουν έξοδα που δεν καλύπτονται ποτέ από την ασφάλιση υγείας. Αέριο. Κάρτα πάρκινγκ νοσοκομείων. Απροσδόκητο κόστος γεύματος. Αεροπορικά εισητήρια. Δωμάτια ξενοδοχείου. Ενοικιαζόμενα αυτοκίνητα. Από τότε που ο Μάιλς αρρώστησε για πρώτη φορά τον Ιούλιο του 2019, η Λία εκτιμά ότι έχουν ξοδέψει τουλάχιστον 40.000 $ από την τσέπη τους για τα έξοδα που σχετίζονται με την ιατρική του περίθαλψη.
«Σίγουρα έχει αλλάξει ο τρόπος που ζούμε», λέει η Λία. «Είμαστε τυχεροί που έχουμε τους πόρους για να το κάνουμε. Αλλά πολλοί άνθρωποι δηλώνουν πτώχευση λόγω ασθένειας».
Κάποια στιγμή, η Leah άφησε την εταιρική δουλειά που έκανε μαζί με την τροφική αλλεργία της επειδή ανακάλυψε ότι δεν μπορούσε να είναι γονέας και υπάλληλος ταυτόχρονα. Τώρα, διευθύνει τη δική της επιχείρηση, μια πραγματικότητα που κάνει την απασχόληση του Τσαντ ακόμη πιο επιτακτική. Με όλες τις μετατοπίσεις στην επαγγελματική ζωή που έχει επιβάλει ο COVID, τονίζει. Όταν ρωτήθηκε αν οι 55 ώρες εβδομαδιαίες εργασίες που κάνει - μερικές από αυτές τις ώρες που γίνονται στις 3 ή 4 το πρωί - αισθάνονται βιώσιμες, απαντά με ένα απλό «όχι» και γελώντας.
Φυσικά τα πράγματα είναι χειρότερα λόγω του COVID-19. Αλλά για μια οικογένεια που βοηθά στη διαχείριση χρόνιων ασθενειών, δεν διαφέρουν τόσο πολύ.
“Πρέπει ήδη να είμαστε ιδιαίτερα προσεκτικοί», λέει ο Τσαντ. «Κατά κάποιον τρόπο, έχουμε συνηθίσει στην υψηλότερη πίεση να τον προσέχουμε. Δεν είναι απλώς ένα καθημερινό παιδί που δεν έχει αλλεργίες ή ιατρικά προβλήματα. Ποτέ δεν ήταν σαν «Ας φύγουμε.» Το έχουμε συνηθίσει πλέον. Είναι απλώς το νέο φυσιολογικό».
Από τότε που χτύπησε ο COVID-19 και έκλεισαν τα σχολεία, η οικογένεια έχει τεθεί σε πλήρη καραντίνα, με μόνο μία άλλη οικογένεια στην «Καραμονή» της, όπως αναφέρει η Λία. Διαφορετικά, είναι εντελώς απογοητευμένοι για την ασφάλεια των Miles. Όταν το σχολείο άνοιξε ξανά στα τέλη Αυγούστου, η Leah και ο Chad ήταν 100 τοις εκατό αφοσιωμένοι στη συνέχιση της διαδικτυακής εκπαίδευσης, ακόμα κι αν το κτίριο τελικά άνοιξε. Εξάλλου, τα ποσοστά μετάδοσης στη Γεωργία είναι υψηλά. Το ποσοστό θετικότητας μόνο στην Ατλάντα είναι πάνω από 5 τοις εκατό. Και παρόλο που ο Μάιλς δεν θα επέστρεφε ποτέ στην προσωπική του εκπαίδευση εν μέσω πανδημίας, ακόμη και το άνοιγμα της φούσκας για να επιτρέψει στον Γκράχαμ να επιστρέψει θα μπορούσε να έχει καταστροφικές συνέπειες.
Έμειναν σε αυτό το σχέδιο όσο μπορούσαν. Μέχρι που έγινε η ζωή.
Ο Γκράχαμ, ο οποίος πηγαίνει στην 3η δημοτικού, είναι στο φάσμα και έχει διαταραχή γλωσσικής επεξεργασίας καθώς και ΔΕΠΥ. Αυτό έκανε την εικονική μάθηση σχεδόν αδύνατη για αυτόν.
«Υπάρχουν δάκρυα κάθε μέρα, ξαπλώνει στο πάτωμα και κλαίει», λέει η Λία. «Δημιουργήσαμε έναν τέλειο χώρο μάθησης για αυτόν, χωρίς κάθε περισπασμό. Αλλά απλά δεν μπορεί να μάθει στην οθόνη».
Μετά από μια ιδιαίτερα άσχημη κατάρρευση, η Λία αποφάσισε να βγάλει τον Γκράχαμ βόλτα. Τότε ήταν που εκείνη και ο Τσαντ αποφάσισαν ότι έπρεπε να επιστρέψει στο σχολείο. Κοιτούσε το 8χρονο παιδί της, ένα φυσιολογικά χαρούμενο αγόρι, που ανέπτυζε σημάδια κλινικής κατάθλιψης και συνειδητοποίησε ότι δεν επρόκειτο μόνο για τον COVID-19. Αφορούσε επίσης τη συναισθηματική ευημερία του Γκράχαμ.
Η απόφαση είναι προφανώς μια απόφαση που ενέχει εγγενή κίνδυνο. Σε αυτό που κάποτε ήταν ξενώνας στο σπίτι τους (αλλά τώρα είναι του Τσαντ καθώς εργάζεται από το σπίτι, υποψιάζεται, σχεδόν επ' αόριστον) υπάρχει ένα πλήρες μπάνιο. Όταν ο Γκράχαμ γυρίζει σπίτι από το σχολείο, κάνει αμέσως ντους και του ρίχνουν τα ρούχα κατευθείαν στο πλυντήριο.
«[Ο Γκράχαμ] καταλαβαίνει ότι ο αδερφός του είναι πραγματικά άρρωστος. Έζησε με αυτό όλη του τη ζωή», λέει η Leah. Είναι μια απίστευτη πίεση να αντέχει ένα νεαρό αγόρι. Το να τον αφήνει να βλέπει τους φίλους του είναι το λιγότερο που μπορεί να κάνει, νιώθει.
Όπως όλοι οι γονείς, η Λία και ο Τσαντ έχουν οργανώσει τη ζωή τους γύρω από τα παιδιά τους. Αυτό δεν είναι ριζοσπαστικό, ειδικά στις Ηνωμένες Πολιτείες. Αλλά η οργάνωση της ζωής τους, όπως φαίνεται, δεν χρειάζεται να είναι τόσο σοβαρή. Σε έναν άλλο κόσμο, η υγειονομική περίθαλψη μπορεί να είναι άσχετη με το να έχεις μια εξαιρετική δουλειά. Εκπτώσεις ενδέχεται να μην υπάρχουν. Μια πανδημία μπορεί να μην είναι τόσο σοβαρή. Οι Robilotto-Bass μπορεί να μην χρειάζεται να υπερβαίνουν τον προϋπολογισμό τους κάθε μήνα για να εξασφαλίσουν ότι το νοικοκυριό τους είναι σταθερό. Αλλά τα μπορεί να μην, και να μην μπορούν, δεν υπάρχουν στον πραγματικό κόσμο. Αντίθετα, κάνουν ό, τι μπορούν.
“Δεν κάνουμε αποθήκευση στους λογαριασμούς του κολεγίου τους αυτήν τη στιγμή. Δεν καταστρέφουμε τις οικονομίες μας, δεν μας περισσεύουν τόσα στο τέλος του μήνα», λέει η Leah. «Δεν μπορούμε να πάμε διακοπές. Είχαμε προγραμματίσει να πάμε τα παιδιά μας στο Legoland αυτό το ανοιξιάτικο διάλειμμα - επειδή έχουν εμμονή με αυτό. Και, ναι, ο COVID είναι ένας λόγος για τον οποίο δεν θα πάμε, αλλά, οικονομικά, δεν συμβαίνει».
Τα πράγματα ήταν λιγότερο στενά πριν από τον COVID, όταν η επιχείρηση της Leah που εργαζόταν με πελάτες που έχουν παιδιά με τροφικές αλλεργίες ήταν πιο συνεπής. Αλλά οι πιο αργές επιχειρήσεις, μαζί με το κόστος υγειονομικής περίθαλψης, το κόστος στάθμευσης, το κόστος διατροφής, το καθαρό κόστος του χρόνου που δαπανάται στο νοσοκομείο, έχει κάνει έναν περιορισμένο προϋπολογισμό πιο περιορισμένο.
“Υπάρχουν πολύ λίγοι άνθρωποι στον κόσμο που θα έλεγα ότι νιώθουν άνετα οικονομικά, που δεν έχουν τίποτα να ανησυχούν», λέει ο Τσαντ. «Είμαστε πολύ καλύτερα από τη μέση οικογένεια, αλλά υπάρχει πάντα αυτό το άγχος. Υπάρχει πάντα αυτός ο οικονομικός στόχος στο πίσω μέρος του μυαλού - και απλά κάνεις ό, τι καλύτερο μπορείς».
Είναι σαφές ότι θα μπορούσαν να γίνουν πολλά για να βοηθηθεί η οικογένεια κατά τη διάρκεια μιας διπλής σύγκρουσης μιας δύσκολης στιγμής - πλοήγησης μιας χρόνιας ασθένειας και μιας πανδημίας ταυτόχρονα. Στη Γεωργία, τα ποσοστά θετικότητας για τον COVID παρέμειναν υψηλά από τότε που η πολιτεία χτυπήθηκε από την πανδημία τον Μάρτιο και η οικογένεια νιώθει κλειστή, δεν μπορεί να πάει σε περιστασιακές οικογενειακές εκδρομές, να δει έναν αγώνα μπάσκετ, να νιώθει κανονικός οικογένεια.
Όμως, η λίστα με το τι θα μπορούσε να κάνει η κυβέρνηση για αυτούς είναι σχετικά σύντομη.Η Λία θέλει σίγουρη ηγεσία. Ο Τσαντ θέλει κάποιον που μπορεί να δει τη μεγάλη εικόνα.
«Νομίζω ότι θα μπορούσαμε να κάνουμε περισσότερα για την κοινωνία», λέει. «Κάποια στιγμή, θα πρέπει να συνειδητοποιήσουμε ότι το να έχουμε τόσους πολλούς ανθρώπους στα όρια της φτώχειας δεν είναι βιώσιμο. Δεν έχει να κάνει μόνο με το να κερδίζεις χρήματα για τους μετόχους πλέον».
Ο Τσαντ το λέει αυτό από το γραφείο του ξενώνα του χτισμένο από ένα τραπέζι κουζίνας που είναι στριμωγμένο ανάμεσα σε ένα κρεβάτι και έναν τοίχο. Είναι το ίδιο δωμάτιο στο οποίο ο Γκράχαμ κάνει ντους κάθε μέρα μόλις επιστρέψει από το σχολείο. Δεν είναι ιδανικό. Αλλά, προς το παρόν, για τον Τσαντ και ολόκληρη την οικογένεια, θα πρέπει να το κάνει.
