«Λένε ότι έχει αυτισμό».
Δεν συνόδεψα τη γυναίκα μου στο ραντεβού με τον αναπτυξιακό παιδίατρο. Είχα πάρει μερικές μέρες άρρωστης όχι πολύ πριν, και δεν πίστευα ότι θα ήταν φρόνιμο να πάρω άλλη μια. Θυμάμαι ότι της είπα ότι δεν ανησυχούσα. “Είναι λίγο πίσω», είχα πει. «Ήμουν πίσω. Έπρεπε να πάω σε θεραπεία και όλα αυτά. Κοίτα, είναι μόνο 2. Έχουμε πολύ χρόνο για να τον προλάβει.“
Δεν θα το συγχωρήσω ποτέ στον εαυτό μου αυτό.
Αφού η γυναίκα μου μοιράστηκε τα νέα της, κοίταξα τον δέκτη σοκαρισμένος. Ήμουν τόσο σίγουρος.
«Περίμενε», τραύλισα. «Χρησιμοποιεί λέξεις! Με κοιτάζει στα μάτια! Του αρέσει να τον αγαπούν! Δεν κάνουν αυτό τα αυτιστικά παιδιά».
«Αγάπη μου, ο γιατρός είναι θετικός», είπε. “Πληροί όλα τα κριτήρια. Το έχει καταλάβει." Έκλαψε με κλάματα στο τηλέφωνο.
Τότε έμαθα το πρώτο και πιο σημαντικό γεγονός για τον αυτισμό: Αν έχεις γνωρίσει ένα αυτιστικό παιδί, έχεις γνωρίσει μόνο ένα αυτιστικό παιδί.
Αυτή η ιστορία υποβλήθηκε από τον α Πατρικός αναγνώστης. Οι απόψεις που εκφράζονται στην ιστορία δεν αντικατοπτρίζουν τις απόψεις του
Όταν το παιδί σας λαμβάνει διάγνωση αυτισμού, τρέχετε με το κεφάλι σε μια απότομη καμπύλη εκμάθησης. Μοιράζετε τον χρόνο σας ανάμεσα στο να εκπαιδεύσετε τον εαυτό σας για τον όρο και να αναζητήσετε οποιοδήποτε σημάδι ότι το παιδί σας θα είναι ακόμα σε θέση να οδηγήσει κάποιου είδους «κανονικό ΖΩΗ." Μπορεί να σκέφτεστε αυτά τα άρθρα σχετικά με τις ανεπάρκειες βιταμίνης Β, τα βακτήρια του εντέρου και τους πυρετούς που «σπάνε τον αυτισμό» όταν το παιδί σας είναι άρρωστος. Θα ανακαλύψετε υπερβολικά απλές λύσεις για μια εξαιρετικά περίπλοκη κατάσταση.
Συναντήσαμε επίσης μια σειρά από «κοινούς όρους» που σχετίζονται με τον αυτισμό. Χρησιμοποιήσαμε περισσότερο αυτά:
- Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος: Ένας όρος-ομπρέλα για ένα ευρύ φάσμα νευροαναπτυξιακών διαταραχών που επηρεάζουν την ικανότητα ενός παιδιού να αλληλεπιδρά, να επικοινωνεί, να σχετίζεται, να παίζει, να φαντάζεται και να μαθαίνει. Τα σημεία και τα συμπτώματα εμφανίζονται στην πρώιμη παιδική ηλικία.
- Ηχολαλία: Ο επανάληψη λέξεων, φράσεων, τονισμού ή ήχων της ομιλίας των άλλων. Τα αυτιστικά παιδιά παρουσιάζουν συχνά ηχολαλία κατά τη διαδικασία εκμάθησης της ομιλίας.
- Υπερανταπόκριση: Υπερευαισθησία ή υπεραντιδραστικότητα στην αισθητηριακή είσοδο.
- Επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές και περιορισμένα ενδιαφέροντα: Συχνή σε αυτιστικά παιδιά. Μπορεί να φαίνεται ότι έχουν περίεργες ή ασυνήθιστες συμπεριφορές, όπως έντονο ενδιαφέρον για ένα συγκεκριμένο είδος αντικειμένου (π.χ. χνούδι, τρίχες ανθρώπων), μέρη αντικειμένων ή ορισμένες δραστηριότητες.
Μετά από σχεδόν πέντε χρόνια, εξακολουθούμε να προσθέτουμε νέες εκφράσεις στο λεξικό μας. καθώς ο γιος μας μεγαλώνει, αντιμετωπίζουμε νέους όρους και προκλήσεις.
Ο γιος μου, όμως, είναι κάτι περισσότερο από αυτές τις ιατρικές περιγραφές. Θα ήθελα να προσθέσω μερικούς δικούς μας στη λίστα με τους κοινούς όρους μας — μοναδικούς για εκείνον και πώς συναντά τον κόσμο.
- «Γεια, μωρό μου!»: Ο καθιερωμένος χαιρετισμός του, μια ένδειξη του ενθουσιασμού του που θα σας δει.
- "Αγκαλιές?": Αυτονόητο. Αυτό το παιδί είναι το πιο αγκαλιασμένο παιδί που θα συναντήσετε ποτέ.
- «Γαργαλήματα;»: Όχι τόσο ένα ερώτημα όσο μια απαίτηση για την άμεση παροχή αισθητηριακής εισροής μέσω αυστηρών αγκαλιών αρκούδας και γαργαλήματος στα άκρα.
- «Μόκε!»: Αίτημα για διατροφή, συνήθως γαλακτοκομικής πειθούς, αλλά και πουλερικών που διανέμονται σε μορφή ψήγματος.
- «Γου-χου!»: Είναι σε λειτουργία.
Ανέπτυξε αυτές τις εκφράσεις καθώς προσπαθούσαμε να βρούμε τις καλύτερες θεραπείες και εργαλεία για να τον βοηθήσουμε. Μας γνωστοποίησαν ότι παρά τις ανησυχίες μας, συνέχιζε την ευτυχισμένη μικρή του ζωή, βρίσκοντας τους δικούς του τρόπους για να μας ενημερώσει τι χρειαζόταν.
Ο γιος μας έχει κάνει —και συνεχίζει να κάνει— μεγάλα βήματα στην επικοινωνία από εκείνες τις πρώτες μέρες. Αλλά αυτές οι απόπειρες επικοινωνίας χρησίμευσαν ως σημάδια ενός άλλου όρου, πιο σημαντικού από όλους αυτούς που βρίσκονται σε διαδικτυακούς πόρους ή ιατρικά περιοδικά:
- Ελπίδα: Μια στάση που βασίζεται σε μια προσδοκία θετικών αποτελεσμάτων, που σχετίζονται με γεγονότα και περιστάσεις στη ζωή κάποιου ή στον κόσμο γενικότερα.
Αυτός ο συγκεκριμένος όρος - μαζί με τον συχνό σύντροφό του, "αγάπη" - μας κρατούν. Μας βοήθησαν να αναγνωρίσουμε ότι ο μόνος αληθινός δείκτης επιτυχίας είναι η ευτυχία του αγοριού μας, και πώς νιώθει για τον εαυτό του. Δεν έχει να κάνει με το τι θέλουμε γι' αυτόν. Έχει να κάνει με το τι θέλει για τον εαυτό του και τι του φέρνει ευτυχία. Έχει να κάνει με το να ζει με τους δικούς του όρους — συν την ελπίδα, την αγάπη, τις αγκαλιές και το χάος. Αυτοί είναι οι όροι που έχουν σημασία.
Ένα κατάφυτο παιδί και γνώστης της κουλτούρας των geek, ο Jeremy Wilson προσπαθεί να μεγαλώσει τους δύο γιους του ώστε να είναι πιο υπεύθυνοι, αυτοπραγματοποιημένοι άνδρες από τον ίδιο. Μέχρι στιγμής δεν συνεργάζονται. Μπορείτε να παρακολουθήσετε τις ατάκες τους στο fatherhoodinthetrenches.com.
