Η πέμπτη έκδοση του Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-V), η κύρια πηγή ψυχιατρικών πληροφοριών για Αμερικανούς γιατρούς, επίσημα κωδικοποιημένη Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ASD) στο 2013. Η δημιουργία του ASD ήταν μια απάντηση στην αυξανόμενη κατανόηση του νευροποικιλομορφία και την ιατρική συναίνεση ότι ο αυτισμός ήταν μια διαταραχή που περιλαμβάνει μια ποικιλία καταστάσεων που επηρέασαν άτομα με διάφορους βαθμούς σοβαρότητας. Η ASD έδωσε στους επαγγελματίες ένα νέο πλαίσιο για τη διάγνωση ασθενών με αυτισμό. Δεν υπήρχαν πλέον διακριτοί τρόποι αυτισμού, από Άσπεργκερ στην παιδική αποσυνθετική διαταραχή — αλλά η σοβαρότητα του αυτισμού μετρήθηκε «στο φάσμα».
Στα χρόνια μετά την κυκλοφορία του DSM-V, το «στο φάσμα» έχει υιοθετηθεί από το κοινό και χρησιμοποιείται για να μιλήσει σε κοινωνικά, πολιτισμικά και διανοητικά αποκλίνουσες συμπεριφορές. Με άλλα λόγια, έχει επιλεγεί από μη επαγγελματίες για να εξηγήσουν τη συμπεριφορά που θεωρείται περίεργη. Είναι λάθος, ναι, αλλά και δυνητικά επιζήμιο για άτομα που ζουν με ΔΑΦ των οποίων η διαταραχή παρεξηγείται όλο και περισσότερο καθώς οπλίζεται.
Η Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος δεν θα ήταν ο πρώτος όρος που έγινε οπλισμένη αργκό. Δείτε τον όρο «καθυστερημένος». Η νοητική υστέρηση ήταν μια κοινή διάγνωση που χρησιμοποιήθηκε για την επισήμανση των ατόμων με νοητική υστέρηση στις αρχές του εικοστού αιώνα. Η διανοητική υστέρηση θεωρήθηκε η πιο λεπτή διάγνωση, αντικαθιστώντας τον «ανόητο» και τον «ηλίθιο» στην ιατρική γλώσσα. Όμως, καθώς αυτοί οι όροι έπεσαν από την ιατρική χρήση, παρέμειναν ένα ρητορικό μαξιλάρι για την επισήμανση ατόμων που σημείωσαν χαμηλή βαθμολογία στα τεστ IQ.
Η ευρεία αποϊδρυματοποίηση στη δεκαετία του 1970 σήμαινε ότι το κοινό άρχισε να έχει μεγαλύτερη επαφή με άτομα που επηρεάζονταν από διανοητικές αναπηρίες. Εκείνη την εποχή, η λέξη «καθυστερημένος» εξακολουθούσε να χρησιμοποιείται ως ιατρική διάγνωση για οποιονδήποτε στη νευρολογικά αποκλίνουσα κοινότητα. Αλλά ο όρος μετατράπηκε γρήγορα σε προσβολή. Όλοι ήξεραν τι σήμαινε — σήμαινε να είσαι διαφορετικός, αβοήθητος, παιδικός και διανοητικά ανεπαρκής με δυσεπίλυτο τρόπο. Αλλά το πιο σημαντικό, σήμαινε ότι το να γίνει αντιληπτό ότι έχει κάποια από αυτές τις ιδιότητες ήταν τρομερό πράγμα.
Η χρήση της λέξης r έχει γίνει αυστηρά ταμπού. Αυτό είναι λογικό γιατί τα άτομα που επηρεάζονται από διανοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες είναι πιο αναπόσπαστα μέρη των κοινοτήτων μας. Η μεγαλύτερη έκθεση στη νευρολογική ποικιλομορφία έχει δημιουργήσει ένα προοδευτικό κίνημα αναγνώρισης των ικανοτήτων όλων των ανθρώπων. Έχει δοθεί περισσότερη προσοχή στην κατανόηση των ανθρώπων ως μεμονωμένων ατόμων.
Όπως ο όρος «νοητικά καθυστερημένος», ο όρος «στο φάσμα» είναι μια τελειοποίηση μιας διάγνωσης. Αλλά εκεί που υιοθετήθηκε η νοητική υστέρηση επειδή οι προηγούμενες λέξεις είχαν γίνει προσβλητικές, η ΔΑΦ προήλθε από γιατρούς κατανοώντας ότι δεν υπήρχε διακριτός γενετικός δείκτης για συγκεκριμένες διαταραχές αυτισμού όπως το «Asperger» και το «Rett» σύνδρομο. Μια γενικευμένη αιτία για παρόμοια χαρακτηριστικά συμπεριφοράς απαιτούσε μια περιεκτική διάγνωση που τα κατέγραψε όλα.
Και αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η χρήση του «στο φάσμα» από λαϊκούς για να σκιάσει την περίεργη συμπεριφορά είναι ακόμη πιο επιβλαβής. Υπενθυμίζει την εξευτελισμό του όρου «καθυστερημένος» ως τρόπο υποβάθμισης των ατόμων με διάγνωση, ενώ ταυτόχρονα εξευτελίζονται άτομα χωρίς διάγνωση. Όλα αυτά πηγάζουν από μια βαθιά έλλειψη κατανόησης σχετικά με τη βιωμένη εμπειρία των ατόμων με διανοητική αναπηρία. Το "στο φάσμα" μπορεί να αισθάνεται πιο ακίνδυνο επειδή είναι ο πιο επιστημονικά τρέχων όρος, αλλά αντίθετα, παραμορφώνει μια διάγνωση και διαδίδει παραπληροφόρηση με επιθετικό τρόπο.
Καθώς οι διαγνώσεις της πολυθρόνας προχωρούν, το "στο φάσμα" είναι πιο πιθανό παρά να μην είναι σωστό. Ένα άτομο που έχει προβλήματα κοινωνικοποίησης δεν πρέπει να αποκαλείται «στο φάσμα» — μπορεί να έχει γενικευμένο άγχος ή κατάθλιψη ή μπορεί απλώς να είναι εσωστρεφές. Κάποιος που είναι προσανατολισμένος στη διαδικασία σε μεγάλο βαθμό, όπως ο Sheldon on Θεωρία της Μεγάλης Έκρηξης, δεν είναι απαραίτητα στο φάσμα. Μπορεί απλώς να είναι, λοιπόν, προσανατολισμένες στη διαδικασία.
Γι' αυτό η εργοθεραπεύτρια Diana Fitts, ιδρύτρια του Αισθητηριακή Εργαλειοθήκη, σημειώνει ότι η υποτιμητική χρήση του «στο φάσμα» είναι τόσο επιζήμια. Ο Fitts σημειώνει ότι εκτός από τη διαγραφή της εμπειρίας των ανθρώπων που ζουν με ΔΑΦ, χρησιμοποιώντας τον όρο «στο φάσμα» για άτομα που επιδεικνύουν οποιοδήποτε είδος άτυπης συμπεριφοράς μπορεί να κρύψει την πραγματική επίγνωση του τι στην πραγματικότητα ΔΑΦ είναι. «Αυτό μπορεί να κάνει πραγματικά δύσκολο για τα άτομα με ΔΑΦ να ληφθούν σοβαρά υπόψη οι ανάγκες τους», λέει ο Fitts. Υπονομεύει επίσης μια χειρονομία ενσυναίσθησης του κοινού σχετικά με το τι σημαίνει να ζεις με αυτισμό.
Ανησυχεί ότι το «στο φάσμα» μπορεί να γίνει ο κανόνας, με τον ίδιο τρόπο που έχουν λέξεις όπως «βλάκας» και «ηλίθιος». Προτείνει τον μόνο πραγματικό τρόπο για να καταπολεμηθεί αυτό είναι μέσα από γνήσιες ερωτήσεις που οδηγούν τους ανθρώπους, και ιδιαίτερα τα παιδιά, στην πραγματική κατανόηση του τι σημαίνει να ζεις με ΔΑΦ.
Αλλά τελικά, ο πραγματικός κίνδυνος χρήσης του όρου «στο φάσμα» έξω από ένα κλινικό πλαίσιο είναι ότι διαγράφει την προσωπικότητα όχι μόνο του ατόμου που χαρακτηρίζεται, αλλά όλων των ανθρώπων που ζουν με ΔΑΦ πολύ. Σημαίνει ότι οι μοναδικές προοπτικές και οι ζωές τους τοποθετούνται πίσω από τη μάσκα μιας διάγνωσης και επομένως αποδίδονται πέρα από το ενδιαφέρον μας.
«Είναι εντάξει να κάνετε γνήσιες, εγκάρδιες ερωτήσεις και να αφήνετε τα παιδιά να κάνουν το ίδιο», λέει ο Fitts. «Ανοίξτε έναν χώρο για μάθηση και οι άνθρωποι θα συνειδητοποιήσουν ότι, όταν χρησιμοποιούν τον όρο «στο φάσμα», μπορεί να είναι πιο βλαβερό από όσο σκοπεύουν».
