Το παρακάτω συνδικάτο από Διαβάστε λαμπρά Για Το Πατρικό Φόρουμ, μια κοινότητα γονέων και επηρεαστών με γνώσεις σχετικά με την εργασία, την οικογένεια και τη ζωή. Εάν θέλετε να εγγραφείτε στο φόρουμ, στείλτε μας μια γραμμή στο [email protected].
Το να αγαπώ κάποιον που αντιμετωπίζει μια εγκεφαλική ασθένεια είναι μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που είχα ποτέ να αντιμετωπίσω ως μητέρα, σύζυγος ή άτομο. Όταν κάποιος έχει μια σωματική ασθένεια, υπάρχουν αδιαμφισβήτητες ενδείξεις ότι υπάρχει - εμφανίζεται σε μια εξέταση αίματος ή ίσως ως γύψος σε ένα σπασμένο χέρι. Αλλά όταν κάποιος έχει μια εγκεφαλική ασθένεια, όπως διπολική διαταραχή, κατάθλιψη ή σχιζοφρένεια, αυτό φαίνεται μόνο στις συμπεριφορές του, οι οποίες μπορούν να ερμηνευθούν με μυριάδες τρόπους. Τεμπέλης. Σκόπιμος. Σημαίνω. Παράξενα.
Ο μεγαλύτερος γιος μας, ο Άντριου, έφτασε σε μια στοργική οικογένεια μετά από έναν απίστευτα πολύωρο τοκετό. Ο σύζυγός μου και εγώ τον είχαμε οραματιστεί να έχει μια ευτυχισμένη παιδική ηλικία και μια τελική πορεία προς το κολέγιο, μετά μια γεμάτη ζωή με μια καλή δουλειά και έναν αγαπημένο σύζυγο. Ξέρεις, το συνηθισμένο. Δεν καταλάβαμε ότι τα έντονο κλάμα του Andrew, που με άφηναν να κλαίω και άναυδος, δεν ήταν τυπικά μέχρι που ήρθε ο δεύτερος γιος μας και ήταν ένα χαρούμενο, χαλαρό μωρό.
Flickr / Tatiani Vdb
Ως μικρό παιδί, ο Άντριου έριχνε εκρήξεις θυμού μεγέθους τσουνάμι γεμάτες με μια οργή που σιγοβράζει που κράτησε μέρες. Όταν άρχισε να εκτοξεύει πράγματα, έπρεπε να τον κρατήσουμε σφιχτά μέχρι να ηρεμήσει. Αυτά τα μακροχρόνια ξεσπάσματα άφησαν εμένα και τον σύζυγό μου κουρασμένους και ανήσυχους. Ο Andrew, από την άλλη, θα ήταν μια χαρά για μερικές εβδομάδες ή και μήνες μετά… μέχρι την επόμενη εξωφρενική έκρηξη. Ένα ξόρκι θα μπορούσε να προκληθεί από κάτι τόσο μικρό όπως το να μην φορέσει το συγκεκριμένο παντελόνι που ήθελε.
Οι δάσκαλοι δεν είδαν αυτό που είδαμε εμείς στο σπίτι. Ο Άντριου ήταν γοητευτικός στις τάξεις τους. Φυσικά, συχνά ζητούσε να πάει στη νοσοκόμα, αν και τίποτα δεν ήταν κακό σωματικά. Και αρνήθηκε να κάνει τα μαθήματά του, παρόλο που ήταν πολύ ευφυής. Οι φίλοι και η οικογένεια μας συμπονούσαν, κυρίως, αλλά δεν είχαν ιδέα πώς να βοηθήσουν. Και ένα άτομο μάλιστα κατηγόρησε εμένα, τη μητέρα που έφερε το μεγαλύτερο βάρος όλων αυτών, για τη συμπεριφορά του Andrew. Επέμεινε ότι ήμουν πολύ αυστηρή μαζί του.
Αυτό δεν είναι το μέλλον που οραματιζόμασταν για τον γιο μας όλα αυτά τα χρόνια.
Είχαμε διστάσει να πάμε τον Άντριου σε ψυχίατρο γιατί δεν θέλαμε μια ταμπέλα να τον εμποδίσει να επιτύχει αυτό το μέλλον. φανταζόμασταν γι 'αυτόν, αλλά, τελικά, τα άγρια και παρατεταμένα ξεσπάσματα του Andrew μας ανάγκασαν να πιέσουμε παρελθόν το κοινωνικό στίγμα και να κάνουμε ένα ραντεβού. Χρειάστηκε λίγος χρόνος για να βρούμε τον κατάλληλο ψυχίατρο, αλλά όταν το κάναμε, πέρασε πολύ καιρό για να γνωρίσει Ο Άντριου και τον έστειλε για μια σειρά εξετάσεων πριν του δώσει το χτύπημα: «Ο Άντριου έχει διπολική διαταραχή».
Τι? Ο γιος μας? Σίγουρα, τώρα στα 12 του, το τρέχον σχέδιο ζωής του είναι να τα καταφέρει ως σταρ της ραπ ή να πεθάνει προσπαθώντας. Σίγουρα, έχει ασταθείς συμπεριφορές ύπνου και φαγητού, ξοδεύει απερίσκεπτα το επίδομά του και παρουσιάζει άγριες εναλλαγές της διάθεσης. Διπολική διαταραχή όμως;
Η αποδοχή της διάγνωσης σήμαινε να εγκαταλείψουμε κάποιες προσδοκίες που είχαμε για τον γιο μας και να καταστείλουμε το άγχος μας για το τι μας επιφυλάσσει το μέλλον. Χρειάστηκε πολύς χρόνος για να σταθεροποιηθεί ο Andrew σε ένα καλό φαρμακευτικό προφίλ. Φυσικά, τα νεότερα, πιο αποτελεσματικά φάρμακα ήταν και τα πιο ακριβά. Έγινε αγώνας με την ασφάλεια κάθε μήνα για να πάρει ο γιος μας τα φάρμακα που χρειαζόταν για τη δική του και τη δική μας ασφάλεια.
Flickr / Μάικλ Τσεν
Αλλά ακόμα και με έναν εξαιρετικό ψυχίατρο, έναν θεραπευτή και φάρμακα, εξακολουθούσαν να υπάρχουν σημαντικές συνέπειες από την ασθένεια. Την Ημέρα της Μητέρας ένα χρόνο, ο Andrew, 19 ετών και με 20 δολάρια στην τσέπη, πέταξε σε όλη τη χώρα για να ζήσει με κάποιον που είχε γνωρίσει στο Διαδίκτυο με την ελπίδα να βελτιώσει τη μουσική του καριέρα. Και παρόλο που ήμασταν σε επαφή με τον Andrew μέσω τηλεφώνου και Skype όλη την ώρα που ήταν στο Τέξας και βλέπαμε ότι χειροτέρευε, δεν μας ζήτησε ποτέ να γυρίσουμε σπίτι. Η ασθένειά του έχει ως αποτέλεσμα μια σοβαρή έλλειψη κρίσης μερικές φορές.
Αυτό που έκανε ήταν μια κλήση στο Facebook για βοήθεια για να φτάσουμε στο σπίτι, κάτι που δεν είδαμε ποτέ. Αλλά η ενήλικη ανιψιά μας είδε την παράκλησή του, οπότε του έστειλε χρήματα αμέσως. Επέστρεψε στο σπίτι, επέστρεψε στον ψυχίατρό του και επέστρεψε στις κανονικές δόσεις των φαρμάκων του και τελικά σταθεροποιήθηκε ξανά. Και χρειάστηκε λίγος χρόνος μέχρι να μάθουμε ότι η ανιψιά μας ήταν αυτή που τον έσωσε.
Όταν ήταν 20 ετών, κάθε δόντι στο στόμα του έπρεπε να εξαχθεί και να αντικατασταθεί με ένα πλήρες σετ οδοντοστοιχιών λόγω της καθημερινής κατανάλωσης περισσότερων από 10 κουτιών κόλα και της συνήθειας του να μην βουρτσίζει ποτέ τα δικά του δόντια. Ο Andrew χρησιμοποίησε καφεΐνη για να ανεβάσει τη διάθεσή του - αυτοθεραπεία.
Είχαμε διστάσει να πάμε τον Άντριου σε ψυχίατρο γιατί δεν θέλαμε μια ταμπέλα να τον εμποδίσει να επιτύχει αυτό το μέλλον που φανταζόμασταν γι 'αυτόν.
Υπήρχαν τόσες πολλές σκοτεινές, σκοτεινές νύχτες με τη συμπεριφορά του Άντριου και τις συνέπειες αυτής της συμπεριφοράς που μερικές φορές έπεφτα στο κρεβάτι μας κλαίγοντας. Ο άντρας μου και εγώ πιστεύαμε ότι θα τρελαθούμε. Χρειάστηκαν όλα όσα είχαμε για να κολλήσουμε στη λογική μας. Τότε ένας φάρος — NAMI (Εθνική Συμμαχία για την Ψυχική Ασθένεια) — έλαμψε φως στο σκοτάδι μας. Μέσω της τοπικής θυγατρικής μας NAMI, βρήκαμε βοήθεια και ελπίδα και τόση υποστήριξη. Γνωρίσαμε άλλες οικογένειες όπως κι εμείς, έχοντας να κάνουμε με ένα αγαπημένο μας πρόσωπο με εγκεφαλική ασθένεια, ανθρώπους που μπορούσαν να κατανοήσουν την ανάποδη ζωή μας χωρίς να προσπαθούμε να το εξηγήσουμε. Μάθαμε τόσα πολλά για την ασθένεια του Άντριου που επιτέλους μπορέσαμε να τον κοιτάξουμε με συμπόνια αντί για το φρικτό και ντροπιαστικό αίσθημα περιφρόνησης. Καταλάβαμε ότι οι συμπεριφορές του δεν ήταν εσκεμμένες και κακές, ήταν το αποτέλεσμα μιας πολύ πραγματικής, πολύ ύπουλης ασθένειας.
Οι άνθρωποι του τοπικού μας NAMI όχι μόνο μας αγκάλιασαν, αλλά αγκάλιασαν και τον γιο μας. Του ζήτησαν να μιλήσει για την ασθένειά του σε φροντιστές, γιατρούς, δασκάλους και γονείς σε συνέδρια και εκδηλώσεις για να προωθήσουν την κατανόηση και την ενσυναίσθηση. Και το έκανε — εύγλωττα και γοητευτικά. Ήμουν τόσο περήφανος για τον γιο μας που χρησιμοποίησε την εμπειρία του για να βοηθήσει άλλους. Ήμουν περήφανος για αυτόν που μίλησε ανοιχτά, που προσπάθησε να συντρίψει το στίγμα που περιβάλλει την ψυχική ασθένεια που εμποδίζει τους ανθρώπους να αναζητήσουν τη βοήθεια που χρειάζονται.
Μετά από ένα από αυτά τα γεγονότα, ο Άντριου και εγώ συζητήσαμε να γράψουμε για την ασθένειά του. Του υποσχέθηκα ότι θα το κάνω. Κάποια μέρα. Εκείνη την εποχή, οι οδυνηρές μας εμπειρίες ήταν ακόμα πολύ ωμές.
Unsplash / Caleb Ekeroth
Τελικά, συνειδητοποίησα ότι το να γράφουμε για τις εμπειρίες μας θα μπορούσε να λάμψει φως στους άλλους, θα μπορούσε να τους βοηθήσει να ξεφύγουν από το σκοτάδι που είχαμε ζήσει. Μακάρι κάποιος να μας είχε πει για το NAMI νωρίτερα. Εύχομαι να μην φοβόμαστε ότι θα μας κρίνουν και να αναζητήσουμε θεραπεία νωρίτερα. Ήξερα ότι μιλώντας ειλικρινά και ανοιχτά, θα μπορούσαμε να κάνουμε τον δρόμο πιο εύκολο για τους άλλους.
Έγραψα λοιπόν ένα μυθιστόρημα, Λίλι και Ντάνκιν, είπε από τη σκοπιά της Lily, μιας μεγαλόκαρδης, φυσιολάτρες τρανσέξουαλ tween, και του Dunkin, μιας 13χρονης που πάσχει από διπολική διαταραχή και στρέφεται προς την ψύχωση. Ενώ έψαξα εξαντλητικά και για τους δύο χαρακτήρες του μυθιστορήματος, πολλά από τα χαρακτηριστικά του Dunkin βασίστηκαν στον γιο μας. Για παράδειγμα, ο Dunkin δεν μπορεί να καταναλώνει αρκετή καφεΐνη και ζαχαρούχα τρόφιμα, όπως ο Andrew. Και ο Dunkin έχει τις ίδιες αγωνιστικές σκέψεις που βίωσε ο γιος μας. Ακόμη και η απόφαση του Dunkin να σταματήσει να παίρνει τα φάρμακά του αντικατοπτρίζει την απόφαση του Andrew να σταματήσει να παίρνει τα φάρμακά του επειδή νόμιζε ότι εμπόδιζε τη δημιουργικότητά του.
έγραψα Λίλι και Ντάνκιν με την ευλογία του γιου μου, όμως φοβόμουν να το διαβάσει. Κι αν το μισούσε; Κι αν ένιωθε ότι το έκανα λάθος; Αλλά αφού διάβασε ένα πρώιμο αντίγραφο, ο Άντριου είπε: «Είναι σαν να ήσουν μέσα στο μυαλό μου, μαμά. Είμαι τόσο περίφανος για εσένα. Αυτό το βιβλίο θα βοηθήσει πολλούς ανθρώπους».
Μάθαμε τόσα πολλά για την ασθένεια του Άντριου που επιτέλους μπορέσαμε να τον κοιτάξουμε με συμπόνια αντί για το φρικτό και ντροπιαστικό αίσθημα περιφρόνησης.
Ελπίζω Λίλι και Ντάνκιν θα παρέχει καθρέφτες για κάποιους, ώστε να νιώθουν λιγότερο μόνοι στον κόσμο, και παράθυρα για άλλους για να δημιουργήσουν ενσυναίσθηση.
Μια μητέρα μου έγραψε πρόσφατα για τον γιο της στην έκτη δημοτικού, ο οποίος είναι και τρανς και έχει διπολική διαταραχή. Με ευχαρίστησε που έγραψα ένα βιβλίο που θα μπορούσε να βοηθήσει άλλους να φερθούν στο γιο της με καλοσύνη και κατανόηση.
Ο Andrew δεν είναι ο άνθρωπος που ήταν κάποτε. Στα 23 του, μένει σε ένα διαμέρισμα με συγκάτοικοι. Είναι ικανοποιημένος και ελέγχει τις σκέψεις του. Παίρνει λίθιο και πηγαίνει τακτικά σε ψυχίατρο. Γράφει και ερμηνεύει ραπ μουσική σε EP, σε ζωντανές εκπομπές και σε βίντεο με το όνομα 2Brain. Ζει το όνειρό του. Ο Andrew αγκάλιασε την ασθένειά του επειδή είπε ότι η άλλη πλευρά της διπολικής διαταραχής είναι η διατήρηση της υψηλής νοημοσύνης και της δημιουργικότητας, την οποία δεν θα ήθελε να εγκαταλείψει. Εδώ είναι μερικοί από τους στίχους του:
Τείνω να μισώ τον εαυτό μου, μπορώ πάντα να επικρίνω,
Είναι εύκολο, αφού σπάνια κοιτάζω τον εαυτό μου κατευθείαν στα μάτια.
Αλλά μαθαίνω ότι δεν είναι πραγματικός τρόπος ζωής.
Αφού λοιπόν ξέρω ότι βελτιώνομαι, θα αρχίσω να προσπαθώ να συγχωρήσω.
Unsplash / Taylor Jacobs
Ο Άντριου, που κάποια στιγμή στη ζωή του δεν άντεξε τον μπαμπά του ή εμένα, σταμάτησε για μεσημεριανό γεύμα την περασμένη εβδομάδα. Αφού φάγαμε και κουβέντιασα, εκείνος κι εγώ περπατήσαμε τα σκυλιά στη γειτονιά και ο Άντριου είπε: «Ξέρεις, εσύ και ο μπαμπάς είστε οι πιο κουλ γονείς που ξέρω».
Αυτό δεν είναι το μέλλον που οραματιζόμασταν για τον γιο μας πριν από όλα αυτά τα χρόνια - έχοντας μια εγκεφαλική ασθένεια που κάνει τη φοίτηση στο σχολείο και την εργασία απίστευτα δύσκολη αυτή τη στιγμή. Αλλά είναι ένα δώρο γεμάτο ελπίδα και βοήθεια, ανάκαμψη και δημιουργικότητα.
Και αυτό είναι υπεραρκετό.
Η Donna Gephart γράφει βραβευμένα, χιουμοριστικά μυθιστορήματα μέσης τάξης από το σπίτι της στη Νότια Φλόριντα. Διαβάστε περισσότερα από Διαβάστε λαμπρά παρακάτω:
- It's a Guy Thing: Πώς να βοηθήσετε τα αγόρια να γίνουν αναγνώστες
- Uniquely Ourselves: Εμπνευσμένα Βιβλία για τον Αυτισμό για παιδιά, εφήβους και εφήβους
- Πείτε στα παιδιά σας φτιαγμένες ιστορίες — μπορεί απλώς να τις θυμούνται για πάντα
- Conquering the Wiggle Fidgets: 7 εμπνευσμένα βιβλία για παιδιά με ΔΕΠΥ και τους γονείς τους
