El primer Reino Unido directrices nacionales para diagnosticar el autismo se publicaron para consulta pública la semana pasada. El informe del grupo de investigación Autismo CRC fue encargado y financiado por el Plan Nacional de Seguro por Discapacidad (NDIS) en octubre de 2016.
El NDIS se ha hecho cargo del funcionamiento del gobierno federal. programas de intervención temprana que brindan servicios especializados para familias y niños con discapacidades. Al hacerlo, han heredado el problema de variabilidad diagnóstica. Los diagnósticos biológicos son definibles. La condición genética síndrome de X frágil, por ejemplo, que causa discapacidad intelectual y problemas de desarrollo, se puede diagnosticar mediante un análisis de sangre.
El diagnóstico de autismo, por el contrario, es impreciso. Se basa en el comportamiento y la función de un niño en un momento determinado, comparado con las expectativas de la edad y comprende varios componentes simultáneos. La complejidad y la imprecisión surgen en cada etapa, implícitas tanto en la condición como en el proceso. Entonces, tiene sentido que el NDIS solicitó un enfoque objetivo para el diagnóstico de autismo.
Este artículo fue publicado originalmente en La conversación. Leer el artículo original por Michael McDowell Profesora de la Universidad de Queensland y la Dra. Jane Lesslie, pediatra especialista en desarrollo.
La presunción del informe Autism CRC es que la estandarización del método de diagnóstico abordará este problema de incertidumbre diagnóstica. Pero en lugar de esforzarse por asegurar la precisión diagnóstica en la complejidad e imprecisión de lo real mundo, una cuestión más importante es cuál es la mejor manera de ayudar a los niños cuando la incertidumbre diagnóstica es inevitable.
¿Qué hay en el informe?
El informe recomienda una estrategia de diagnóstico de dos niveles. El primer nivel se utiliza cuando el desarrollo y el comportamiento de un niño cumplen claramente con los criterios de diagnóstico.
El proceso propuesto no difiere notablemente de la práctica recomendada actual, con una excepción importante. Actualmente, los únicos profesionales que pueden "aprobar" un diagnóstico de autismo son ciertos especialistas médicos como pediatras, psiquiatras de niños y adolescentes y neurólogos. La gama de diagnosticadores aceptados ahora se ha ampliado para incluir profesionales de la salud aliados, como psicólogos, patólogos del habla y terapeutas ocupacionales.
Esto expone al programa a varios riesgos. Las tasas de niños diagnosticados pueden aumentar aún más con un mayor número de diagnosticadores. Puede ocurrir un conflicto de intereses si los diagnosticadores potencialmente reciben un beneficio posterior como proveedores de intervenciones de tratamiento financiadas. Y aunque los psicólogos y otros terapeutas pueden tener experiencia en el autismo, es posible que no reconozcan necesariamente la condiciones importantes que pueden presentarse de manera similar, así como otros problemas que el niño pueda tener junto con autismo.
El segundo nivel de diagnóstico recomendado es para situaciones complejas, cuando no está claro que un niño cumpla con uno o más criterios de diagnóstico. En este caso, el informe recomienda la evaluación y el acuerdo de un conjunto de profesionales, lo que se conoce como evaluación multidisciplinar. Esto plantea importantes desafíos:
- La intervención temprana comienza temprano. Multidisciplinario a menudo significa tarde, con retrasos en las listas de espera para servicios limitados. Es probable que esto empeore si más niños requieren este tipo de evaluación.
- Las evaluaciones multidisciplinarias son caras. Si los sistemas de salud pagan, la capacidad para ayudar posteriormente a los niños en el sector de la salud se reducirá en consecuencia.
- Los grupos de proveedores privados pueden establecer ventanillas únicas de diagnóstico. Esto puede discriminar inadvertidamente a aquellos que no pueden pagar y potencialmente sesgar hacia el diagnóstico de aquellos que sí pueden hacerlo.
- Las evaluaciones multidisciplinarias discriminan a las que se realizan en áreas regionales y rurales, donde los profesionales no están fácilmente disponibles. La telesalud (consulta por teléfono o computadora) es un pobre sustituto de la observación directa y la interacción. Aquellos en áreas rurales y regionales ya están en desventaja por el acceso limitado a los servicios de intervención, por lo que los retrasos en el diagnóstico presentan un obstáculo adicional.
Un enfoque de diagnóstico refleja un problema más profundo y fundamental. El rigor metodológico es necesario para la validez de la investigación académica, asumiendo que el autismo tiene límites distintos y definibles.
Pero considere dos niños casi idénticos en necesidad. Uno simplemente supera el umbral de diagnóstico, el otro no. Esto puede ser aceptable para estudios académicos, pero no es aceptable en la práctica comunitaria. Un límite de diagnóstico arbitrario no aborda las complejidades de la necesidad.
Estamos haciendo la pregunta incorrecta
La primera iniciativa del gobierno federal para financiar servicios de intervención temprana para niños diagnosticados con autismo se introdujo en 2008. los Ayudando a los niños con autismo El programa proporcionó A $ 12,000 por cada niño diagnosticado, junto con servicios limitados a través de Medicare.
los Mejor comienzo El programa se introdujo a finales de 2011. Con Better Start, los programas de intervención también se pusieron a disposición de los niños diagnosticados con parálisis cerebral, síndrome de Down, síndrome del cromosoma X frágil y problemas de audición y visión.
Si bien esto amplió la gama de discapacidades a financiar, no abordó el problema central de discriminación por diagnóstico. Aquí es donde los niños que tienen las mismas necesidades pero que por diversas razones no son diagnosticados oficialmente son excluidos de los servicios de apoyo. Sin embargo, algo es mejor que nada, y estos programas han ayudado a 60,000 niños a un costo de más de 400 millones de dólares australianos.
Sin embargo, el NDIS ahora también enfrenta un desafío filosófico. los NDIS considera la financiación basada en la capacidad de una persona para funcionar y participar en la vida y la sociedad, independientemente del diagnóstico. Por el contrario, la entrada a estos dos programas de intervención temprana está determinada por el diagnóstico, independientemente de la limitación funcional.
Si bien los incentivos de financiamiento no pueden cambiar la prevalencia del síndrome de X frágil en nuestra comunidad (debido a su certeza biológica), las tasas de diagnósticos de autismo se han incrementado. más del doble desde el Ayudando a los niños con autismo El programa comenzó en 2008. El autismo se ha convertido en una consideración predeterminada para cualquier niño que lucha socialmente, conductualmente o con estímulos sensoriales.
Los médicos han desarrollado formas alternativas de pensar sobre este problema de "zona gris". Una estrategia es brindar apoyo en proporción a la necesidad funcional, de acuerdo con la filosofía NDIS.
Otra estrategia es emprender una respuesta a la intervención. Este es bien desarrollado en educación, donde se brinda apoyo temprano y se acepta la incertidumbre. Al observar el patrón de un niño y la tasa de respuesta a lo largo del tiempo, surge más información sobre la naturaleza de las necesidades continuas del niño.
La estrategia de evaluación propuesta en el informe Autism CRC aborda la pregunta: "¿Este niño cumple con los criterios para el autismo?". Esto no es lo mismo que “¿qué le está pasando a este niño y cómo podemos ayudarlo mejor?”. Y esas son posiblemente las preguntas más importantes para nuestros hijos.
