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Tuve el bebé absolutamente perfecto en abril de 2010. Y durante los últimos 6 años, he estado tratando de averiguar qué diablos le pasa.
Nació 5 semanas antes. Era diminuto y perfecto. Regresamos a casa un par de días después con la única tarea de hacer un seguimiento de su audición, ya que no pasó la prueba en el hospital. Pasa mucho con los bebés prematuros, ellos dijeron, probablemente no sea nada. Era el niño más dulce y feliz. Un par de meses después descubrimos que tenía una pérdida auditiva moderada en el oído izquierdo. Y así comenzó la búsqueda de respuestas.
Flickr / Jessica Merz
Al principio, a los médicos les preocupaba que la pérdida auditiva se debiera a problemas de desarrollo durante el embarazo. Aprendí que la audición se desarrolla al mismo tiempo que la visión, los riñones y el corazón; los médicos estaban preocupados de que pudiera haber problemas allí también. Así que me fui con mi bebé contento a ver a un oftalmólogo pediátrico, a que le hicieran una ecografía de los riñones y le examinaran el corazón. Todo, afortunadamente, fue normal. Esas visitas se esparcían entre las citas con el audiólogo, que eran infructuosas la mitad del tiempo, ya que tenía líquido en los oídos y, por lo tanto, las lecturas eran inexactas.
Así que eso fue todo. Mientras me enfocaba en sus problemas de audición y oído interno, que requirieron 2 cirugías, reduje la pérdida de audición a la historia familiar. Mi esposo y yo no tenemos pérdida auditiva, pero hay algunos antecedentes en la familia de mi mamá. No me importó mucho señalar la causa. Mi hijo era un niño increíblemente divertido, cariñoso y fuerte tanto física como emocionalmente.
Y luego llegó el jardín de infancia y la mierda golpeó el ventilador.
Con la pérdida de audición y los problemas del oído interno, se produjo un retraso en el habla. También hubo retrasos motores y otros retrasos en el desarrollo. Estábamos muy ocupados brindándole apoyo adicional y estando siempre atentos a su audición. Él era feliz. Lo estaba haciendo muy bien. Le encantaba el preescolar. Llegaba tarde con la mayoría de los hitos, pero estaba progresando a su propio ritmo.
Y luego llegó el jardín de infancia y la mierda golpeó el ventilador.
Somos muy afortunados de vivir a la vuelta de la esquina de una fantástica escuela primaria pública. Mi hijo mayor está prosperando allí. La gente se ha estado mudando al vecindario específicamente por esa escuela. Pero aquí hay algunos datos sobre el jardín de infantes que no van bien con todos los niños, y definitivamente no con aquellos con retrasos en el desarrollo: estos niños de 5 años no tienen tiempo de descanso. Tienen un recreo. Reciben 4 páginas de tareas diarias. Se someten a pruebas de matemáticas todas las semanas. Se envían a la oficina del subdirector de forma regular. oh espera, ese último era solo mi hijo.
Flickr / Eric E Castro
Cuando era pequeña, no nos enseñaban a leer ni a escribir hasta el primer grado, y mucho menos nos daban tareas en el jardín de infancia. De todos modos, este entorno tan estructurado con una gran dosis de estudios y poco tiempo para jugar no encajaba bien con mi hijo. Comenzó a mostrar falta de resistencia. Tuvo problemas para pasar el día. Los profesores estaban preocupados y yo también. Un niño pequeño que come bien y duerme 11 horas sólidas por la noche no debería tener problemas para pasar el día escolar, ¿verdad? Así que nos fuimos de nuevo. Probando su tiroides. Probando su metabolismo. Todo esta bien. Todo es normal. Y justo cuando la situación escolar estaba en su peor momento, fuimos al audiólogo para un chequeo de rutina.
La nueva lectura de audio mostró pérdida auditiva en ambos orejas. El cambio no es bueno con la pérdida auditiva. Quiere que permanezca donde está, y la mayoría de las veces lo hace, o simplemente empeora cuando envejece. Pero la pérdida de audición de mi dulce niño no es sencilla. No es del tipo que tiene el abuelo en el que puede simplemente encender la televisión. El de mi hijo es neurosensorial y oye algunos sonidos mejor que otros. Así que nos fuimos de nuevo.
Y justo cuando la situación escolar estaba en su peor momento, fuimos al audiólogo para un chequeo de rutina.
Se mencionaron varias enfermedades autoinmunes como posibles causas de daño a la cóclea. Los tenemos todos descartados. Casualmente, estábamos cambiando de pediatras en ese momento y su nuevo médico, después de escuchar la versión de 2 minutos de su historial médico, mencionó las pruebas genéticas. Yo era como, Whaaat? Sonaba tan de ciencia ficción. Estaba harto y cansado de caminar a través de un túnel oscuro sin fin, así que subimos al Upper East Side. Hicimos una prueba. Volvió bien. Optamos por uno más complicado y, 3 meses después, obtuvimos resultados.
Mi hijo tiene el síndrome cerebrofrontofacial de Baraitser-Winter asociado a ACTG1. Hay 50 casos documentados hasta la fecha, por lo que hay muy poco escrito al respecto. Viene con pérdida progresiva de audición y problemas de desarrollo. No se me escapa del todo, pero ese nombre jodidamente extraño fue un peso instantáneo de mis hombros. Después de 6 años de búsqueda, desciframos el código.
Unsplash / Majorie Bertrand
Hace un par de semanas, me enteré de que se puede transferir a otra escuela. Esta escuela es la única escuela primaria pública completamente integrada en toda la ciudad de Nueva York. Una escuela donde los niños con necesidades especiales no sean la excepción, donde puedan sentirse normal, ya que constituyen la mitad de la población estudiantil. Uno pensaría que este modelo se replicaría, en lugar de obligar a las escuelas primarias pequeñas a tener una clase de TIC por grado y hacer todo lo posible para atender a un puñado de niños. Dejaré que Bill de Blasio lo arregle.
El próximo cambio de escuela es un gran rayo de sol brillante, y el diagnóstico se parece mucho a eso. Por mucho que apesta, por mucho que haya muy poca investigación al respecto, finalmente puedo dejar de preocuparme por lo que no es. Durante los últimos 6 años, un médico tras otro no ha tenido ni idea de dónde vienen los problemas de mi hijo y cuál es la mejor manera de abordarlos. La verdad es que es un monstruo encantador, feliz y loco con más juego de moda que Shakira. Su fuerza me ha mantenido bajo control en muchos consultorios médicos. Este diagnóstico me pone finalmente en un camino algo claro, uno posiblemente accidentado que no se ha explorado mucho, pero un camino de todos modos.
Le mostraré el camino con mi traje completo de mamá-oso. En nuestro próximo capítulo.
Teresa Lagerman es la fundadora de Brooklyn Makers, un blog y tienda online que celebra el talento de los artesanos locales.
