La mayoría de los estadounidenses no llevan una vida muy política. Muchos no piensan en política en absoluto. Alrededor del 47 por ciento de la población no participó en la campaña presidencial de 2016, una de las más polarizadas en la historia de Estados Unidos. En promedio, unos 100 millones de estadounidenses que son elegibles para votar en cada elección en los últimos 12 años optan por no hacerlo. ¿Por qué? Según una Fundación Knight estudio, es porque tienen menos fe en los sistemas electorales, están menos comprometidos con las noticias y simplemente no están seguros por quién votar. Para muchos padres, es más simple: no tienen fe en que la política los ayude a pasar el día. La atención médica y el cuidado infantil asequibles son una esperanza lejana para muchos, al igual que tener un colchón suficiente para recuperarse cuando se pierden los trabajos. ¿Quién tiene tiempo para seguir los debates cuando tienes dos trabajos? ¿Quién tiene tiempo para ponerse político cuando solo tiene unas pocas horas para ver a sus hijos?
Lo que está en juego solo ha aumentado en 2020. Con una tasa de desempleo altísima, un éxodo de padres trabajadores (especialmente madres) alimentado por una pandemia y una disparidad económica que no se ha visto en nuestra vida, es fácil pintar un panorama sombrío. Los políticos están haciendo precisamente eso: avivar los miedos y pintar a grandes rasgos que representan un aspecto de la vida estadounidense, pero difícilmente una imagen completa.
Entonces, ¿cómo es realmente la vida estadounidense para los padres en 2020? Queríamos saberlo y salimos en busca de una representación más realista de la misma. En nuestra búsqueda, encontramos a Chad Bass y Leah Robilotto, una pareja de Sharpsburg, Georgia con dos hijos: 8-Graham de un año y Miles, de 10 años. El enfoque de la familia en este momento está en la salud de su hijo Miles, quien ha sido afectado por una misteriosa enfermedad que comenzó con cuatro episodios de neumonía. Como uno de cada cuatro estadounidenses, también tienen problemas para pagar las facturas médicas. La familia Robilotto-Bass ha gastado unos $ 40.000 en gastos de bolsillo para el cuidado de Miles, y mientras la familia La prioridad es encontrar las respuestas a la condición de Miles, también están trabajando duro para no caer en una deuda paralizante mientras haciéndolo.
A Chad Bass y su esposa, Leah Robilotto, les encantaría mudarse de su vecindario de Sharpsburg, Georgia. Se mudaron al suburbio de Atlanta con un poco de prisa después de dejar Houston, donde habían vivido durante más de una década. Eventos gemelos apresuraron su partida: primero, el huracán Harvey devastó el área y, en segundo lugar, Chad se había asegurado un trabajo en Porsche, trabajando como ingeniero para sus vehículos eléctricos. Cuando la familia Robilotto-Bass se mudó, no habían investigado tanto y ahora sueñan con mudarse a un vecindario cercano que esté más alineado con sus valores y gustos. Pero encontrar un nuevo hogar no está en la parte superior de su lista de tareas pendientes o prioridades presupuestarias, y por una buena razón.
Hace aproximadamente un año, su hijo mayor, Miles, se enfermó. Miles, un niño atlético que estaba en el equipo de atletismo de su escuela, que entonces tenía 9 años, contrajo neumonía cuatro veces.
Esta no fue la primera vez que Miles tuvo una emergencia médica (a los 6 meses, tuvo una reacción anafiláctica y le diagnosticaron una alergia al aguacate que amenazaba su vida). Pero fue, con mucho, el más grave. Se enfermó de crup por primera vez en 2019. Luego, la neumonía de repetición. Después de la pelea final, Miles permaneció tan cansado que no pudo pasar un día escolar.
Siguiendo el consejo de su médico, Leah y Chad colocaron a Miles en Hospital Homebound, un programa para niños con afecciones que dificultan la asistencia a la escuela a tiempo completo. Allí, Miles iría a la escuela en persona por la mañana. Luego, lo recogerían a las 11 y trabajaría con un tutor durante una o dos horas desde casa. Después, dormía.
Ese era el plan regular, al menos. Como la enfermedad de Miles seguía siendo un misterio, tuvo que faltar mucho a la escuela para asistir a las citas con el médico. En el transcurso de medio año, Chad y Leah lo llevaron a un neumólogo, un otorrinolaringólogo, un neurólogo, un gastroenterólogo y, por supuesto, su pediatra. En febrero, volaron desde Sharpsburg al Texas Children's Hospital de Houston para una prueba que no pudieron obtener en Atlanta porque la lista de espera era muy larga.
Los médicos recetaron esteroides, medicamentos, terapias físicas, dos procedimientos. La familia Robilotto-Bass fue al hospital al menos cuatro veces. Chad y Leah tuvieron que llevar a Miles para análisis y extracciones de sangre semanales. Se enfrentaron a retrasos y tiempos de espera y mucha incredulidad: en una cita, un médico que había drenado El líquido de los pulmones de Miles la semana anterior tuvo el descaro de sugerir que Miles simplemente no quería ir a la escuela.
"No pudimos averiguar qué le pasaba", dice Leah. “Sentí que todos tenían una opinión ligeramente diferente, pero nadie se hablaba realmente ".
El flujo constante de citas, sin mencionar la frustración de no encontrar ninguna respuesta, pasó factura a la familia Robilotto-Bass. Una de las citas de Miles fue el día del funeral de su bisabuela. No pudieron estar allí para despedirse.
Finalmente, Leah hizo que Miles ingresara en la Clínica Mayo. Se suponía que iban a ir en marzo, y luego, golpeó COVID-19. Miles sufrió durante unos meses más. Luego, a mediados de julio, subieron a un avión (Leah limpió el asiento de Miles por temor a una alergia de contacto) y volaron a Minnesota, donde, por primera vez en mucho tiempo, Leah sintió que su hijo podría recuperar su vida. de nuevo.
“Literalmente, vimos a siete médicos en cinco días”, dice. "Tuvimos 30 citas". Fue en la clínica Mayo donde los médicos notaron por primera vez que los riñones de Miles no funcionaban correctamente y que sus glándulas suprarrenales no funcionaban. También notaron que no estaba absorbiendo hierro y que su tráquea estaba malformada.
“Había tantas cosas que nadie había abordado, o lo mencionaron aquí o allá, pero dijeron: 'Ese no es un problema tan grande'”, dice Leah.
La Clínica Mayo volvió a inculcar la fe de la familia en la atención médica. Leah conoció a un equipo de médicos que coordinaron, que en realidad hablaron entre ellos. La semana en la clínica Mayo fue física y económicamente agotadora. Pero también fue la primera vez en mucho tiempo que sintió alivio.
Pero todo esto: los meses de citas con el médico, de ayudar a un niño exhausto a superar la jornada escolar, de dar vueltas en un Carpeta de tres anillas llena de registros médicos y médicos que luchan y el dolor, es realmente solo una pieza del rompecabezas para la familia. Una enfermedad crónica tiene una forma de consumir todos los aspectos de la vida de una familia. Excepto que no puede. Todavía hay que pagar las facturas, todavía hay que terminar el trabajo, hay que cuidar una casa, cocinar las comidas, amar a una familia.
El estado de Miles y todas las pruebas que requería también eran caras. Chad tiene suerte de tener un excelente seguro médico. Pero incluso después de alcanzar los deducibles, existen costos incurridos que nunca están cubiertos por el seguro médico. Gas. Pases de estacionamiento del hospital. Costos inesperados de comida. Boletos de avión. Habitaciones de hotel. Autos de alquiler. Desde que Miles se enfermó por primera vez en julio de 2019, Leah estima que han gastado al menos $ 40,000 de su bolsillo en los costos asociados con su atención médica.
"Definitivamente ha cambiado la forma en que vivimos", dice Leah. “Tenemos la suerte de tener los recursos para hacerlo. Pero mucha gente se declara en quiebra por enfermedad ".
En un momento, Leah dejó el trabajo corporativo que hacía malabares con su trabajo de alergia a los alimentos porque descubrió que no podía ser una madre y una empleada involucradas al mismo tiempo. Ahora dirige su propio negocio, una realidad que hace que el empleo de Chad sea aún más imperativo. Con todos los cambios a la vida profesional que COVID ha forzado, está estresado. Cuando se le pregunta si las semanas laborales de 55 horas que está realizando, algunas de esas horas a las 3 o 4 de la mañana, se sienten sostenibles, responde con un simple "no" y una risa.
Por supuesto que las cosas están peor por el COVID-19. Pero para una familia que ayuda a controlar las enfermedades crónicas, no son tan diferentes.
“Ya tenemos que ser más cautelosos ”, dice Chad. “En cierto modo, estamos acostumbrados a la mayor presión de cuidarlo. No es solo un niño común que no tiene alergias ni problemas médicos. Nunca fue como, "Salgamos". Ya estamos acostumbrados a eso ahora. Es simplemente la nueva normalidad ".
Desde que llegó el COVID-19 y las escuelas cerraron, la familia ha sido completamente puesta en cuarentena, con solo otra familia en su "Cuarentena", como lo llama Leah. De lo contrario, están totalmente agazapados por la seguridad de Miles. Cuando la escuela volvió a abrir a fines de agosto, Leah y Chad estaban comprometidos al 100 por ciento a continuar la educación en línea, incluso si el edificio finalmente se abriera. Después de todo, las tasas de transmisión en Georgia son altas. La tasa de positividad solo en Atlanta es superior al 5 por ciento. Y aunque Miles nunca volvería a la escuela en persona en medio de una pandemia, incluso abrir la burbuja para permitir que Graham regresara podría tener consecuencias desastrosas.
Se apegaron a este plan todo el tiempo que pudieron. Hasta que pasó la vida.
Graham, quien está en 3er grado, está en el espectro y tiene un trastorno del procesamiento del lenguaje además de TDAH. Esto hizo que el aprendizaje virtual fuera casi imposible para él.
“Hay lágrimas todos los días, él se echa en el suelo llorando”, dice Leah. “Creamos un espacio de aprendizaje perfecto para él, libre de distracciones. Pero simplemente no puede aprender en la pantalla ".
Después de una avería particularmente grave, Leah decidió llevar a Graham a dar un paseo. Fue entonces cuando ella y Chad decidieron que tenía que volver a la escuela. Ella estaba mirando a su hijo de 8 años, un niño normalmente feliz, que estaba desarrollando signos de depresión clínica, y se dio cuenta de que no se trataba solo de COVID-19. También se trataba del bienestar emocional de Graham.
La decisión es, obviamente, una que conlleva un riesgo inherente. En lo que solía ser una habitación de invitados en su casa (pero ahora es la de Chad porque trabaja desde casa, sospecha, casi indefinidamente) hay un baño completo. Cuando Graham llega a casa de la escuela, inmediatamente se da una ducha y arrojan su ropa directamente a la lavandería.
“[Graham] entiende que su hermano está realmente enfermo. Ha vivido con esto toda su vida ”, dice Leah. Es una presión increíble para un niño. Dejarle ver a sus amigos es lo mínimo que puede hacer, piensa.
Como todos los padres, Leah y Chad han organizado sus vidas en torno a sus hijos. Esto no es radical, especialmente en Estados Unidos. Pero la organización de sus vidas, al parecer, no tiene por qué ser tan severa. En otro mundo, la atención médica puede no estar relacionada con tener un gran trabajo. Es posible que no existan deducibles. Es posible que una pandemia no sea tan grave. Es posible que los Robilotto-Bass no tengan que analizar minuciosamente su presupuesto todos los meses para asegurarse de que su hogar sea estable. Pero lo que podría no ser, y lo que no podría, no existe en el mundo real. En cambio, se las arreglan como pueden.
“No estamos ahorrando en sus cuentas universitarias en este momento. No estamos guardando ahorros, no nos queda tanto al final del mes ", dice Leah. “No podemos irnos de vacaciones. Habíamos planeado llevar a nuestros hijos a Legoland estas vacaciones de primavera, porque están obsesionados con eso. Y, sí, COVID es una de las razones por las que no vamos, pero, financieramente, no está sucediendo ".
Las cosas estaban menos apretadas antes de COVID cuando el negocio de Leah, que trabajaba con clientes que tenían niños con alergias alimentarias, era más consistente. Pero un negocio más lento, junto con los costos de atención médica, los costos de estacionamiento, los costos de los alimentos y el mero costo del tiempo pasado en el hospital, ha hecho que un presupuesto ajustado sea más ajustado.
“Yo diría que hay muy pocas personas en el mundo que se sientan cómodas económicamente, que no tengan nada de qué preocuparse ”, dice Chad. “Estamos mucho mejor que la familia promedio, pero siempre existe ese estrés. Siempre existe ese objetivo financiero en el fondo de la mente, y estás haciendo lo mejor que puedes ".
Está claro que se puede hacer mucho para ayudar a la familia durante un doble golpe de un momento difícil: afrontar una enfermedad crónica y una pandemia al mismo tiempo. En Georgia, las tasas de positividad para COVID se han mantenido altas desde que el estado fue golpeado por la pandemia en marzo, y el la familia se siente encerrada, incapaz de ir a una salida familiar ocasional, ver un partido de baloncesto, sentirse como una persona normal familia.
Pero su lista de lo que el gobierno podría hacer por ellos es relativamente breve.Leah quiere un liderazgo seguro. Chad quiere a alguien que pueda ver el panorama completo.
"Creo que podríamos estar haciendo más por la sociedad", dice. “En algún momento, tendremos que darnos cuenta de que tener tanta gente en el umbral de la pobreza no es sostenible. Ya no se trata solo de hacer dinero para los accionistas ".
Chad dice esto desde la oficina de su habitación de invitados construida con una mesa de cocina apiñada entre una cama y una pared. Es la misma habitación en la que Graham se ducha todos los días tan pronto como llega a casa de la escuela. No es ideal. Pero, por ahora, para Chad y toda la familia, tendrá que ser suficiente.
