Toda mi vida ha estado llena de palabras: grandes, atrevidas, hermosas. palabras. Encantadoras palabras de historias de niños mi madre me leyó; palabras explosivas de libros de historietas Coleccioné cuando era adolescente; palabras elevadas de los libros de texto universitarios; Palabras informativas que coloqué en las páginas de los periódicos como periodista.
Cuando nació mi hija, no podía esperar hasta que creciera para poder finalmente escuchar su voz y apreciar sus primeras palabras: Mami. Leche. Más. Papito.
Pero a los 18 meses de edad, sus palabras no habían llegado. Hubo sonidos de consonantes. Hubo un balbuceo (ma-ma-ma-ma).
Incluso hubo bailes y tarareos al ritmo de la música.
Pero ni una sola palabra.
Mi esposa y yo empezamos a preocuparnos. Nuestra hija, Emarie (también conocida como Emmy), no decía "hola" y "adiós" cuando la dejamos en la guardería como los otros niños. Una derivación de su pediatra condujo a una evaluación que reveló que el retraso en el desarrollo de Emmy parecía deberse al procesamiento sensorial. Trastorno, una condición neurológica que causa dificultades para procesar información de los cinco sentidos: gusto, vista, tacto, olfato y audiencia.
Ningún padre quiere saber que algo anda mal con su hijo. Pero si hay algo, esperamos que se pueda arreglar o superar.
Y así, a los 19 meses, Emmy comenzó la terapia tres veces por semana con un terapeuta ocupacional, un terapeuta del desarrollo y un habla-patólogo del lenguaje.
Seis meses después, constantemente saludaba con la mano "hola" y "adiós", haciendo gestos para participar en sus canciones favoritas (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), imitando verbalmente con más frecuencia, usando jerga con inflexión adulta y usando espontáneamente alrededor de 10 palabras o frases: uh-oh, oh no, más, comer, todo hecho, nariz, empujar, adentro, pop, sí.
Este progreso fue alentador, pero no se acerca al niño de 2 años descrito en la serie de correos electrónicos "Mi bebé esta semana" que me había inscrito para recibir del BabyCenter que ayuda a los padres a realizar un seguimiento del desarrollo de un niño en función de su fecha de nacimiento: "Su pequeño es un conversador en ciernes, incluso si usted es el que habla más. Está empezando a hacer muchas preguntas... "
Pero Emmy no estaba haciendo ninguna pregunta, lo que llevó a esta pregunta: ¿Por qué?
Se nos dijo que cada niño florece en su propia línea de tiempo y que deberíamos continuar con los primeros terapia de intervención y seguir el desarrollo de Emmy a medida que se acercaba a la edad de tres años, cuando sería hora de transición al preescolar.
La vida siguió. Emmy, una niña inteligente, cariñosa y exuberante, se hizo más alta y un poco más expresiva. Desarrolló una predilección por Mickey Mouse, los zapatos brillantes y las patatas fritas de guisantes verdes con sabor a César. Formó una amistad en la guardería con un niño pequeño llamado Jackson. Ella aprendió a cepillar sus dientes, Ve a la orinal, lavarse las manos, contar hasta 10, tomar dirección (a veces), montar triciclo, ayudar a su madre a regar las plantas del balcón y desbloquear nuestros iPhones cuando no estábamos mirando.
Una mañana, mientras la ayudaba a vestirse, de repente me abrazó y exclamó: "¡Eres la mejor!". - un cumplido le digo casi a diario. Mi corazón se derritió.
Aprendí de mi investigación sobre AutismSpeaks.org que el trastorno del procesamiento sensorial está estrechamente asociado con el autismo en el sentido de que la mayoría de los niños autistas tienen problemas sensoriales. Pero descarté la idea de que Emmy pudiera ser autista porque la condición es mucho más común en niños que en niñas.
Aun así, me di cuenta de lo molesta que se ponía Emmy con los cambios en su rutina (me viene a la mente la palabra "crisis"), cómo no parecía estar en sintonía con el mundo que la rodea, con qué frecuencia repetía palabras o frases del discurso de otros o de su favorito dibujos animados (un comportamiento conocido como "scripting", lo aprendí más tarde), pero no podía mantener una conversación de ida y vuelta.
Luego, en una soleada mañana de junio, dos meses antes del tercer cumpleaños de Emmy, entré en una sala de conferencias en nuestro distrito. preescolar y se sentó alrededor de una mesa con un maestro, un logopeda, un trabajador social, un psicólogo y un terapeuta. (Mi esposa, Rhonda, tuvo que unirse a la reunión por teléfono). Se habían reunido para dar la noticia: Emmy tenía todos los signos del autismo.
Dos días antes, el personal de preescolar realizó una evaluación basada en el juego de Emmy y determinó que sus características de comportamiento eran similares a las de los niños diagnosticados con trastorno del espectro autista (TEA). que se estima que afecta a 1 de cada 68 niños en los Estados Unidos: 1 de cada 42 niños y 1 de cada 189 niñas.
La noticia fue tanto un alivio como una preocupación. Me sentí aliviado de finalmente confirmar al culpable responsable del retraso en el desarrollo de mi hija, pero me preocupaba lo que significaría para su futuro ser neurológicamente diferente. Debido a que los hallazgos del personal no eran un diagnóstico médico, nos aconsejaron que hiciéramos un seguimiento con el pediatra de Emmy para una evaluación adicional. Fue un buen consejo pero, en ese momento, no necesité que un meteorólogo me dijera que estaba lloviendo.
El personal pareció un poco sorprendido de que mi reacción inicial fuera de alivio audible. Era como si hubieran esperado que me derrumbara en la sala de conferencias y llorara. Fue solo más tarde, cuando estaba en casa, solo, que una oleada de emociones surgió dentro de mí y me sentí abrumado: por la ira, por la urgencia de hacer algo, por la avalancha de papeleo. requerido para inscribir a Emmy en preescolar, según la jerga y las siglas del mundo de la educación especial: desempeño funcional, agencia de educación local, IEP (educación individualizada programa).
¿Por qué le pasó esto a mi hija? ¿Fue porque esperé hasta casi los 40 para tener hijos? Había leído que la "edad avanzada de los padres" aumentaba el riesgo de autismo en los niños nacidos de padres mayores. ¿Fue hereditario? Porque no podía pensar en ningún miembro de la familia con una condición similar. Una sensación de pérdida se apoderó de mí, como si el futuro que había imaginado para mi hija hubiera sido robado.
Poco a poco, estoy aprendiendo que las respuestas a estas preguntas son cada vez menos importantes a medida que acepto el diagnóstico de Emmy y me concentro en brindarle todo el apoyo que necesitará en su viaje de por vida con el autismo.
Estoy aprendiendo que cuando su hijo está "en el espectro", como dice la jerga, usted está en el espectro con ellos, un espectro de días buenos y malos, avances y retrocesos, alegría y frustración.
Estoy aprendiendo a apreciar lo que hace única a mi hija, una palabra que la ha seguido desde que nació cuando llegó en el parto. habitación con dos rasgos que no esperábamos: ojos azules cristalinos (que ahora son color avellana) y un sexto dedo carnoso en su mano izquierda (desde remoto). Al igual que esos rasgos inesperados, el autismo es solo una faceta más de Emmy, no la definitoria.
Si Emmy debe definirse por algo, que sea el amor de sus padres quienes, en última instancia, están haciendo lo que todos los padres con hijos dentro o fuera del espectro deben hacer: amar al hijo que Dios te dio. Al final, esa es la palabra que más importa: amor.
Johnathon E. Briggs es un profesional de relaciones públicas y un superhéroe (también conocido como el padre de Emarie) que bloguea en FatherhoodAtForty.net. Durante su carrera de 11 años en el periodismo, trabajó para The Chicago Reporter, Los Angeles Times, The Baltimore Sun y Chicago Tribune. Johnathon y su familia viven en los "suburbios de Chicago". También puedes encontrarlo en Facebook.
