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Amar a alguien que se enfrenta a una enfermedad cerebral es uno de los mayores desafíos que he tenido que enfrentar como madre, esposa o individuo. Cuando alguien tiene una enfermedad física, hay evidencia indiscutible de que existe: aparece en un análisis de sangre o tal vez como un yeso en un brazo roto. Pero cuando alguien tiene una enfermedad cerebral, como trastorno bipolar, depresión o esquizofrenia, solo se manifiesta en sus comportamientos, que pueden interpretarse de muchas formas. Perezoso. Deliberado. Significar. Extraño.
Nuestro hijo mayor, Andrew, llegó a una familia amorosa después de un parto increíblemente largo. Mi esposo y yo lo habíamos imaginado teniendo una infancia feliz y un camino eventual a la universidad, luego una vida plena con un buen trabajo y una esposa amorosa. Ya sabes, lo de siempre. No nos dimos cuenta de que el intenso llanto de Andrew, que me dejó llorando y estupefacto, no era típico hasta que llegó nuestro segundo hijo y fue un bebé feliz y tolerante.
Flickr / Tatiani Vdb
Cuando era niño, Andrew tenía rabietas del tamaño de un tsunami llenas de una rabia hirviente que duró días. Cuando empezó a arrojar cosas, tuvimos que abrazarlo con fuerza hasta que se calmara. Esos arrebatos duraderos nos dejaron a mi esposo y a mí agotados y preocupados. Andrew, por otro lado, estaría bien durante unas semanas o incluso meses después... hasta la siguiente explosión escandalosa. Un hechizo podría desencadenarse por algo tan pequeño como no poder usar los pantalones en particular que quería.
Los profesores no vieron lo que vimos nosotros en casa. Andrew fue encantador en sus clases. Por supuesto, a menudo pedía ir a la enfermera, aunque físicamente no pasaba nada. Y se negó a hacer su tarea, a pesar de que era muy inteligente. Los amigos y la familia simpatizaban con nosotros, en su mayoría, pero no tenían ni idea de cómo ayudar. Y una persona incluso me culpó a mí, la madre que soportó la peor parte de todo esto, por el comportamiento de Andrew. Ella insistió en que yo era demasiado estricto con él.
Este no es el futuro que imaginamos para nuestro hijo hace tantos años.
Habíamos dudado en llevar a Andrew a un psiquiatra porque no queríamos una etiqueta que le impidiera lograr ese futuro que nosotros imaginado para él, pero, finalmente, los arrebatos salvajes y prolongados de Andrew nos obligaron a superar el estigma social y hacer un cita. Tomó un tiempo encontrar al psiquiatra adecuado, pero cuando lo hicimos, pasó mucho tiempo conociendo Andrew y lo envió a varias pruebas antes de que ella le diera el golpe: "Andrew tiene trastorno bipolar".
¿Qué? ¿Nuestro hijo? Claro, ahora a los 12 años, su plan de vida actual es convertirse en una estrella del rap o morir en el intento. Claro, tiene comportamientos erráticos para dormir y comer, gasta su mesada de manera imprudente y exhibe cambios de humor salvajes. ¿Pero trastorno bipolar?
Aceptar el diagnóstico significó dejar de lado algunas expectativas que teníamos para nuestro hijo y reprimir nuestra ansiedad por lo que nos depara el futuro. Tomó mucho tiempo estabilizar a Andrew con un buen perfil de medicación. Por supuesto, los medicamentos más nuevos y eficaces también eran los más caros. Era una pelea con el seguro todos los meses para conseguirle a nuestro hijo la medicina que necesitaba para su propia seguridad y la nuestra.
Flickr / Michael Chen
Pero incluso con un excelente psiquiatra, un terapeuta y medicación, la enfermedad aún tenía consecuencias importantes. En el Día de la Madre, un año, Andrew, de 19 años y con 20 dólares en el bolsillo, voló por todo el país para vivir con alguien que había conocido en Internet con la esperanza de mejorar su carrera musical. Y aunque estuvimos en contacto con Andrew por teléfono y Skype todo el tiempo que estuvo en Texas y vimos que estaba empeorando, nunca nos pidió que volviéramos a casa. A veces, su enfermedad provoca una grave falta de juicio.
Lo que hizo fue llamar a Facebook pidiendo ayuda para llegar a casa, lo que nunca vimos. Pero nuestra sobrina adulta vio su súplica, por lo que le envió dinero de inmediato. Llegó a casa, volvió a su psiquiatra y volvió a las dosis regulares de sus medicamentos, y finalmente se estabilizó de nuevo. Y pasó un tiempo antes de que supiéramos que nuestra sobrina fue quien lo rescató.
Cuando tenía 20 años, tuvieron que extraer todos los dientes de la boca y reemplazarlos con un juego completo de dentaduras postizas. por su consumo diario de más de 10 latas de cola y su hábito de no cepillarse nunca dientes. Andrew usó cafeína para mejorar su estado de ánimo: automedicación.
Habíamos dudado en llevar a Andrew a un psiquiatra porque no queríamos una etiqueta que le impidiera lograr ese futuro que imaginamos para él.
Hubo tantas noches oscuras, oscuras con el comportamiento de Andrew y las consecuencias de ese comportamiento que a veces me colapsaba en nuestra cama, sollozando. Mi esposo y yo pensamos que nos estábamos volviendo locos. Se necesitó todo lo que teníamos para aferrarnos a nuestra cordura. Luego, una baliza, NAMI (Alianza Nacional de Enfermedades Mentales), iluminó nuestra oscuridad. A través de nuestra afiliada local de NAMI, encontramos ayuda, esperanza y mucho apoyo. Conocimos a otras familias como nosotros, lidiando con un ser querido con una enfermedad cerebral, personas que podían entender nuestras vidas al revés sin que nosotros intentáramos explicarlo. Aprendimos tanto sobre la enfermedad de Andrew que por fin pudimos mirarlo con compasión en lugar del horrible y vergonzoso sentimiento de desprecio. Nos dimos cuenta de que sus comportamientos no eran intencionales ni mezquinos, eran el resultado de una enfermedad muy real y muy insidiosa.
La gente de nuestro NAMI local no solo nos abrazó, también abrazó a nuestro hijo. Le pidieron que hablara sobre su enfermedad con cuidadores, médicos, maestros y padres en conferencias y eventos para promover la comprensión y la empatía. Y lo hizo, de manera elocuente y encantadora. Estaba muy orgulloso de nuestro hijo por usar su experiencia para ayudar a otros. Estaba orgulloso de él por hablar, por tratar de acabar con el estigma que rodea a la enfermedad mental que impide que las personas busquen la ayuda que necesitan.
Después de uno de esos eventos, Andrew y yo hablamos de escribir sobre su enfermedad. Le prometí que lo haría. Algún día. En ese momento, nuestras dolorosas experiencias aún eran demasiado crudas.
Unsplash / Caleb Ekeroth
Con el tiempo, me di cuenta de que escribir sobre nuestras experiencias podía iluminar a los demás y ayudarles a salir de la oscuridad que habíamos vivido. Ojalá alguien nos hubiera hablado de NAMI antes. Ojalá no tuviéramos miedo de ser juzgados y buscamos tratamiento antes. Sabía que hablando honesta y abiertamente, podríamos hacer el camino más fácil para los demás.
Entonces escribí una novela Lily y Dunkin, contado desde los puntos de vista de Lily, una adolescente transgénero de gran corazón y amante de la naturaleza, y Dunkin, una niña de 13 años que tiene trastorno bipolar y una espiral hacia la psicosis. Si bien investigué exhaustivamente a ambos personajes de la novela, muchos de los rasgos de Dunkin se basaron en nuestro hijo. Por ejemplo, Dunkin no puede consumir suficiente cafeína y alimentos azucarados, al igual que Andrew. Y Dunkin tiene los mismos pensamientos acelerados que experimentó nuestro hijo. Incluso la decisión de Dunkin de dejar de tomar su medicación refleja la decisión de Andrew de dejar de tomar su medicación porque pensó que impedía su creatividad.
escribí Lily y Dunkin con la bendición de mi hijo, pero me aterrorizaba que lo leyera. ¿Y si lo odiaba? ¿Y si sentía que me había equivocado? Pero después de leer una de las primeras copias, Andrew dijo: "Es como si estuvieras dentro de mi cabeza, mamá. Estoy tan orgulloso de ti. Este libro ayudará a mucha gente ".
Aprendimos tanto sobre la enfermedad de Andrew que por fin pudimos mirarlo con compasión en lugar del horrible y vergonzoso sentimiento de desprecio.
espero Lily y Dunkin proporcionará espejos para algunos, para que se sientan menos solos en el mundo, y ventanas para que otros creen empatía.
Una madre me escribió recientemente sobre su hijo de sexto grado, que es transgénero y tiene trastorno bipolar. Me agradeció por escribir un libro que podría ayudar a otros a tratar a su hijo con amabilidad y comprensión.
Andrew no es la persona que alguna vez fue. A los 23 años, vive en un apartamento con compañeros de cuarto. Está contento y tiene el control de sus pensamientos. Toma litio y acude regularmente a un psiquiatra. Escribe e interpreta música rap en EP, shows en vivo y videos bajo el nombre 2Brain. Está viviendo su sueño. Andrew aceptó su enfermedad porque dijo que la otra cara del trastorno bipolar es mantener una alta inteligencia y creatividad, a las que no querría renunciar. Estas son algunas de sus letras:
Tiendo a odiarme a mí mismo, siempre puedo criticar
Es fácil, ya que rara vez me miro directamente a los ojos.
Pero estoy aprendiendo que esa no es una forma real de vivir.
Entonces, como sé que estoy mejorando, comenzaré a intentar perdonar.
Unsplash / Taylor Jacobs
Andrew, que en un momento de su vida no podía soportar a su padre ni a mí, se detuvo a almorzar la semana pasada. Después de comer y charlar, él y yo paseamos a los perros por el vecindario, y Andrew dijo: "Sabes, tú y papá son los padres más geniales que conozco".
Este no es el futuro que imaginamos para nuestro hijo hace tantos años: tiene una enfermedad cerebral que hace que asistir a la escuela y al trabajo sea increíblemente difícil en este momento. Pero es un regalo lleno de esperanza y ayuda, recuperación y creatividad.
Y eso es más que suficiente.
Donna Gephart escribe novelas de grado medio humorísticas y galardonadas desde su casa en el sur de Florida. Leer más de Leer brillantemente debajo:
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