Mike Keller, 13-aastane autismiga poiss, kasutab klaviatuuri ja iPadi, et suhelda oma ema Lori Mitchell-Kelleriga, kes lahkus nende kodust Gaithersburgis, MD. GETTY
Lastel ei ole kaasas juhendeid. Isegi kui nad seda teeksid, vajaksid nad kõik oma juhendit, mis on kohandatud nende ainulaadsele margile ja mudelile. Seetõttu võib hooldamine olla nii rahuldust pakkuv kui ka mõistatuslik ja nõudlik – eriti puuetega laste peres hooldajatele.
Kuigi need hooldajad teatavad sageli, et roll annab neile eesmärgitunde, kaasneb sellega tavaliselt füüsiline, emotsionaalne ja rahaline pinge. COVID-19 on lisatud suuremad takistused eriharidusteenustele juurdepääsuks, nende osutamiseks ja hindamiseks.
USA esindajatekoda ja senat on mõlemad tutvustanud COVID-19 abiarved et anda koolidele rohkem raha toetada puuetega õpilasi. Kuid tähelepanuta jäetakse keskendumine oma hooldajate toetamisele.
See artikkel on uuesti avaldatud Vestlus Creative Commonsi litsentsi alusel. Loe originaalartikkel, kõrval Sandra M. Chafouleas
, hariduspsühholoogia professor, Connecticuti ülikool ja Emily A. Iovino, järeldoktorant, Connecticuti ülikool.
Vastavalt a 2020. aasta aruanne National Alliance for Caregiving ja AARP tellimusel pakuvad USA-s rohkem kui 14 miljonit omastehooldajat alla 18-aastastele lastele tasuta hooldust. See on rohkem kui 4 miljonit rohkem kui 2015. aastal. Need numbrid ei selgita unikaalseid ja sageli väljakutseid pakkuvaid kogemusi erivajadustega lapse hooldajana. Täiendavad hooldusvajadused võivad hõlmata täiendavaid kohtumisi hindamiste ja eriteraapiate jaoks ning suuremat individuaalset tuge igapäevaste ülesannete täitmiseks.
Üks 6-st USA lapsest on diagnoositud arengupuue, nagu tähelepanupuudulikkuse hüperaktiivsus, autism, intellektipuue või tserebraalparalüüs. Nendel lastel on mitmesugused hooldusvajadused, mis hõlmavad nende tervist, igapäevaelu ja haridustegevust.
Uurime omastehooldajate kogemusi COVID-19 ajal uuringute ja intervjuude kaudu puuetega ja puudega laste hooldajatega üleriigiliselt. Kõva teema: kõik omastehooldajad otsivad hingetõmbeaega.
Kuid vastavalt meie leiud, mõõduka kuni raske puudega – näiteks autismi või tähelepanupuudulikkusega – laste hooldajad hüperaktiivsushäire (ADHD) – seisavad silmitsi oluliselt suurema stressi, depressiooni, ärevuse ja hooldajaga koorem. Need leiud avaldatakse järgmises ajakirjas "Koolipsühholoogia.”
Nagu jagas üks keskmise puudega lapse vanem: „Minu laps oli juba hädas isikliku kooliga. Tulevad koju ja peavad kõike iseseisvalt tegema, kuigi neil olid tunnid veebis ja videod, mida ta sai vaadata, muutis tema stressitaseme ülikõrgeks, mis siis muutis ka minu stressitaseme ülikõrge.”
Need tüved on murettekitavad, kuna uuringud näitavad vanemlik stress võib mõjutada puuetega laste tulemusi.
Osa sellest stressist tuleneb vajadusest täita eriväljaõppega mitme spetsialisti rolle. Üks osaleja, kellel oli kaks last – üks autismiga ja teine ADHD-ga – kirjeldas tunnet, et „mis on mõnes mõttes jäetud, et proovida kohtuda kõigiga. nende spetsialistide, sealhulgas tegevusterapeutide, füsioterapeudide, logopeedide [ja] kooli vajadustest psühholoogid."
Teine jagas: "See tähendab, et ma teen palju uurimistööd – veel üks asi minu ämbris, mis on alati juba ülevoolav."
Meie leiud viitavad ka sellele, et puuetega laste hooldajatel oli enne pandeemiat raske tegeleda isikliku heaoluga, võrreldes puudeta laste hooldajatega. See dünaamika on COVID-19 ajal ainult halvenenud.
"Ma panen oma vajadused viimasele kohale, oodates, kuni asjad lahenevad," jagas osaleja. "Aga mul on olnud nagu üks kriis teise järel ja siis tabas pandeemia."
Usume, et kvaliteetsete haridusteenuste pakkumine puuetega lastele algab omastehooldajate toetamisest. Nende endi sõnu kasutades jäädvustasime mõned ideed selle kohta, kuidas koolid saavad toetada omastehooldajaid, eriti praegusel suurenenud hoolduskoormuse ajal.
Kuulake nende lugusid
Hooldajate peamine mure on üksi tunne. Üks osaleja leidis väärtust tugitelefonil, kus töötasid sotsiaaltöötajad. Teine rõhutas vajadust suurendada omastehooldajate empaatiat ja julgustust: „Mõnikord on see lihtsalt jõudes päeva lõpuni ja lihtsalt üritades sellest läbi saada ja lõbutseda ning proovige seda mitte lasta sina."
Koolid saavad registreeruda koos peredega, kuulates, et neid kuuldakse ja tunnen end seotuna.
Tugevdada aktiivset koostööd
Pedagoogid loodavad peredele, et pakkuda puuetega õpilastele kriitilisi juhiseid ja ravimeetodeid. See tähendab, et omastehooldajad peavad tundma end mugavalt, paludes neilt konkreetset abi. Mõned koolid on tugevalt üles ehitatud kodu ja kooli koostöö pandeemia ajal.
Pedagoogid saavad õppekavade ülevaatamiseks ja kohandamiseks korraldada sagedasi kohtumisi omastehooldajatega. Samuti võivad nad olla läbimõeldud ressursside jagamisel, mida pered peaksid kasutama. Nagu üks lapsevanem meile ütles: "Ma arvan, et koolil oleks mõttekam need asjad läbi teha, selle asemel, et meile miljon asja anda alla laadida … ma pean rääkima eripedagoogiga nii palju, kui see on minu lapse jaoks mõttekas, rohkem kvaliteeti kui kvantiteeti.
Toetage neid isiklikus heaolus
Isiklik heaolu on teiste aitamiseks ülioluline. Kuid suured muudatused väljakujunenud rutiinides võivad perehooldajatele rohkem stressi tekitada. "Tõenäoliselt oleks mulle kasuks tulnud, kui oleksin juba tegelenud teatud asjadega, nagu tähelepanelikkus ja mediteerimine," nentis üks osaleja. "Võib-olla oleks mul seda nüüd lihtsam teha, kui see oleks juba olnud osa rutiinist."
Koolid saavad omastehooldajaid toetada, pakkudes näpunäiteid, kuidas võtta väikesed sammud mis tugevdavad etteaimatavaid rutiine, positiivseid suhteid ja meeldivat seotust. Üks samm võib olla sama lihtne kui võtta kaks lisaminutit duši all, et aju saaks vaikseks jääda.
