Enamik ameeriklasi ei ela eriti poliitilist elu. Paljud ei mõtle poliitikale üldse. Umbes 47 protsenti elanikkonnast ei osalenud 2016. aasta presidendikampaanias, mis on üks Ameerika ajaloo kõige polariseerivamaid valimiskampaaniaid. Keskmiselt otsustab umbes 100 miljonit ameeriklast, kellel on viimase 12 aasta jooksul valimisõigus, mitte. Miks? Knight Foundationi andmetel Uuring, sest nad usuvad vähem valimissüsteemidesse, on vähem uudistega seotud ega ole lihtsalt kindlad, kelle poolt hääletada. Paljude vanemate jaoks on see lihtsam: nad ei usu, et poliitika aitab neil päevaga hakkama saada. Taskukohane tervishoid ja lastehoid on paljude jaoks kauge lootus, nagu ka piisav pehmendus, et töö kaotamisel uuesti üles tõusta. Kellel on aega debatte jälgida, kui teil on kaks töökohta? Kellel on aega poliitikasse minna, kui teil on oma lastega kohtumiseks aega vaid käputäis tunde?
Panused on tõusnud alles 2020. aastal. Kõrge tööpuuduse, pandeemiast tingitud töötavate vanemate (eriti emade) väljarände ja majandusliku ebavõrdsuse tõttu, mida meie eluajal pole nähtud, on lihtne teha sünge pilt. Poliitikud teevad just seda – õhutavad hirme ja maalivad laiaulatuslikult, mis kujutavad Ameerika elu ühte aspekti, kuid vaevalt täielikku pilti.
Kuidas siis Ameerika elu vanemate jaoks 2020. aastal tegelikult välja näeb? Tahtsime teada ja otsisime sellest realistlikumat kujutamist. Otsingu käigus leidsime Chad Bassi ja Leah Robilotto, paari Sharpsburgist Georgiast, kellel on kaks last: 8-aastane Graham ja 10-aastane Miles. Perekond keskendub praegu nende poja Milesi tervisele, keda on tabanud neljast kopsupõletikust alguse saanud salapärane haigus. Nagu igal neljandal ameeriklasel, on ka neil probleeme raviarvete tasumisega. Robilotto-Bassi perekond on kulutanud Milesi hoolduskuludeks umbes 40 000 dollarit ja samal ajal kui pere esmatähtis on leida vastused Milesi seisundile, nad teevad ka kõvasti tööd, et mitte langeda sandistavatesse võlgadesse. seda tehes.
Chad Bass ja tema naine Leah Robilotto tahaksid hea meelega oma Georgia osariigist Sharpsburgi naabruskonnast välja kolida. Pärast Houstonist lahkumist, kus nad olid elanud üle kümne aasta, kolisid nad veidi kiirustades Atlanta eeslinna. Kaksiksündmused kiirendasid nende lahkumist: esiteks laastas piirkonda orkaan Harvey ja teiseks oli Tšaad leidnud töökoha Porsches, töötades nende elektrisõidukite insenerina. Kui Robilotto-Bassi perekond kolis, ei olnud nad nii palju uurimistööd teinud ja unistavad nüüd kolida lähedalasuvasse naabruskonda, mis on rohkem kooskõlas nende väärtuste ja maitsega. Kuid uue kodu leidmine ei ole nende ülesannete nimekirja ega eelarveliste prioriteetide tipus ja seda mõjuval põhjusel.
Umbes aasta tagasi jäi nende vanim poeg Miles haigeks. Sportlik poiss, kes oli oma kooli rajameeskonnas, Miles, kes oli siis 9-aastane, haigestus neljal korral kopsupõletikku.
See polnud tema esimene kord, kui Milesil oli meditsiiniline hädaolukord (6 kuu vanuselt tekkis tal anafülaktiline reaktsioon ja tal diagnoositi eluohtlik allergia avokaado suhtes). Kuid see oli kõige tõsisem. Esimest korda sai ta laudja alla 2019. aastal. Seejärel korduv kopsupõletik. Pärast viimast matši oli Miles nii väsinud, et ei saanud koolipäevastki läbi.
Arsti nõuandel paigutasid Leah ja Chad Milesi haiglasse Homebound – programmi, mis on mõeldud lastele, kelle haigusseisundid raskendavad täiskohaga koolis käimist. Seal käis Miles hommikul isiklikult koolis. Seejärel tuldi ta kell 11 järgi ja töötas tunni või paar kodust koos juhendajaga. Pärast jäi ta magama.
See oli vähemalt tavaline plaan. Kuna Milesi haigus jäi saladuseks, pidi ta arstide vastuvõtmiseks palju koolist puuduma. Poole aasta jooksul viisid Chad ja Leah ta pulmonoloogi, kõrva-, nina- ja kurguarsti, neuroloogi, gastroenteroloogi ja loomulikult ka lastearsti juurde. Veebruaris lendasid nad Sharpsburgist Houstoni Texase lastehaiglasse testi, mida nad Atlantas ei saanud, sest ootenimekiri oli nii pikk.
Arstid määrasid steroidid, ravimid, füsioteraapiad, kaks protseduuri. Robilotto-Bassi perekond käis haiglas vähemalt neli korda. Chad ja Leah pidid Milesi iganädalastele testidele ja verevõtutele viima. Nad tegelesid viivituste ja ooteaegade ning rohke umbusuga: ühel kohtumisel arst, kes oli tühjaks jooksnud Eelmisel nädalal Milesi kopsudest tulnud vedelik andis mõista, et Miles lihtsalt ei taha kooli minna.
"Me ei saanud aru, mis tal viga oli," ütleb Leah. “Tundsin lihtsalt, et kõigil oli pisut erinev suhtumine – aga keegi ei rääkinud tegelikult üksteisega.
Pidev kokkusaamiste voog – rääkimata pettumusest, mis tuleneb vastuste leidmata jätmisest – võttis Robilotto-Bassi perekonnal oma lõivu. Üks Milesi kohtumisi oli tema vanavanaema matused. Nad ei saanud seal olla, et hüvasti jätta.
Lõpuks lubas Leah Milesi Mayo kliinikusse. Nad pidid minema märtsis ja siis tabas COVID-19. Miles kannatas veel paar kuud. Seejärel istusid nad juuli keskel lennukile (Leah pühkis kontaktallergia kartuses Milesi istme maha) ja lendas Minnesota, kus Leah tundis esimest korda üle pika aja, et tema laps võib oma elu tagasi saada uuesti.
"Me nägime viie päeva jooksul sõna otseses mõttes seitset arsti," ütleb ta. "Meil oli 30 kohtumist." Mayo kliinikus märkasid arstid esimest korda, et Milesi neerud ei tööta korralikult ja tema neerupealised ei tööta. Samuti märkasid nad, et ta ei imanud rauda ja et tema hingetoru oli väärarenguga.
"Seal oli nii palju asju, mida keegi polnud käsitlenud – või nad mainisid seda siin või seal, kuid nad ütlesid:" See pole nii suur probleem, " ütleb Leah.
Mayo kliinik sisendas perekonna usku tervishoidu. Leah kohtus koordineerivate arstide meeskonnaga, kes tegelikult rääkisid üksteisega. Nädal Mayo kliinikus oli füüsiliselt ja rahaliselt kurnav. Kuid see oli ka esimene kord üle pika aja, kui ta tundis kergendust.
Kuid kõik see — kuudepikkune arstide vastuvõtt, kurnatud lapse koolipäevast läbisaamise aitamine, kolme rõngasköitja täis haiguslugusid ja võitlevaid arste ja valu — on tegelikult vaid üks osa pere jaoks puslest. Krooniline haigus mõjutab kõiki pereelu aspekte. Välja arvatud see, et ei saa. Ikka tuleb arveid maksta, tööd veel teha, maja eest hoolitseda, süüa teha, perekonda armastada.
Milesi seisund ja kõik selleks vajalikud testid olid samuti kallid. Tšaadil on hea tervisekindlustusega vedanud. Kuid isegi pärast omavastutuse tasumist tekivad kulud, mida ravikindlustus kunagi ei kata. Gaas. Haigla parkimiskaardid. Ootamatud söögikulud. Lennupiletid. Hotellitoad. Rendiautod. Alates sellest, kui Miles esimest korda haigestus 2019. aasta juulis, on Leah hinnangul kulutanud tema arstiabiga seotud kulude katteks vähemalt 40 000 dollarit.
"See on kindlasti muutnud meie eluviisi, " ütleb Leah. "Meil on õnne, et meil on selleks ressursid. Kuid paljud inimesed kuulutavad pankroti välja haiguse tõttu.
Ühel hetkel lahkus Leah ettevõtte töölt, millega ta tegeles toiduallergiaga tegeleva töö kõrvalt, kuna leidis, et ei saa olla korraga nii lapsevanem kui ka töötaja. Nüüd juhib ta oma ettevõtet, mis muudab Tšaadi tööhõive veelgi hädavajalikumaks. Kõigi COVID-i sunnitud nihketega tööellu, rõhutab ta. Küsimusele, kas 55-tunnine töönädal – osa nendest tundidest kell 3 või 4 hommikul – tundub jätkusuutlikuna, vastab ta lihtsa „ei” ja naerdes.
COVID-19 tõttu on asjad muidugi hullemad. Kuid pere jaoks, kes aitab krooniliste haigustega toime tulla, pole nad sugugi erinevad.
“Peame juba olema eriti ettevaatlikud, ”ütleb Chad. "Mõnes mõttes oleme harjunud tema eest valvamise suurema survega. Ta pole lihtsalt igapäevane laps, kellel pole allergiaid ega meditsiinilisi probleeme. See ei olnud kunagi selline: "Lähme lihtsalt välja." Oleme sellega nüüdseks harjunud. See on lihtsalt uus normaalsus."
Alates COVID-19 levikust ja koolide sulgemisest on perekond olnud täielikus karantiini all ning nende „karantiis“ on ainult üks perekond, nagu Leah sellele viitab. Vastasel juhul on nad Miili ohutuse pärast täiesti kurnatud. Kui kool augusti lõpus uuesti avati, olid Leah ja Chad 100 protsenti pühendunud veebikoolituse jätkamisele, isegi kui hoone lõpuks avati. Lõppude lõpuks on edastuskiirus Gruusias kõrge. Ainuüksi Atlanta positiivsuse määr on üle 5 protsendi. Ja kuigi Miles ei läheks kunagi keset pandeemiat isiklikult kooli tagasi, võib isegi mulli avamine, et Graham saaks tagasi minna, olla katastroofiliste tagajärgedega.
Nad pidasid selle plaani juurde nii kaua, kui suutsid. Kuni elu juhtus.
Graham, kes õpib 3. klassis, on spektris ja tal on keeletöötlushäire ja ka ADHD. See muutis virtuaalse õppimise tema jaoks peaaegu võimatuks.
"Iga päev on pisaraid, ta lamas nuttes põrandal," ütleb Leah. „Lõime talle täiusliku õppimisruumi, mis on puhas kõigist segajatest. Kuid ta lihtsalt ei saa ekraanilt õppida.
Pärast eriti halba riket otsustas Leah Grahami jalutama viia. Siis otsustasid ta ja Chad, et tal on vaja kooli tagasi minna. Ta vaatas oma 8-aastast, tavaliselt õnnelikku poissi, kellel ilmnesid kliinilise depressiooni nähud, ja mõistis, et see ei puuduta ainult COVID-19. See puudutas ka Grahami emotsionaalset heaolu.
Otsus on ilmselgelt selline, millega kaasneb omane risk. Toas, mis oli nende majas varem külalistetuba (kuid nüüd on see Tšaadi oma, kuna ta töötab kodus, kahtlustab, et peaaegu lõputult) on täielik vannituba. Kui Graham koolist koju tuleb, läheb ta kohe duši alla ja nad viskavad ta riided otse pesusse.
"[Graham] mõistab, et tema vend on tõesti haige. Ta on sellega kogu oma elu elanud,” räägib Leah. See on ühe noore poisi jaoks uskumatu surve. Ta tunneb, et lasta tal oma sõpru näha on vähim, mida ta teha saab.
Nagu kõik vanemad, on Leah ja Chad korraldanud oma elu oma laste ümber. See ei ole radikaalne, eriti Ameerika Ühendriikides. Kuid näib, et nende elukorraldus ei pea olema nii karm. Teises maailmas ei pruugi tervishoid olla suurepärase tööga seotud. Omavastutust ei pruugi olla. Pandeemia ei pruugi olla nii tõsine. Robilotto-Bass ei pea võib-olla iga kuu oma eelarvet üle vaatama, et tagada nende majapidamise stabiilne seisukord. Kuid neid, mis ei pruugi olla ja mida ei saa, ei eksisteeri reaalses maailmas. Selle asemel teevad nad seda, mida saavad.
“Me ei säästa praegu nende kolledži kontodele. Me ei pane sääste kõrvale, meil ei jää kuu lõpuks nii palju üle,” räägib Leah. "Me ei saa puhkusele minna. Olime plaaninud oma lapsed sel kevadvaheajal Legolandi viia – sest nad on sellest kinnisideeks. Ja jah, COVID on üks põhjus, miks me ei lähe, kuid rahaliselt seda ei juhtu.
Asjad olid vähem pingelised enne COVIDi, kui Leah äritegevus klientidega, kellel on toiduallergiaga lapsed, oli järjepidevam. Kuid aeglasem äritegevus koos tervishoiukulude, parkimiskulude, toidukulude ja haiglas veedetud aja tohutu maksumusega on muutnud kitsa eelarve kitsamaks.
“Ma ütleksin, et maailmas on väga vähe inimesi, kes tunnevad end rahaliselt mugavalt ja kellel pole millegi pärast muretseda,“ ütleb Chad. "Meil on palju parem kui keskmisel perel, kuid see stress on alati olemas. See rahaline eesmärk on alati meeles – ja sa annad endast parima.”
On selge, et palju saab ära teha, et aidata perekonda raskel ajal kahekordsel hädal – nii kroonilise haiguse kui ka pandeemiaga samaaegselt navigeerimiseks. Gruusias on COVID-i positiivsuse määr püsinud kõrge pärast seda, kui osariiki tabas pandeemia märtsis ja perekond tunneb end suletuna, ei saa minna aeg-ajalt perekondlikule väljasõidule, vaadata korvpallimängu, tunda end nagu tavaline perekond.
Kuid nende pesuloend selle kohta, mida valitsus saaks nende heaks teha, on suhteliselt lühike.Lea tahab enesekindlat juhtimist. Chad tahab kedagi, kes suudaks vaadata suurt pilti.
"Ma arvan, et saaksime ühiskonna heaks rohkem ära teha," ütleb ta. "Mingil hetkel peame mõistma, et vaesuspiiril nii palju inimesi ei ole jätkusuutlik. Asi pole enam ainult aktsionäridele raha teenimises.
Chad ütleb seda oma külalistetoa kontorist, mis on ehitatud köögilauast, mis on voodi ja seina vahele surutud. See on sama ruum, kus Graham käib iga päev duši all, niipea kui ta koolist koju tuleb. See ei ole ideaalne. Kuid praegu peab see Tšaadi ja kogu pere jaoks tegema.
