Kui lapsel on diagnoositud autistlik, kipuvad nende vanemad muutuma ülemäära kaitsvaks. Mõnes mõttes on hea, et autistlike laste vanemad on sageli nii kaasatud. See võib aidata nende lastel saada varases eas tuge, mida nad vajavad, et kasvada ja areneda. Kuid mõned vanemad võtavad selle liiga kaugele. Nad ei sunni oma autistlikke lapsi arendama laia valikut oskusi, sest neil on hirm lahti lasta.
Temple Grandin, PhD, üks maailma hinnatumaid eksperte autismi alal ning tema nime kandev Emmy ja Kuldgloobuse võitnud filmi teema, soovib, et vanemad oma lapse autismi ümber mõtleksid. Selle asemel, et keskenduda diagnoosile ja lapse piirangutele, soovib ta, et nad näeksid oma last tugevate külgedega isiksusena. Ta soovib, et vanemad sunniksid oma autistlikke lapsi arendama mitteakadeemilisi oskusi, mis neid reaalses maailmas aitavad.
Ülaltoodud videos Grandin ja Debra Moore, PhD, psühholoog, kes on palju töötanud autistlike laste, teismeliste ja täiskasvanutega, räägib moderaatori Micaela Birminghamiga autismi ümbermõtestamisest. Selles osas
Järgnevat on pikkuse ja selguse huvides muudetud.
Dr Grandin, kas saate rääkida meile natuke oma lapsepõlvest ja sellest, millal teil esmakordselt diagnoositi autism?
Temple Grandin: Noh, ma sündisin 1947. aastal, nii et arstid ei teadnud autismist kuigi palju. Kui olin kahe ja poole aastane, ei olnud mul kõnet ja kõik klassikalise autismi sümptomid ning ema viis mind neuroloogi juurde. Mul diagnoositi ajukahjustus, kuid ta veendus, et ma seda ei teinud. Seejärel läksin ma väga heasse logopeedilisse kooli, mida kaks õpetajat kodust väljas õpetasid. Ja siis veidi hiljem, kui ma olin umbes viieaastane, panid nad sellele autismi sildi külge. Kuid mul olid klassikalised sümptomid.
Dr Moore, kuidas on Temple'i kogemus võrreldav tänapäevaste laste diagnoosimise meetoditega?
Debra Moore: Oleme täna teadlikumad, kuid see sõltub ikkagi sellest, kus te elate, millises kogukonnas olete ja millised ressursid seal on. Meil on veel pikk tee käia. Kui ma õppisin aspirantuuris, öeldi meile, et me ei kohta kunagi autismiga last, nii et me ei pea tegelikult selle kohta liiga palju õppima.
TG: Autismiga on see, et see on väga muutlik. Elon Musk, ta on Saturday Night Live'is kõigile öelnud, et ta on autist. Ja siis on teil mõned, mis jäävad palju karmimaks, nad ei õpi kunagi rääkima. Ja nende vahel on kõik erinevad tasemed.
Seal on palju erinevaid mõttetüüpe ja neil kõigil on oma tugevad küljed. Dr Grandin, ma arvan, et sa ütlesid ja see jäi mulle tõesti külge, et maailm vajab igat tüüpi mõistust. Ja kuigi praegu pööratakse suurt rõhku STEM-i mõtlejatele, võib see jätta maha mõned lapsed, kes mõtlevad teisiti. Kas saate natuke selgitada, miks te nii arvate?
TG: Olen äärmuslik visuaalne mõtleja – teadlased nimetaksid seda objekti visualiseerijaks –, sest kõik, mida ma mõelge, kas pilt, täiesti realistlik pilt, nagu PowerPointi slaid või väikesed lühikesed videod. Teist tüüpi meel on matemaatilisem meel - see on visuaalne-ruumiline meel. Nad mõtlevad mustrite järgi. Nii et seal on matemaatika ja seejärel kunstimõistus, ja siis on paljud inimesed segud nende vahel. Siis on teil verbaalne mõtleja, kes mõtleb täielikult sõnadega.
Nendel erinevat tüüpi meeltel on täiendavad oskused. Vaatame midagi sellist nagu suum. Visuaalne mõtleja teeb liidese, kuid matemaatik peab selle toimima. Teil peavad olema mõlemad. Nagu praegu, töötan ma teise visuaalset mõtlemist käsitleva raamatu kallal, töötan koos oma suurepärase kaasautori Betsyga, ta on täiesti verbaalne. Ma kirjutan esimese mustandi ja siis korraldab ta selle kõige ilusamal viisil ümber. Ma lihtsalt ei tea, kuidas ta seda teeb. Need on erinevad meeled, kes töötavad koos. Ta teab, kuidas korraldada nii, nagu mina ei tea, kuid ta ei suudaks sama lähtematerjali teha.
Dr Moore, mulle meeldiks, kui selgitaksite veidi selle mõtteviisi kontseptsiooni kohta. Ma tean, et teie raamat on tõesti keskendunud mitmele erinevale mõtteviisile, kuid kuidas on see oluline viis autismispektri vaatlemiseks?
DM: Ma arvan, et kõigi mõtteviiside ühisosa on see, et me tahame vaadata kogu last. Autismi silt on lihtsalt osa sellest lapsest. Seal on palju muid isiksuse ja temperamendi osi. Ja kui te selle unustate ja autismi üle tähtsustate, siis number üks, siis tihtipeale seda ka teete defitsiiti üle tähtsustama, sest see on omamoodi määratlus, kui mõelda autismile ja autismile diagnostilised kriteeriumid. Nad ei too välja ühtegi tugevat külge. Nad osutavad ainult väljakutsetele, kuid tugevusi on sama palju. Nii et mõtteviisid tulevad selle kontseptsiooni juurde tagasi. Mõelge kogu lapsele, arendage neid tugevusi, paljastage see laps, et saaksite need tugevad küljed üles leida, valmistage see laps ette reaalseks maailmaks ja tehke seda viisil, mis räägib keeles, milles see laps mõtleb.
TG: Ma arvan, et peame lastele paljude asjadega tutvuma. Minu käest küsitakse kogu aeg, mida ma teeksin, kui saaksin koole paremaks muuta. Kui saaksin ühe asjaga hakkama, paneksin tagasi kõik praktilised tunnid: kunst, õmblemine, puidutöötlemine, kokandus, teater, puidupood, autopood ja keevitamine. Minu koolis oli teater, kui käisin põhikoolis. Mind ei huvitanud lavastuses osalemine, aga tegin komplekte ja kostüüme. Lavastuskunstnikud ja kostüümid – see võib muutuda karjääriks. Seetõttu on nii oluline neid asju alles hoida. Ma arvan, et nende koolidest väljavõtmine on üks halvimaid asju, mida koolid on teinud.
DM: Üks asi, mille juurde Temple ja mina samuti tagasi tuleme, on videomängude ja Interneti ohud, sest te ei hakka tööriistu õppima ega asju tegema, kui istute kõik ekraani ees aeg.
Palusime mõnel Scary Mommy Community liikmel vastata teie, dr Grandini tsitaadile, kus te ütlesite: „Kõige tähtsam asi, mida inimesed minu heaks tegid eesmärk oli avada mind uutele asjadele. Vastuseks sellele tsitaadile on meil esitatud küsimus: „Mu poeg peab vastu kõigele uuele, mida ma üritan teda paljastada. See tekitab peaaegu kokkuvarisemist, nii et ma kardan, et võitlus on pingelisem kui tasu, mille ma loodan, et ta saab. Kuidas vähendada kokkuvarisemise tõenäosust ja suurendada soovi selle tasu järele?
TG: Proovige asju valida, see on midagi, mis aitab. Teine asi on see, et me peame jälgima sensoorseid probleeme. Olin väga tundlik valju helide suhtes, nagu koolikell. Üks parimaid viise, kuidas mind sellest üle saada, on see, kui koolis ei ole seanssi, minna direktori kabinetti ja lasta mul lihtsalt nuppu vajutada ja nuppu vajutada. Sest mõnikord saad lapse sellisest mürast üle, kui ta suudab selle algatada. Sama asi jõusaali tablool oleva helisignaali, föönide, tolmuimejate ja kõigi nende mürarikaste asjadega.
Ema andis mulle alati tegevuste valikuid, oluline on neid lapsi venitada. Te ei sunni neid lihtsalt ülivaljusse Walmarti. Kui lapsel on Walmartis kokkuvarisemine, laske tal olla kontroll. Viige nad sinna, kui see pole hõivatud, ja kui nad seda käemärki annavad, võite nad sealt välja võtta või kui nad on visuaalselt tundlikud ja nad vihkavad automaatseid uksi, siis viivad need sinna, kui see pole hõivatud, ja lasevad neil mängida ustega, kus nad seda kontrollivad. See on üks võtmeid, mis aitavad mõningaid sensoorseid probleeme desensibiliseerida.
Mõnda neist hirmudest või tundlikkusest arutades näeme lapsi, kellel on korduvad liigutused või kellel on teatud asjadele hüperfookus. Neurotüüpsetel täiskasvanutel võib see mõnes olukorras olla keeruline. Mida soovitaksite vanematele nendel hetkedel, kui neil on tõesti raske?
TG: Ma käitusin korduvalt, kui mul oli vaja rahuneda, ja mu ema andis mulle aega ja koht, kus seda teha, näiteks pärast lõunasööki oma toas, või muidu kiikun, keerlen selle ümber, sellised asju. Siis on mõned mitteverbaalsed isikud, kes ei saa tegelikult liigutusi kontrollida. Kas on sensoorne probleem? Mis siin täpsemalt toimub? Kas see on korduv käitumine rahunemiseks või on see mitteverbaalne inimene, kes ei suuda oma liigutusi kontrollida?
DM: Üks asi, mida ma ütleksin, on see, et kui võimalik, ja see pole alati võimalik, soovite teha vahet, kas see käitumine on stressi edastamine või on see ennast rahustav käitumine? Sest te reageerite nendele kahele asjale väga erinevalt.
TG: Noh, teine asi kokkuvarisemise kohta, ma vaatan selle kohta läbi kontrollnimekirja, esimene asi, milleni jõudsin välistada, eriti kui isik on mitteverbaalne või osaliselt verbaalne, kas tegemist on varjatud valusate meditsiiniliste probleemidega probleem? Kõhuvalu, kõrvavalu, happe refluks? Kas see toimub mürarikkas, kaootilises kohas? Teine suur asi on siis frustratsioon suhtlemise puudumise pärast. Mäletan seda pettumust, et ei saa suhelda. Peate andma mitteverbaalsele lapsele võimaluse suhelda. Mõned inimesed õpetavad viipekeelt. Seal on uhked sideseadmed. Seal on piltidega papitükk. Kuid neil peab olema viise suhtlemiseks.
Ja siis on mõned, mis on puhtalt käitumuslikud. Mäletan, et vormistasin treeninguid lihtsalt selleks, et millegi tegemisest vabaneda, või vormistasin end tähelepanu saamiseks. Kuid kõigepealt tahan välistada sensoorse suhtluse ja valusa meditsiinilise probleemi.
Olete varem kirjeldanud, kuidas väga noores eas märgistamine võib takistada vanemaid või arste tunnustamast või julgustamast lapse ainulaadseid oskusi ja tugevusi. Kas saaksite rääkida mõnest nende siltide ohtudest?
DM: Meil on silte vaja, sest me peame hankima ressursse ja te ei saa ressursse hankida, kui teil pole silti. Kuid kui teil on see silt olemas, peate meeles pidama, et see on sama laps, kes teil oli enne sildi saamist. Midagi ei muutunud. See on hirmus. See on lapsevanema jaoks raske. Kuid viige oma ressursid joonde ja pöörduge siis tagasi selle juurde, kes see laps on. Mis neile meeldib? Mida nad naudivad? Mis neid huvitab?
Ma kujutan ette, et on olukordi, kus see silt võib tegelikult olla kergendus, et selgitada mõnda minevikku võitlused, mis neil võis olla, olgu selleks siis suhetes või sõprade leidmises või muudes nende osades elu. Kas see on midagi, mida olete näinud?
TG: See kehtib eriti täiskasvanute kohta, kes on täielikult verbaalsed. Nad on välja saanud ja neil on töökoht, kuid nende suhted lähevad halvaks. Siin annab silt kergendustunde, sest nüüd teavad nad, miks nad on sotsiaalselt kohmakad.
Kuid ma olen mures selle pärast, et ma näen liiga palju lapsi, kes ei õpi põhioskusi ega õpi ostma. Nad ei õpi selliseid asju nagu restoranides toidu tellimine. Teine suur asi on tööoskused. Selleks, et teismeeast täiskasvanuikka jõuda täielikult verbaalselt, peavad nad enne keskkooli lõpetamist töötama kahel töökohal. Mul oli palju töökogemust. Mu ema viis mind tädi rantšosse. Ma maalisin silte ja müüsin neid. Pidasin kolm aastat meie koolis hobulauda. Ma ei õppinud, aga poiss, ma õppisin hobuste lauta pidama. Ma olin tõesti hea kioskite koristamises. Nüüd mõistan, et selle tööoskuse omandamine oli lihtsalt nii oluline: olin õigel ajal vastutav, toitsin neid õigesti, panin sisse ja välja.
Millist nõu annaksite vanematele, et aidata oma lastel venitada? Kuulete neid lugusid, kus arst ütleb: "Oh, ta ei ole kunagi verbaalne" või "Ta ei lähe kunagi kolledžisse."
TG: See on liiga pessimistlik. Sa pead venima. Me ei torka neid basseini sügavasse otsa. Peate järk-järgult venima uute asjade tegemisel, pakkudes valikuid uute asjade kohta, mida nad võiksid proovida. Kui olin 15-aastane, kartsin ma rantšosse minna. Ema andis mulle valiku: võin minna nädalaks ja tulla koju või jääda terveks suveks. Läksin sealt välja ja mulle meeldis see. Peate nad erinevaid asju proovima.
Nii et beebi astub, andes neile valikuid.
TG: Teete seda väikeste sammudega. Oletame, et läheme poodi. Mul oli 12-aastane tüdruk ühes lennujaamas minuga rääkimas ja ma sain tema emalt teada, et ta pole kunagi ostlenud. Võtsin oma rahakotist välja 5 dollarit ja ütlesin: "Minge üle koridori asuvasse poodi ja ostke midagi." Me nägime ust; see oli kohe teisel pool saali. Ta läks ja ostis joogi, tõi selle tagasi ja andis mulle vahetusraha. See oli tema esimene ostlemine. Soovitan selliseid beebisamme ja seejärel suurendage seda järk-järgult. Kuid ma näen mõnda ema, kellel on raskusi lahtilaskmisega.
DM: Ärge kartke, et teie laps ei saa midagi teha. Las nad ikkagi proovivad. Hea on ebaõnnestuda. Nii me õpime. Kui te ei lase lapsel ebaõnnestuda, ei pinguta te tõenäoliselt piisavalt, sest see on lihtsalt osa uute käitumiste ja oskuste õppimisest. Isad kipuvad natuke rohkem pingutama ja on sellega rahul. Emad harjuvad kaitsma, kui laps on väiksem, ja mõnikord jätkavad nad seda, kuigi laps on sellest justkui üle kasvanud.
Kontrollige oma ärevust ukse taga, sest kui see hoiab teid tagasi. Võite selle segamini ajada oma lapse ärevusega. Võib-olla pole teie laps nii mures kui teie, sel juhul on see teie lapsele karuteene. Ma olen pidanud töötama emadega sama palju kui lastega. Nende ärevus oli mõnikord see, mis neid tagasi hoidis, mitte lapse oma.
Mida soovitada vanematele, kellel on neurotüüpne laps, kui nad suhtlevad lapsega, kes võib olla selles spektris? Kuidas saab üks laps aidata teist toetada?
TG: 50ndatel kasutasid nad lapsevanemaks saamise meetodit, mida olen nimetanud "õpetatavateks hetkedeks". Istusime söögilaua taha, ja kui ma tegin vea, näiteks pistsin näpud kartulipudru sisse või võtsin liha kätte, ei teinud mu ema karjuda. "Ei," ütles ta, "kasutage kahvlit." Ta andis juhiseid ja kui ma lähen lõunanaabri lastemajja lõunatama, siis naabernaabri ema jagas selle. 50ndatel parandasid täiskasvanud väikseid lapsi ja nad ei karjunud nende peale. Nad ütlevad teile, mida peaksite tegema, üks konkreetne näide korraga. Üks konkreetne näide kommete õpetamise ajal. Ja sama asi töökohal: ülemus peab autistliku inimese kõrvale tõmbama ja ütlema: "Ei, te ei saa Johnile öelda, et ta on rumal. Peate selle pärast vabandama."
Samuti peate töökohal olema väga täpne selle kohta, mida nad peaksid oma töös tegema. See peab olema selge. Ärge öelge lihtsalt: "Tehke pood korda." Peate neile ütlema: "Peate veenduma, et šampooni hind on skanneril ja ühtib riiuli esiküljel oleva sildiga. See oleks näide konkreetsest juhendamine.
Kui laps jääb verstapostidest maha, siis milline on parim viis varajase sekkumise toetamiseks?
DM: Ma julgustaksin emasid, kes viivad oma lapse arsti juurde ja kui arst ütleb: "Oh, Johnny ei räägi, aga teate, ta on poiss, mõnikord poisid ei räägi, ja ootame ja vaatame." Kui ema tunneb sisikonnas: "Ei, see pole õige", olen õppinud usaldama emad. Mul on olnud liiga palju kliente, kellele on öeldud: "Oota lihtsalt." Ja nad raiskasid lihtsalt aasta ja te ei saa seda aastat tagasi. Nii et minu nõuanne emadele on: usaldage oma sisetunnet. Peate olema oma lapse kaitsja. See on raske ja väsitav, kuid te ei saa kogu aeg professionaalidele loota.
TG: Aga teine asi on see, et ma olen näinud emasid liigselt kaitsmas. Ma ei unusta kunagi ema, kellel oli 16-aastane täiesti verbaalne poiss, ja ma soovitasin tal minna poodi ja midagi osta. Ja ta ütleb: "Ma ei saa lahti lasta." Täiesti verbaalne, hea õpilane koolis, polnud kunagi poes käinud. See on koht, kus emad lähevad etiketile liiga palju ja ei näe last. Vaatan last ja ütlen: "Noh, tundub, et ta peaks minema ühte tehnoloogiaettevõttesse tööle. Ta peab õppima ostlemist.
DM: Üks asi on see, et eeldatakse, et kuna teie laps on autist, on see katusvastus olemas. Ei ole. See sõltub tõesti igast lapsest. See on mõtteviiside rõhutamise mõte. See on mõte rõhutada, et peate nägema kogu last. Jällegi, mis on õige ühe lapse jaoks, võib olla täiesti vale teise lapse jaoks. Pole tähtis, et neil mõlemal oli täpselt sama diagnoos. Neil võib olla sama viis diagnoosi, sama toimimise tase ja ikkagi väga erinevad vajadused. Ühel lapsel võivad olla väga erinevad vajadused, kui ta on viieaastane, võrreldes viie ja poole või kuueaastasega. Asjad muutuvad arengus, keskkonnad muutuvad. Ma tean, et me kõik tahame häid vastuseid, aga sa pead oma last tõesti tundma. Peate jõudma väga spetsiifilisteni ja see kehtib arstide, õpetajate ja vanemate kohta.
