Ajuerinevused nagu autism, ADHD, ja düsleksia ei ole midagi, mida ravida, vaid midagi, mida tuleb omaks võtta osana inimeste mitmekesisusest. See on Austraalia sotsioloogi termini "neurodiversity" vaade Judy Singer aastal 1998. Neurodiversiteedi liikumine rõhutab varasemate negatiivsete meditsiiniliste diagnooside tugevuspõhist ümberhindamist ning see töötab kogukonna suurema teadlikkuse ja kõigi kaasamise suunas. Nii et kindlasti on neurodivergentsetel lastel maailmas navigeerimiseks ebatüüpilised viisid, kuid see on osa sellest, mis teeb nad eriliseks.
Ülaltoodud videos Singer ja Lawrence Fung, MD, PhD, autismile spetsialiseerunud psühhiaater ja Stanfordi neurodiversiteedi projekti direktor, räägib moderaatori Micaela Birminghamiga neurodiversiteedist selle kõigis vormides. Selles osas Õudne emme"s otse-eetris. Töö. Arenevad sarjad, loodud koostöös Isalik, arutlevad nad selle üle, miks on oluline omaks võtta neurodiversiteet kodus, koolis ja töökohtadel, kuidas navigeerida ebatüüpilises käitumises avalikus kohas ja kuidas propageerida rohkem ressursse oma neurodivergentse lapse jaoks koolis.
Järgnevat on pikkuse ja selguse huvides muudetud.
Dr Fung, on mitmeid meditsiinilisi diagnoose, mis võivad kuuluda neurodiversiteedi kategooriasse. Kas saaksite mõnda kirjeldada?
Lawrence Fung: Nende seisundite hulka kuuluvad autism, tähelepanupuudulikkuse/hüperaktiivsuse häire, düsleksia või düskalkuulia, mis on arvutuste tegemise probleem. Ja see ei lõpe sellega. Näiteks epilepsia, mida võite pidada ka neurodiversiivseks seisundiks.
Judy Singer: Kas ma võin lisada veel kaks? Üks neist on Tourette'i sündroom, mis on üsna tavaline. Ja kogelemine, mis on kõnepuue.
Kas saate meile natuke rohkem rääkida neurodiversiteedi liikumisest ja sellest, kuidas see on seotud sotsiaalse õiglusega?
JS: Põhimõtteliselt tuli see välja autistlikust enesekaitse liikumisest. Ja liikumine on lihtsalt asi, mille aeg oli kätte jõudnud. Ma arvasin, et see on midagi feministide või geiliikumiste vormi. See on juhita liikumine. Keegi ei ütle neile, mida teha. See on arenev liikumine. Neurodiversiteedi enda definitsioon muutub; mõnel inimesel on selle tähendusest erinev arusaam.
Judy, sa kirjeldad end ühena kolmest Singeri naiste põlvkonnast kusagil autismispektris. Kuidas andsid teie lapsepõlvekogemused neurodiversiteedi ideele?
JS: See sai alguse mu emast, sest ta ei olnud nagu keegi, keda ma teadsin. Ta oleks pidanud palju vaeva nägema, et olla normaalne. Tegelikult sai mu töö kuulsaks artikliga akadeemilises raamatus "Miks sa ei saa elus kordagi normaalne olla?" Ma ütlesin talle seda palju. Mu isa ütles mulle seda mõnikord. Miks sa ei võiks olla nagu teised tüdrukud, omada sõpru, abielluda, olla arst ja minna ülikooli? Mis on nii raske?
Ma olin alati autsaider. Ja ma olen tegelikult düspraksiline. Nii et Austraalias oli see lihtsalt õudne, sest sport on siin nii kõrgelt hinnatud. Olin alati viimane, kes mind meeskondadesse valiti ja Phys Ed õpetajad alandasid. Kuid ma olin klassiruumis turvaline, sest olin hea õpilane, samas kui teised inimesed, nagu düslektilised lapsed, elasid läbi täieliku õuduse. Ja see on see, mida me loodame muuta.
Dr Fung, autistliku poja isana, kuidas tulite toime teie ette tulnud kasvatusprobleemidega?
Mu ema suri paar aastat tagasi, kuid ta õpetas mulle palju. Ta ei läinud kolledžisse. Ta lõpetas napilt keskkooli. Aga mida ta rääkis, kui mu poeg esimest korda diagnoositi ja ta elas läbi palju väljakutseid, ütles ta mulle, et ma armastan teda rohkem. See jääb mulle meelde.
Põhimõtteliselt anname talle kõik võimalused, mis meile mõelda võivad ja mis võiksid talle abiks olla. See ei ole tema jaoks lihtne. Kui tal esimest korda diagnoositi, kui ta oli 4-aastane, ta ei rääkinud. Ma ei olnud päris kindel, kuidas ta koolis hakkama saab, kuidas ta sõpru saab. Aja jooksul, võttes arvesse kõiki meile antud võimalusi, läks ta järk-järgult lasteaiast ühele poole abi vajamisest keskkoolis. Ta ütles: "Tõenäoliselt läheb mul hästi."
Mäletan siiani, et mõned arstid ütlesid, et tema jaoks on keskkoolis raske sõita, sest ta pidi minema erinevatesse klassiruumidesse ja ta on segaduses. Kuid meil oli usku ja me armastasime teda ning andsime endast parima, et anda talle parimat võimalikku abi, kui ta seda vajab. Ja nüüd on ta 17-aastane ja kandideerib kolledžisse. Ta vajab endiselt siin-seal abi, kuid üldiselt on ta korralik õpilane. Kui ta oli 4-aastane, ei osanud ma arvata, milline see tee saab olema. Trajektoor on inimeseti väga erinev. Kuid üks asi on sama: vanemad armastavad oma lapsi. Kuid vanemad, peate oma lapsi rohkem armastama.
Dr Fung, kas teie laps on kunagi hädas käitumisega olukordades, kus teised ei olnud valmis toetama? Mis juhtub, kui olete Targetis ja saate teistelt inimestelt, kes ei saa aru, mida teie laps kogeb, hukkamõistvaid pilke?
LF: Kui mu poeg oli 2-aastane, olime Kanadas perel külas. Ja kindlasti vaatas mu perekond mulle otsa ja küsis: "Mida sa teed meie uue pereliikmega siin?" Näib, et tavaliselt on sihtmärgiks neurodivergentsete laste vanemad. Inimesed arvavad, et vanemad ei tee lapse jaoks õiget asja ja seetõttu käitub laps halvasti.
Paljudel minu kliiniku peredel on sarnased probleemid. Ja mõnikord on kahetsusväärne tagajärg see, et nad kolivad avalikest kohtadest eemale ja kardavad, et neid vaadatakse või neile isegi midagi öeldakse. See ei ole aja jooksul kuigi tervislik, kui nad ei lähe avalikesse kohtadesse.
On teatud tingimusi, näiteks ADHD, kui lapsel on hüperaktiivsus ja impulsiivsus avalikes kohtades, kindlasti võib olla asju, millele sa tõesti ei saa liiga teha käitumuslikult. Ja mõnikord võivad need lapsed ravimitele üsna hästi reageerida ja neil võib olla avalikes kohtades parem käitumine. Kuid mõnikord pole see seotud hüperaktiivsuse ega impulsiivsusega. See on lihtsalt see, kuidas laps käitub sotsiaalselt erinevalt. See juhtub paljude autismispektri lastega; nad ei mõista sotsiaalset maailma nii palju. Kui nad restorani jõuavad, võivad nad teha asju, millest aru ei saada. Teised saavad neist valesti aru.
Lastel, eriti väiksematel lastel, on seda olukorda lihtne lahendada. Suure osa ajast saavad vanemad teistele selgitada, et "mu poeg on spektris, palun andke meile andeks." Siis on kõik väga armastavad ja võib-olla püüavad aidata. Aga kui jääd vait ja lähed minema, siis see ei aita. See paneks teised inimesed mõtlema: "See oli veel üks halb vanem. Mingil põhjusel ei saa nad oma lapsega hakkama.
JS: Mu tütar, kui teda koolis kiusati ja inimesed arvasid, et ta on veider ja kummaline, astus sisse autismiühing ja nad andsid tunni autismist ja Elliel. Ja see muutis asju. Suurim kiusaja sai tema suurimaks kaitsjaks.
Kuidas teha vahet sümptomite ja lapse tüütu käitumise vahel? Kuidas te vanemana eristate, millal laps vajab veidi lisaarmastust ja -tuge, ja millal peate ta kinni panema, sest ta on tüütu?
LF: mõelge välja, kas väljakutset pakkuv käitumine toimub ainult konkreetses keskkonnas, näiteks kodus või nii koolis kui ka kodus. Kui see juhtub kogu aeg, on tõenäosus, et see on ADHD, suurem. Kui keskkond seda mõjutab, ei ole see tõenäoliselt tingitud ADHD-st. See on väga üldine viis sellest mõelda. Kui teil on haigusseisund, ei kao see seisund, kui asute muusse seadesse.
Teine asi on ajastus. Mõned ADHD-ga lapsed võtavad ravimeid ja päeva lõpuks kaovad need ravimid ära. Siis ei saa nad pärast ravimi võtmist varem teha seda, mida nad paremini teeksid.
Kas õpetajate koolitus on neurodiversiteedi vallas paranenud või laienenud?
LF: Paljud meetodid, mida õpetajatele eripedagoogika jaoks õpetatakse, on eripedagoogika väljaõppe väljaselgitamine, mis on valesti, ja proovida seda parandada. See on nagu meditsiiniline mudel, mille kohaselt püütakse leida sümptom ja seejärel leida sellele ravi või ravi, et muuta asjad normaalsemaks. Neuromitmekesisuse paradigma on erinev. Me võtame omaks kõigi pinged.
Näiteks kui õpetate lastele esseesid ja nii edasi mõistma, peavad nad nägema suurt pilti. See on midagi, milles selle spektri lapsed pole eriti head. Kuid nad võivad olla detailides väga head. Ja on teemasid, mis on tegelikult seotud üksikasjadega. Kui soovite, et keegi teaks kõiki üksikasju, hakkab spektris olev laps neid teadma.
Hariduskeskkonnas on tugevuspõhise lähenemisviisi kasutamine olnud väljakutse. Kui lapsel ei ole võimalusi, et temasse suhtutaks positiivsemalt, ei näe ka õpetajad oma neurodivergentsi häid külgi. Ma arvan, et kohalikel koolipiirkondadel ja võib-olla osariigil või isegi föderaalvalitsusel on vaja investeerida lastesse nende tugevate külgede põhjal.
Judy, kas sa suudad tuua näiteid, võib-olla oma tütre puhul, kus tal oli jõudu, mis oli palju arenenum, kui neurotüüpsel lapsel võinuks selles olukorras olla?
JS: Ma lihtsalt lasin oma tütrel teha seda, milles ta hea on. Mu tütar on praegu 34-aastane ja ta on noorte ilukirjanduses hea. Ta on lugenud kõiki raamatuid, mis on kunagi kirjutatud. Tal on ajaveeb, mida kõik jälgivad. Mu tütar, noh, COVID-i tõttu pole palju tööd olnud. Ja tööolukord pole talle hea olnud. Aga see pole mind eriti häirinud, sest meil on siin üsna mõistlik töövõimetuspension. Survet pole. Ja mu tütar on leidnud asjad, mida ta armastab. Ta armastab muusikateatrit. Ta tõmbas mind sellesse. Nüüd tegeleme mõlemad muusikateatriga. Ta kuulub kirjanike rühma. Ja lõpuks on ta leidnud püsiva töökoha, mis kasutab tema lugemis- ja kirjutamisoskust.
Dr Fung, rääkige meile oma uurimistööst, mis keskendub spetsiaalsetele tööhõiveprogrammidele, mille eesmärk on neurodivergentsete inimeste suurem kinnipidamismäär ja elukvaliteet. Ma arvan, et sellel on selle tugevuse mõtteviisiga palju pistmist?
LF: See on Stanfordi psühhiaatriaosakonna erialgatus ja me nimetame seda neurodiversiteedi tugevuspõhiseks mudeliks. Kasutame seda korralduspõhimõttena, et õpetada sidusrühmadele, kuidas muuta töökoht neurodiversiteedisõbralikumaks. Usume, et oluline pole mitte ainult neurodivergentse inimese töö õpetamine. Sama oluline on ka tööandjate jaoks neurodiversiteedi omaksvõtmine. Sest neurodiversius on võimas asi. Kui inimestel on erinevat tüüpi ajud, erinev meel, on teil uuendusi. Erinevate vaatenurkade abil saate probleeme lahendada erineval tasemel.
Spektri inimesed võivad ettevõtetele säästa kümneid miljoneid dollareid. Neuromitmekesisust võib pidada konkurentsieeliseks. Seega pole ettevõtte jaoks hea mõelda mitte ainult neurodivergentsete inimeste palkamisele sotsiaalse õigluse huvides, vaid see puudutab ka nende lõpptulemust. Kui nende keskel on neurodiversiivsed isikud, võivad nad suurendada tootlikkust ja innovatsiooni. Nii selgitame seda ettevõtetele.
Kui suudame leida inimesi, kes teavad, mille vastu nad on kirglikud, aitame neil tööd leida, võrdsustada ja tööle saada. Intervjueerimise osas jälgime, et majutuskohad oleksid olemas. Paljudel juhtudel, kui neurodiversiivsetel inimestel on raske tööd saada, ei ole see nende kvalifikatsiooni tõttu. Mõnikord on see, kuidas intervjuu läbi viiakse; kui ettevõte intervjueerib viisil, mis tekitab ärevust, ei ole inimese sooritus intervjuul nii hea.
Me tahame selle ära võtta. Hoolitseme selle eest, et oleks piisavalt aru saada, milline intervjuu välja näeb. Ja kui tundub, et see tekitab liiga palju ärevust, peame muudatusi tehes mänguruumi ühtlustama. Paljud ettevõtted on valmis meiega intervjuufaasis koostööd tegema. Ja pärast seda, kui nad leiavad õige inimese, jätkame ettevõtte ja neurodivergentsete inimeste abistamist pideva toe kaudu, kui nad on tööl.
