Seuraava on syndikoitu alkaen Adamin muistilehtiö varten Isällinen foorumi, vanhempien ja vaikuttajien yhteisö, jolla on oivalluksia työstä, perheestä ja elämästä. Jos haluat liittyä foorumiin, ota yhteyttä [email protected].
Kun Judelle annettiin todennäköinen Downin oireyhtymän diagnoosi noin Nicolen raskauden puolivälissä (vahvistimme sen vasta hänen syntymässään), hän ja minä aloimme tehdä tutkimusta. Emme tienneet siitä paljoa, joten oppimisesta tuli nopeasti meille ensisijainen tavoite. Suureksi helpotukseksemme ei ole pulaa koulutustiedoista, kun on kyse Downin oireyhtymästä. Se, mikä yllätti minut, oli verkkosivustojen määrä, joiden tarkoituksena on paitsi kouluttaa ihmisiä siitä, mitä se on, myös lisätä tietoisuutta siitä. Koska olin enimmäkseen kouluttamaton ja tietämätön, minä (melko ironisesti) ihmettelin, miksi "tietoisuuden lisääminen" oli niin tärkeä. Eivätkö ihmiset jo ole tietoisia siitä, että Downin syndrooma on asia?
Mitä en tajunnut, on se, että tietoisuus siitä, että Downin syndrooma on asia, on aivan eri asia kuin sen ymmärtäminen. Ja vaikka joku ymmärtäisi Trisomy 21:n geneettiset puolensa, he eivät ehkä ymmärrä, mitä Downin oireyhtymä tarkoittaa tai kuinka tärkeitä sitä sairastavat ihmiset ovat maailmalle. Tajusin eron useita kuukausia myöhemmin käydyn keskustelun jälkeen.
Wikimedia
Juden syntymän jälkeen olin ulkoiluttamassa koiraani, kun törmäsin joihinkin naapureihin. Kerroin heille, että hän oli saapunut, ja he ilmaisivat innostuksensa meitä kohtaan. Kun puhuimme, paljastin, että hänellä on Downin syndrooma. Olin yllättynyt siitä, mitä seuraavaksi sanottiin.
Lausunto sisälsi vilpittömän myötätunnon. Hän oli todella pahoillaan.
Mutta anteeksi mistä? Tuolloin ymmärsin sen tarkoittavan, että hän oli pahoillaan, että saimme tällaisen vauvan. Hän oli pahoillaan, ettemme saaneet parempaa. Hän oli juuri onnitellut minua, mutta nyt näytti siltä, että onnittelut eivät olleet enää paikallaan. Meitä säälittiin.
Se oli yksi niistä hetkistä, jotka minusta tuntuu siltä kuin olisin nähnyt TV-ohjelmissa. Tiedätkö, kun hahmo sanoo tai tekee jotain poikkeavaa ja on oppimassa arvokasta opetusta? Tiedät hetket, joita tarkoitan. Hetkiä, joissa pyöräytät silmiäsi, koska niitä ei koskaan tapahdu oikeassa elämässä.
Ymmärrän nyt, kuinka tietämättömyys Downin oireyhtymästä voi saada ihmiset ajattelemaan kaikenlaisia ikäviä asioita.
Mutta käy ilmi, että ihmiset todella sanovat tällaisia asioita silloin tällöin. Ja koska se ei ollut sitä mitä odotin kuulevani, en ollut täysin valmis vastaamaan.
En muista tarkalleen mitä vastasin. Luulen, että se oli jotain tällaista: "Voi ei, olemme kiitollisia hänestä." Ja me olimme. Ja olemme varmasti edelleenkin. Ja rehellisyyden nimissä naapuriani kohtaan, en usko, että hänellä oli mitään loukkaavaa tarkoitusta. En todellakaan usko, että hän aikoi minun ottaa asian niin kuin minä tein. Mutta kun olen ajatellut sitä keskustelua siitä päivästä lähtien, minulla on ollut useita erilaisia tunteita. Aluksi olin järkyttynyt. Sitten olin vihainen. Viime aikoina viha on kadonnut ja korvattu empatialla. Olen huomannut, että suurimman osan elämästäni saatoin tuntea vähän sitä, mitä naapurini näytti ilmaisevan sinä päivänä.
Kun Downin oireyhtymän diagnoosin mahdollisuus tuli ensimmäisen kerran esille, minulla oli lyhyt kieltäytymisjakso. Miksi? Koska ilmeisesti oletin, että se oli jotain, mikä ei ole toivottavaa. Se oli sama olettamus, joka naapurini ilmeisesti oli. Ja riippumatta siitä, olisinko todella sanonut jotain sellaista uudelle vanhemmalle, ymmärrän nyt, kuinka tietämättömyys Downin oireyhtymästä voi saada ihmiset ajattelemaan kaikenlaisia ikäviä asioita. Ja en todellakaan ollut immuuni.
Wikimedia
Siksi mielestäni on niin tärkeää lisätä tietoisuutta.
Tietoisuus siitä, että ihmiset eivät ole "Downin ihmisiä", vaan ennen kaikkea ihmisiä, joilla on Downin syndrooma.
Tietoisuus siitä, että Downin oireyhtymän mahdollisesti aiheuttamat ainutlaatuiset haasteet eivät ole kolikon ainoa puoli.
Tietoisuus siitä, että Downin oireyhtymä ei ole sairaus tai jonkinlainen tuhoisa vaiva.
Tietoisuus Downin syndroomaa sairastavien ihmisten saavutuksista (ajokortit, tutkinnot, työpaikat, avioliitot jne.).
Tietoisuus siitä, että ihmiset, joilla on Downin syndrooma, kantavat Jumalan kuvaa muun ihmiskunnan ohella ja ovat hyvän ja viisaan Luojan mestarillisesti luomia.
Ja henkilökohtaisella tasolla tietoisuus siitä, että useimpina päivinä en käytä suurinta osaa ajastani miettien, että pojallani on Downin syndrooma. Ei siksi, että kiellän edelleen, vaan koska, kuten monet ovat jo huomauttaneet, hän ja minä olemme enemmän samanlaisia kuin me erilaisia.
Kun puhuimme, paljastin, että hänellä on Downin syndrooma. Olin yllättynyt siitä, mitä seuraavaksi sanottiin.
Lokakuu on Downin syndroomatietoisuuden kuukausi. Näet siitä todennäköisesti paljon sosiaalisen median tileilläsi ja muualla. Kun teet niin, käytä muutama minuutti sen lukemiseen ja jaa oppimasi muiden kanssa. Saatat huomata, että jotkut olettamuksistasi Downin oireyhtymästä ovat harhaanjohtavia tai jopa täysin vääriä.
Tiedän, että huomasin sen olevan monien omien olettamusteni luonne. Poikani on lahja, eikä hänessä ole mitään, mitä haluaisin muuttaa. Kun sain ensimmäisen kerran selville, että hänellä saattaa olla Downin syndrooma, niin ei ollut.
Luojan kiitos, että olen nyt tietoisempi.
Katso Adam Morrisin ajatukset elämästä ja isyydestä hänen verkkosivuillaan Adamin muistilehtiö.
