Hyvä isä,
3-vuotiaassani on jotain häikkää. Hän on älykäs ja keskittynyt, mutta hiljainen ja pidättyväinen – ja tämä on kovaäänisten perheessä. Hän itkee jonkin verran ja nauraa, mutta on tosissaan tunteiden varassa, lapsi, joka on parempi tarkkailemaan kuin osallistumaan. Pelkään, että hänellä on autismi. Olen ilmaissut pelkoni, mutta lääkärimme sanoo, että selkeitä merkkejä ei ole, eikä hän lähettäisi meitä erikoislääkärille. Vaimoni kuuli minua ensin, mutta ei tehnyt asialle paljon, ja nyt suuttuu. Hän ei usko minua – hän luulee, että meillä on vain hiljainen lapsi.
Myönnän, että monet huoleni johtuvat siitä, että minulla on läheinen serkku, joka oli spektrissä. Rakastin vartua leikkimään serkkuni kanssa, mutta sitten oli hulluja. Joskus tuli huutokohtauksia, jotka alkoivat usein pelatessamme ja minä "tein jotain väärin", eikä hän vain voinut käsitellä. He eivät yleensä olleet väkivaltaisia minua kohtaan, mutta hemmetin pelottavia siitä huolimatta. Pahinta oli, että kun hän riistäytyi hallinnasta, hänen vanhempansa vain erottivat meidät ja peittivät sen. Kukaan ei myöntänyt, että hänellä olisi autismi, enkä ole edes varma, että kenellekään ei tullut ajatusta viedä hänet erikoislääkärille tai tuoda hänen käyttäytymisensä esille lääkärille. Mielestäni hän kärsi tarpeettomasti lapsena siitä.
Luulenko todella, että lapsellani on autismi? Minä en tiedä. Mutta haluan kääntää jokaisen kiven varmistaaksemme, että olemme valmiita siltä varalta, että hän tekee niin. Onko niin paljon vaatia vaimoni olevan kanssani?
Taajuushaku Saskatchewanissa
Dokumentissa on hetki Kaukana Puusta, joka perustuu Andrew Solomonin samannimiseen kirjaan, jota ajattelen koko ajan – varsinkin kun aiheena on autismin kirjon häiriö syntyy. Elokuva esittelee Allnutt-perheen, jonka teini-ikäinen poika Jack on sanaton ja elää erityisen vammauttavan autismin kanssa. Huomaamme, että Allnutts ovat kamppailleet pitkään viestintää esteitä Jackin kanssa, joka usein raivoaa, joskus väkivaltaisesti, turhautuneena. Varmaan samalla tavalla kuin serkkusi.
Allnuttit ovat usein turhautuneita, mutta pysyvät väsymättöminä yrittäessään löytää tapa kommunikoida Jackin kanssa. Lopulta he löytävät potilaan ja itsepäisen terapeutin, joka löytää ratkaisun, ja katsomme, kun Jack tarjoaa ensimmäisen lauseensa vanhemmilleen. Jack sanoo stensiileillä sanojen täsmentämiseen hitaasti ja suurella vaivalla: "Yritän ja olen todella älykäs."
Hämmentävää on se, että vaikka autismi onkin saanut allnutteja, se ei koskaan voita heitä. Päinvastoin, he puhuvat erittäin selkeästi Jackin hyväksymisestä juuri sellaisena kuin hän on. He eivät koe, että Jack tarvitsee korjausta, ja he työskentelevät varmistaakseen, että hän pystyy näyttämään maailmalle todellisimman itsensä: pahan fiksun nuoren miehen, joka kokee elämän eri tavalla kuin muut.
Loistava. Mutta mitä tekemistä tällä on sinun kanssasi? No, kun ajattelen Allnutteja ja muita perheitä, jotka ovat alkaneet hyväksyä ja jopa vaalia omaansa lasten eroavaisuuksia, ajattelen olennaisia ominaisuuksia, joiden ansiosta he ovat voineet navigoida monimutkaista elämää. Ja se näyttää johtuvan kolmesta asiasta: rakkaudesta, hyväksymisestä ja kärsivällisyydestä. Koska tosiasia on, että ei ole koulutusta, interventiota, hoitoa tai terapiaa, joka voisi poistaa lapsen erot. Voivatko nämä asiat helpottaa elämää? Toki jossain määrin. Mutta vain hyväksyminen näyttää antavan perheille mahdollisuuden elää aidosti täyttä elämää lasten kanssa, jotka ovat pohjimmiltaan erilaisia kuin he itse.
Ymmärrän huolesi. Olen itse hyvin erilaisen lapsen isä. 8-vuotiaalla pojallani on pari neurologista ongelmaa, jotka vaikeuttavat yhteydenpitoa ihmisiin ja ympäröivään maailmaan. Hänen esteensä ovat vähäiset muihin verrattuna, mutta siitä huolimatta olen viettänyt monia unettomia öitä murehtien hänen tulevaisuuttaan. Mutta rakastan myös poikaani hänen erilaisuudestaan. He ovat osa häntä, jota en koskaan haluaisi lähteä pois. Koska tosiasia on, että nuo erot ovat opettaneet minulle paljon itsestäni ja maailmasta. Olen uskomattoman kiitollinen siitä, kuka hän on, vaikka maailmalla on joskus vaikeuksia ymmärtää häntä.
Sinulla on hiljainen lapsi. En aio kokeilla minkäänlaista nojatuolidiagnoosia siitä, miksi näin voi olla. Syyt voivat vaihdella lapsesi luonnollisesta luonteesta pelkoon autismikirjon häiriöstä. Halusi kääntää kaikki kivet valmistautuaksesi siihen, kuka lapsesi voi olla, on täysin luonnollista. Tätä halua lisäävät todennäköisesti äärimmäiset olosuhteet, joita koit serkkusi kanssa ollessasi lapsi. Isänä perusimpulssimme on usein "korjata" asiat, jotka näemme rikki. Kun emme tiedä kuinka korjata ne, voimme tuntea olomme kiinnittymättömiksi ja avuttomaksi.
Tiedä tämä: Ei ole väliä kuka lapsesi on, häntä ei voi korjata.
Haluasi valmistautua ja selvittää ongelma lapsesi kanssa voidaan nähdä tyytymättömyytesi poikaasi kohtaan. On hyvä mahdollisuus, että vaimosi ärsytys spektrin etsinnässäsi johtuu siitä, että menetät silmistäsi sen, kuka poikasi on huolissaan siitä, kuka hän voisi olla.
Sinun tilanteessasi on todella vain yksi tapa valmistautua: tuplaa rakkaus sekä kumppanisi että lapsesi kanssa. Koska ilman rakkautta ei todellakaan voi olla hyväksyntää. Ja ilman hyväksyntää ei todellakaan voi olla kärsivällisyyttä.
Lopuksi neuvon sinua yrittämään muuttaa ajatteluasi. Sinulla on lapsi, joka on erilainen kuin sinä. Se on monella tapaa uskomaton lahja. Hänen kasvattamisesta tulee ainutlaatuinen ja palkitseva matka. Anna mennä. Opi tukemaan häntä, kun ongelmia ilmenee, sen sijaan, että yrität ratkaista ongelmia, joista ei ole vielä tullut todellisuutta. Ole tässä hetkessä poikasi kanssa ja anna hänen kasvaa sellaiseksi, joka hänen oli tarkoitus olla, älä sellaiseksi kuin haluat hänen olevan.
