Kun lapsi on diagnosoitu autistinen, heidän vanhempansa ovat yleensä ylisuojelevia. Jollain tapaa on hyvä, että autististen lasten vanhemmat ovat usein niin mukana. Se voi auttaa heidän lapsiaan saamaan tukea, jota he tarvitsevat varhaisessa elämässä kasvaakseen ja menestyäkseen. Mutta jotkut vanhemmat ottavat sen liian pitkälle. He eivät painosta autistisia lapsiaan kehittämään monenlaisia taitoja, koska he pelkäävät päästää irti.
Temple Grandin, PhD, yksi maailman arvostetuimmista autismin asiantuntijoista ja Emmy- ja Golden Globe -palkitun elokuvan aiheena, haluaa vanhempien pohtivan uudelleen lapsensa autismia. Sen sijaan, että hän keskittyisi diagnoosiin ja lapsen rajoituksiin, hän haluaa heidän näkevän lapsensa yksilönä, jolla on vahvuuksia. Hän haluaa vanhempien kannustavan autistisia lapsiaan kehittämään ei-akateemisia taitoja, jotka auttavat heitä todellisessa maailmassa.
Yllä olevassa videossa Grandin ja Debra Moore, tohtori, psykologi, joka on työskennellyt laajasti autististen lasten, teini-ikäisten ja aikuisten kanssa, puhuu moderaattori Micaela Birminghamin kanssa autismin uudelleenajattelusta. Tässä erässä
Seuraavaa on muokattu pituuden ja selkeyden vuoksi.
Tohtori Grandin, voitko kertoa meille vähän lapsuudestasi ja siitä, milloin sinut ensimmäisen kerran diagnosoitiin kuuluvaksi autismiin?
Temple Grandin: No, synnyin vuonna 1947, joten lääkärit eivät tienneet paljoakaan autismista. Kun olin kaksi ja puolivuotias, minulla ei ollut puhetta, ja kaikki klassisen autismin oireet, ja äiti vei minut neurologille. Minun diagnosoitiin aivovaurioksi, mutta hän varmisti, etten ollut. Sitten menin erittäin hyvään puheterapiakouluun, jota kaksi opettajaa opetti kotoaan. Ja sitten vähän myöhemmin, kun olin noin viisivuotias, siihen laitettiin autismitarra. Mutta minulla oli klassiset oireet.
Tohtori Moore, kuinka Templen kokemus verrataan tämän päivän menetelmiin lasten diagnosoimiseksi?
Debra Moore: Olemme tietoisempia nykyään, mutta se riippuu silti siitä, missä asut, millaisessa yhteisössä olet ja millaisia resursseja siellä on. Meillä on vielä pitkä tie kuljettavana. Kun olin tutkijakoulussa, meille kerrottiin, ettemme koskaan tapaisi autistista lasta, joten meidän ei todellakaan tarvinnut oppia siitä liikaa.
TG: Autismissa on se, että se on hyvin vaihtelevaa. Elon Musk, hän on kertonut kaikille Saturday Night Livessä olevansa autistinen. Ja sitten jotkut ovat paljon ankarampia, he eivät koskaan opi puhumaan. Ja siinä välissä on kaikki eri tasot.
On olemassa monia erilaisia mielityyppejä, ja niillä kaikilla on vahvuutensa. Tohtori Grandin, luulen, että sanoit, ja tämä todella jäi minuun, että maailma tarvitsee kaikenlaisia mieliä. Ja vaikka tällä hetkellä painotetaan paljon STEM-ajattelijoita, tämä saattaa jättää taakseen joitain lapsia, jotka ajattelevat eri tavalla. Voitko selittää hieman miksi olet sitä mieltä?
TG: Olen äärimmäinen visuaalinen ajattelija – tiedemiehet kutsuvat sitä objektivisualisoijaksi – koska kaikki minä ajatella on kuva, täysin realistinen kuva, kuten PowerPoint-dia tai pieniä lyhyitä videoita. Toinen mielen tyyppi on matemaattisempi mieli - se on visuaalinen-tilallinen mieli. He ajattelevat malleissa. Joten on matemaattinen mieli ja sitten taidemieli, ja sitten monet ihmiset ovat sekoituksia näiden välissä. Sitten sinulla on sanallinen ajattelija, joka ajattelee täysin sanoin.
Näillä erilaisilla mielillä on täydentäviä taitoja. Katsotaanpa jotain Zoomin kaltaista. Visuaalinen ajattelija tekee käyttöliittymästä, mutta matemaatikon on saatava se toimimaan. Sinulla on oltava molemmat. Kuten juuri nyt, työskentelen toisen visuaalista ajattelua käsittelevän kirjan parissa, työskentelen huippuhyvän kirjoittajani Betsyn kanssa, hän on täysin sanallinen. Kirjoitan ensimmäisen luonnoksen, ja sitten hän järjestää sen uudelleen kauneimmalla tavalla. En vain tiedä kuinka hän tekee sen. Siinä eri mielet työskentelevät yhdessä. Hän osaa organisoida tavoilla, joilla minä en, mutta hän ei pystyisi tekemään samaa lähdemateriaalia.
Tohtori Moore, haluaisin, että selität hieman tästä ajattelutavan käsitteestä. Tiedän, että kirjasi keskittyy todella useisiin eri ajattelutapoihin, mutta kuinka tämä on tärkeä tapa tarkastella autismin kirjoa?
DM: Mielestäni kaikkien ajattelutapojen yhteinen piirre on se, että haluamme katsoa koko lasta. Autismin leima on yksinkertaisesti osa tuota lasta. Siellä on monia muita persoonallisuuden, temperamentin palasia. Ja jos unohdat sen ja ylikorostat autismia, niin, numero yksi, niin usein unohdat korostaa liikaa puutteita, koska se on tavallaan määritelmä, kun ajattelet autismia ja autismia diagnostiset kriteerit. He eivät tuo esiin mitään vahvuuksista. He vain osoittavat haasteita, mutta vahvuuksia on yhtä paljon. Joten ajattelutapa palaa jatkuvasti tähän käsitteeseen. Ajattele koko lasta, rakenna niitä vahvuuksia, paljasta lapsi, jotta voit löytää ne vahvuudet, valmistaa lapsi todelliseen maailmaan ja tee se tavalla, joka puhuu kieltä, jolla lapsi ajattelee.
TG: Mielestäni meidän on altistettava lapset monille asioille. Minulta kysytään jatkuvasti, mitä tekisin, jos voisin parantaa kouluja. Jos voisin tehdä yhden asian, laittaisin kaikki käytännön luokat takaisin alalle: taide, ompelu, puuntyöstö, ruoanlaitto, teatteri, puuliike, autokauppa ja hitsaus. Koulussani oli teatteria, kun olin ala-asteella. En ollut kiinnostunut näytelmästä, mutta tein lavasteita ja pukuja. Lavastussuunnittelijat ja puvut, se voi muuttua uraksi. Tästä syystä on niin tärkeää säilyttää nämä asiat. Mielestäni heidän poistaminen kouluista on yksi pahimmista asioista, joita koulut ovat tehneet.
DM: Yksi asioista, joihin Temple ja minä palaamme, on videopelien ja internetin vaarat, koska et aio oppia työkaluja ja tehdä asioita, jos istut näytön edessä aika.
Pyysimme joitain Scary Mommy Communityn jäseniä vastaamaan lainauksestasi, tohtori Grandin, jossa sanoit: "Tärkein asia, jonka ihmiset tekivät puolestani tarkoitus oli paljastaa minut uusille asioille." Vastauksena tähän lainaukseen meillä on lähetetty kysymys: "Poikani vastustaa kaikkea uutta, jolle yritän altistaa hänet. Se on melkein romahdus, joten olen huolissani siitä, että kamppailu on stressaavampaa kuin palkinto, jonka toivon hänen saavan. Kuinka vähennän romahduksen todennäköisyyttä ja lisään halua saada tuo palkinto?"
TG: Anna valita, mitä kokeilla, se on jotain, joka auttaa. Toinen asia on, että meidän on varottava aistihäiriöitä. Olin todella herkkä koville äänille, kuten koulukellolle. Yksi parhaista tavoista päästä eroon siitä on, kun koulu ei ole paikalla, mennä alas rehtorin toimistoon ja antaa minun painaa nappia ja nappia. Koska joskus voit saada lapsen yli pelkäämästä sellaista melua, jos hän voi aloittaa sen. Sama asia kuntosalin tulostaulun summerin, hiustenkuivaajien, pölynimurien ja kaikkien noiden meluisten asioiden kanssa.
Äitini antoi minulle aina valinnanvaraa aktiviteeteista, on tärkeää venyttää näitä lapsia. Et vain pakota niitä erittäin kovaääniseen Walmartiin. Jos lapsella on romahdus Walmartissa, anna hänen hallita tilannetta. Vie heidät sinne, kun se ei ole kiireinen, ja ehkä, kun he antavat tämän käsimerkin, otat ne pois tai jos he ovat visuaalisesti herkkiä ja he vihaavat automaattiovia, sitten vievät ne sinne, kun se ei ole kiireinen, ja antavat heidän leikkiä ovilla, joissa he hallitsevat sitä. Se on yksi avaimista joidenkin aistiongelmien lievittämisessä.
Keskustellessamme joistakin näistä peloista tai herkkyydestä näemme lapsia, joilla on toistuvia liikkeitä tai jotka ovat keskittyneet tiettyihin asioihin. Neurotyyppiset aikuiset voivat kokea tämän haastavan joissakin tilanteissa. Mitä neuvoja antaisit vanhemmille näinä hetkinä, kun heillä on todella vaikeuksia?
TG: Tein joskus toistuvaa käytöstä, kun minun piti rauhoittua, ja äitini antoi minulle aikaa ja paikka tehdä se, kuten lounaan jälkeen huoneessani, tai muuten päädyn keinumaan, pyörimään sen ympärillä, sellaisia asioita. Sitten on joitain ihmisiä, jotka ovat ei-verbaalisia, jotka eivät voi itse asiassa hallita liikkeitä. Onko aistinvarainen ongelma? Mitä täällä oikein tapahtuu? Onko kyse toistuvasta käytöksestä rauhoittumiseen, vai onko kyseessä sanaton yksilö, joka ei pysty hallitsemaan liikkeitään?
DM: Yksi asia, jonka sanoisin, on, jos mahdollista, mutta se ei ole aina mahdollista, haluatko tehdä eron sen välillä, onko tämä käytös stressin kommunikaatiota vai itseään rauhoittavaa käytöstä? Koska tulet reagoimaan hyvin eri tavalla näihin kahteen asiaan.
TG: No, toinen sulamiseen liittyvä asia, käyn läpi tarkistuslistan tästä, ensimmäinen asia, jonka sain sulje pois, varsinkin jos henkilö on sanaton tai osittain sanallinen, onko olemassa piilotettu, tuskallinen lääketiede ongelma? Vatsakipu, korvasärky, refluksi? Tapahtuuko se meluisassa, kaoottisessa paikassa? Sitten toinen iso asia on turhautuminen kyvyttömyydestä kommunikoida. Muistan turhautumisen, kun en pysty kommunikoimaan. Sinun on annettava sanattomalle lapselle tapa kommunikoida. Jotkut opettavat viittomakieltä. Siellä on hienoja viestintälaitteita. Siinä on pahvi, jossa on kuvia. Mutta heillä on oltava keinoja kommunikoida.
Ja sitten on joitain puhtaasti käyttäytymiseen liittyviä. Muistan, että otin tyyppejä vain päästäkseni eroon tekemästä jotain tai ryhdistäytymään saadakseni huomiota. Mutta haluan ensin sulkea pois sensorisen viestinnän ja tuskallisen lääketieteellisen ongelman.
Olet kuvaillut aiemmin, kuinka hyvin nuorena merkitseminen voi estää vanhempia tai lääkäreitä tunnustamasta tai kannustamasta lapsen ainutlaatuisia taitoja ja vahvuuksia. Voitko puhua joistakin näiden tarrojen vaaroista?
DM: Tarvitsemme tarroja, koska meidän on hankittava resurssit, etkä voi saada resursseja, jos sinulla ei ole tarraa. Mutta kun sinulla on tarra, sinun on muistettava, että se on sama lapsi, joka sinulla oli ennen kuin sait etiketin. Mikään ei muuttunut. Se on pelottavaa. Se on vaikeaa vanhemmalle. Mutta hanki resurssit linjaan ja palaa sitten siihen, kuka tuo lapsi on. Mistä he pitävät? Mistä he nauttivat? Mistä he ovat kiinnostuneita?
Luulen, että joissain tilanteissa tämä etiketti voisi todella olla helpotus selittää menneisyyttä kamppailut, joita heillä on ehkä ollut, olipa kyse sitten suhteista tai ystävien saamisesta tai muista heidän osistaan elämää. Onko se jotain mitä olet nähnyt?
TG: Tämä pätee erityisesti aikuisiin, jotka ovat täysin sanallisia. He ovat päässeet ulos ja heillä on työpaikka, mutta heidän suhteensa ovat huonontumassa. Siellä etiketti antaa helpotuksen tunteen, koska nyt he tietävät, miksi he ovat sosiaalisesti kömpelöitä.
Mutta olen huolissani siitä, että näen liian monia lapsia, jotka eivät opi perustaitoja eivätkä opi ostoksia. He eivät opi asioita, kuten tilaamaan ruokaa ravintoloista. Toinen iso asia on työtaidot. Jotta he voivat siirtyä hyvin teini-iästä aikuisuuteen täysin verbaalisessa päässä, heidän on säilytettävä kaksi työpaikkaa ennen lukion valmistumista. Minulla oli paljon työkokemusta. Äitini vei minut ulos tätini karjatilalle. Maalasin kylttejä ja myin niitä. Vietin kolme vuotta hevoslatoa koulussamme. En opiskellut, mutta poika, opin pitämään hevoslatoa. Olin todella hyvä siivoamaan kojuja. Ymmärrän nyt, että tuon työtaidon oppiminen oli vain niin tärkeää: olin ajoissa, olin vastuullinen, ruokitsin heidät oikein, laitoin sisään ja ulos.
Mitä neuvoja antaisit vanhemmille auttaakseen lapsiaan venymään? Kuulet näitä tarinoita, joissa lääkäri sanoo: "Voi, hän ei koskaan ole sanallinen" tai "Hän ei koskaan mene yliopistoon."
TG: Se on liian pessimististä. Sinun täytyy venytellä. Emme työnnä niitä altaan syvään päähän. Sinun on vähitellen venytettävä uusien asioiden tekemiseen ja annettava valintoja uusista asioista, joita he voisivat kokeilla. Kun olin 15, pelkäsin mennä karjatilalle. Äitini antoi minulle mahdollisuuden valita: voinko mennä viikoksi ja tulla kotiin, tai voin olla koko kesän. Pääsin sieltä ulos ja rakastin sitä. Sinun täytyy saada heidät ulos kokeilemaan erilaisia asioita.
Joten vauva astuu ja antaa heille valinnanvaraa.
TG: Teet sen pienin askelin. Oletetaan, että menemme ostoksille. Minulla oli 12-vuotias tyttö puhumassa minulle yhdellä lentokentällä, ja sain tietää hänen äidiltään, että hän ei koskaan tehnyt ostoksia. Otin laukustani viisi dollaria ja sanoin: "Mene käytävän toisella puolella olevaan kauppaan ja osta jotain." Näimme oven; se oli aivan käytävän toisella puolella. Hän meni ja osti juoman, toi sen takaisin ja antoi minulle vaihtorahaa. Se oli hänen ensimmäinen ostoksensa. Suosittelen tällaisia vauvan askeleita ja lisää sitten sitä vähitellen. Mutta näen joitakin äitejä, joilla on vaikeuksia päästää irti.
DM: Älä pelkää, että lapsesi ei pysty tekemään jotain. Anna heidän yrittää joka tapauksessa. On hyvä epäonnistua. Näin me opimme. Jos et anna lapsen epäonnistua, et todennäköisesti työnnä tarpeeksi lujasti, koska se on vain osa uusien käyttäytymismallien ja uusien taitojen oppimista. Isät pyrkivät työntämään hieman enemmän ja hyväksyvät sen. Äidit todella tottuvat suojelemiseen, kun lapsi on pienempi, ja joskus he jatkavat sitä, vaikka lapsi on tavallaan kasvanut siitä yli.
Tarkista ahdistuksesi ovella, koska jos se estää sinua. Saatat sekoittaa sen lapsesi ahdistukseen. Ehkä lapsesi ei ole yhtä ahdistunut kuin sinä, jolloin se on eräänlainen karhunpalvelus lapsellesi. Olen joutunut työskentelemään äitien kanssa yhtä paljon kuin lasten kanssa. Heidän ahdistuksensa oli joskus se, mikä pidätti heitä, ei lapsen.
Mitä neuvoja vanhemmille, joilla on neurotyyppinen lapsi, kun he ovat vuorovaikutuksessa lapsen kanssa, joka saattaa olla spektrissä? Miten yksi lapsi voi tukea toista?
TG: 50-luvulla he käyttivät vanhemmuuden menetelmää, jota olen kutsunut "opetettaviksi hetkiksi". Istuimme ruokapöydän ääreen, ja kun tein virheen, kuten työnsin sormeni perunamuusiin tai poimin lihaa käteeni, äitini ei huutaa. "Ei", hän sanoi, "käytä haarukkaa." Hän antaisi ohjeet, ja jos menin naapurin lastenkotiin lounaalle, naapurin äiti antaisi ohjeet. 50-luvulla aikuiset oikaisivat pieniä lapsia, eivätkä he huutaneet heille. He kertovat sinulle, mitä sinun pitäisi tehdä, yksi esimerkki kerrallaan. Yksi konkreettinen esimerkki opetustapojen aikana. Ja sama asia työpaikalla: pomon täytyy vetää autistinen henkilö sivuun ja sanoa: "Ei, et voi kertoa Johnille, että hän on tyhmä. Sinun on pyydettävä sitä anteeksi."
Työpaikalla sinun on myös oltava hyvin tarkka siitä, mitä heidän tulee tehdä työssään. Sen on oltava selvää. Älä vain sano: "Suorista myymälää." Sinun on kerrottava heille: "Sinun on varmistettava, että shampoon hinta on skannerissa ja vastaa hyllyn etuosassa olevaa tarraa." Se olisi esimerkki konkreettisesta ohje.
Kun lapsi jää jäljessä virstanpylväistä, mikä on paras tapa puolustaa varhaista puuttumista?
DM: Kannustan äitejä, jotka vievät lapsensa lääkäriin, ja jos lääkäri sanoo: "Oi, Johnny ei puhu, mutta tiedätkö, hän on poika, joskus pojat eivät puhu, ja odotellaan ja katsotaan." Jos äiti tuntee sisimmässään: "Ei, tämä ei ole oikein", olen oppinut luottamaan äidit. Minulla on ollut liian monta asiakasta, joille on sanottu: "Odota vain". Ja he vain hukkasivat vuoden, etkä saa sitä vuotta takaisin. Joten neuvoni äideille on: luota vaistoosi. Sinun on oltava lapsesi asianajaja. Se on vaikeaa ja väsyttävää, mutta ammattilaisiin ei voi aina luottaa.
TG: Mutta toinen asia on, olen nähnyt äitien suojelevan liikaa. En koskaan unohda äitiä, jolla oli 16-vuotias täysin sanallinen poika, ja ehdotin, että hän menisi kauppaan ostamaan jotain. Ja hän sanoo: "En voi päästää irti." Täysin sanallinen, hyvä oppilas koulussa, ei ollut koskaan käynyt ostoksilla. Tämä on paikka, jossa äidit menevät liikaa etikettiin eivätkä näe lasta. Katson lasta ja sanon: "No, hän näyttää siltä, että hänen pitäisi mennä töihin johonkin teknologiayritykseen. Hänen on opittava tekemään ostoksia."
DM: Yksi asia on se, että oletetaan, että koska lapsesi on autistinen, on olemassa tämä kattovastaus. Ei ole. Riippuu todella jokaisesta lapsesta. Se on ajattelutavan korostamisen tarkoitus. Siinä on tarkoitus korostaa, että sinun täytyy nähdä koko lapsi. Jälleen kerran, mikä on oikein yhdelle lapselle, voi olla täysin väärin toiselle lapselle. Sillä ei ole väliä, että heillä molemmilla oli täsmälleen sama diagnoosi. Heillä voi olla samat viisi diagnoosia, sama toimintataso ja silti heillä on hyvin erilaiset tarpeet. Yhdellä lapsella voi olla hyvin erilaisia tarpeita viisivuotiaana verrattuna viiden ja puolen tai kuuden vuoden ikäiseen. Asiat muuttuvat kehityksen myötä, ympäristöt muuttuvat. Tiedän, että me kaikki haluamme mukavia vastauksia, mutta sinun on todella opittava tuntemaan lapsesi. Sinun on mentävä hyvin yksityiskohtiin, ja se koskee kliinikkoja, opettajia ja vanhempia.
