Mike Keller, 13-vuotias autistinen poika, käyttää näppäimistöä ja iPadia kommunikoidakseen äitinsä Lori Mitchell-Kellerin kanssa, joka lähti heidän kotinsa Gaithersburgissa, MD. GETTY
Lasten mukana ei tule käyttöohjeita. Vaikka he tekisivät, he kaikki tarvitsisivat oman käyttöoppaan, joka on räätälöity heidän ainutlaatuiseen merkkiinsä ja malliinsa. Siksi hoitotyö voi olla palkitsevaa, hämmentävää ja vaativaa – erityisesti vammaisten lasten omaishoitajille.
Vaikka nämä hoitajat raportoivat usein, että rooli antaa heille tarkoituksentunteen, siihen liittyy yleensä fyysisiä, emotionaalisia ja taloudellisia rasituksia. COVID-19 on lisätty suuria esteitä erityisopetuspalvelujen saatavuuteen, toimittamiseen ja arviointiin.
Yhdysvaltain edustajainhuone ja senaatti ovat molemmat esittäneet COVID-19-apulaskuja antaa kouluille lisää rahoitusta tukea vammaisia opiskelijoita. Mutta se, mikä jää huomiotta, on keskittyminen heidän omaishoitajiensa tukemiseen.
Tämä artikkeli on julkaistu uudelleen Keskustelu
Creative Commons -lisenssillä. Lue alkuperäinen artikkeli, kirjoittaja Sandra M. Chafouleas, kasvatuspsykologian professori, Connecticutin yliopisto ja Emily A. Iovino, Tohtorintutkija, Connecticutin yliopisto.
Mukaan a 2020 raportti National Alliance for Caregivingin ja AARP: n toimeksiannosta yli 14 miljoonaa perhehoitajaa Yhdysvalloissa tarjoaa palkatonta hoitoa alle 18-vuotiaille lapsille. Se on yli 4 miljoonaa lisäystä vuodesta 2015. Nämä luvut eivät selitä ainutlaatuisia ja usein haastavia kokemuksia erityistarpeita omaavan lapsen omaishoitajana. Lisähoitotarpeisiin voi kuulua ylimääräisiä arviointeja ja erikoishoitoja sekä lisääntynyt henkilökohtainen tuki jokapäiväisten tehtävien suorittamiseksi.
Joka kuudes yhdysvaltalainen lapsi heillä on diagnosoitu kehitysvamma, kuten tarkkaavaisuus-hyperaktiivisuus, autismi, kehitysvamma tai aivohalvaus. Näillä lapsilla on monimutkaisia hoitotarpeita, jotka liittyvät heidän terveyteensä, jokapäiväiseen elämäänsä ja koulutustoimintoihinsa.
Selvitämme omaishoitajien kokemuksia COVID-19-tilanteen aikana kyselyillä ja haastatteluilla vammaisten ja vammaisten lasten omaishoitajien kanssa valtakunnallisesti. Kuuluva teema: Kaikki omaishoitajat etsivät hengähdystaukoa.
Mutta mukaan löydöksemme, keskivaikeasta tai vaikeasta vammasta kärsivien lasten huoltajat, kuten autismi tai tarkkaavaisuus hyperaktiivisuushäiriö (ADHD) – kohtaavat huomattavasti enemmän stressiä, masennusta, ahdistusta ja hoitajaa taakka. Nämä havainnot julkaistaan seuraavassa numerossa "Koulupsykologia.”
Kuten yksi kohtalaisesti vammaisen lapsen vanhempi kertoi: ”Lapseni kamppaili jo henkilökohtaisen koulun kanssa. Kotiin tuleminen ja kaiken tekeminen itsenäisesti, vaikka heillä oli oppitunteja verkossa ja videoita, joita hän saattoi katsoa, nosti hänen stressitasonsa erittäin korkeaksi, mikä nosti sitten stressitasoni superkorkea.”
Nämä kannat ovat huolestuttavia, koska tutkimukset ehdottavat vanhempien stressi voi vaikuttaa vammaisten lasten tuloksiin.
Osa tästä stressistä johtuu siitä, että joudut täyttämään useiden ammattilaisten roolit erikoiskoulutuksella. Eräs osallistuja, jolla oli kaksi lasta – yksi autistinen ja toinen ADHD – kuvaili tunnetta, että hän tunsi olevansa "jossain mielessä jättänyt yrittämään tavata kaikki näiden ammattilaisten tarpeista, mukaan lukien toimintaterapeutit, fysioterapeutit, puheterapeutit [ja] koulut psykologit."
Toinen jakoi: "Se valuu siihen, että teen paljon tutkimusta – vielä yksi asia ämpärini, joka on aina jo täynnä."
Tuloksemme viittaavat myös siihen, että vammaisten lasten omaishoitajien oli vaikea osallistua henkilökohtaiseen hyvinvointiin ennen pandemiaa verrattuna vammaisten lasten hoitajiin. Tämä dynamiikka on vain pahentunut COVID-19:n aikana.
"Laitan tarpeeni viimeiseksi ja odotan, että asiat rauhoittuvat", eräs osallistuja kertoi. "Mutta minulla on ollut kuin yksi kriisi toisensa jälkeen, ja sitten pandemia iski."
Uskomme, että laadukkaiden koulutuspalvelujen tarjoaminen vammaisille lapsille alkaa omaishoitajien tukemisesta. Omien sanojensa perusteella saimme muutamia ajatuksia siitä, kuinka koulut voivat tukea omaishoitajia, erityisesti tänä lisääntyneen hoitotaakan aikana.
Kuuntele heidän tarinoitaan
Omaishoitajan keskeinen huolenaihe on yksinäisyys. Yksi osallistuja löysi arvoa tukipalvelusta, jossa oli sosiaalityöntekijöitä. Toinen korosti tarvetta lisätä empatiaa ja rohkaisua omaishoitajille: ”Joskus se on vain päästä päivän loppuun ja yrittää vain selviytyä ja pitää hauskaa ja yrittää olla antamatta sen joutua sinä."
Koulut voivat kirjautua sisään perheiden kanssa, kuuntelemalla varmistaaksesi, että heitä kuullaan ja tuntea olevansa yhteydessä.
Vahvista aktiivista yhteistyötä
Kouluttajat luottavat perheisiin kriittisten ohjeiden ja terapioiden toimittamisessa vammaisille opiskelijoille. Tämä tarkoittaa, että omaishoitajien on voitava pyytää heiltä erityistä apua. Jotkut koulut ovat rakentaneet vahvoja kodin ja koulun kumppanuuksia pandemian aikana.
Kasvattajat voivat järjestää säännöllisiä tapaamisia omaishoitajien kanssa tarkastellakseen ja mukauttaakseen oppimissuunnitelmia. He voivat myös olla harkittuja jakaessaan resursseja, joita perheiden odotetaan käyttävän. Kuten eräs vanhempi kertoi meille: "Mielestäni olisi järkevämpää, että koulu käy läpi nämä asiat sen sijaan, että se antaisi meille miljoona asiaa ladata… Minun pitäisi puhua erityisopettajan kanssa siitä, mikä on järkevää lapselleni, enemmän laatua kuin määrää.”
Tue heitä henkilökohtaisessa hyvinvoinnissa
Henkilökohtainen hyvinvointi on ratkaisevan tärkeää, jotta voimme auttaa muita. Mutta suuret muutokset vakiintuneisiin rutiineihin voivat aiheuttaa enemmän stressiä omaishoitajille. "Olen luultavasti hyödyttänyt minua, jos olisin jo tehnyt joitain asioita, kuten mindfulness ja meditaatio", yksi osallistuja sanoi. "Ehkä minun olisi helpompi tehdä se nyt, jos se olisi jo ollut osa rutiinia."
Koulut voivat tukea omaishoitajia tarjoamalla vinkkejä ottamiseksi pieniä askeleita jotka vahvistavat ennustettavia rutiineja, positiivisia ihmissuhteita ja miellyttävää sitoutumista. Yksi askel voi olla niinkin yksinkertainen kuin ottaa kaksi ylimääräistä minuuttia suihkussa, jotta aivot hiljentyvät.
