Suurin osa amerikkalaisista ei elä kovin poliittista elämää. Monet eivät ajattele politiikkaa ollenkaan. Noin 47 prosenttia väestöstä ei osallistunut vuoden 2016 presidentinvaalikampanjaan, joka on yksi Amerikan historian polarisoivaimmista. Keskimäärin noin 100 miljoonaa amerikkalaista, joilla on äänioikeus kussakin vaaleissa viimeisen 12 vuoden aikana, päättää olla äänestämättä. Miksi? Knight Foundationin mukaan opiskella, se johtuu siitä, että heillä on vähemmän uskoa vaalijärjestelmiin, he ovat vähemmän kiinnostuneita uutisista eivätkä yksinkertaisesti ole varmoja ketä äänestää. Monille vanhemmille se on yksinkertaisempaa: he eivät usko, että politiikka auttaisi heitä selviytymään päivästä. Edullinen terveydenhuolto ja lastenhoito ovat monille kaukainen toive, samoin kuin riittävä tyyny nousta takaisin työpaikkojen menettämisen jälkeen. Kenellä on aikaa seurata keskusteluja, kun sinulla on kaksi työpaikkaa? Kenellä on aikaa politiikkaan, kun sinulla on vain muutama tunti aikaa tavata lapsiasi?
Panokset ovat nousseet vasta vuonna 2020. Taivaan korkea työttömyysaste, pandemian aiheuttama työssäkäyvien vanhempien (etenkin äitien) pakottaminen ja taloudelliset erot, joita ei ole nähty meidän elinaikanamme, on helppo maalata synkkä kuva. Poliitikot tekevät juuri niin – lietsovat pelkoja ja maalaavat laajoilla vedoilla, jotka kuvaavat amerikkalaista elämää, mutta tuskin täyttä kuvaa.
Miltä amerikkalainen elämä sitten todella näyttää vanhemmille vuonna 2020? Halusimme tietää ja lähdimme etsimään realistisempaa kuvausta siitä. Etsimme Chad Bassin ja Leah Robiloton, Sharpsburgista, Georgiasta kotoisin olevan pariskunnan, jolla on kaksi lasta: 8-vuotta vanha Graham ja 10-vuotias Miles. Perhe keskittyy tällä hetkellä heidän poikansa Milesin terveyteen, jota on vaivannut mystinen sairaus, joka alkoi neljällä keuhkokuumekohtauksella. Kuten joka neljäs amerikkalainen, heillä on myös vaikeuksia maksaa hoitolaskuja. Robilotto-Bassin perhe on käyttänyt noin 40 000 dollaria Milesin hoitokustannuksiin, ja vaikka perheen ensisijaisena on löytää vastaukset Milesin tilaan, he tekevät myös kovasti töitä, jotta he eivät joutuisi lamauttavaan velkaan. tekemässä.
Chad Bass ja hänen vaimonsa Leah Robilotto haluaisivat muuttaa pois Sharpsburgista, Georgiasta. He muuttivat Atlantan esikaupunkiin hieman kiireessä lähdettyään Houstonista, jossa he olivat asuneet yli vuosikymmenen. Kaksoistapahtumat jouduttivat heidän lähtöään: Ensinnäkin hurrikaani Harvey tuhosi alueen, ja toiseksi Chad oli varmistanut työpaikan Porschessa työskentelemällä heidän sähköajoneuvojensa insinöörinä. Kun Robilotto-Bass-perhe muutti, he eivät olleet tehneet niin paljon tutkimusta, ja nyt he haaveilevat muuttavansa läheiselle alueelle, joka vastaa paremmin heidän arvojaan ja makuaan. Mutta uuden kodin löytäminen ei ole heidän tehtäviensä tai budjettiprioriteettien kärjessä, ja hyvästä syystä.
Noin vuosi sitten heidän vanhin poikansa Miles sairastui. Urheilullinen lapsi, joka kuului koulunsa radalla, Miles, joka oli tuolloin 9-vuotias, sairastui keuhkokuumeeseen neljä kertaa.
Tämä ei ollut hänen ensimmäinen kerta, kun Miles joutui lääketieteelliseen hätätilanteeseen (6 kuukauden iässä hänellä oli anafylaktinen reaktio ja hänellä diagnosoitiin hengenvaarallinen allergia avokadolle). Mutta se oli ylivoimaisesti vakavin. Hän sai ensimmäisen kerran lantion vuonna 2019. Sitten toistuva keuhkokuume. Viimeisen ottelun jälkeen Miles oli niin väsynyt, ettei hän voinut selviytyä koulupäivästä.
Lääkärinsä neuvosta Leah ja Chad sijoittivat Milesin Hospital Homebound -ohjelmaan, joka on tarkoitettu lapsille, joiden sairaudet vaikeuttavat kokopäiväistä koulua. Siellä Miles osallistui kouluun henkilökohtaisesti aamulla. Sitten hänet haettiin klo 11 mennessä ja hän työskenteli tutorin kanssa tunnin tai kaksi kotoa. Sen jälkeen hän nukahti.
Se oli ainakin normaali suunnitelma. Koska Milesin sairaus jäi mysteeriksi, hän joutui jättämään paljon koulua väliin saadakseen lääkärin vastaanoton. Puolen vuoden aikana Chad ja Leah toivat hänet keuhkolääkärille, korva-, nenä- ja kurkkulääkärille, neurologille, gastroenterologille ja tietysti lastenlääkärille. Helmikuussa he lensivät Sharpsburgista Houstonin Texasin lastensairaalaan testiin, jota he eivät päässeet Atlantaan, koska jonotuslista oli niin pitkä.
Lääkärit määräsivät steroideja, lääkkeitä, fysioterapiaa, kaksi toimenpidettä. Robilotto-Bassin perhe kävi sairaalassa ainakin neljä kertaa. Chad ja Leah joutuivat viemään Milesin viikoittain kokeisiin ja verikokeisiin. He käsittelivät viivästyksiä ja odotusaikoja ja paljon epäuskoa: Yhdellä tapaamisella lääkäri, joka oli tyhjentynyt Neste Milesin keuhkoista edellisellä viikolla sai vihjata, että Miles ei vain halunnut mennä kouluun.
"Emme voineet selvittää, mikä häntä vaivaa", Leah sanoo. “Minusta vain tuntui, että kaikilla oli hieman erilainen näkemys – mutta kukaan ei todellakaan puhunut toisilleen.
Jatkuva tapaamisten virra – puhumattakaan turhautumisesta, kun ei löytynyt vastauksia – vei veronsa Robilotto-Bass-perheeseen. Yksi Milesin tapaamisista oli hänen isoäitinsä hautajaiset. He eivät voineet olla paikalla hyvästelemässä.
Lopulta Leah pääsi Milesin Mayon klinikalle. Niiden piti lähteä maaliskuussa, ja sitten COVID-19 iski. Miles kärsi vielä muutaman kuukauden. Sitten heinäkuun puolivälissä he nousivat lentokoneeseen (Leah pyyhki Milesin istuinta kontaktiallergian pelossa) ja lensivät Minnesota, jossa Leah tuntui ensimmäistä kertaa pitkään aikaan, että hänen lapsensa voisi saada elämänsä takaisin uudelleen.
"Näimme kirjaimellisesti seitsemän lääkäriä viidessä päivässä", hän sanoo. "Meillä oli 30 tapaamista." Mayon klinikalla lääkärit huomasivat ensimmäisen kerran, että Milesin munuaiset eivät toimineet kunnolla ja että hänen lisämunuaiset eivät toimineet. He huomasivat myös, että hän ei imenyt rautaa ja että hänen henkitorvensa oli epämuodostunut.
"Oli niin monia asioita, joita kukaan ei ollut käsitellyt - tai he mainitsivat sen täällä tai siellä, mutta he sanoivat: "Se ei ole niin suuri ongelma", Leah sanoo.
Mayon klinikka juurrutti uudelleen perheen uskon terveydenhuoltoon. Leah tapasi ryhmän lääkäreitä, jotka koordinoivat ja jotka todella puhuivat keskenään. Viikko Mayon klinikalla oli fyysisesti ja taloudellisesti rasittava. Mutta se oli myös ensimmäinen kerta pitkään aikaan, kun hän tunsi helpotusta.
Mutta kaikki tämä – kuukausia kestäneet lääkärikäynnit, uupuneen lapsen auttaminen selviytymään koulupäivästä, hölmöily kolmirengaskansio täynnä potilastietoja ja taistelevia lääkäreitä ja kipua – on oikeastaan vain yksi palapeli perheelle. Kroonisella sairaudella on tapana kuluttaa kaikki perheen elämän osa-alueet. Paitsi että ei voi. Laskut pitää vielä maksaa, työt on vielä suoritettava, talo on vielä hoidettava, ateriat keitetty, perhe rakastettu.
Milesin kunto ja kaikki sen vaatimat testaukset olivat myös kalliita. Chad on onnekas, että hänellä on hyvä sairausvakuutus. Mutta jopa omavastuun täyttämisen jälkeen syntyy kustannuksia, joita sairausvakuutus ei koskaan kata. Kaasu. Sairaalan pysäköintikortit. Odottamattomat ateriakustannukset. Lentoliput. Hotellihuoneet. Vuokra-autot. Siitä lähtien, kun Miles sairastui ensimmäisen kerran heinäkuussa 2019, Leah arvioi, että he ovat käyttäneet vähintään 40 000 dollaria hänen sairaanhoitoonsa liittyviin kuluihin.
"Se on ehdottomasti muuttanut tapaamme elää", Leah sanoo. "Olemme onnekkaita, että meillä on resurssit tehdä se. Mutta monet ihmiset tekevät konkurssin sairauden takia."
Jossain vaiheessa Leah jätti yritystyön, jota hän jongleerasi ruoka-allergiatyönsä ohella, koska hän huomasi, ettei hän voinut olla mukana vanhempana ja työntekijänä samanaikaisesti. Nyt hän pyörittää omaa yritystään, mikä tekee Chadin työllisyydestä entistäkin tärkeämpää. Hän korostaa kaikkia COVIDin pakottamia siirtymiä työelämään. Kun kysytään, tuntuvatko hänen tekemänsä 55 tunnin työviikot – jotkin niistä kello 3 tai 4 aamulla – kestäviltä, hän vastaa yksinkertaisella "ei" ja nauraen.
Asiat ovat tietysti huonompia COVID-19:n takia. Mutta perheelle, joka auttaa hallitsemaan kroonisia sairauksia, ne eivät ole kovin erilaisia.
“Meidän on jo oltava erityisen varovaisia, Chad sanoo. "Olemme tavallaan tottuneet korkeampaan paineeseen varoa häntä. Hän ei ole vain jokapäiväinen lapsi, jolla ei ole allergioita tai lääketieteellisiä ongelmia. Se ei koskaan ollut kuin "Mennään vain". Olemme jo tottuneet siihen. Se on vain uusi normaali."
Siitä lähtien, kun COVID-19 iski ja koulut suljettiin, perhe on ollut täysin karanteenissa, ja vain yksi muu perhe on heidän "karanteenissaan", kuten Leah viittaa siihen. Muuten he ovat täysin umpikujassa Milesin turvallisuuden vuoksi. Kun koulu avattiin uudelleen elokuun lopussa, Leah ja Chad olivat 100-prosenttisesti sitoutuneita jatkamaan verkkokoulutusta, vaikka rakennus lopulta avattaisiinkin. Loppujen lopuksi siirtonopeudet Georgiassa ovat korkeat. Pelkästään Atlantan positiivisuusaste on yli 5 prosenttia. Ja vaikka Miles ei koskaan palaisi henkilökohtaiseen kouluun keskellä pandemiaa, jopa kuplan avaaminen, jotta Graham voisi palata takaisin, voi aiheuttaa tuhoisia seurauksia.
He pitivät kiinni tästä suunnitelmasta niin kauan kuin pystyivät. Kunnes elämä tapahtui.
Graham, joka on 3. luokalla, on kirjossa ja hänellä on kielenkäsittelyhäiriö sekä ADHD. Tämä teki virtuaalisen oppimisen hänelle lähes mahdottomaksi.
"Kyneleitä tulee joka päivä, hän makaa lattialla itkien", Leah sanoo. ”Loimme hänelle täydellisen oppimistilan, jossa ei ole häiriötekijöitä. Mutta hän ei vain voi oppia ruudulta."
Erityisen pahan rikkoutumisen jälkeen Leah päätti viedä Grahamin kävelylle. Silloin hän ja Chad päättivät, että hänen oli palattava kouluun. Hän katsoi 8-vuotiasta, normaalisti onnellista poikaansa, jolla oli merkkejä kliinisestä masennuksesta, ja tajusi, että kyse ei ollut vain COVID-19:stä. Kyse oli myös Grahamin emotionaalisesta hyvinvoinnista.
Päätökseen liittyy luonnollisesti riski. Heidän talonsa entisessä vierashuoneessa (mutta on nyt Chadin, koska hän työskentelee kotoa, hän epäilee lähes loputtomiin) on täydellinen kylpyhuone. Kun Graham tulee kotiin koulusta, hän menee heti suihkuun ja he heittävät hänen vaatteensa suoraan pyykkiin.
"[Graham] ymmärtää, että hänen veljensä on todella sairas. Hän on elänyt tämän kanssa koko elämänsä", Leah sanoo. Se on uskomaton paine yhdelle nuorelle pojalle. Hänestä tuntuu, että se, että hän saa nähdä ystävänsä, on vähintä, mitä hän voi tehdä.
Kuten kaikki vanhemmat, Leah ja Chad ovat järjestäneet elämänsä lastensa ympärille. Tämä ei ole radikaalia, etenkään Yhdysvalloissa. Mutta näyttää siltä, että heidän elämänsä järjestämisen ei tarvitse olla näin vakavaa. Toisessa maailmassa terveydenhuolto ei ehkä liity loistavaan työhön. Omavastuuta ei ehkä ole olemassa. Pandemia ei ehkä ole yhtä vakava. Robilotto-Bassin ei ehkä tarvitse ylittää budjettiaan joka kuukausi varmistaakseen, että heidän kotitaloutensa on vakaa. Mutta niitä, joita ei ehkä ole, ja joita ei voisi olla, ei ole olemassa todellisessa maailmassa. Sen sijaan he tekevät mitä voivat.
“Emme säästä tällä hetkellä heidän yliopistotileilleen. Emme laita säästöjä pois, meillä ei ole yhtä paljon jäljellä kuun lopussa”, Leah sanoo. "Emme voi lähteä lomalle. Olimme suunnitelleet vievämme lapsemme Legolandiin tänä kevättauona – koska he ovat pakkomielle siitä. Ja kyllä, COVID on yksi syy, miksi emme lähde, mutta taloudellisesti sitä ei tapahdu."
Asiat olivat vähemmän tiukkoja ennen COVIDia, kun Leah työskenteli asiakkaiden kanssa, joilla on ruoka-aineallergikoista kärsiviä lapsia, johdonmukaisempaa. Mutta hitaampi liiketoiminta, terveydenhuoltokulujen, pysäköintikulujen, ruokakulujen ja sairaalassa vietetyn ajan kustannukset ovat kiristäneet tiukkaa budjettia.
“Sanoisin, että maailmassa on hyvin vähän ihmisiä, jotka tuntevat olonsa taloudellisesti mukavaksi ja joilla ei ole mitään hätää”, Chad sanoo. ”Meillä on paljon parempi tilanne kuin tavallisella perheellä, mutta stressiä on aina. Se taloudellinen tavoite on aina mielessä - ja teet vain parhaansa."
On selvää, että perheen auttamiseksi voitaisiin tehdä paljon vaikeiden aikojen kaksinkertaisena hämmennyksenä – kroonisen sairauden ja pandemian hoidossa samanaikaisesti. Georgiassa COVID-positiivisuusaste on pysynyt korkeana sen jälkeen, kun osavaltio joutui pandemiaan maaliskuussa, ja perhe tuntee itsensä suljetuksi, ei voi mennä satunnaiselle perheen retkille, katsomaan koripalloa, tuntemaan olonsa normaaliksi perhe.
Mutta heidän pyykkiluettelonsa siitä, mitä hallitus voisi tehdä heidän hyväkseen, on suhteellisen lyhyt.Leah haluaa itsevarman johtajuuden. Chad haluaa jonkun, joka pystyy katsomaan isoa kuvaa.
"Uskon, että voisimme tehdä enemmän yhteiskunnan hyväksi", hän sanoo. "Jossain vaiheessa meidän on ymmärrettävä, että näin paljon ihmisiä köyhyysrajalla ei ole kestävää. Kyse ei ole enää vain rahan tekemisestä osakkeenomistajille."
Chad sanoo tämän huonetoimistostaan, joka on rakennettu keittiön pöydästä, joka on ahdettu sängyn ja seinän väliin. Se on sama huone, jossa Graham käy suihkussa joka ikinen päivä heti kun hän tulee kotiin koulusta. Se ei ole ihanteellinen. Mutta toistaiseksi Chadille ja koko perheelle sen on tehtävä.
