"Hän on menettänyt puolet itsestään kuulo siitä lähtien, kun hänet viimeksi testattiin", lääkäri kertoi minulle.
"Kuinka kauan sitten se oli?" Kysyin.
"Noin kuusi kuukautta sitten."
Katsoin tytärtäni, joka tässä vaiheessa käpertyi lääkärin tuoliin ja peitti kasvonsa pitkillä mustilla hiuksillaan.
"Mitä hänen jälkeensä tapahtuu menettää kuulonsa?” Kysyin.
"Hän saattaa olla oikeutettu sisäkorvaistutteeseen, mutta vain toiseen korvaan. En ole kuitenkaan koskaan nähnyt kenenkään menettävän näin paljon kuuloa näin lyhyessä ajassa. En nähnyt hänen korvaansa niin hyvin, joten ehkä se on nestettä joka aiheuttaa kuulonaleneman. Minä määrään antibiootteja varmuuden vuoksi." Tämän jälkeen lääkäri poistui huoneesta.
Muutaman viime kuukauden aikana vaimoni ja minä olimme huomanneet, että tyttäreni kuulo näytti heikkenevän. Meidän piti jatkuvasti korottaa ääntämme ja toistaa itseämme, jotta hän kuulisi meidät. Puhuimme hänen kanssaan toisesta huoneesta odottaen vastausta, mutta kohdattiin vain hiljaisuus. Kun joku meistä lähti etsimään häntä, hän leikki nukeillaan tietämättä, että olimme huutaneet hänen nimeään.
Tämän tarinan lähetti a Isällinen lukija. Tarinassa esitetyt mielipiteet eivät heijasta ihmisten mielipiteitä Isällinen julkaisuna. Se, että painamme tarinaa, kuvastaa kuitenkin uskoa, että se on mielenkiintoinen ja arvokas luettava.
Televisiomme äänenvoimakkuus nousi tasolta 30 aina 50:een, mikä on maksimi. Ja yöllä, kun työnsin hänet sisään, minun piti painaa huuleni hänen korviinsa, jotta hän voisi kuulla sanat: "Rakastan sinua ja hyvää yötä."
Katsoin tytärtäni lääkärin tuolissa. Hänen syntymäpäivänsä oli seuraavalla viikolla, ja hän olisi kääntymässä 9 vuotta vanha. Hän kohotti päätään ja sanoi: "Miksi aina kun tulen tänne, saan aina huonoja uutisia? Nyt en tule koskaan kuulemaan lintujen laulua tai mitään sellaista."
Kyyneleet alkoivat valua minun ja hänen silmiin.
Kyyristyin alas. "Jos menettäisit kuulosi, minkä asian haluaisit kuulla?"
Hän sanoi epäröimättä: "Ooppera. Haluan kuulla oopperan."
Kaikista maailman asioista, joita hän olisi voinut sanoa, se oli viimeinen asia, jota odotin.
"Okei. Huomenna aion ostaa meille liput oopperaan."
Halasin ja puristin hänen pientä vartaloaan.
Lääkäri palasi reseptin kanssa. "Haluaisin hänen palaavan ensi kuussa uuteen kuulotutkimukseen nähdäkseen, onko korvassa nestettä, joka aiheuttaa kuulonaleneman."
Otin reseptin tietäen, että se ei ollut nestettä, joka aiheutti tyttärelleni kuulon. Syyllinen on geneettinen sairaus nimeltä Sticklerin oireyhtymä. Se johtuu geenien mutaatiosta, joka rajoittaa kollageenin muodostumista, mikä estää sidekudosten kehittymisen alueilla, kuten silmissä, luissa ja korvissa.
Tyttäreni syntymästä lähtien hän on käyttänyt kuulokojeita, mutta vaimoni ja minä oletimme, että hän menettäisi kuulonsa vasta myöhemmässä elämässä. Kutsukaa sitä toiveajatteluksi tai typeräksi optimistisuudeksi, mutta olin toivonut, ettei koskaan tulisi päivää, jolloin tyttäreni ei enää kuullut ääniämme.
Halusin itkeä. Luulin rehellisesti, että siellä lääkärin vastaanotolla menettäisin sen ja koin emotionaalisen romahduksen, mutta en voinut. Tyttäreni oli riippuvainen minusta. Hän etsi minulta varmuutta ja lohtua.
Kuinka vanhempi hyväksyy ja lohduttaa lapsensa, kun hän saa vakavan diagnoosin, tietäen varsin hyvin, että ihmeen ulkopuolella väistämätön tulee?
Tyttäreni syntyi tällä tavalla. Tämä on hänen elämänsä 9-vuotiaana. Hänelle on jo tehty useita silmä- ja korvaleikkauksia. Hän ei päättänyt menettää kuuloa ja näköä. Hän ei halunnut syntyä fyysisten puutteiden kanssa, joiden kanssa hän on elänyt päivästä toiseen.
Ainoa asia, jonka ajattelin, oli: "Olemme taistelijoita." Perheeni ja minä uskomme Yhdeen, joka on meitä suurempi. Uskomme, että tämä yksi episodi tyttäreni elämässä on osa suurempaa matkaa, jonka me – ei hän yksin – kestämme, ja kerroin hänelle niin paljon.
On tuskallista lohduttaa lasta, joka tietää olevansa yksisuuntaisella tiellä kohti täydellistä kuulonmenetystä. On sydäntäsärkevää nähdä lapsesi itkevän raskaasti nyyhkyttäen ja tietää isänä, että et voi tehdä mitään.
Kun lähdimme kotiin, tyttäreni pyysi, että hän kertoisi äidilleen ja sisarelleen uutiset tulevasta kuulon heikkenemisestä. Kyyneleitä vuodatettiin.
Myöhemmin thattu yö, laitoin hänet ja hänen isosiskonsa nukkumaan. Muutamaa minuuttia myöhemmin kuulin kahinaa heidän huoneestaan ja menin sisään etsimään vanhin tyttäreni halamassa pientä.
"Mikä hätänä?" Kysyin.
"Hänellä oli a paha uni”, vanhin vastasi.
"Näin unta, että sinä ja äiti puhuitte, enkä kuullut sinua", nuorin sanoi. "En halua kuuroutua. Haluan kuulla."
Onneksi valo sammui, kun huultani puri ja kyyneleet alkoivat valua. Tällä kertaa piilotin kasvoni hänen hiuksiinsa. Suutelin häntä tietäen, että on rajallinen aika, ennen kuin äänemme menevät pimeyteen, ei palata. Kun suljin makuuhuoneen oven, rukoilin: "Jumala, anna meille vielä yksi päivä. Älä anna äänemme kadota."
Seuraavana päivänä menin Dorothy Chandler Pavilioniin ja ostin liput Plácido Domingon tulevaan oopperaan "El Gato Montes".
Koska oopperaan on muutama kuukausi, lähetin sähköpostilla vieraspalveluille kaksi pyyntöä: amukautuvat laitteet, jotka auttavat tyttäreni kuulemaan, ja mahdollisuus tavata näyttelijöitä ja ottaa kuvia heidän kanssaan. Viikkoa myöhemmin he vastasivat siihen siellä olisi mukautuvia laitteita ja että voimme mennä kulissien taakse ennen esitystä.
Ainoa toivoni on, että tyttäreni kuulo kestää niin kauan, jotta hän voi kuulla musiikkia ja ääniä, jotka tuovat niin paljon iloa ja valoa hänen elämäänsä.
Zachery Román on puheenkirjoittaja ja freelance-toimittaja, jonka kotipaikka on Los Angeles. Hän on kahden tyttären isä ja nauttii oopperan laulamisesta suihkussa, vaimonsa suureksi harmiksi.
