Ensimmäisen kerran otin omani tytär, Lucy, kävellä puistossa hänessä lastenrattaat, Olin melkein halvaantunut pelosta. Kävin läpi henkisen tarkistuslistan mahdollisista tapauksista ja lääkinnällisistä tarvikkeista, joita minun tarvitsee käsitellä jokaisessa. Varmistin, että matkapuhelimeni oli ladattu täyteen, ja tarkistin toistuvasti, että minulla oli taloni avaimet, ennen kuin vedin etuoven kiinni perässäni.
Tämä oli alkukeväästä 2015, jolloin Lucy oli noin 9 kuukauden ikäinen. Lucy syntyi edellisenä kesäkuussa raskausviikolla 26: hän painoi vain yhden kilon, kuusi unssia. Hänet täytyi synnyttää C-leikkauksella kolme kuukautta ennen eräpäivää, kun vaimollani diagnosoitiin vaikea preeklampsia ja mahdollisesti kuolemaan johtava HELLP-niminen sairaus. Lucy oli intuboituna kolme viikkoa, mikä tarkoittaa, että hän aloitti elämän elämisen tukena ja vietti 141 päivää Vastasyntyneiden tehohoitoyksikkö Beth Israel Deaconess Medical Centerissä Bostonissa.
Tämän tarinan lähetti a Isällinen lukija. Tarinassa esitetyt mielipiteet eivät välttämättä heijasta ihmisten mielipiteitä
Kun vihdoin pystyimme tuo Lucy kotiin ensimmäistä kertaa hän tarvitsi edelleen 24/7 happitukea nenäkanyylin kautta ja häntä ruokittiin yksinomaan maha-suolikanavan syöttöletkulla tai G-letkulla. Meidän piti seurata jatkuvasti hänen sykeään ja veren happipitoisuutta käyttämällä pulssioksimetriä, jossa oli hänen jalkansa ympärille kietoutunut anturi. Joka päivä oli neljä tuntia, jolloin emme ruokkineet häntä letkulla, mutta muuten hän oli koko ajan kiinni kolmessa lääketieteellisessä laitteessa. Kuten vaimoni myöhemmin huomautti, kotiinpaluu oli sijainnin muutos, ei tilanne.
Toimme myös Lucyn kotiin pahimpaan mahdolliseen aikaan vuodesta: marraskuun alussa, puolivälissä vilustumis- ja flunssakausi. NICU: n sairaanhoitajat sanoivat, että ensimmäinen talvikotimme olisi "preemie-vankila", ja juuri siltä se tuntui. Kaikki fyysinen ja henkinen energiamme käytettiin Lucyn pitämiseen hengissä ja hänen suojelemiseen bakteereilta, jotka voisivat saada hänet takaisin sairaalaan. Ainoa kerta, kun Lucy lähti kotoa, oli hänen kanssaan viikoittaisia tapaamisia varten lastenlääkäri ja keuhkolääkäri.
Parhaista yrityksistämme huolimatta Lucy vietiin Bostonin lastensairaalaan neljä kertaa sinä talvena. Ensimmäinen, sydäntä särkevä sisääntulo tapahtui vain 10 päivää sen jälkeen, kun hän kotiutui Beth Israelista. Toinen vastaanotto oli joulukuun puolivälissä, ja päädyimme viettämään ensimmäisen joulumme yhdessä perheenä sairaalassa, mikä vaikutti oudon sopivalta. Hänet hyväksyttiin myös tammikuussa ja uudelleen helmikuussa. Olimme turhautuneita ja hämmentyneitä emmekä tienneet, miksi emme voineet pitää häntä poissa sairaalasta.
Olipa sitten kotona tai sairaalassa, hermomme olivat kuluneet jatkuvasti hälyttävistä lääketieteellisistä laitteista. Emme voineet pitää silmiämme pois Pulse Oxista, jonka pahaenteiset punaiset numerot kertoivat meille Lucyn happisaturaatiotason. Kun hänen "sattinsa" laski liian alas, Pulse Ox -hälytys soi ja meidän piti tarkistaa, onko anturi oli saanut hyvää luettavaa, kanyyli oli tullut ulos hänen nenästään tai hän oli todella "poistunut" ja tarvitsi lisää happi. Kirjoitin tuolloin teoksen nimeltä "The Emotion Machine", joka on tarkoituksella kuin dystopista romaania. Se alkaa pyytämällä lukijoita kuvittelemaan elävänsä koneen kanssa, joka hallitsee heidän tunteitaan kaikkina aikoina päivällä ja yöllä.
Sinä maaliskuussa Lucy selvisi ensimmäisestä kalenterikuukaudestaan ilman sairaalahoitoa. Lämpimien päivien jälkeen päätin viedä hänet kävelylle lähimpään puistoon, joka sijaitsee noin seitsemän korttelin päässä talostamme. Kun olin keksinyt kaksi päivää tekosyitä olla lähtemättä, sanoin itselleni: "Tämä on naurettavaa. Minun pitäisi pystyä viemään tyttäreni kävelylle ulos!" Tämä arkipäiväinen toiminta vauvamme työntämiseksi läpi puisto hänen rattaissaan oli alkanut symboloida kaikkea, mikä meiltä oli evätty siitä hetkestä lähtien, kun meistä tuli vanhemmat.
Kävin tarkistuslistani läpi. Vaihdoin Lucyn kanyylin happikonsentraattorista kannettavaan happisäiliöön. Tarkistin, että säiliö oli täynnä eikä vuoda. Varmistin, että Pulse Ox -akku oli ladattu täyteen ja että matkapuhelimeni oli myös. Varmistin, että vaippalaukku oli täynnä tavallisia vauvatarvikkeita sekä varalääkkeitä: Pulse Härkäkoettimet, ylimääräiset nenäkanyylit, G-putkisidokset ja -teippi, sakset, lääkkeet, ruiskut, inhalaattorit ja välikappale. Sitten tarkistin, että minulla oli talon avaimet viimeisen kerran ennen kuin kantoin Lucyn ulos etuovesta.
Pulse Ox alkoi hälyttää ennen kuin edes saavuimme korttelin loppuun. Pysähdyin arvioimaan tilannetta ja näytti siltä, että anturi ei vain saanut hyvää luettavaa. painoin. Kun olimme noin kolmen korttelin päässä puistosta, Pulse Ox alkoi taas hälyttää. Kanyyli oli edelleen hänen nenässään, ja koetin näytti saavan hyvän lukeman, mikä tarkoitti, että jokin muu oli vialla. Yhtäkkiä tuntui, että olimme vaarallisen kaukana talosta. Käännyin ympäri ja lähdin kotiin kiihtyvällä tahdilla. Opimme tulevina kuukausina, mutta emme vielä tienneet, että Pulse Ox ei toimi kovin hyvin, kun sitä työnnetään pitkin kuoppaista kaupungin jalkakäytävää.
Olin päättänyt olla lyömättä, joten seuraavana päivänä yritin uudelleen. Tällä kertaa saavuimme puistoon. Tehtyäni yhden kierroksen pallokenttien ympäri pysäköin itseni puupenkille leikkikentän reunaan. Katsoin Lucya ja hänen lukemattomia johtoja ja putkia. Hengitin sisään kevätilmaa, mutta en voinut olla katsomatta Pulse Oxin punaisia valoja. Läheisellä penkillä kolme äitiä rattaiden kanssa jutteli samalla kahvejaan siemaillen. He olivat vain noin 15 metrin päässä meistä, mutta tuntui kuin ne olisivat kilometrien päässä.
Tulevina vuosina vaimoni ja minun oli usein vaikea saada yhteyttä terveiden, tyypillisesti kehittyvien lasten vanhempiin. Siitä hetkestä lähtien, kun meistä tuli vanhemmat, olemme kulkeneet niin erilaista polkua, joka vei meidät sisään ja pois sairaaloista ja lukuisista klinikoista ja vaati meidät olemaan Lucyn omaishoitajia ensin ja vanhempia toinen. Sen sijaan sidoimme muihin lääketieteellisesti monimutkaisten lasten vanhempiin, ihmisiin, jotka "vain saavat sen", jotka pidä heidän lapsensa loitolla, kun he ovat sairaita, äläkä kyseenalaista lähes uskonnollista omistautumistamme desinfiointiaine.
Lucy on nyt melkein 5-vuotias ja on kulkenut pitkän matkan tuosta kevätpäivästä vuonna 2015 ja voittanut merkittäviä kehityshaasteita. Muutama viikko sitten istuin puiston penkillä leikkikentän laidalla siemaillen kahviani. En ollut koskaan tehnyt tätä ennen: Vielä viime syksynä hän tarvitsi edelleen apua navigoidakseen jopa taaperolaisten leikkirakenteissa. Mutta sitten ensimmäistä kertaa istuin alas, join kahvini ja katsoin hänen leikkiään.
Roy Lincoln Karp on Bostonissa asuva freelance-kirjailija, kouluttaja ja kolumnisti Dorchesterin toimittaja.
