Seuraava on syndikoitu alkaen Lue kirkkaasti varten Isällinen foorumi, vanhempien ja vaikuttajien yhteisö, jolla on oivalluksia työstä, perheestä ja elämästä. Jos haluat liittyä foorumiin, ota yhteyttä [email protected].
Aivosairauden kanssa kärsivän ihmisen rakastaminen on yksi suurimmista haasteista, jotka olen koskaan joutunut kohtaamaan äitinä, vaimona tai yksilönä. Kun jollakulla on fyysinen sairaus, sen olemassaolosta on kiistatonta näyttöä – se näkyy verikokeessa tai ehkä kipsinä murtuneessa kädessä. Mutta kun jollain on aivosairaus, kuten kaksisuuntainen mielialahäiriö, masennus tai skitsofrenia, se näkyy vain hänen käytöksessään, jota voidaan tulkita lukemattomilla tavoilla. Laiska. Tahallinen. Tarkoittaa. Outo.
Vanhempi poikamme Andrew saapui rakastavaan perheeseen mahdottoman pitkän työn jälkeen. Mieheni ja minä olimme kuvitellut hänelle onnellisen lapsuuden ja lopulta polun yliopistoon, sitten täyttävän elämän hyvän työn ja rakastavan puolison kanssa. Tiedätkö, tavallista. Emme tajunneet, että Andrew'n voimakkaat itkut, jotka saivat minut itkemään ja mykistymään, eivät olleet tyypillisiä ennen kuin toinen poikamme syntyi ja hän oli onnellinen, leppoisa vauva.
Flickr / Tatiani Vdb
Nuorena lapsena Andrew heitti tsunamin kokoisia raivokohtauksia, jotka olivat täynnä kiehuvaa raivoa, joka kesti päiviä. Kun hän alkoi heitellä tavaroita, meidän piti pitää hänestä tiukasti kiinni, kunnes hän rauhoittui. Nuo pitkäkestoiset purkaukset saivat minut ja mieheni väsyneiksi ja huolestuneiksi. Andrew toisaalta pärjäisi muutaman viikon tai jopa kuukauden ajan sen jälkeen… seuraavaan törkeään räjähdykseen asti. Loitsun voi laukaista niinkin pieni asia kuin se, että hän ei saa pukea haluamiaan housuja.
Opettajat eivät nähneet sitä, mitä me kotona näimme. Andrew oli hurmaava luokissaan. Tietenkin hän usein pyysi mennä hoitajan luo, vaikka mikään ei ollut fyysisesti vialla. Ja hän kieltäytyi tekemästä läksyjään, vaikka hän oli hyvin valoisa. Ystävät ja perhe tunsivat meitä enimmäkseen myötätuntoisesti, mutta heillä ei ollut tietoa siitä, kuinka auttaa. Ja yksi henkilö jopa syytti minua, äitiä, joka kantoi tämän kaiken rasituksen, Andrew'n käytöksestä. Hän väitti, että olin liian tiukka hänelle.
Tämä ei ole tulevaisuus, jota visioimme pojallemme kaikki ne vuodet sitten.
Olimme epäröineet viedä Andrew'ta psykiatrille, koska emme halunneet leimaa estää häntä saavuttamasta sitä tulevaisuutta. kuvitteli hänelle, mutta lopulta Andrew'n villit ja pitkittyneet purkaukset pakottivat meidät ajamaan ohi yhteiskunnan leimautumisen ja tekemään nimittäminen. Kesti jonkin aikaa löytää oikea psykiatri, mutta kun löysimme, hän vietti pitkän aikaa tutustuakseen Andrew ja lähetti hänet useisiin testeihin ennen kuin hän antoi iskun: "Andrewilla on kaksisuuntainen mielialahäiriö."
Mitä? Meidän poikamme? Toki, nyt 12-vuotiaana hänen nykyinen elämänsuunnitelmansa on päästä rap-tähdeksi tai kuolla yrittämällä. Toki hänellä on epätavallisia nukkumis- ja syömiskäyttäytymistä, hän käyttää rahansa piittaamattomasti ja hänellä on villit mielialanvaihtelut. Mutta kaksisuuntainen mielialahäiriö?
Diagnoosin hyväksyminen merkitsi sitä, että luovutimme joistakin odotuksistamme, joita meillä oli poikaamme kohtaan, ja tukahduimme tulevaisuuden tulevaisuuden huolemme. Kesti kauan ennen kuin Andrew sai vakaan lääkitysprofiilin. Tietysti uusimmat, tehokkaimmat lääkkeet olivat myös kalleimmat. Joka kuukausi taisteltiin vakuutuksen kanssa saadaksemme pojallemme tarvitsemansa lääkkeet oman ja meidän turvallisuutemme vuoksi.
Flickr / Michael Chen
Mutta jopa erinomaisen psykiatrin, terapeutin ja lääkkeiden kanssa sairaudesta aiheutui silti merkittäviä seurauksia. Yhden vuoden äitienpäivänä Andrew, 19-vuotias ja 20 dollaria taskussaan, lensi ympäri maata asumaan internetissä tapaamansa henkilön kanssa toivoen voivansa parantaa musiikkiuraansa. Ja vaikka olimme Andrew'n kanssa yhteydessä puhelimella ja Skypellä koko hänen ollessaan Teksasissa ja näimme hänen olevan pahenemassa, hän ei koskaan pyytänyt meitä tulemaan kotiin. Hänen sairautensa johtaa toisinaan vakavaan arvostelukyvyttömyyteen.
Hän soitti Facebookiin apua kotiin pääsemiseksi, mitä emme koskaan nähneet. Mutta aikuinen veljentytärmme näki hänen vetoomuksensa, joten hän lähetti hänelle välittömästi rahaa. Hän palasi kotiin, palasi psykiatrinsa luo ja takaisin säännöllisiin lääkeannoksiin, ja lopulta hän stabiloitui. Ja kesti jonkin aikaa ennen kuin saimme edes selville, että veljentytärmme pelasti hänet.
Kun hän oli 20-vuotias, hänen suunsa jokainen hammas piti poistaa ja korvata täydellä hammasproteesilla koska hän kulutti päivittäin yli 10 tölkkiä kolaa ja koska hän ei koskaan harjaa omaansa hampaat. Andrew käytti kofeiinia kohottaakseen mielialaansa - itselääkitystä.
Olimme epäröineet viedä Andrew'ta psykiatrille, koska emme halunneet etiketin estävän häntä saavuttamasta sitä tulevaisuutta, jonka kuvittelimme hänelle.
Andrew'n käytöksessä ja sen seurauksissa oli niin monia synkkiä, synkkiä öitä, että joskus romahdin sänkyymme itkien. Mieheni ja minä luulimme, että olimme tulossa hulluksi. Kesti kaiken, mitä meillä oli vain pysyäksemme järkevissämme. Sitten majakka - NAMI (National Alliance on Mental Illness) - loisti valoa pimeyteemme. Löysimme paikallisen NAMI-tytäryrityksemme kautta apua ja toivoa ja niin paljon tukea. Tapasimme muita meidän kaltaisiamme perheitä, jotka olivat tekemisissä aivosairaan rakkaan kanssa, ihmisiä, jotka pystyivät ymmärtämään ylösalaisin olevaa elämäämme ilman, että yritimme selittää sitä. Opimme niin paljon Andrew'n sairaudesta, että viimeinkin pystyimme katsomaan häntä myötätunnolla kauhean ja häpeällisen halveksunnan tunteen sijaan. Ymmärsimme, että hänen käytöksensä ei ollut tahallista ja ilkeää, se oli seurausta hyvin todellisesta, hyvin salakavalasta sairaudesta.
Paikallisen NAMImme ihmiset eivät vain syleilleet meitä vaan myös poikaamme. He pyysivät häntä puhumaan sairaudestaan hoitajille, lääkäreille, opettajille ja vanhemmille konferensseissa ja tapahtumissa ymmärryksen ja empatian edistämiseksi. Ja hän teki - kaunopuheisesti ja viehättävästi. Olin niin ylpeä pojastamme siitä, että hän käytti kokemustaan muiden auttamiseksi. Olin hänestä ylpeä siitä, että hän puhui ääneen ja yritti murskata mielenterveysongelmiin liittyvän leimautumisen, joka estää ihmisiä hakemasta tarvitsemaansa apua.
Yhden tapahtuman jälkeen Andrew ja minä keskustelimme kirjoittamisesta hänen sairaudestaan. Lupasin hänelle niin. Jonain päivänä. Tuolloin tuskalliset kokemuksemme olivat vielä liian raakoja.
Unsplash / Caleb Ekeroth
Lopulta tajusin, että kokemuksistamme kirjoittaminen voisi loistaa valoa muille, auttaa heitä navigoimaan tiensä ulos kokemastamme pimeydestä. Toivon, että joku olisi kertonut meille NAMIsta aikaisemmin. Toivoin, että emme pelkäisi tuomitsemista ja hakeutuisimme hoitoon aikaisemmin. Tiesin, että puhumalla rehellisesti ja avoimesti voisimme helpottaa polkua muille.
Joten kirjoitin romaanin, Lily ja Dunkin, kerrottiin Lilyn, suurisydämisen, luontoa rakastavan transsukupuolisen nuoren, ja Dunkinin, 13-vuotiaan, kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä kärsivän ja psykoosin suuntaan. Vaikka tutkin tyhjentävästi romaanin molempia hahmoja, monet Dunkinin piirteistä perustuivat poikaamme. Esimerkiksi Dunkin ei voi kuluttaa tarpeeksi kofeiinia ja sokeripitoisia ruokia, kuten Andrew. Ja Dunkinilla on samat ajatukset, jotka poikamme koki. Jopa Dunkinin päätös lopettaa lääkityksensä heijastelee Andrew'n päätöstä lopettaa lääkityksensä, koska hänen mielestään se esti hänen luovuuttaan.
Kirjoitin Lily ja Dunkin poikani siunauksella, mutta pelkäsin, että hän luki sen. Entä jos hän vihasi sitä? Mitä jos hänestä tuntui, että olin tehnyt sen väärin? Mutta luettuaan varhaisen kopion Andrew sanoi: "Olet kuin olisit päässäni, äiti. Olen niin ylpeä sinusta. Tämä kirja auttaa monia ihmisiä."
Opimme niin paljon Andrew'n sairaudesta, että viimeinkin pystyimme katsomaan häntä myötätunnolla kauhean ja häpeällisen halveksunnan tunteen sijaan.
Toivon Lily ja Dunkin tarjoaa peilit joillekin, jotta he tuntevat olonsa vähemmän yksinäiseksi maailmassa, ja ikkunat toisille luomaan empatiaa.
Äiti kirjoitti minulle äskettäin kuudennen luokan pojastaan, joka on sekä transsukupuolinen että jolla on kaksisuuntainen mielialahäiriö. Hän kiitti minua kirjan kirjoittamisesta, joka saattaa auttaa muita kohtelemaan hänen poikaansa ystävällisesti ja ymmärtäväisesti.
Andrew ei ole se henkilö, joka hän kerran oli. 23-vuotiaana hän asuu kerrostalossa kämppäkavereiden kanssa. Hän on tyytyväinen ja hallitsee ajatuksiaan. Hän syö litiumia ja käy säännöllisesti psykiatrilla. Hän kirjoittaa ja esittää rap-musiikkia EP: illä, live-esityksissä ja videoissa nimellä 2Brain. Hän elää unelmaansa. Andrew hyväksyi sairautensa, koska hän sanoi, että kaksisuuntaisen mielialahäiriön kääntöpuolena on korkean älykkyyden ja luovuuden ylläpitäminen, josta hän ei haluaisi luopua. Tässä muutamia hänen sanoituksiaan:
Minulla on tapana vihata itseäni, osaan aina kritisoida,
Se on helppoa, koska katson harvoin itseäni suoraan silmiin.
Mutta opin, ettei se ole oikea tapa elää.
Joten koska tiedän paranevani, alan yrittää antaa anteeksi.
Unsplash / Taylor Jacobs
Andrew, joka jossain vaiheessa elämäänsä ei kestänyt isäänsä tai minua, pysähtyi lounaalle viime viikolla. Syömisen ja juttelemisen jälkeen hän ja minä ulkoiluttasimme koiria ympäri naapurustoa, ja Andrew sanoi: "Tiedätkö, sinä ja isä olette hienoimpia tuntemani vanhempia."
Tämä ei ole se tulevaisuus, jota visioimme pojallemme kaikki ne vuodet sitten – hänellä on aivosairaus, joka tekee koulunkäynnistä ja töistä mahdottoman vaikeaa juuri nyt. Mutta se on lahja, joka on täynnä toivoa ja apua, toipumista ja luovuutta.
Ja se on enemmän kuin tarpeeksi.
Donna Gephart kirjoittaa palkittuja, humoristisia keskiluokan romaaneja kotoaan Etelä-Floridassa. Lue lisää osoitteesta Lue kirkkaasti alla:
- Se on miesten juttu: Kuinka auttaa poikia tulemaan lukijoiksi
- Ainutlaatuisesti itsemme: inspiroivia kirjoja autismista lapsille, nuorille ja teini-ikäisille
- Kerro lapsillesi keksittyjä tarinoita – he voivat muistaa ne ikuisesti
- Wiggle Fidgetsin valloittaminen: 7 inspiroivaa kirjaa ADHD-lapsille ja heidän vanhemmilleen
