La première fois que j'ai pris mon la fille, Lucy, pour une promenade dans le parc en elle poussette, j'étais presque paralysé par la peur. Je suis passé par une liste de contrôle mentale des éventualités et des fournitures médicales dont j'aurais besoin pour répondre à chacun. Je me suis assuré que mon téléphone portable était complètement chargé et j'ai vérifié à plusieurs reprises que j'avais les clés de ma maison avant de fermer la porte d'entrée derrière moi.
C'était au début du printemps 2015, lorsque Lucy avait environ 9 mois. Lucy est née en juin précédent à 26 semaines de gestation: elle ne pesait qu'une livre, six onces. Elle a dû accoucher par césarienne d'urgence trois mois avant sa date d'accouchement lorsque ma femme a reçu un diagnostic de prééclampsie sévère et d'une maladie potentiellement mortelle appelée HELLP. Lucy a été intubée pendant trois semaines, ce qui signifie qu'elle a commencé à vivre sous assistance respiratoire et a passé 141 jours dans le Unité de soins intensifs du nouveau-né au centre médical Beth Israel Deaconess à Boston.
Cette histoire a été soumise par un Paternel lecteur. Les opinions exprimées dans l'histoire ne reflètent pas nécessairement les opinions de Paternel comme une parution. Le fait que nous imprimions l'histoire reflète cependant la conviction qu'il s'agit d'une lecture intéressante et utile.
Quand nous avons enfin pu ramener Lucy à la maison pour la première fois, elle avait encore besoin d'une assistance en oxygène 24h/24 et 7j/7 via une canule nasale et était nourrie exclusivement par sonde d'alimentation gastro-intestinale, ou sonde G. Nous devions surveiller en permanence sa fréquence cardiaque et ses niveaux d'oxygénation sanguine à l'aide d'un oxymètre de pouls, doté d'une sonde enroulée autour de son pied. Il y avait quatre heures chaque jour où nous ne la nourrissions pas par sonde, mais elle était par ailleurs attachée à trois pièces d'équipement médical en tout temps. Comme ma femme l'a observé plus tard, rentrer à la maison était un changement de lieu, pas de situation.
Nous avons également ramené Lucy à la maison au pire moment de l'année: début novembre, milieu de saison du rhume et de la grippe. Les infirmières de l'USIN ont dit que notre première maison d'hiver serait une « prison pour prématurés », et c'est exactement ce que nous avons ressenti. Toute notre énergie physique et mentale a servi à garder Lucy en vie et à la protéger des germes qui pourraient la renvoyer à l'hôpital. La seule fois où Lucy a quitté la maison, c'était pour des rendez-vous hebdomadaires avec elle pédiatre et pneumologue.
Malgré tous nos efforts, Lucy a été admise à l'hôpital pour enfants de Boston quatre fois cet hiver-là. La première admission déchirante a eu lieu 10 jours seulement après sa sortie de Beth Israel. La deuxième admission a eu lieu à la mi-décembre, et nous avons fini par passer notre premier Noël ensemble en famille à l'hôpital, ce qui semblait étrangement approprié. Elle a également été admise en janvier et à nouveau en février. Nous étions frustrés et confus et ne savions pas pourquoi nous ne pouvions pas la garder hors de l'hôpital.
Que ce soit à la maison ou à l'hôpital, nos nerfs étaient à bout de nerfs à cause de l'équipement médical constamment alarmant. Nous ne pouvions pas garder les yeux sur le Pulse Ox, avec ses chiffres rouges menaçants nous indiquant le niveau de saturation en oxygène de Lucy. Lorsque ses « sats » ont plongé trop bas, l'alarme Pulse Ox s'est déclenchée et nous devions vérifier si la sonde obtenait une bonne lecture, la canule était sortie de son nez, ou elle était vraiment « de-sat’ing » et avait besoin de plus oxygène. J'ai écrit à l'époque un article intitulé "The Emotion Machine", qui se lit intentionnellement comme un roman dystopique. Il commence par demander aux lecteurs d'imaginer vivre avec une machine qui contrôle leurs émotions à toute heure du jour et de la nuit.
En mars, Lucy a traversé son premier mois civil sans hospitalisation. Après une série de journées chaudes, j'étais déterminé à l'emmener faire une promenade dans le parc le plus proche, situé à environ sept pâtés de maisons de notre maison. Après deux jours à chercher des excuses pour ne pas y aller, je me suis dit: « C'est ridicule. Je devrais pouvoir emmener ma fille se promener dehors! Cette activité banale de pousser notre bébé à travers le parc dans sa poussette était devenu le symbole de tout ce qui nous avait été refusé depuis le moment où nous sommes devenus parents.
J'ai parcouru ma liste de contrôle. J'ai remplacé la canule de Lucy du concentrateur d'oxygène par un réservoir d'oxygène portable. J'ai vérifié que le réservoir était plein et qu'il ne fuyait pas. Je me suis assuré que la batterie Pulse Ox était complètement chargée et que mon téléphone portable l'était également. J'ai veillé à ce que le sac à couches soit emballé avec des affaires de bébé ordinaires, ainsi que des fournitures médicales de secours: Pulse Sondes à oxygène, canules nasales supplémentaires, pansements et ruban adhésif pour tube G, ciseaux, médicaments, seringues, inhalateurs et entretoise. Ensuite, j'ai vérifié une dernière fois que j'avais les clés de ma maison avant de sortir Lucy par la porte d'entrée.
Le Pulse Ox a commencé à être alarmant avant même que nous ayons atteint la fin de notre bloc. Je me suis arrêté pour évaluer la situation et il semblait que la sonde n'obtenait tout simplement pas une bonne lecture. J'ai insisté. Lorsque nous étions à environ trois pâtés de maisons du parc, le Pulse Ox a recommencé à alarmer. La canule était toujours dans son nez et la sonde semblait avoir une bonne lecture, ce qui signifiait qu'il y avait autre chose qui n'allait pas. C'était soudain comme si nous étions dangereusement loin de la maison. Je me suis retourné et je suis rentré chez moi à un rythme accéléré. Ce que nous allions apprendre dans les mois à venir, mais que nous ne savions pas encore, c'est que le Pulse Ox ne fonctionne pas très bien lorsqu'il est poussé le long d'un trottoir cahoteux de la ville.
J'étais déterminé à ne pas être vaincu, alors le lendemain, j'ai réessayé. Cette fois, nous avons atteint le parc. Après avoir fait un tour autour des terrains de balle, je me suis garé sur un banc en bois au bord de la cour de récréation. J'ai regardé Lucy et sa myriade de fils et de tubes. J'ai respiré l'air du printemps, mais je ne pouvais pas m'empêcher de regarder les lumières rouges du Pulse Ox. Sur un banc voisin, trois mères avec des poussettes discutaient en sirotant leur café. Ils n'étaient qu'à environ 15 pieds de nous, mais on avait l'impression qu'ils étaient à des kilomètres.
Au cours des années à venir, ma femme et moi avons souvent eu du mal à établir des liens avec les parents d'enfants en bonne santé et en développement normal. Depuis le moment où nous sommes devenus parents, nous avons parcouru un chemin si différent, un chemin qui nous a emmenés et hors des hôpitaux et de nombreuses cliniques et nous a obligés à être d'abord les soignants de Lucy et les parents seconde. Au lieu de cela, nous avons noué des liens avec d'autres parents d'enfants médicalement complexes, les gens qui « comprennent simplement », qui éloigner leurs enfants quand ils sont malades et ne pas remettre en question notre quasi-dévotion religieuse à portée de main désinfectant.
Lucy a presque 5 ans maintenant et a parcouru un long chemin depuis ce jour de printemps 2015, en surmontant d'importants défis de développement. Il y a quelques semaines, j'étais assis sur un banc de parc au bord d'une aire de jeux en sirotant mon café. Je n'avais jamais fait cela auparavant: pas plus tard que l'automne dernier, elle avait encore besoin d'aide pour naviguer même dans les structures de jeu des tout-petits. Mais ensuite, pour la première fois, je me suis assis, j'ai bu mon café et je l'ai regardée jouer.
Roy Lincoln Karp est un écrivain, éducateur et chroniqueur indépendant basé à Boston pour le Journaliste de Dorchester.
