Jusqu'à récemment, ma femme Hannah et moi étions presque certains de ne pas avoir d'enfant ensemble.
Il y a des années, plusieurs spécialistes lui avaient dit que nos chances d'avoir un bébé étaient de 10 pour cent au maximum. C'était bien pour nous - je partage un fils merveilleux, Drake, issu d'un précédent mariage et nous rêvions d'un nouvel avenir, rempli d'un camping-car et voyageant à travers le pays en tant que petite famille de trois.
Puis, l'automne dernier, nous avons reçu des nouvelles surprenantes mais merveilleuses – Hannah était Enceinte.
Ces neuf mois se sont déroulés sans incident, et avant que nous le sachions, c'était en mai 2020 et nous accueillions notre fils qui hurlait et hurlait, Payne, dans le monde. Alors qu'il était étrange de voir un enfant naître pendant une pandémie mondiale, les premières heures avec lui étaient tout simplement magiques. Bien sûr, vous traversez un million d'émotions chaque fois que vous rencontrez votre bébé pour la première fois. Les infirmières étaient impressionnées par sa force et nous avons tous pleuré de joie avec Drake sur FaceTime, qui a aidé à choisir le deuxième prénom de Payne. Quand il était temps pour Payne de passer son test de dépistage néonatal de routine, la seule chose à laquelle nous pensions était de nous reposer et de rentrer enfin à la maison ensemble.
Cette histoire a été soumise par un Paternel lecteur. Les opinions exprimées dans l'histoire ne reflètent pas nécessairement les opinions de Fatherly en tant que publication. Le fait que nous imprimions l'histoire reflète cependant la conviction qu'il s'agit d'une lecture intéressante et utile.
Cinq jours plus tard, j'étais en train de travailler sur notre ferme quand Hannah m'a appelé. Hystérique, elle a dit que le pédiatre de Payne avait appelé parce que quelque chose était revenu anormal dans son test de dépistage néonatal – quelque chose dans ses muscles et quelque chose de génétique. Il avait été testé positif pour atrophie musculaire spinale, ou SMA. Le médecin nous a dit de ne rien faire sur Google, mais bien sûr nous l'avons fait. Hannah et moi avons plongé directement dans la recherche et avons appris des statistiques qui nous ont frappés dans le ventre d'une manière que nous n'avons jamais ressentie.
Personne ne sait comment réagir lorsque vous recevez des nouvelles comme celle-là. Je me sentais impuissant. Vous voulez toujours faire de votre mieux pour vos enfants, et en tant que père, faire face à une situation qui change la vie que vous voulez tellement régler, mais que vous ne pouvez pas, est une chose très difficile à accepter.
La SMA est une maladie neuromusculaire rare et évolutive et c'est la principale cause de mort génétique des nourrissons. Nous avons versé les chiffres sur l'espérance de vie: les bébés avec SMA Type 1 ont 90 % de chances d'être ventilés en permanence ou de décéder avant leur deuxième anniversaire. Au début, nous avons supposé que les médecins devaient se tromper. Payne a regardé et s'est déplacé très bien. Mais plus nous enquêtons et découvrons que les bébés peuvent subir des dommages musculaires irréversibles avant de montrer des symptômes, la réalité s'enfonce.
Hannah et moi savions que nous concentrer sur le chagrin ou le désespoir ne nous aiderait pas. La SMA est une maladie traitable - et nous avons décidé d'être motivés par ce progrès scientifique. Battre SMA était maintenant notre objectif.
Malgré mon engagement à rester résilient, je ne pouvais m'empêcher de m'inquiéter de ce qu'il fallait dire à mon fils. Drake était le seul enfant pendant 10 ans et accepter qu'il allait être un grand frère était difficile au début. Tout a changé au moment où Drake a tenu Payne pour la première fois. Les deux passent environ une heure par jour à se sourire. Ils sont devenus les meilleurs amis pour la vie – Drake appelle maintenant Payne «son bébé». Comment dites-vous à votre fils que son nouveau meilleur ami est différent ou malade, même s'il semble aller bien? Je lui ai dit qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas et que nous devions être forts; nous allons devoir battre ça, pour Payne et pour notre famille. J'espère qu'aucun père n'aura à vivre la conversation que j'ai eue avec mon fils.
Notre principale priorité était de découvrir comment aider Payne et lui offrir la meilleure qualité de vie possible. Heureusement, il existe maintenant trois options de traitement SMA approuvées par la Food and Drug Administration des États-Unis. Nous avons opté pour un traitement ponctuel et avons commencé à courir. Nous discutions quotidiennement avec son équipe médicale et ils faisaient toujours de leur mieux pour répondre à toutes nos questions. Leur compassion pour la médecine pédiatrique et les soins prodigués à Payne ont apaisé nos inquiétudes chaque jour un peu plus. Leur incroyable travail d'équipe et leur dévouement ont permis de réduire la douleur d'un diagnostic aussi bouleversant.
Je me souviendrai toujours du jour du traitement de Payne. Nous avions enfin des réponses, nous pouvions enfin respirer à nouveau, et nous pouvions enfin célébrer sa naissance et tout ce qu'il avait en réserve pour son avenir. Notre petit garçon aurait maintenant une chance de se battre.
Aujourd'hui, Payne est une rock star et se renforce chaque jour. Il est devenu mobile au cours des dernières semaines, un baril roulant à travers la pièce chaque fois que vous le posez et se soulevant du sol en utilisant la base de sa balançoire dormante. Il ne peut s'empêcher de regarder chaque mouvement de son frère aîné. Ces jalons peuvent sembler peu, mais nous célébrons chacun d'eux.
Je me surprends à penser à ce que le médecin de Payne m'a dit un jour: « Les enfants SMA sont des combattants, alors nous nous battons. Ces mots à eux seuls me donnent un grand espoir pour l'avenir de Payne. Un jour, je pourrais jouer au ballon avec mes deux fils ou ils pourraient nous aider à la ferme. Son existence est un miracle. La grossesse surprise d'Hannah avait finalement été très facile – rendant le diagnostic de Payne encore plus choquant. Cela m'épate qu'une simple piqûre au talon a changé le cours de nos vies.
Même si le Missouri dépiste chaque nouveau-né pour la SMA à la naissance, il y a encore 17 États qui ne le font pas. Nous devons faire mieux pour nos enfants. Si vous êtes un nouveau parent ou un futur parent, n'ayez pas peur de poser des questions sur votre bébé. Voyez si votre état a le dépistage néonatal. Prenez un test génétique. Connaître tôt et avoir un plan pour traiter l'AMS est la chose la plus importante. Apprenez les signes et les symptômes de la SMA. Dites à votre équipe de soins à quel point ils comptent pour vous. Concentrez-vous sur ce que vous pouvez contrôler: vos actions, vos réactions et votre attitude. Et enfin, soyez un leader pour votre enfant et restez positif. Cela peut être contagieux pour tout le monde.
Jim Weaver est un père de deux enfants vivant à Trenton, Missouri. Dans ses temps libres, il aime passer du temps avec sa famille et travailler sur la ferme familiale. Il est un ardent défenseur de la SMA et des familles de maladies rares partout dans le monde, et aime partager les mises à jour sur les progrès de Payne sur la page Facebook de la famille, SMA Payne Gang.
