Chaque enfant a ses petites bizarreries. Ils coupent les étiquettes de leurs chemises, détestent la texture des bananes ou évitent les lampes fluorescentes. Mais pour certains enfants, stimuli sensoriels peut être si écrasant qu'il altère le fonctionnement quotidien. Ils ne peuvent pas se concentrer à l'école et s'effondrer au supermarché. La démangeaison d'une étiquette de T-shirt gâche toute leur journée. C'est ce que c'est que d'avoir un trouble du traitement sensoriel, ou SPD - une condition controversée caractérisée par des difficultés à traiter les informations sensorielles, y compris le son, le toucher et le goût.
Certaines personnes atteintes de SPD sont rapidement surchargées; ce qui peut sembler à une personne neurotypique comme un tic-tac inoffensif de l'horloge peut provoquer dans neurodivergent les enfants présentent des symptômes physiques comme des maux de tête, des nausées et des vomissements, ainsi qu'une grave détresse émotionnelle. Mais d'autres peuvent ne pas répondre du tout à de tels stimuli: SPD comprend également les personnes qui sont sous-réactives aux stimuli environnementaux, celles que seule la musique la plus forte ou les couleurs les plus vives semblent atteindre.
Mais un diagnostic SPD reste controversé. L'édition la plus récente du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5), que l'American Psychiatric Association a publié en 2013, n'incluait pas le SPD. Ceux qui connaissent la situation disent que bien que l'APA ait examiné la maladie, il a finalement conclu qu'il n'y avait pas suffisamment de preuves à ce moment-là pour soutenir le SPD en tant que trouble autonome.
La question n'est pas de savoir si des problèmes de traitement sensoriel existent (ils existent), mais s'ils sont le symptôme d'autres troubles ou d'un trouble à part entière. C'est parce que le SPD est le plus souvent observé chez les enfants atteints de troubles du spectre autistique, dont presque tous ont des problèmes de traitement sensoriel. Les problèmes de traitement sensoriel sont également associés au trouble déficitaire de l'attention/hyperactivité (TDAH), les troubles anxieux et les troubles de la coordination du développement, car le SPD peut également influencer les habiletés motrices d'un enfant. « Cela concerne tous les diagnostics », dit Lindsey Bienne, ergothérapeute et auteur de Élever un enfant sensoriel intelligent. Mais elle pense également que le SPD peut et apparaît tout seul, ce avec quoi de nombreux prestataires de soins de santé ne sont pas d'accord.
"Parce qu'il n'y a pas de cadre de diagnostic universellement accepté, les troubles du traitement sensoriel ne devraient généralement pas être diagnostiqués", a écrit l'American Academy of Pediatrics en 2012 dans son déclaration officielle sur le SPD.
Ce désaccord fondamental rend également les interventions sensorielles tendancieuses. Dans sa même politique, l'AAP a averti que la recherche sur la thérapie d'intégration sensorielle, qui peut inclure des choses comme le port de gilets lestés ou désensibiliser les patients aux sens avec des brosses ou des balles, était «limitée et peu concluante». Alors que « l'ergothérapie avec l'utilisation de les thérapies sensorielles peuvent être acceptables comme l'un des composants d'un plan de traitement complet », il a exhorté à la prudence chez les patients et fournisseurs. (L'AAP a déclaré à Fatherly qu'il prévoyait de revoir sa politique, bien que ces efforts en soient encore à leurs débuts.)
« À l'heure actuelle, tout le monde a tendance à penser que tout est sensoriel parce qu'il est beaucoup plus confortable de penser: « Oh, c'est un problème sensoriel! » et non « Mon enfant se comporte mal » », dit Biel. Mais de nouvelles recherches aident à définir ce que SPD est – et n'est pas – et ce qui pourrait être fait pour aider les enfants et les familles aux prises avec la maladie.
Allison Lane, ergothérapeute et professeur à l'Université de Newcastle, en Australie, où elle étudie les caractéristiques sensorielles de l'autisme troubles du spectre dit que certaines stratégies, comme la modification de l'environnement et le massage qigong, sont prometteuses chez les enfants atteints de autisme. D'autres, comme les gilets lestés, n'ont aucune preuve substantielle pour les étayer.
Même ainsi, une grande partie de la science existante a de sérieuses limitations. Les interventions sensorielles sont actuellement basées sur de petits essais menés principalement chez des enfants atteints de troubles du spectre autistique, ce qui pourrait créer un biais dans notre compréhension de la maladie. La recherche n'a pas non plus été très nuancée. Les auteurs de l'étude ont eu tendance à regrouper tous les stimuli sensoriels et solutions supposées ensemble, au lieu de les évaluer un par un. Et de nombreuses interventions manquent d'une base théorique pour expliquer comment elles pourraient réellement fonctionner dans l'esprit et le corps pour créer un changement.
C'est frustrant pour les parents qui sont aujourd'hui confrontés aux problèmes de traitement sensoriel d'un enfant. Sans une catégorisation formelle dans le DSM-5, le paiement du traitement peut être difficile. "L'assurance ne va pas le couvrir", dit Bienne. Les ergothérapeutes peuvent souvent trouver une solution de contournement, en facturant, par exemple, les « déficits fonctionnels » des enfants ayant une expérience SPD. Mais les limbes du remboursement peuvent encore être un coup dur pour les familles.
C'est difficile à d'autres égards aussi. «Ce sont des problèmes vraiment difficiles qui causent beaucoup de stress dans les unités familiales», dit Lane. Lorsque les enfants s'effondrent régulièrement à cause de stimuli apparemment inoffensifs, les parents et les frères et sœurs sont affectés par les retombées. En conséquence, dit Lane, "ils sont très sensibles à la désinformation", ce qui rend une recherche plus solide d'autant plus importante.
Si des scientifiques comme Lane peuvent orchestrer des études plus importantes et de meilleure qualité, ils seront peut-être bientôt en mesure d'analyser quelles interventions travailler de manière fiable pour quels patients et quand - et réduire la confusion et les faux départs que connaissent tant de familles lorsqu'elles cherchent traitement. Lane soupçonne que le résultat final sera «une approche de médecine personnalisée» qui combine efficacement et efficacement des interventions sensorielles, comportementales et psychologiques.
« Tout le monde veut savoir si mon enfant va aller mieux? Pouvez-vous réparer ceci?" Bienne me dit. « Je peux dire que les enfants s'améliorent et apprennent à tolérer les choses. »
