Aucun parent n'est jamais prêt à s'occuper pleinement de la mort d'un enfant, mais une nouvelle étude suggère qu'ils n'ont pas beaucoup de chance de le faire. C'est parce que beaucoup médecins attendre trop longtemps pour dire aux parents que leur en phase terminale les enfants manquent de temps et ont du mal à communiquer d'autres informations cruciales sur leur enfant mourant, selon les résultats publiés dans le journal Soins de soutien et palliatifs BMJ. En fait, près de la moitié des parents ont estimé qu'on leur avait dit que leur enfant n'avait plus d'options trop tard. Et bien qu'un meilleur timing et une meilleure manière de chevet ne ramèneront pas ces enfants, améliorer la façon dont les professionnels de la santé gèrent ces situations pourrait faire toute la différence pour les familles en deuil.
« Des études ont montré que les parents qui prennent des décisions pour leur enfant atteint d'un cancer avancé indiquent systématiquement le besoin de fournir des informations véridiques et opportunes dans un langage non technique pour renforcer la confiance », oncologue Dr.
Jouer un rôle actif et informé est extrêmement important pour les familles qui doivent pleurer la perte d'environ 50 000 enfants aux États-Unis chaque année. Pour leurs parents, la mort d'un enfant augmente la probabilité de divorce et ravage le mental et la santé physique, ce qui rend d'autant plus difficile pour les mères et les pères de survivre à leur fin enfants. Une étudier sur plus de 69 000 femmes ont constaté que leur risque de mortalité a grimpé de 326% deux ans après la mort d'un enfant.
Et pourtant, des recherches antérieures indiquent que la qualité des soins de fin de vie que reçoivent les enfants – en plus de soulager les symptômes et d'améliorer la qualité ou même la durée de vie – peut aider les parents à faire face. Cela ne change rien à la gravité de leur perte, mais c'est une petite mais importante consolation. C'est aussi là que les médecins se trompent. Bien que ces situations soient atrocement difficiles pour les familles, les recherches montrent que les médecins ont également du mal à communiquer ces informations sensibles.
Pour brosser un tableau précis de la façon dont cela affecte les parents, Lykke et son équipe ont interrogé 136 mères et 57 pères qui avaient enduré le décès d'un enfant en raison d'une maladie en phase terminale — plus de la moitié des enfants des parents participants n'ont pas dépassé leur première année. Une fois que les parents ont rempli le questionnaire de 122 éléments conçu pour évaluer les perceptions de la qualité des professionnels de la santé de la communication offerts tout au long du traitement de leur enfant jusqu'à son décès. Les résultats ont révélé que presque tous les parents, 98 pour cent, ont convenu que les médecins devraient informer les mamans et les papas dès qu'il est clair que leur enfant n'a plus d'options.
Cependant, cela ne fonctionne pas toujours de cette façon, et 42% des parents ont déclaré qu'on leur avait dit que leur enfant était sur le point de mourir trop tard. Encore plus, 43%, ont déclaré que la mort avait été un choc, suggérant qu'ils n'étaient pas suffisamment préparés pour diriger jusqu'à cela, et 31 pour cent des parents ont déclaré qu'ils n'étaient pas en mesure de dire au revoir de la façon dont ils voulait. Peut-être encore plus déchirant, 15% des parents n'ont appris que leur enfant mourrait que 24 heures avant. s'est produit, 12 pour cent n'ont pas été informés du tout et 11 pour cent n'ont pas réalisé que leur enfant était en train de mourir jusqu'à ce qu'ils soient disparu.
"Nous avons été assez surpris que 42% des parents aient répondu qu'aucun membre du personnel soignant ne leur avait dit que leur enfant n'avait plus beaucoup à vivre", a déclaré Lykke. Il est important de noter que les résultats sont basés sur les expériences des parents dans les hôpitaux danois, et non américains. et il est possible que les chiffres soient encore plus élevés dans les hôpitaux américains, mais cela nécessite plus de étudier. Lykke pense que l'étude actuelle est applicable ailleurs.
« Cette étude a été menée au Danemark, mais nous pensons que nos résultats pourraient être génériques », dit-elle.
Les plats à emporter pour les parents d'enfants en phase terminale sont relativement universels. Il est crucial de clarifier les attentes en matière de communication lorsque les enfants sont en soins palliatifs, en particulier en ce qui concerne comment et quand ils veulent les informations les plus difficiles, avant d'en arriver là. Ce que les professionnels de la santé peuvent en tirer, c'est que manipuler les parents avec trop de délicatesse lorsque leurs enfants sont en train de mourir pourrait les briser encore plus. Ces parents traversent déjà l'une des expériences les plus difficiles imaginables et peuvent gérer la vérité, mais ils doivent savoir à quoi s'attendre et se préparer. Et si les médecins ont besoin d'une formation supplémentaire ou de directives écrites afin de dire aux parents ce qu'ils ont besoin d'entendre, Lykke recommande que les études futures examinent la meilleure façon possible de le faire.
« Les résultats peuvent sensibiliser à l'importance de fournir une éducation et une formation améliorées aux professionnels de la santé travaillant avec des enfants atteints de diagnostics limitant l'espérance de vie et leurs parents » ajouta Lykke. “Afin d'améliorer la pratique, des lignes directrices nationales sur une communication de fin de vie de haute qualité devraient être considérées comme faisant partie du futur programme des soins palliatifs pédiatriques spécialisés.
