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Dans les termes les plus généraux, la vie est une série de planifications, d'anticipations, de réalisations, d'expériences et de souvenirs. Cependant, il est aussi inévitablement affecté par des circonstances imprévisibles et par la façon dont nous les percevons et y réagissons. L'autisme de mon fils a façonné mon expérience de père d'une manière que je n'aurais jamais pu imaginer.
Au moment où j'avais fondé une famille, j'avais développé une idée de base de ce à quoi mon unité familiale ressemblerait, se sentirait, agirait. La planification et l'anticipation se sont développées à un niveau presque inconscient. Ainsi, lorsque mon fils a reçu un diagnostic d'autisme, je me suis sentie déraillée par cette nouvelle circonstance inconnue et intimidée par un avenir incertain.
Vient ensuite la partie faire, qui est développée sur la base d'un kaléidoscope de facteurs.
Flickr / Lance Neilson
J'ai 2 garçons de 13 et 9 ans. Mon fils cadet a été diagnostiqué autiste juste avant son deuxième anniversaire. Ma femme et moi avons été très peu informés par les professionnels de ce que cela signifiait réellement. Cela ne veut pas dire que nous n'avons pas été inondés de conseils gratuits, de prédictions de rétablissement et de leçons à tirer. Il semble que les gens ne pouvaient pas s'empêcher de nous raconter des faits aléatoires et des histoires d'amis d'amis dont l'enfant « en a grandi », a été traité, guéri, et, mon préféré de tous les temps, "a continué à vivre une vie normale". Plus je vis longtemps, plus le sens du terme « vie normale » est insaisissable devient.
En repensant à cette période de diagnostic initial, je suis maintenant conscient d'un certain nombre de choses que je pense devoir partager avec le général public, les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux et tous ceux qui ont la chance d'être près de ces familles pendant qu'ils traversent leur expériences. Je me rends compte que pendant un certain temps après le diagnostic de mon fils, je me suis senti coincé entre 2 murs apparemment impénétrables. D'un côté, il y avait du chagrin pour ce à quoi ma famille était censée ressembler, tandis que de l'autre était la grande et effrayante inconnue de ce que ma famille allait réellement être comme, quelles seront les limitations de mon fils en raison de sa vie avec l'autisme, et quels fardeaux mon fils aîné subira en raison d'avoir un autiste frère et sœur.
J'ai été inondée de messages me disant d'être le médecin, le thérapeute, l'avocat, l'enseignant, l'avocat de mon fils, etc.
Cette étroite chambre de deuil était en outre recouverte d'un plafond de culpabilité qui commençait à s'abaisser sur moi. Ce sentiment de culpabilité a été imposé par la quantité infinie de demandes de traitements, de thérapies et de « remèdes » – dont beaucoup, je le savais, étaient faux. Et chaque fois que j'en lisais un, comme quelqu'un qui était nouveau dans le monde de l'autisme et désespérément à la recherche de réponses, je n'ai pas pu m'empêcher de penser que je ne faisais pas tout ce que je pouvais ou devais pour faire de mon fils meilleur.
Mon point de libération est venu lorsque je suis tombé sur une affirmation si manifestement fausse, si ridicule dans ses affirmations, et si clairement motivée par la perspective de faire de l'argent aux personnes encore en deuil face au diagnostic, que cela a brisé la barrière qui m'empêchait de voir l'image clairement. Le moment de clarté a frappé lorsque je suis tombé sur un site Web proclamant qu'avec l'achat de 28 CD, mon enfant sera guéri de l'autisme. Il était temps de détourner l'attention du charlatanisme des CD de guérison de l'autisme, des nettoyages de métaux, des chambres hyperbares et des injections de vitamines et de devenir le père de mon fils.
Ce que j'ai réalisé, c'est que je suis avant tout le père de mon fils. Cette vérité simple et fondamentale semblait avoir été martelée à l'arrière-plan parce que j'étais inondée de messages me disant d'être le médecin, le thérapeute, l'avocat, l'enseignant, l'avocat de mon fils, etc. Ne vous méprenez pas, en tant que parent, on assume tous ces rôles dans une certaine mesure. J'ai réalisé que l'équilibre de ces rôles était faussé par ma perception du diagnostic d'autisme comme une tragédie, une condamnation à perpétuité et une maladie.
Flickr / Hepingting
Au fil du temps, j'ai commencé à consacrer moins d'énergie à me concentrer sur les hypothèses du futur et plus de temps à prêter une attention particulière au présent. Je me suis concentré sur le fait que mon fils est un garçon intelligent avec une personnalité fantastique, quelque chose que j'ai été amené à croire n'était pas possible pour quelqu'un sur le spectre de l'autisme. Je l'ai regardé maîtriser l'art de la navigation sur Internet, mémoriser ses chansons préférées, courir avec un mouchoir pour essuyer les larmes de son frère quand il était bouleversé, me fournir à haute voix une liste de mots profanes qu'il sait ne pas faire utilisation.
Ce sont ces moments que l'on vit en famille qui nous font rire ensemble, des moments de progrès dans mon le développement de son fils, des moments où nous nous connectons avec lui et où il se connecte avec nous à sa manière unique. Et j'ai commencé à réaliser que notre vie de famille est pleine de ces moments. Du simple logement brut à l'écoute d'une chanson ensemble dans la voiture en passant par un câlin ou un baiser au hasard, je suis d'abord le père de mon fils. En faire mon rôle principal m'a énormément profité en tant que père, et en retour, le bien-être et le bonheur de mon fils de 9 ans.
Alexander Khenkin est un mari, père de 2 enfants et avocat à New York.
