कुछ समय पहले तक, मेरी पत्नी हन्ना और मैं सभी निश्चित थे कि हमारे साथ एक बच्चा नहीं होगा।
कई साल पहले, कई विशेषज्ञों ने उन्हें बताया था कि हमारे बच्चे होने की संभावना 10 प्रतिशत से अधिक थी। यह हमारे साथ ठीक था - मैं पिछली शादी से एक अद्भुत बेटे, ड्रेक को साझा करता हूं और हमने एक नए भविष्य का सपना देखा, एक आरवी से भरा और तीन के छोटे परिवार के रूप में देश भर में यात्रा कर रहा था।
फिर आखिरी गिरावट, हमें कुछ आश्चर्यजनक, लेकिन आश्चर्यजनक खबर मिली - हन्ना थी गर्भवती.
वे नौ महीने अनजाने में चले गए, और इससे पहले कि हम इसे जानते, यह मई 2020 था और हम दुनिया में अपने लात मारने और चिल्लाने वाले बेटे पायने का स्वागत कर रहे थे। जबकि एक वैश्विक महामारी के दौरान एक बच्चे का जन्म होना अजीब था, उसके साथ पहले कुछ घंटे बस जादुई थे। बेशक, जब भी आप अपने बच्चे से पहली बार मिलती हैं तो आप लाखों भावनाओं से गुज़रती हैं। नर्सें इस बात से चकित थीं कि वह कितना मजबूत था और हम सभी फेसटाइम पर ड्रेक के साथ खुशी के आंसू रो पड़े, जिन्होंने पायने का मध्य नाम चुनने में मदद की। जब पायने के लिए अपना नियमित नवजात स्क्रीनिंग परीक्षण करने का समय था, तो हमारे दिमाग में केवल एक चीज आराम कर रही थी और अंत में एक साथ घर जा रही थी।
यह कहानी a. द्वारा प्रस्तुत की गई थी पितासदृश पाठक। कहानी में व्यक्त राय एक प्रकाशन के रूप में फादरली की राय को जरूरी नहीं दर्शाती है। तथ्य यह है कि हम कहानी को छाप रहे हैं, हालांकि, यह एक विश्वास को दर्शाता है कि यह एक दिलचस्प और सार्थक पढ़ने योग्य है।
पाँच दिन बाद, मैं अपने खेत में काम कर रही थी, तभी हन्ना ने मुझे बुलाया। हिस्टेरिकल, उसने कहा कि पायने के बाल रोग विशेषज्ञ ने फोन किया था क्योंकि उसके नवजात स्क्रीनिंग टेस्ट में कुछ असामान्य आया था - उसकी मांसपेशियों में कुछ, और कुछ आनुवंशिक। उन्होंने इसके लिए सकारात्मक परीक्षण किया था रीढ़ की हड्डी में पेशीय अपकर्ष, या एसएमए। डॉक्टर ने हमें Google को कुछ भी नहीं बताया, लेकिन निश्चित रूप से हमने किया। हन्ना और मैंने सीधे शोध में प्रवेश किया और आँकड़ों को सीखा जिसने हमें इस तरह से घूंसा मारा कि हमने कभी महसूस नहीं किया।
इस तरह की खबर मिलने पर कोई नहीं जानता कि कैसे प्रतिक्रिया दी जाए। मैं असहाय महसूस कर रहा था। आप हमेशा अपने बच्चों के लिए सबसे अच्छा करना चाहते हैं, और एक पिता के रूप में, एक जीवन-परिवर्तनकारी स्थिति का सामना करना पड़ रहा है जिसे आप इतनी बुरी तरह से ठीक करना चाहते हैं, लेकिन आप नहीं कर सकते, यह स्वीकार करना बहुत कठिन बात है।
एसएमए एक दुर्लभ, प्रगतिशील न्यूरोमस्कुलर रोग है और यह आनुवंशिक शिशु मृत्यु का प्रमुख कारण है। हमने जीवन प्रत्याशा पर संख्याएं डालीं: शिशुओं के साथ एसएमए टाइप 1 उनके दूसरे जन्मदिन से पहले स्थायी रूप से हवादार होने या मरने की 90 प्रतिशत संभावना है। सबसे पहले, हमने मान लिया कि डॉक्टरों को गलत होना था। पायने ने देखा और ठीक इधर-उधर हो गया। लेकिन जितना अधिक हमने जांच की और पाया कि बच्चे लक्षण दिखाने से पहले अपरिवर्तनीय मांसपेशियों की क्षति का अनुभव कर सकते हैं, वास्तविकता में डूब गया।
हन्ना और मैं जानते थे कि दुःख या निराशा पर ध्यान केंद्रित करने से हमें मदद नहीं मिलेगी। एसएमए एक इलाज योग्य बीमारी है - और हमने उस वैज्ञानिक प्रगति से प्रेरित होने का संकल्प लिया है। SMA को हराना अब हमारा लक्ष्य था।
लचीला रहने की अपनी प्रतिबद्धता के बावजूद, मैं मदद नहीं कर सकता था लेकिन इस बात की चिंता करता था कि अपने बेटे को क्या बताऊं। ड्रेक 10 साल तक इकलौता बच्चा था और यह स्वीकार करना कि वह एक बड़ा भाई बनने जा रहा था, पहली बार में कठिन था। सब कुछ बदल गया जब ड्रेक ने पहली बार पायने को पकड़ लिया। वे दोनों दिन में लगभग एक घंटा सिर्फ एक-दूसरे को देखकर मुस्कुराते हुए बिताते हैं। वे जीवन के लिए सबसे अच्छे दोस्त बन गए - ड्रेक अब पायने को "उसके बच्चे" के रूप में संदर्भित करता है। आप अपने बेटे को कैसे बताते हैं कि उसका नया सबसे अच्छा दोस्त अलग है या बीमार है, भले ही वह ठीक लग रहा हो? मैंने उससे कहा कि कुछ गड़बड़ है और हमें मजबूत होने की जरूरत है; हमें इसे हराना होगा, पायने के लिए और हमारे परिवार के लिए। मुझे आशा है कि किसी भी पिता को मेरे बेटे के साथ हुई बातचीत का अनुभव नहीं करना पड़ेगा।
हमारी मुख्य प्राथमिकता यह खोज रही थी कि पायने की मदद कैसे की जाए और उसे जीवन की उच्चतम गुणवत्ता प्रदान की जाए। शुक्र है, अमेरिकी खाद्य एवं औषधि प्रशासन द्वारा अनुमोदित अब तीन एसएमए उपचार विकल्प हैं। हमने एकमुश्त इलाज का फैसला किया और दौड़ते हुए मैदान में उतरे। हम उनकी मेडिकल टीम से रोजाना बात कर रहे थे और उन्होंने हमेशा हमारे हर सवाल का जवाब देने की पूरी कोशिश की। बाल चिकित्सा के लिए उनकी करुणा और पायने की देखभाल ने हमारी चिंताओं को हर दिन थोड़ा और कम कर दिया। उनकी अद्भुत टीम वर्क और समर्पण ने इस तरह के जीवन को बदलने वाले निदान के दर्द को कम करने में मदद की।
मुझे पायने का इलाज का दिन हमेशा याद रहेगा। अंत में हमारे पास जवाब थे, हम अंत में फिर से सांस ले सकते थे, और हम आखिरकार उनके जन्म और उनके भविष्य के लिए उनके पास जो कुछ भी था, उसका जश्न मना सकते थे। हमारे बच्चे के पास अब लड़ने का मौका होगा।
आज पायने एक रॉक स्टार हैं और हर दिन मजबूत होती जा रही हैं। वह पिछले कुछ हफ्तों में मोबाइल बन गया है, हर बार जब आप उसे नीचे सेट करते हैं और अपने स्लीपर स्विंग के आधार का उपयोग करके खुद को फर्श से ऊपर खींचते हैं तो बैरल पूरे कमरे में लुढ़कता है। वह अपने बड़े भाई की हर हरकत को देखना बंद नहीं कर सकता। ये मील के पत्थर ज्यादा नहीं लग सकते हैं, लेकिन हम हर एक का जश्न मनाते हैं।
मैं खुद को यह सोचकर पकड़ लेता हूं कि पायने के डॉक्टर ने एक बार मुझसे क्या कहा था: "एसएमए बच्चे लड़ाकू होते हैं, इसलिए हम लड़ते हैं।" ये शब्द ही मुझे पायने के भविष्य के लिए बहुत आशा देते हैं। एक दिन, मैं अपने दोनों बेटों के साथ कैच खेल रहा था या वे खेत में हमारी मदद कर रहे थे। उसका अस्तित्व एक चमत्कार है। हन्ना की आश्चर्यजनक गर्भावस्था अंततः बहुत आसान रही - पायने के निदान को और भी चौंकाने वाला बना दिया। यह मेरे दिमाग को उड़ा देता है कि एक साधारण एड़ी की चुभन ने हमारे जीवन की दिशा बदल दी।
भले ही मिसौरी जन्म के समय एसएमए के लिए हर नवजात शिशु की जांच करता है, फिर भी 17 राज्य ऐसे हैं जो ऐसा नहीं करते हैं। हमें अपने बच्चों के लिए बेहतर करने की जरूरत है। यदि आप एक नए माता-पिता हैं या जल्द ही माता-पिता हैं, तो अपने बच्चे के बारे में प्रश्न पूछने से न डरें। देखें कि क्या आपके राज्य में नवजात की जांच की गई है। ले लो आनुवंशिक परीक्षण। एसएमए के इलाज के लिए जल्दी जानना और योजना बनाना सबसे महत्वपूर्ण बात है। एसएमए के लक्षण और लक्षण जानें। अपनी देखभाल टीम को बताएं कि वे आपके लिए कितने मायने रखते हैं। आप जो नियंत्रित कर सकते हैं उस पर ध्यान केंद्रित करें - आपके कार्य, आपकी प्रतिक्रियाएं और आपका दृष्टिकोण। और अंत में, अपने बच्चे के लिए एक नेता बनें और सकारात्मक बने रहें। यह अन्य सभी के लिए संक्रामक हो सकता है।
जिम वीवर ट्रेंटन, मिसौरी में रहने वाले दो बच्चों के पिता हैं। अपने खाली समय में, वह अपने परिवार के साथ समय बिताना और पारिवारिक खेत पर काम करना पसंद करते हैं। वह हर जगह एसएमए और दुर्लभ रोग परिवारों के लिए एक मजबूत वकील हैं, और परिवार के फेसबुक पेज, एसएमए पायने गैंग पर पायने की प्रगति पर अपडेट साझा करना पसंद करते हैं।
