कोई भी कभी भी यह सोचकर अपने पालन-पोषण की यात्रा शुरू नहीं करता है कि उनके बच्चे की विशेष जरूरतें होंगी। खासकर वे जो स्कूल और सामाजिक मेलजोल को मुश्किल बना देंगे। और फिर भी, ऐसा होता है। हम शोक करते हैं, हम अपने जीवन की दृष्टि को समायोजित करते हैं, और फिर हम अपने नए सामान्य को स्वीकार करना सीखते हैं। हम अंततः उस कल्पना को पकड़ना बंद कर देते हैं जिसकी हमने कल्पना की थी, और इसके बजाय हमें अपनी कीमती बच्ची या लड़के की वास्तविकता से प्यार हो जाता है।
यह कई साल पहले हमारा अनुभव था जब हमने पहली बार अपने सबसे बड़े बेटे की खोज की, जो गोद लेने के माध्यम से हमारे पास आया था, शराब से संबंधित न्यूरोडेवलपमेंटल डिसऑर्डर था। यह विकार उसकी जन्म माँ द्वारा गर्भावस्था के दौरान नशीली दवाओं और शराब के सेवन का प्रत्यक्ष परिणाम था।
हमें दुख हुआ। ढेर सारा।
डॉक्टर के बैठने और आधिकारिक निदान प्रस्तुत करने के बाद हम आपके द्वारा महसूस की जाने वाली असंख्य भावनाओं से गुज़रे। हमने क्रोध, निराशा, उदासी, चिंता, आक्रोश और भय महसूस किया। हमारे दिमाग में उठने वाले सवालों पर सवाल: हमारे बच्चे के लिए इसका क्या मतलब है? क्या वह इसे स्कूल के माध्यम से बनाने में सक्षम होगा? क्या वह जहां भी जाता है, उसे लेबल किया जाएगा? क्या दूसरे बच्चे उसका मजाक उड़ाएंगे? क्या उसे कभी कोई सच्चा दोस्त मिलेगा जो उसे नीचा नहीं देखता या उसके विकार के लिए उसका न्याय नहीं करता? क्या हमारे परिवार के बाकी लोग उसी खूबसूरत, कीमती छोटे लड़के को देखेंगे जो हम देखते हैं?
फ़्लिकर / रूजो
और फिर वहाँ रोष है जो हमने उनकी जन्म माँ के प्रति महसूस किया। सालों तक हम इसे अपने साथ ले गए। क्रोध के साथ मिश्रित आक्रोश, निराशा के साथ मिश्रित, बहुत सारे आरोप लगाने के साथ मिश्रित, "आप कैसे हो सकते हैं?" भावनाओं का एक बड़ा कॉकटेल। लेकिन हमने इसके माध्यम से काम किया, और हमने अपना नया सामान्य स्वीकार कर लिया।
हमने खुद को आईईपी (व्यक्तिगत शिक्षा योजना) बैठकों और गैर-मुख्यधारा वर्ग के परिदृश्यों से परिचित कराया। हमने कोचों, शिक्षकों, संडे स्कूल के शिक्षकों और खेलने की तारीखों की मेजबानी करने वाले पड़ोसियों के साथ लंबी बातचीत के लिए अपनी विशेष जरूरतों की शब्दावली को तेज किया। हम अपने बेटे की बीमारी के बारे में ज़्यादातर डॉक्टरों से ज़्यादा जानते थे। हमने इसे अपने एक छोटे बेटे के उसी विकार के निदान के माध्यम से भी बनाया है। हमारे पास उनके निदान को स्वीकार करने में लगभग कठिन समय नहीं था क्योंकि हमने अपने सबसे पुराने बेटे का किया था, सिर्फ इसलिए कि हम पहले इस सड़क से नीचे थे।
और फिर, जीवन चलता रहा।
हम अपने परिवार में कठोर सीमाएँ निर्धारित करते हैं, जिनकी अन्य परिवारों को आवश्यकता नहीं होती है। सोने का समय हर दिन रात 8 बजे तक था, यहां तक कि सप्ताहांत पर भी। पालन करने के लिए विशेष आहार थे जो ध्यान केंद्रित करने और ट्रिगर व्यवहार को कम करने में सहायता करेंगे। खेलने की तारीखें उन परिवारों के साथ सीमित थीं जो कम समझ रहे थे अगर चीजें बहुत जल्दी दक्षिण में चली गईं। ये था हमारा स्ट्रक्चर, हमारा रूटीन, हमारा एमओ। हमारा "नया" सामान्य इतना सामान्य हो गया, कि हम यह भूलने लगे कि एक "वास्तविक" सामान्य भी अब कैसा महसूस होता है। और यह ठीक था। हम अपने बच्चों से प्यार करते थे, चाहे कुछ भी हो और उनके भविष्य में विश्वास करते हों - भले ही कागज पर कुछ भी दावा किया गया हो। और हमने अपने अन्य बच्चों के साथ एक अच्छा संतुलन सीखा, जिन्हें यह विकार नहीं था।
या तो हमने सोचा।
सच कहूं तो, बातचीत आंत में एक पंच की तरह महसूस हुई। मेरे सबसे छोटे बच्चे के शिक्षक ने हमारी ओर देखा और मेरे कान में अभी भी बज रहा सवाल पूछा - "क्या आपने उसका निदान करने पर विचार किया है?"
फ़्लिकर / डेविड सलाफ़िया
हमने वर्षों में ऐसा प्रश्न नहीं सुना था। हमारे दिल हमारे सीने में सबसे कम संभव बिंदु तक डूब गए। हम रोए, हमें दर्द हुआ, हमने प्रार्थना की कि यह सच नहीं है। हमने कुछ संकेत देखे थे, और हो सकता है कि वर्षों से कभी-कभी आश्चर्य हुआ हो, लेकिन हमें आधिकारिक निदान की तलाश करने के लिए प्रेरित करने के लिए पर्याप्त नहीं है। अगर मैं ईमानदार हो रहा हूं, तो हम इनकार कर रहे थे।
जबकि मैंने अपने अन्य दो बच्चों के विकार को स्वीकार कर लिया था, मानसिक और भावनात्मक और सामाजिक रूप से इससे निपटना अभी भी बेहद मुश्किल था। एआरएनडी बहुत सारे आक्रामकता, आवेग और सामाजिक रूप से अजीब व्यवहारों को प्रेरित करता है। उल्लेख नहीं करने के लिए, वहाँ कुछ गंभीर न्यायिक कलंक हैं जो हानिकारक और अनुचित हैं। क्या हम फिर से इस सब से गुजरने के लिए तैयार होंगे?
लेकिन, वहाँ हम एक बार फिर निदान की मांग कर रहे थे। मुझे पता था कि मेरे बच्चे की शिक्षा के लिए आईईपी बनाने के मामले में यह अच्छा होगा। मुझे जिस बात का डर था, वह थी हमारे परिवार और मेरे प्यारे बेटे, दोनों की भद्दी टिप्पणियों और कठोर नज़रों का। डॉक्टर ने खुलासा किया कि मेरे एक और बच्चे को यह भयानक विकार था। सचमुच, ऐसा लगा जैसे मैं किसी प्रियजन के ताबूत के पास कब्र के किनारे खड़ा था, अचानक महसूस किया कि वे चले गए हैं।
लेकिन फिर, मुझे सामान्य के "नुकसान" की तुलना में कुछ अधिक शक्तिशाली लगा। मैंने संकल्प महसूस किया। इस विकार का मतलब मेरे बच्चे की कहानी का अंत नहीं था। आस - पास भी नहीं।
फ़्लिकर / रशीदा एस. मार्च बी.
मेरे अन्य दो बच्चों की तरह, हम बस एक अलग अध्याय की ओर रुख करेंगे। आप देखिए, मेरे दिमाग में जिस कब्र के पास मैं खड़ा था, वह मेरे बेटे के भविष्य की कब्रगाह नहीं थी। यह उस आशा के अंत का प्रतीक नहीं था जो मेरे पास अभी भी उसके लिए थी। यह उस उम्मीद की मौत थी जो मैंने अपने मन में बनाई थी। यह "तथाकथित" सामान्य स्थिति में वापसी थी जिसकी मैंने विशेष जरूरतों की देखभाल के वर्षों के बाद अनुमान लगाया था। और एक जीवन प्रत्याशा का नुकसान, मेरे दोस्तों, एक स्मारक है कि हम सभी एक समय या किसी अन्य के साथ खड़े होते हैं।
जीवन वैसा नहीं होता जैसा हम सोचते हैं कि यह होगा, और यह जरूरी नहीं कि एक बुरी चीज हो। यह हमें नई संभावनाओं को स्वीकार करने के लिए खुला छोड़ देता है। इस मामले की सच्चाई यह है कि हम जिस नवीनतम निदान का सामना कर रहे हैं उसका मतलब गेम-ओवर नहीं है। कम से कम नहीं। इसका मतलब है कि एक बड़ी और बेहतर कहानी सामने आ रही है।
आज मैं एक ऐसा आदमी हूं जो दुख से गुजरा है। मैंने उन सामान्य स्थितियों पर शोक व्यक्त किया है जिनके बारे में हमने सोचा था कि हम एक परिवार के रूप में होने जा रहे हैं, लेकिन ऐसा नहीं है। और, अब, मैं इसके साथ शांति में हूं। मैं अपने जीवन, या अपने कीमती बच्चों को बिल्कुल भी नाराज नहीं करता। वास्तव में, मैं उन्हें पहले से कहीं ज्यादा प्यार करता हूं। जब मैं अपने भविष्य की ओर देखता हूं, तो मुझे अपने परिवार के इर्द-गिर्द बहुत चमक दिखाई देती है, और यही मैं अपनाना चुनता हूं।
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