1970 के दशक से, गर्भावस्था के दौरान आनुवंशिक जांच एक मानक अभ्यास रहा है। इस तरह का लक्ष्य आनुवंशिक परीक्षण ऐतिहासिक रूप से इस संभावना को समझने के लिए किया गया है कि भ्रूण में एक आनुवांशिक बीमारी होती है, क्लासिक उदाहरण पुनरावर्ती जीन है ऑटोसोमल रिसेसिव विकारों जैसे सिस्टिक फाइब्रोसिस, सिकल सेल एनीमिया, और टे सैक्स, या परीक्षण जो विकास संबंधी विकारों का निर्धारण करते हैं पसंद डाउन सिंड्रोम. यह माता-पिता को गर्भधारण को समाप्त करने और संभावित मुद्दों के लिए आगे की योजना बनाने के बारे में सूचित विकल्प बनाने की अनुमति देता है।
लेकिन जैसे-जैसे आनुवंशिक प्रौद्योगिकियां विकसित होती हैं - और जीन संपादन अधिक व्यापक रूप से प्रचलित हो जाता है - संभावनाएं अवलोकन तक सीमित नहीं होती हैं। जैसा कि डॉ रॉबर्ट क्लिट्ज़मैन लिखते हैं बच्चों को डिजाइन करना: कैसे तकनीकविज्ञान बदल रहा है जिस तरह से हम बच्चे पैदा करते हैं, के संदर्भ में आनुवंशिक परीक्षण आईवीएफ पहले से ही हमें उन तरीकों की एक झलक दे रहा है जिनसे नई तकनीकों का प्रसार भविष्य के बच्चों और आने वाली पीढ़ियों के जीनोम को प्रभावित कर सकता है। और यह सब अच्छी खबर नहीं है।
क्लिट्ज़मैन, कोलंबिया विश्वविद्यालय के निदेशक जैवनैतिकता कार्यक्रम के परास्नातक, यह सुझाव देता है कि प्रगति पर्याप्त निरीक्षण या विनियमन के साथ नहीं हुई है। जेनेटिक स्क्रीनिंग, जेनेटिक टेस्टिंग और जीन एडिटिंग टेक्नोलॉजी की सीमाएं क्या हैं? उत्तर का उतना ही लेना-देना है जितना कि जोखिमों को स्वीकार्य माना जाता है और कौन से जोखिम नहीं हैं। डिज़ाइनर बच्चे अब विज्ञान कथाओं का सामान नहीं हैं, लेकिन माता-पिता डीएनए में बिल्कुल नहीं होंगे एक भालू बनाओ. एक संक्रमण चल रहा है और क्लिट्ज़मैन का मानना है कि माता-पिता को यह समझने की ज़रूरत है कि क्या संभव है उन तकनीकों को समझने के लिए आवश्यक संदर्भ रखने के लिए जिनका वे उपयोग कर रहे हैं - यहां तक कि बुनियादी प्रक्रिया में भी स्क्रीनिंग।
पितासदृश आनुवंशिक परीक्षण की वर्तमान स्थिति और उभरती प्रौद्योगिकियों के संभावित जोखिमों के बारे में डॉ क्लिट्ज़मैन से बात की।
उम्मीद करने वाले माता-पिता आनुवंशिक परीक्षण के एक पक्ष को समझते हैं: आनुवंशिक रोगों के लिए स्क्रीनिंग। लेकिन नई तकनीकों और नई खोजों का मतलब है कि हम पहले से कहीं अधिक आनुवंशिक जानकारी और स्वयं जीन के साथ कर सकते हैं। तो वर्तमान तकनीकों की सीमाएँ क्या हैं?
कुछ साल पहले लोगों ने सोचा था कि हम 'कैंसर जीन' या 'फैट जीन' खोज लेंगे। लेकिन अब हम जानते हैं कि अधिकांश सामान्य बीमारियों और सबसे जटिल लक्षणों के लिए कई जीन शामिल होते हैं। निश्चित रूप से कुछ ऐसे जीन हैं जो कैंसर के खतरे को पांच या 10 प्रतिशत से बढ़ाते हैं। लेकिन बीमारियों के लिए अनुवांशिक जांच में लोगों को यह महसूस करना चाहिए कि, कई बीमारियों के लिए, दुनिया सिर्फ एक भ्रूण की जांच करने से कहीं अधिक जटिल है।
तो, यह पुरानी बहस है: प्रकृति या पोषण? उत्तर दोनों है। बहुत सारे लक्षणों के लिए, आनुवंशिकी भाग की व्याख्या करती है लेकिन बीमारी के सभी जोखिमों की नहीं। तो आप आनुवंशिक परीक्षण से गुजर सकते हैं या आप भ्रूण की जांच कर सकते हैं और बच्चे को अभी भी कुछ बीमारियां हो सकती हैं। यह हमेशा फुलप्रूफ नहीं होता है।
लेकिन यह कुछ नहीं से बेहतर है।
माता-पिता के लिए यह देखना महत्वपूर्ण है कि क्या उनके पास पुनरावर्ती स्थितियां हैं, खासकर यदि यह उनके परिवार में है। अगर किसी के परिवार में सिस्टिक फाइब्रोसिस है, तो उसे जानने के लिए उसकी जांच करानी चाहिए। यदि वे एक वाहक हैं, तो उन्हें यह देखना चाहिए कि क्या उनका जीवनसाथी एक वाहक है। अगर किसी के परिवार में स्तन कैंसर है, तो यह देखने के लिए उनका परीक्षण किया जाना चाहिए कि क्या उनके पास यह उत्परिवर्तन है। मुझे लगता है कि इसके लिए सिकल सेल रोग वाले लोगों का परीक्षण किया जाना चाहिए। मुझे लगता है कि 35 वर्ष से अधिक उम्र की किसी भी महिला को डाउन सिंड्रोम और अन्य क्रोमोसोमल असामान्यताओं के लिए भ्रूण का परीक्षण करवाना चाहिए। तो मुझे लगता है कि कुछ बीमारियां हैं।
लेकिन, विकास के माध्यम से, अधिकांश रोग जिनके लिए एक बहुत ही भविष्य कहनेवाला आनुवंशिक परीक्षण होता है, वे दुर्लभ होते हैं। अगर कोई भयानक जीन होता जो लोगों का सफाया कर रहा होता, तो वह आगे नहीं बढ़ता। केवल जीन जो पारित हो जाते हैं वे वास्तव में भयानक उत्परिवर्तन से नहीं होने वाले हैं क्योंकि वे लोगों को मार देंगे और बड़े पैमाने पर उनका कोई बच्चा नहीं होगा।
यह दिलचस्प है कि आप आनुवंशिक परीक्षण तकनीकों की सीमाओं को इंगित करते हैं क्योंकि आप बढ़ी हुई पहुंच के प्रबल समर्थक भी हैं।
मुझे लगता है कि बीमा को आनुवंशिक परीक्षण के लिए भुगतान करना चाहिए। यदि दंपति चिंतित हैं क्योंकि उनके चचेरे भाई को सिस्टिक फाइब्रोसिस है या उनके परिवार में किसी को सिकल सेल रोग है और वह परीक्षण करवाना चाहता है, तो उसे कवर किया जाना चाहिए। इसे अब कवर नहीं किया जा सकता है, इसलिए मुझे लगता है कि यह नीतियों का एक और सेट है जिसे बदलने की जरूरत है। और इसका एक हिस्सा मुझे लगता है कि अधिक अनुवांशिक परामर्श की आवश्यकता है, जो बीमा भी कवर नहीं करता है। कानून तकनीक के साथ नहीं रखे गए हैं। हमारी प्रौद्योगिकियां हमारी कानूनी प्रणाली और हमारे कर्तव्य को समझने और समझने के लिए आगे बढ़ी हैं कि इसमें शामिल नैतिक कानूनी और सामाजिक प्रश्नों का क्या करना है।
आपके द्वारा लिखे जाने वाले बहुत से कांटेदार मुद्दों में प्रीइम्प्लांटेशन जेनेटिक डायग्नोसिस शामिल है, जो कि गर्भधारण के बाद का आनुवंशिक परीक्षण और आईवीएफ के संदर्भ में गर्भावस्था से पहले है। पीजीडी से गुजरने वाले माता-पिता द्वारा किए गए निर्णय सामान्य आनुवंशिक परीक्षण के संदर्भ में किए जा रहे निर्णयों से कैसे भिन्न होते हैं?
अभी, हम आनुवंशिक रूप से भ्रूण की जांच करते हैं। जब एक जोड़ा आईवीएफ से गुजरता है, तो मान लें कि वे आठ भ्रूण बनाते हैं। डॉक्टर कह सकते थे, 'ये चार लड़कियां हैं, ये चार लड़के हैं। अब, मान लें कि किसी परिवार में स्तन कैंसर का इतिहास है या मां के पास बीआरसीए जीन है जो स्तन कैंसर को वहन करता है। डॉक्टर कह सकते थे, 'इन तीन भ्रूणों में स्तन कैंसर का जीन है, इन पांचों में नहीं है।' और दंपति उन लोगों को चुन सकते हैं जो नहीं हैं।
इसके अलावा, तेजी से बढ़ते जोड़े कह सकते हैं, 'ठीक है, मुझे बस एक लड़का चाहिए।' और इससे कई नैतिक चुनौतियां पैदा होती हैं, जो कि मदर नेचर को वह करने देने के विपरीत है जो वह करेगी।
इसलिए उस विशिष्ट संदर्भ में इस तरह से कार्रवाई करने की क्षमता है जो विशिष्ट स्क्रीनिंग में संभव नहीं है। भ्रूण चयन बनाम वास्तविक जीन हेरफेर उस क्रिया का कितना हिस्सा है?
हम जीन निकाल सकते हैं। हंटिंगटन रोग या बीआरसीए स्तन कैंसर जीन से जुड़ा एक जीन है। अब हमारे पास उन्हें बाहर निकालने की तकनीक है। लेकिन ये प्रौद्योगिकियां अभी भी एक प्रयोगात्मक चरण में हैं। और मुझे चिंता है कि उन्हें जल्द ही काफी व्यापक रूप से उपलब्ध कराया जाएगा, हालांकि इसमें अभी भी जोखिम शामिल हो सकते हैं और लोग उन जोखिमों की पूरी तरह से सराहना कर सकते हैं या नहीं भी कर सकते हैं।
कुछ साल पहले चीन में एक डॉक्टर ने जुड़वां लड़कियों के जीन को एडिट करने के लिए CRISPR का इस्तेमाल किया था। इसने बहुत आलोचना की, लेकिन इस तकनीक के साथ क्या किया जा सकता है, इस बारे में जागरूकता भी बढ़ाई।
ये सही है। तो क्या हुआ डॉ. हे जियानकुईक यह किया कि उसने उन पिताओं के साथ काम किया जिन्हें एचआईवी था। एक चिंता थी कि पिता संभावित रूप से बच्चे को एचआईवी संक्रमित कर सकता है। और इसलिए उन्होंने भ्रूण लिया और CCR5 जीन को निष्क्रिय कर दिया जो एचआईवी को एक कोशिका में जाने देने में शामिल है। समस्या यह है कि जब आप उस जीन को निष्क्रिय कर देते हैं, तो एचआईवी होने का जोखिम कम हो जाता है लेकिन इन्फ्लूएंजा होने का जोखिम अन्य जोखिमों की तरह बढ़ जाता है।
डीएनए में तीन अरब अणु होते हैं। हम में से प्रत्येक एक कार्यालय में पुस्तकों का एक शेल्फ है जिसमें तीन अरब अक्षर हैं। ठीक है, अगर आप अंदर जाते हैं और कुछ पत्रों को काटते हैं, तो आप यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि आप सही लोगों को निकाल दें। और इसलिए ऐसा लगता है कि डॉ। उन्होंने इसे ठीक से नहीं किया। तो वास्तव में उन्होंने जो कहा वह उन्होंने निकाला वह बिल्कुल नहीं था। दूसरे शब्दों में, यदि कोई बच्चा पैदा होता है और डीएनए का हिस्सा गायब होता है, तो वह हिस्सा अगला जीन हो सकता है, जो मस्तिष्क के विकास या ऐसा कुछ के लिए शामिल है।
आपको बहुत सावधान रहने की जरूरत है।
संभवतः, नैतिक प्रश्न अधिक जटिल हो जाते हैं जब जीन संपादन अधिक व्यापक रूप से उपलब्ध प्रक्रिया बन जाती है…।
60 साल पहले तक हम यह भी नहीं जानते थे कि डीएनए क्या करता है। अब हमारे पास जीन की पहचान करने की क्षमता है और हम तेजी से ऐसे जीन ढूंढ रहे हैं जो न केवल विभिन्न से जुड़े हैं रोग लेकिन मानवीय लक्षण भी - जो सुनहरे बालों और नीली आंखों से जुड़े हैं, जो ऊंचाई और परिपूर्ण से जुड़े हैं आवाज़ का उतार - चढ़ाव।
मुझे लगता है कि सीआरआईएसपीआर का इस्तेमाल शायद उन लोगों के लिए किया जाएगा जो अपने बच्चों में कुछ सामाजिक रूप से वांछनीय या अवांछित लक्षण चाहते हैं या नहीं चाहते हैं।
ए Gattaca परिस्थिति।
हाँ बिल्कुल।
इस साक्षात्कार को स्पष्टता के लिए संघनित और संपादित किया गया है।
