माइक केलर, ऑटिज्म से ग्रसित एक 13 वर्षीय लड़का, अपने गैथर्सबर्ग, एमडी घर में, अपनी मां, लोरी मिशेल-केलर के साथ संवाद करने के लिए एक कीबोर्ड और आईपैड का उपयोग करता है। गेटी
बच्चे हाउ-टू मैनुअल के साथ नहीं आते हैं। अगर उन्होंने ऐसा किया भी, तो उन्हें अपने स्वयं के एक मैनुअल की आवश्यकता होगी, जो उनके अद्वितीय मेक और मॉडल के अनुरूप होगा। इसलिए देखभाल करना फायदेमंद होने के साथ-साथ हैरान करने वाला और मांग करने वाला भी हो सकता है - विशेष रूप से विकलांग बच्चों के परिवार की देखभाल करने वालों के लिए।
हालांकि ये देखभाल करने वाले अक्सर रिपोर्ट करते हैं कि भूमिका उन्हें उद्देश्य की भावना देती है, यह आमतौर पर शारीरिक, भावनात्मक और वित्तीय तनाव के साथ आता है। COVID-19 जोड़ा गया है प्रमुख बाधाएं विशेष शिक्षा सेवाओं तक पहुँचने, वितरित करने और मूल्यांकन करने के लिए।
यूएस हाउस और सीनेट दोनों ने पेश किया है COVID-19 राहत बिल स्कूलों को अधिक धन उपलब्ध कराने के लिए विकलांग छात्रों का समर्थन करें. लेकिन जिस चीज की अनदेखी की जाती है, वह है अपने परिवार की देखभाल करने वालों का समर्थन करने पर ध्यान देना।
यह लेख से पुनर्प्रकाशित है
बातचीत क्रिएटिव कॉमन्स लाइसेंस के तहत। को पढ़िए मूल लेख, द्वारा सैंड्रा एम। चाफौलेसशैक्षिक मनोविज्ञान के प्रोफेसर, कनेक्टिकट विश्वविद्यालय तथा एमिली ए. इओविनो, पोस्टडॉक्टोरल अनुसंधान सहयोगी, कनेक्टिकट विश्वविद्यालय।
एक के अनुसार 2020 की रिपोर्ट नेशनल एलायंस फॉर केयरगिविंग और AARP द्वारा कमीशन किया गया, यू.एस. में 14 मिलियन से अधिक पारिवारिक देखभालकर्ता 18 वर्ष से कम उम्र के बच्चों के लिए अवैतनिक देखभाल प्रदान करते हैं। यह 2015 के बाद से 4 मिलियन से अधिक की वृद्धि है। ये संख्याएँ विशेष आवश्यकता वाले बच्चे के लिए देखभाल करने वाले होने के अनूठे और अक्सर चुनौतीपूर्ण अनुभवों की व्याख्या नहीं करती हैं। अतिरिक्त देखभाल की मांगों में मूल्यांकन और विशेष उपचारों के लिए अतिरिक्त नियुक्तियां शामिल हो सकती हैं, और रोजमर्रा के कार्यों को पूरा करने के लिए एक-एक समर्थन में वृद्धि हो सकती है।
6 अमेरिकी बच्चों में से एक एक विकासात्मक विकलांगता का निदान किया गया है जैसे कि ध्यान घाटे की सक्रियता, आत्मकेंद्रित, बौद्धिक विकलांगता या मस्तिष्क पक्षाघात। इन बच्चों की देखभाल करने की जरूरतों की एक जटिल श्रृंखला होती है जिसमें उनके स्वास्थ्य, दैनिक जीवन और शिक्षा गतिविधियों को शामिल किया जाता है।
हम देश भर में विकलांग बच्चों की देखभाल करने वालों के साथ सर्वेक्षण और साक्षात्कार के माध्यम से COVID-19 के दौरान परिवार की देखभाल करने वालों के अनुभवों का अध्ययन कर रहे हैं। एक शानदार विषय: परिवार के सभी देखभालकर्ता राहत की तलाश में हैं।
लेकिन के अनुसार हमारी खोजें, मध्यम से गंभीर विकलांग बच्चों की देखभाल करने वाले - जैसे ऑटिज़्म या ध्यान की कमी अति सक्रियता विकार (एडीएचडी) - काफी अधिक तनाव, अवसाद, चिंता और देखभाल करने वाले का सामना कर रहे हैं बोझ। इन निष्कर्षों को "के आगामी अंक में प्रकाशित किया जाएगा"स्कूल मनोविज्ञान.”
जैसा कि मध्यम विकलांग बच्चे के माता-पिता ने साझा किया, “मेरा बच्चा पहले से ही व्यक्तिगत रूप से स्कूल में संघर्ष कर रहा था। घर आकर और सब कुछ स्वतंत्र रूप से करना पड़ता है, भले ही उनके पास ऑनलाइन पाठ हों और वीडियो जो वह देख सकता था, ने उसके तनाव के स्तर को सुपर-हाई बना दिया, जिसने तब मेरे तनाव का स्तर बना दिया सुपर हाई।"
ये उपभेद संबंधित हैं, यह देखते हुए कि शोध से पता चलता है माता-पिता का तनाव विकलांग बच्चों के लिए परिणामों को प्रभावित कर सकता है।
इस तनाव का एक हिस्सा विशेष प्रशिक्षण के साथ कई पेशेवरों की भूमिकाओं को भरने से आता है। दो बच्चों के साथ एक प्रतिभागी - एक ऑटिज़्म के साथ और दूसरा एडीएचडी के साथ - "बाएं, एक अर्थ में, सभी से मिलने और मिलने की भावना" का वर्णन किया उन पेशेवरों की ज़रूरतें, जिनमें व्यावसायिक चिकित्सक, भौतिक चिकित्सक, भाषण चिकित्सक [और] स्कूल शामिल हैं मनोवैज्ञानिक।"
एक अन्य ने साझा किया: "यह मेरे लिए बहुत सारे शोध कर रहा है - मेरी बाल्टी में एक और चीज जो हमेशा पहले से ही बहती रहती है।"
हमारे निष्कर्ष यह भी बताते हैं कि विकलांग बच्चों की देखभाल करने वालों की तुलना में विकलांग बच्चों की देखभाल करने वालों को महामारी से पहले व्यक्तिगत कल्याण में संलग्न होने के लिए संघर्ष करना पड़ा। वह गतिशीलता केवल COVID-19 के बीच खराब हुई है।
एक प्रतिभागी ने साझा किया, "मैं अपनी जरूरतों को अंतिम रूप देता हूं, चीजों के व्यवस्थित होने का इंतजार करता हूं।" "लेकिन मुझे एक के बाद एक संकट आए हैं, और फिर महामारी की मार पड़ी है।"
हमारा मानना है कि विकलांग बच्चों के लिए गुणवत्तापूर्ण शिक्षा सेवाएं प्रदान करने की शुरुआत परिवार की देखभाल करने वालों की सहायता से होती है। उनके अपने शब्दों का प्रयोग करते हुए, हमने इस बारे में कुछ विचार प्राप्त किए कि कैसे स्कूल परिवार की देखभाल करने वालों का समर्थन कर सकते हैं, विशेष रूप से इस समय देखभाल के बढ़ते बोझ के दौरान।
उनकी कहानियां सुनें
देखभाल करने वालों के बीच एक प्रमुख चिंता अकेला महसूस कर रही है। एक प्रतिभागी को सामाजिक कार्यकर्ताओं द्वारा संचालित एक सहायता हॉटलाइन में मूल्य मिला। एक अन्य ने परिवार की देखभाल करने वालों के लिए सहानुभूति और प्रोत्साहन बढ़ाने की आवश्यकता पर बल दिया: "कभी-कभी यह उचित होता है दिन के अंत तक पहुँचना और बस इसे पूरा करने की कोशिश करना और मज़े करना और इसे पाने की कोशिश न करना आप।"
स्कूल परिवारों के साथ जांच कर सकते हैं, यह सुनिश्चित करने के लिए सुनना कि उनकी बात सुनी जाए और जुड़ाव महसूस करते हैं।
सक्रिय सहयोग को मजबूत करें
विकलांग छात्रों के लिए महत्वपूर्ण निर्देश और उपचार देने के लिए शिक्षक परिवारों पर भरोसा करते हैं। इसका मतलब है कि परिवार की देखभाल करने वालों को उनसे विशिष्ट मदद मांगने में सहज महसूस करने की जरूरत है। कुछ स्कूल मजबूत बना रहे हैं घर-विद्यालय साझेदारी महामारी के दौरान।
सीखने की योजनाओं की समीक्षा और समायोजन के लिए शिक्षक परिवार की देखभाल करने वालों के साथ लगातार बैठकें कर सकते हैं। वे उन संसाधनों को साझा करने में भी विचारशील हो सकते हैं जिनका परिवारों से उपयोग करने की अपेक्षा की जाती है। जैसा कि एक माता-पिता ने हमें बताया, "मुझे लगता है कि स्कूल के लिए केवल एक लाख चीजें देने के बजाय इन चीजों के माध्यम से जाने के लिए यह अधिक समझ में आता है डाउनलोड करने के लिए... मुझे विशेष शिक्षा शिक्षक से बात करनी होगी, जहाँ तक मेरे बच्चे के लिए मायने रखता है, मात्रा से अधिक गुणवत्ता के साथ। ”
व्यक्तिगत कल्याण में उनका समर्थन करें
दूसरों की मदद करने में सक्षम होने के लिए व्यक्तिगत कल्याण महत्वपूर्ण है। लेकिन स्थापित दिनचर्या में बड़े बदलाव परिवार की देखभाल करने वालों के लिए अधिक तनाव पैदा कर सकते हैं। एक प्रतिभागी ने कहा, "इससे शायद मुझे पहले से ही माइंडफुलनेस और मेडिटेशन जैसी कुछ चीजें करने से फायदा हुआ होगा।" "शायद मेरे लिए ऐसा करना आसान होगा अगर यह पहले से ही एक दिनचर्या का हिस्सा होता।"
स्कूल परिवार की देखभाल करने वालों की सहायता कैसे करें, इस पर सुझाव देकर कर सकते हैं छोटे कदम जो पूर्वानुमेय दिनचर्या, सकारात्मक संबंधों और आनंददायक जुड़ाव को सुदृढ़ करता है। एक कदम उतना ही सरल हो सकता है जितना कि मस्तिष्क को शांत करने के लिए शॉवर में दो अतिरिक्त मिनट लेना।
