सबसे पहले, आप सोच रहे होंगे: किस तरह का गिलास-आधा-भरा, दुखी, आशावादी इस तरह की सूची लेकर आता है? हो सकता है कि यह एक लड़का है जो डोमिनोज़ के डिलीवरी ड्राइवर की चपेट में आ गया है और अब उसके पास और पैसे हैं जो वह गिन सकता है? या शायद वह टोनी रॉबिंस का नंबर दो था, इसलिए वह पूरी तरह से लकवाग्रस्त होने के दुखद जीवन को संभालने के लिए अच्छी तरह से सुसज्जित था?
खैर, मैं डोमिनोज़ साम्राज्य का उत्तराधिकारी नहीं हूं और न ही मैंने एक प्रेरक वक्ता के रूप में काम किया है। हालाँकि, मैं एक आशावादी हूँ। और अगर मैं अपनी स्थिति को मुझे हरा दूंगा तो मुझे बहुत नुकसान होगा।
मैं कुछ जिद्दी चेहरे की मांसपेशियों के अपवाद के साथ पूरी तरह से लकवाग्रस्त हूं जो छोड़ने से इंकार कर देती हैं। मेरी हालत रातोंरात नहीं हुई। यह एक अत्यंत क्रमिक प्रक्रिया थी जो 2010 की गर्मियों से हो रही है।
इसके व्यवस्थित अध: पतन के पीछे अपराधी एक स्नायविक रोग है जिसे के रूप में जाना जाता हैएमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस, या एएलएस. आपको आइस बकेट चैलेंज के दौरान इसके बारे में सुनना याद होगा, एक वैश्विक घटना जिसने इस बीमारी को 15 मिनट की प्रसिद्धि दिलाई। 2014 की गर्मियों में जुटाए गए करोड़ों डॉलर के बावजूद अभी भी कोई ज्ञात कारण या इलाज नहीं है।
सौभाग्य से मेरे लिए, सांस लेने के लिए एक वेंटिलेटर, खाने के लिए एक फीडिंग ट्यूब, टाइप करने के लिए एक टैबलेट और घूमने के लिए एक पावर चेयर की आवश्यकता के बावजूद, जीवन अच्छा है। गंभीरता से। मेरी एक सुंदर, दयालु और स्मार्ट पत्नी है। मैं दुनिया के अगले RBG, हमारी तीन साल की बेटी इलियट मुनरो का भी पिता हूं। परिप्रेक्ष्य ही सब कुछ है, और मुझे यकीन है कि नरक के रूप में मेरी स्थिति मेरे मूड को निर्धारित करने की अनुमति नहीं देगी। इसलिए मैं. के बारे में लिखना चाहता था कुछ मेरे जीवन के सकारात्मक पहलुओं के बारे में। यहाँ जाता है।
- जब घर के कामों से बाहर निकलने की बात आती है, तो यह एएलएस कार्ड खींचने से आसान नहीं होता है। मुझे एक बार भी बर्तन नहीं बनाने पड़े। गंदे डायपर? जी नहीं, धन्यवाद! यह पता चला है कि दोनों कार्यों को करने के लिए आपको ठीक मोटर कौशल की आवश्यकता है।
- मल्टीटास्किंग में कुछ मदद चाहिए? मैं तुम्हारा आदमी हूं। पूरी तरह से लकवाग्रस्त होने के लिए धन्यवाद, मैं ईमेल लिखने में सक्षम हूं, जबकि मेरे नाखून काटे गए हैं, और उसी समय दोपहर का भोजन किया है! आसान ब्रीज़ी बेबी, आई गेज टेक्नोलॉजी, केयरगिवर और फीडिंग ट्यूब की बदौलत।
- क्या टूथपेस्ट के ठीक बाद ताजे निचोड़े हुए संतरे के रस के एक घूंट से भी बदतर कुछ है? या अपने दाँत ब्रश करने के बाद एक कप कॉफी पीने पर बहस कर रहे हैं? मैं नहीं, मुझे इस तरह की पहेली के बारे में चिंता करने की ज़रूरत नहीं है।
- मैं कोई कैरी ब्रैडशॉ नहीं हूं, एक बार NYC में एक कैब के पीछे मनोलो ब्लाहनिक की एक जोड़ी खोजने के बावजूद। लेकिन मेरे जूते का खेल मजबूत है। मेरे पास Nike के बहुत से कस्टम-डिज़ाइन किए गए स्नीकर्स हैं। ताज़ी किक लेने और व्हीलचेयर में रहने का सबसे अच्छा हिस्सा यह है कि मेरे जूते हमेशा प्रदर्शित होते हैं। यह उल्लेख नहीं करने के लिए कि वे कभी गंदे नहीं होते क्योंकि वे कभी जमीन को नहीं छूते हैं।
- हर कोई पछताता है। यह सिर्फ एक महान किताब नहीं है, यह जीवन का एक तथ्य है। अब, मुझे अपना व्यवसाय करने में मदद करने के लिए दो अलग-अलग लोगों की आवश्यकता है, और मैं काफी नियमित हूं। मेरे साथ जुड़ने वाले दो भाग्यशाली व्यक्तियों के बहुत ही परिभाषित कर्तव्य हैं। जानबूझ का मजाक। एक व्यक्ति मुझे भालू के गले लगने की गति में ऊपर उठाता है जबकि दूसरा व्यक्ति मेरी पैंट नीचे खींचता है। लेकिन प्रौद्योगिकी के लिए धन्यवाद, यह वास्तव में अनुभव का एकमात्र हिस्सा है जिसके लिए मदद की आवश्यकता होती है। मेरे पास एक अद्भुत बिडेट है जिसमें एक शार्प इमेज रिक्लाइनर की तुलना में अधिक सेटिंग्स हैं। आप तब तक जीवित नहीं रहे जब तक आपको सर्दियों के बीच में गर्म टॉयलेट सीट की गर्माहट महसूस नहीं हुई।
- पोकर चेहरे वाली लेडी गागा अकेली नहीं हैं। एएलएस के लिए धन्यवाद, मैं एक सीधा चेहरा रख सकता हूं, चाहे कितना भी ऊंचा दांव क्यों न लग जाए। मेरी भौहों में कुछ कम से कम हलचल होती है और जब मेरे पास मेरा टैबलेट नहीं होता है तो मैं हां या ना का संकेत देता हूं। लोगों के लिए पूरी तरह से समझने के लिए यह बारीक भाषा कठिन है। हालांकि, यह मुझे और मेरी पत्नी को संचार का एक अविश्वसनीय रूप से अंतरंग रूप देता है।
- मैं विदेशी सीमाओं के पार नशीले पदार्थों की तस्करी पर रेखा खींचता हूं, लेकिन इसके अलावा, अगर आपके पास तस्करी या "पकड़" के लिए सामान है? मैं आपका आदमी हूं। एक सुरक्षा गार्ड को पूरी तरह से लकवाग्रस्त व्यक्ति को थपथपाने से बुरा कुछ नहीं लगता जो अपनी आँखों से बात करता है। मैं भी काफी शेरपा हूं। अगर हम मॉल या डिज्नी में हैं और मैं बैग पकड़ सकता हूं। उन्हें पीठ पर फेंको और चलो लुढ़कें।
यह सूची बनाना आश्चर्यजनक रूप से आसान था। मैं वास्तव में एक सकारात्मक व्यक्ति हूं, लेकिन मैं कोई फरिश्ता या किसी प्रकार का हिप्पी-डिप्पी सैप नहीं हूं, जिसका सिर बादलों में है। मेरा मानना है कि मेरा जीवन कठिन है लेकिन यह आपसे ज्यादा कठिन नहीं है। हम सभी की लड़ाई और संघर्ष हैं। इसे अपने मूड को निर्देशित करने की अनुमति देने का विकल्प या आप दुनिया को कैसे देखते हैं, ठीक यही एक विकल्प है। आप क्या चयन करेंगे?
केविन स्वान एक पिता, पति और लेखक हैं। उन्होंने गैर-लाभकारी संस्था की स्थापना कीए लाइफ स्टोरी फाउंडेशन ALS के बारे में जागरूकता बढ़ाने और इसका इलाज खोजने में मदद करने के लिए। वह अपनी आंखों से टाइप करता है।
