न्यूरोडायवर्सिटी माता-पिता को बच्चों के असामान्य तरीकों को समझने में मदद करती है

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मस्तिष्क के अंतर जैसे आत्मकेंद्रित, एडीएचडी, तथा डिस्लेक्सिया कुछ ठीक करने के लिए नहीं हैं, बल्कि मानव विविधता के हिस्से के रूप में अपनाने के लिए कुछ हैं। यह "न्यूरोडायवर्सिटी" का दृष्टिकोण है, जो ऑस्ट्रेलियाई समाजशास्त्री द्वारा गढ़ा गया शब्द है जूडी सिंगर 1998 में। न्यूरोडाइवर्सिटी आंदोलन पूर्व में नकारात्मक चिकित्सा निदान के शक्ति-आधारित पुनर्मूल्यांकन पर जोर देता है, और यह सभी के लिए अधिक सामुदायिक जागरूकता और समावेश की दिशा में काम करता है। तो, निश्चित रूप से, neurodivergent बच्चों के पास दुनिया को नेविगेट करने के असामान्य तरीके हैं, लेकिन यह उनका हिस्सा है जो उन्हें विशेष बनाता है।

ऊपर के वीडियो में, सिंगर और लॉरेंस फंग, एमडी, पीएचडीऑटिज़्म में विशेषज्ञता वाले मनोचिकित्सक और स्टैनफोर्ड न्यूरोडायवर्सिटी प्रोजेक्ट के निदेशक, मॉडरेटर मीकाला बर्मिंघम के साथ अपने सभी रूपों में न्यूरोडायवर्सिटी के बारे में बात करते हैं। की इस किस्त में डरावना माँ'लाइव. कार्य। थ्राइव सीरीज़, के साथ साझेदारी में बनाया गया पितासदृश, वे चर्चा करते हैं कि घर, स्कूल और कार्यस्थलों में न्यूरोडायवर्सिटी को गले लगाना क्यों महत्वपूर्ण है, कैसे सार्वजनिक रूप से असामान्य व्यवहारों को नेविगेट करें, और अपने न्यूरोडिवर्जेंट बच्चे के लिए अधिक संसाधनों की वकालत कैसे करें विद्यालय में।

निम्नलिखित लंबाई और स्पष्टता के लिए संपादित किया गया है।

डॉ फंग, चिकित्सा निदान की एक श्रृंखला है जो तंत्रिका विविधता की श्रेणी में आ सकती है। क्या आप कुछ का वर्णन कर सकते हैं?

लॉरेंस फंग: उन स्थितियों में ऑटिज़्म, अटेंशन-डेफिसिट / हाइपरएक्टिविटी डिसऑर्डर, डिस्लेक्सिया, या डिस्केकुलिया, गणना करने में समस्या शामिल है। और यह वहाँ नहीं रुकता। उदाहरण के लिए, मिर्गी को आप एक न्यूरोडाइवर्स स्थिति के रूप में भी मान सकते हैं।

जूडी सिंगर: क्या मैं दो और जोड़ सकता हूं? इन्हीं में से एक है टॉरेट सिंड्रोम, जो काफी आम है। और हकलाना, जो एक भाषण विकलांगता है।

क्या आप हमें न्यूरोडायवर्सिटी आंदोलन के बारे में कुछ और बता सकते हैं और यह सामाजिक न्याय से कैसे संबंधित है?

जे एस: मूल रूप से, यह ऑटिस्टिक सेल्फ-एडवोकेसी आंदोलन से निकला है। और आंदोलन तो बस एक चीज है जिसका समय आ गया था। मैंने इसे नारीवादी या समलैंगिक आंदोलनों के सांचे में कुछ के रूप में सोचा। यह एक नेतृत्वविहीन आंदोलन है। कोई उन्हें नहीं बता रहा है कि क्या करना है। यह एक विकसित आंदोलन है। न्यूरोडायवर्सिटी की परिभाषा ही बदल रही है; कुछ लोगों के अलग-अलग विचार हैं कि इसका क्या अर्थ है।

जूडी, आप खुद को ऑटिज्म स्पेक्ट्रम पर कहीं न कहीं सिंगर महिलाओं की तीन पीढ़ियों में से एक के रूप में वर्णित करते हैं। एक बच्चे के रूप में आपके अनुभवों ने तंत्रिका-विविधता के विचार को कैसे सूचित किया?

जे एस: यह मेरी मां के साथ शुरू हुआ, क्योंकि वह किसी की तरह नहीं थी जिसे मैं जानता था। उसे सामान्य होने के लिए जबरदस्त संघर्ष करना पड़ा होगा। दरअसल, मेरा काम एक अकादमिक पुस्तक में एक लेख में प्रसिद्ध हुआ, जिसका नाम था, "व्हाई कांट यू बी नॉर्मल फॉर वन्स इन योर लाइफ?" मैं उससे बहुत कुछ कहता था। मेरे पिता कभी-कभी मुझसे यही कहते थे। आप अन्य लड़कियों की तरह क्यों नहीं हो सकते हैं और दोस्त बना सकते हैं और शादी कर सकते हैं और डॉक्टर बन सकते हैं और विश्वविद्यालय जा सकते हैं? इतना मुश्किल क्या है?

मैं हमेशा एक बाहरी व्यक्ति था। और मैं वास्तव में डिस्प्रैक्सिक हूं। इसलिए ऑस्ट्रेलिया में, यह बहुत ही भयानक था क्योंकि यहां खेल को बहुत महत्व दिया जाता है। मुझे हमेशा टीमों में चुना गया और Phys Ed के शिक्षकों द्वारा अपमानित किया गया। लेकिन मैं कक्षा में सुरक्षित था क्योंकि मैं एक अच्छा छात्र था, जबकि अन्य लोग, जैसे डिस्लेक्सिक बच्चे, वे पूरी तरह से डरावने दौर से गुजरे। और यही हम बदलने की उम्मीद कर रहे हैं।

डॉ फंग, एक ऑटिस्टिक बेटे के पिता के रूप में, आपने अपने रास्ते में आने वाली पेरेंटिंग चुनौतियों को कैसे संभाला?

मेरी माँ, कुछ साल पहले उनका निधन हो गया, लेकिन उन्होंने मुझे बहुत कुछ सिखाया। वह कॉलेज नहीं गई। उसने मुश्किल से हाई स्कूल से स्नातक किया। लेकिन उसने क्या बताया जब मेरे बेटे का पहली बार निदान किया गया था और वह बहुत सारी चुनौतियों से गुजर रहा था, उसने मुझे उससे और अधिक प्यार करने के लिए कहा। यह मेरे दिमाग में रहता है।

अनिवार्य रूप से, हम उसे वे सभी अवसर देते हैं जिसके बारे में हम सोच सकते हैं कि वह उसके लिए मददगार हो सकता है। उसके लिए आसान नहीं है। जब उन्हें पहली बार 4 साल की उम्र में निदान किया गया था, तो उन्होंने बात नहीं की थी। मुझे पूरा यकीन नहीं था कि वह स्कूल कैसे संभालेगा, वह कैसे दोस्त बनाने जा रहा है। समय के साथ, सभी अवसरों के साथ जो हमने उसे दिया था, उसे धीरे-धीरे एक-एक सहायता की आवश्यकता होती थी जब वह किंडरगार्टन में था और मिडिल स्कूल में था, उसने कहा, "मैं शायद ठीक हो जाऊंगा।"

मुझे अभी भी याद है कि कुछ डॉक्टरों ने कहा था कि मिडिल स्कूल में उनके लिए यह एक कठिन सवारी होगी क्योंकि उन्हें अलग-अलग कक्षाओं में जाना होगा और वे भ्रमित होने वाले थे। लेकिन हमें विश्वास था और हम उससे प्यार करते थे और जरूरत पड़ने पर हमने उसे हर संभव मदद देने की पूरी कोशिश की। और अब वह 17 साल का है और कॉलेज में आवेदन कर रहा है। उसे अभी भी इधर-उधर कुछ सहायता की आवश्यकता है, लेकिन वह कुल मिलाकर एक अच्छा छात्र है। जब वह 4 साल का था, तो मैं सोच भी नहीं सकता था कि सड़क कैसी होगी। प्रक्षेपवक्र एक व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में बहुत भिन्न होता है। लेकिन एक बात समान है: माता-पिता अपने बच्चों से प्यार करते हैं। लेकिन माता-पिता, आपको अपने बच्चों से ज्यादा प्यार करने की जरूरत है।

डॉ. फंग, क्या आपके बच्चे ने कभी उन परिस्थितियों में व्यवहार के साथ संघर्ष किया जहां अन्य लोग सहायक होने के लिए सुसज्जित नहीं थे? क्या होता है जब आप लक्ष्य में होते हैं और आपको अन्य लोगों से निर्णयात्मक रूप मिलते हैं, जो यह नहीं समझते कि आपका बच्चा क्या अनुभव कर रहा है?

वामो: जब मेरा बेटा 2 साल का था, हम कनाडा में परिवार से मिलने जा रहे थे। और निश्चित रूप से मेरा परिवार मुझे देख रहा था और कह रहा था, "आप यहाँ हमारे परिवार के नए सदस्य के साथ क्या कर रहे हैं?" ऐसा लगता है कि न्यूरोडिवर्जेंट बच्चों के माता-पिता आमतौर पर लक्ष्य होते हैं। लोग सोचते हैं कि माता-पिता बच्चे के लिए सही काम नहीं कर रहे हैं और इसलिए बच्चा गलत व्यवहार कर रहा है।

मेरे क्लिनिक में बहुत सारे परिवार हैं, उनकी भी यही समस्या है। और कभी-कभी दुर्भाग्यपूर्ण परिणाम यह होता है कि वे सार्वजनिक स्थानों से दूर चले जाते हैं और उन्हें डर लगता है कि कहीं उन्हें घूरा न जाए या कुछ कहा भी न जाए। यदि वे सार्वजनिक स्थानों पर नहीं जा रहे हैं तो यह समय के साथ बहुत स्वस्थ नहीं होगा।

ऐसी कुछ स्थितियां हैं, जैसे, एडीएचडी, उदाहरण के लिए, जब बच्चे में अति सक्रियता हो और सार्वजनिक स्थानों पर आवेग, निश्चित रूप से ऐसी चीजें हो सकती हैं जिनके बारे में आप वास्तव में बहुत अधिक नहीं कर सकते हैं व्यवहारिक रूप से। और कभी-कभी, ये बच्चे दवाओं का अच्छी तरह से जवाब दे सकते हैं, और सार्वजनिक स्थानों पर उनका व्यवहार बेहतर हो सकता है। लेकिन कभी-कभी यह अति सक्रियता या आवेग से संबंधित नहीं होता है। यह ठीक है कि बच्चा सामाजिक रूप से अलग तरह से व्यवहार कर रहा है। यह आत्मकेंद्रित स्पेक्ट्रम पर बहुत सारे बच्चों के साथ होता है; वे सामाजिक दुनिया को इतना नहीं समझते हैं। जब वे किसी रेस्तरां में जाते हैं, तो वे ऐसी चीजें कर सकते हैं जो समझ में नहीं आती हैं। उन्हें दूसरों द्वारा गलत समझा जाता है।

बच्चों के लिए, खासकर छोटे बच्चों के लिए, इस स्थिति को संभालना आसान होता है। बहुत बार माता-पिता दूसरों को समझा सकते हैं कि "मेरा बेटा स्पेक्ट्रम पर है, कृपया हमें क्षमा करें।" तब हर कोई बहुत प्यार करने वाला होगा और शायद मदद करने की कोशिश करेगा। लेकिन अगर आप चुप रहें और दूर चले जाएं, तो इससे कोई फायदा नहीं होगा। यह केवल अन्य लोगों को सोचने के लिए प्रेरित करेगा, "यह एक और बुरा माता-पिता था। किसी भी कारण से, वे अपने बच्चे को नहीं संभाल सकते। ”

जे एस: मेरी बेटी, जब उसे स्कूल में धमकाया जा रहा था और लोग सोच रहे थे कि वह अजीब और अजीब है, एक ऑटिज़्म समाज आया और उन्होंने ऑटिज़्म और ऐली के बारे में एक कक्षा दी। और इसने चीजें बदल दीं। सबसे बड़ा धमकाने वाला उसका सबसे बड़ा रक्षक बन गया।

आप लक्षणों और कष्टप्रद बच्चे के व्यवहार के बीच अंतर कैसे बताते हैं? माता-पिता के रूप में, आप कैसे अंतर करते हैं जब एक बच्चे को थोड़ा अतिरिक्त प्यार और समर्थन की आवश्यकता होती है बनाम जब आपको उन्हें बंद करने की आवश्यकता होती है क्योंकि वे परेशान हो रहे हैं?

एलएफ: पता लगाएं कि क्या चुनौतीपूर्ण व्यवहार केवल एक विशेष सेटिंग में हो रहा है, जैसे घर बनाम स्कूल और घर दोनों में। यदि यह हर समय हो रहा है, तो इसके एडीएचडी होने की संभावना अधिक होती है। यदि यह पर्यावरण से प्रभावित है, तो संभवतः यह एडीएचडी के कारण नहीं है। इसके बारे में सोचने का यह एक बहुत ही सामान्य तरीका है। यदि आपकी स्थिति है, तो यदि आप किसी भिन्न सेटिंग में कदम रखते हैं तो स्थिति समाप्त नहीं होती है।

एक और बात है टाइमिंग। एडीएचडी वाले कुछ बच्चे दवाएं लेते हैं, और दिन के अंत तक, दवा बंद हो जाएगी। फिर वे अपनी दवा लेने के तुरंत बाद वह करने में सक्षम नहीं होते हैं जो वे बेहतर करेंगे।

क्या न्यूरोडायवर्सिटी के दायरे में शिक्षकों के लिए प्रशिक्षण में सुधार हुआ है या विस्तार हुआ है?

एलएफ: विशेष शिक्षा के लिए शिक्षकों को बहुत सी विधियां सिखाई जा रही हैं, अगर उन्हें विशेष शिक्षा के साथ प्रशिक्षित किया जाता है, तो यह पता लगाना है कि क्या गलत है और इसे ठीक करने का प्रयास करें। यह लक्षण को खोजने की कोशिश करने के मेडिकल मॉडल की तरह है और फिर चीजों को और अधिक सामान्य बनाने के लिए इसका इलाज या इलाज ढूंढ रहा है। न्यूरोडायवर्सिटी प्रतिमान अलग है। हम सबकी बातों को गले लगा रहे हैं।

उदाहरण के लिए, बच्चों को निबंध आदि को समझने के तरीके सिखाने में बहुत समय, उन्हें बड़ी तस्वीर देखने की जरूरत होती है। यह ऐसी चीज है जिसमें स्पेक्ट्रम के बच्चे बहुत अच्छे नहीं होते हैं। लेकिन वे विवरण में बहुत अच्छे हो सकते हैं। और कुछ विषय ऐसे हैं जो वास्तव में विवरण के बारे में हैं। यदि आप चाहते हैं कि किसी को सभी विवरण पता चले, तो स्पेक्ट्रम पर बच्चा उन्हें जानने वाला है।

शैक्षिक सेटिंग में, शक्ति-आधारित दृष्टिकोण का उपयोग करना एक चुनौतीपूर्ण कॉल रहा है। यदि बच्चे को अधिक सकारात्मक तरीके से देखने के अवसर नहीं मिलने वाले हैं, तो शिक्षकों को उनके तंत्रिका विचलन का अच्छा पक्ष नहीं दिखाई देगा। मुझे लगता है कि स्थानीय स्कूल जिलों और शायद राज्य, या यहां तक ​​कि संघीय सरकार को भी बच्चों में उनकी ताकत के आधार पर निवेश करने की आवश्यकता है।

जूडी, क्या आप किसी ऐसे उदाहरण के बारे में सोच सकते हैं, शायद आपकी अपनी बेटी के साथ, जहां उसके पास ऐसी ताकत थी जो उस स्थिति में एक विक्षिप्त बच्चे की तुलना में कहीं अधिक उन्नत थी?

जे एस: मैंने अपनी बेटी को वही करने दिया जिसमें वह अच्छी है। मेरी बेटी अब 34 वर्ष की है, और वह युवा वयस्क कथा साहित्य में अच्छी है। उसने अब तक लिखी गई हर किताब को पढ़ा है। उसके पास एक ब्लॉग है जिसे हर कोई फॉलो करता है। मेरी बेटी, ठीक है, COVID के कारण, बहुत काम नहीं हुआ है। और काम की स्थिति उसके लिए अच्छी नहीं रही है। लेकिन इसने मुझे विशेष रूप से परेशान नहीं किया क्योंकि हमारे यहां काफी उचित विकलांगता पेंशन है। कोई दबाव नहीं है। और मेरी बेटी को अपनी प्रिय वस्तुएँ मिल गई हैं। वह संगीत थिएटर से प्यार करती है। उसने मुझे इसमें खींच लिया। अब हम दोनों म्यूजिकल थिएटर में हैं। वह एक लेखक के समूह से संबंधित है। और अंत में, उसे एक स्थायी नौकरी मिल गई है जो उसके पढ़ने और लिखने के कौशल का उपयोग करती है।

डॉ. फंग, हमें अपने शोध के बारे में बताएं जो न्यूरोडायवर्जेंट लोगों के लिए उच्च प्रतिधारण दर और जीवन की गुणवत्ता के उद्देश्य से विशेष रोजगार कार्यक्रमों पर केंद्रित है। मुझे लगता है कि इस ताकत की मानसिकता के साथ इसका बहुत कुछ है?

LF: यह स्टैनफोर्ड में मनश्चिकित्सा विभाग की एक विशेष पहल है, और हम इसे तंत्रिका-विविधता का शक्ति-आधारित मॉडल कहते हैं। हम इसका उपयोग आयोजन सिद्धांत के रूप में हितधारकों को यह सिखाने के लिए करते हैं कि कार्यस्थल को और अधिक न्यूरोडायवर्सिटी-अनुकूल कैसे बनाया जाए। हम मानते हैं कि केवल न्यूरोडिवर्जेंट व्यक्ति को काम करना सिखाना ही महत्वपूर्ण नहीं है। नियोक्ताओं के लिए न्यूरोडायवर्सिटी को अपनाना भी उतना ही महत्वपूर्ण है। क्योंकि न्यूरोडायवर्सिटी एक शक्तिशाली चीज है। जब लोगों के पास अलग-अलग तरह के दिमाग होते हैं, अलग-अलग दिमाग होते हैं, तो आपके पास इनोवेशन होता है। विभिन्न दृष्टिकोणों के साथ, आप समस्याओं को एक अलग स्तर पर हल कर सकते हैं।

स्पेक्ट्रम पर लोग कंपनियों को दसियों मिलियन डॉलर बचा सकते हैं। न्यूरोडायवर्सिटी को एक प्रतिस्पर्धात्मक लाभ माना जा सकता है। इसलिए कंपनी के लिए न केवल सामाजिक न्याय के मामले में न्यूरोडायवर्जेंट लोगों को काम पर रखने के बारे में सोचना अच्छा है, बल्कि यह उनकी निचली रेखा के बारे में भी है। न्यूरोडाइवर्स व्यक्तियों को अपने बीच में रखकर, वे उत्पादकता और नवीनता बढ़ा सकते हैं। इस तरह हम इसे कंपनियों को समझाते हैं।

एक बार जब हम स्पेक्ट्रम पर ऐसे लोगों को ढूंढने में सक्षम हो जाते हैं जो जानते हैं कि वे किस चीज के बारे में भावुक हैं, तो हम उन्हें काम खोजने और खेल के मैदान को समतल करने और काम पर रखने में मदद करते हैं। साक्षात्कार के संदर्भ में, हम सुनिश्चित करते हैं कि वहाँ रहने की जगह है। कई बार जब न्यूरोडाइवर्स व्यक्ति नौकरी पाने के लिए संघर्ष कर रहे होते हैं, तो यह उनकी योग्यता के कारण नहीं होता है। कभी-कभी ऐसा होता है कि साक्षात्कार कैसे आयोजित किया जाता है; यदि कंपनी इस तरह से साक्षात्कार करती है जो चिंताजनक है, तो साक्षात्कार में व्यक्ति का प्रदर्शन उतना अच्छा नहीं होगा।

हम इसे दूर ले जाना चाहते हैं। हम सुनिश्चित करते हैं कि साक्षात्कार कैसा दिखेगा, इसकी पर्याप्त समझ है। और अगर ऐसा लगता है कि यह बहुत अधिक चिंता पैदा करने वाला है, तो हमें बदलाव करके खेल के मैदान को समतल करने की आवश्यकता है। कई कंपनियां साक्षात्कार चरण के दौरान हमारे साथ काम करने को तैयार हैं। और जब उन्हें सही व्यक्ति मिल जाता है, तो हम कंपनी और न्यूरोडायवर्जेंट व्यक्ति के काम पर होने पर चल रहे समर्थन के माध्यम से उनकी मदद करना जारी रखते हैं।

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