यह बहुत चमकीला और बादल रहित था बाहर और मेरा बेटा हूटिंग करता रहा जबकि मैं और मैं अपनी पत्नी पाने की कोशिश कर रहे थे प्रशन के लिए बाहर चिकित्सक. मैं बेसुध महसूस कर रहा था और बस चाहता था - नहीं, आवश्यकता है - एक बात जानने के लिए: घरघराहट कैसी लगती है?
मेरे बेटे ने देखा स्वस्थ उस दोपहर। उन्होंने पल्मोनोलॉजिस्ट के कार्यालय के चारों ओर आरोप लगाया, 17 वीं शताब्दी के फर ट्रैपर की तरह कागज की पट्टियों की जांच करने से पहले परीक्षा की मेज पर कागज को बंद कर दिया। वह लगातार मुस्कुराया। लेकिन वह था बीमार. और हमें नहीं पता था कि क्या करना है।
उन्हें पिछले महीने दो बार अस्पताल में भर्ती कराया गया था। हमारा जिज्ञासु, जोर से, 30 पौंड 18 महीने का बच्चा अब दो बार एक से चला गया था बहती नाक जंगली श्वसन संकट के लिए। खतरनाक रूप से कम ऑक्सीजन। साँस लेने में इतनी मेहनत लगी कि उसका छोटा सा शरीर हर साँस के साथ आगे की ओर फुसफुसाने लगा। दूसरी बार वे इतने बीमार हुए कि उन्होंने दो दिन पीआईसीयू में गुजारे।
दोनों प्रकरणों में, उन्होंने तेजी से मना कर दिया: छह घंटे से भी कम समय में अस्पताल में भर्ती होने के लिए सूंघना। दोनों प्रकरणों में, प्रयोगशाला के परिणाम धुंधले थे: राइनोवायरस। सामान्य सर्दी। कोई बात इतनी दयनीय कैसे हो सकती है और
दोनों एपिसोड में, अस्पताल में कुछ दिन बिताने के बाद, मेरा बेटा फिर से ठीक हो जाएगा। वह सचमुच अपने अस्पताल के बिस्तर में उछलेगा। डॉक्टर्स और नर्सों ने सिर हिलाया और कहा, "वह बहुत अच्छा लग रहा है!"
और दस दिनों के लिए या तो वह होगा। तभी एक सूंघने से बलगम की चादर बन गई और वह खरगोश के छेद के नीचे चला गया।
मेरे पास इस आतंक का कोई जवाब नहीं था। मैं सीख रहा था कि कुछ समय के लिए हमारा अधिकांश जीवन बदलने वाला था। मेरी बस-से-नियमित दुनिया बदल रही थी। सभी बड़े प्रश्न जो मैं जोड़ सकता था, ने मुझे झकझोर कर रख दिया: यह कितना बुरा हो सकता है? मेरे बेटे का क्या होगा? इन सवालों के जवाब कितने बुरे हैं?
मुझे कुछ चाहिए था, समझने के लिए कुछ भी। तो मुझे एक चीज चाहिए थी। डॉक्टर के कार्यालय में, अन्य प्रश्न पूछने के बाद, मैं जानना चाहता था कि घरघराहट क्या है। बिल्कुल।
यह कैसा लगा?
डॉक्टर ने कहा, "क्या?"
"एक घरघराहट। यह बिल्कुल कैसा लगता है, ”मैंने कहा।
"क्योंकि हमें बताया गया है कि यह सुनना एक महत्वपूर्ण बात है, और हमें अभी भी यकीन नहीं है कि यह क्या है," मेरी पत्नी ने कहा।
"ठीक है, उम, यह एक ध्वनि है जो तब बनती है जब कोई अपने फेफड़ों में हवा को आसानी से नहीं ले जा सकता है, और वायुकोशीय थैलियों को जबरन ..."
मेरी पत्नी ने उसे रोका, “ठीक है। लेकिन यह क्या करता है ध्वनि पसंद?"
"एक तरह की सीटी की आवाज, हाँ," डॉक्टर ने कहा।
मैंने पूछा, "क्या आप इसकी नकल कर सकते हैं?"
वह ठहर गया। हमें ऐसे देखा जैसे हमने उसे समय के साथ यात्रा करने के लिए कहा हो।
इस डॉक्टर ने हमसे आँख मिलाए बिना अपने कंप्यूटर पर एक चेकलिस्ट पर जाने में बीता एक घंटा बिताया था। उन्होंने हमारे बेटे की बीमारी के बारे में हमारी समयरेखा का जवाब "मम्म" और "उह हुह" के नीरस, पूर्वाभ्यास पैटर्न के साथ दिया। मिर्ची लगाने के लिए उनके पास खुद का कोई सवाल या टिप्पणी नहीं थी। हमारे लिए, वह एक मेट्रोनोम था जिसे इंसानों के साथ काम करने के लिए प्रशिक्षित किया गया था।
मुझे और चाहिए था। एक सीटी कैसे? ट्रेन की सीटी की तरह? धम्म टिन सीटी से टाइटैनिक? एक गीतकार की तरह? एक हजार सीटी हैं। आ जाओ। कौनसा?
इस सर्दी में सभी चीजों में से, मुझे लगा कि अगर मैं घरघराहट को परिभाषित कर सकता हूं तो मैं फिर से पिता बन सकता हूं। अगर मैं किसी चीज को बेवकूफ और मामूली घरघराहट के रूप में नाम दे सकता हूं, तो मैं कुछ नियंत्रण वापस ले सकता हूं।
मैंने सुना है कि इस सर्दी में हमारे बेटे के शरीर से नई भयानक आवाज़ें आ रही हैं - धधकती खाँसी, थूथन की कराहती कराह जिसने उसके वायुमार्ग को दुम की तरह ढँक दिया। मैं अधिनियम में एक घरघराहट पकड़ना चाहता था, न केवल इसलिए कि मैंने सोचा था कि हम बीमारी के ज्वार को हरा सकते हैं जो जल्द ही हमारे बेटे में फैल जाएगा, बल्कि इसलिए भी कि मैं कुछ नाम देना चाहता था, इसे पिन करना चाहता था।
***
मैंने जनवरी की पहली रात को झिझक दिया था। हमें पता था कि कुछ गलत था। मेरा बेटा सो सकता था, लेकिन वहाँ नहीं रहा। उसे हल्की खांसी थी। मैंने कहा था, "नहीं, नहीं, चलो उसे फिर से नीचे करने की कोशिश करते हैं। वह बहुत थक गया है। मुझे उसे हिलाने की कोशिश करने दो। ” वह झपकी लेने की कोशिश करता था, एक घंटे के लिए सोता था, फिर उठता था, हर सांस के लिए काम करता था, एक जानवर की तरह फुफकारता था जो खुद को बर्फ से ढकी पहाड़ी पर ले जाने की कोशिश करता था।
सुबह 4 बजे के बाद, मेरी पत्नी ने मेरे बेटे की कमीज उठाई, उसकी छाती की ओर देखा, और मुझसे पूछा, "क्या यह तुम्हें भी बुरा लगता है?" उसकी त्वचा को पसली के पार खींच लिया गया था और वह अपने सिर और गर्दन को पंप करना शुरू कर रहा था (जल्द ही मैं "इंटरकोस्टल रिट्रैक्शन" और "झुकने" जैसे वर्णनकर्ता सीखूंगा लेकिन इस बिंदु पर मेरे पास भयानक चिकित्सा नहीं थी शर्तें)। हमने एक नर्स लाइन को बुलाया। नर्स ने फोन पर उसकी सांसें सुनने को कहा। उसने किया। "आपको अभी अस्पताल जाने की ज़रूरत है," उसने कहा।
मैं अपने बेटे को उसके फॉलो-अप में ले गया। डॉक्टर और नर्सें मुस्कुराईं कि मेरा बेटा कितना उद्दाम और प्यारा और हार्दिक लग रहा था और उसने अपना सिर हिला दिया। जवाब किसी के पास नहीं थे। "पागल सर्दी, है ना?" किसी ने कहा।
हम उत्तरी टेक्सास में फैले एक अस्पताल में चले गए, जो ऐसा लग रहा था कि यह कल बनाया गया था, अकेले प्रेयरी आधी रात में पार्किंग के अपने क्षेत्रों के साथ। हम दरवाजे में घुसे और नियंत्रण छोड़ दिया। यह सब ठीक था: IV, ऑक्सीजन ट्यूब, छाती का एक्स-रे, क्रोधी नर्स, एक तरह का ईआर डॉक्टर, ब्रोन्कोडायलेटर्स, क्लैरिथ्रोमाइसिन, हमारे बेटे को गोद से लेकर बिस्तर और पीठ तक ले जाना।
दाखिले के तीन दिन बाद मेरा बेटा घर पर था। अस्पताल ने सोचा कि यह बैक्टीरियल निमोनिया हो सकता है, शायद एक पीढ़ी के खराब फ्लू के मौसम के लिए सिर्फ एक बार की प्रतिक्रिया (आखिरकार, यह एक भयानक फ्लू का मौसम था; अकेले टेक्सास में, एक दर्जन से अधिक बच्चे फ्लू और सर्दी से मर गए)। मैं अपने बेटे को उसके फॉलो-अप में ले गया। डॉक्टर और नर्सें मुस्कुराईं कि मेरा बेटा कितना उद्दाम और प्यारा और हार्दिक लग रहा था और उसने अपना सिर हिला दिया। जवाब किसी के पास नहीं थे। "पागल सर्दी, है ना?" किसी ने कहा।
दो हफ्ते बाद और हमारा बेटा फिर से बीमार हो गया। हमें पता था कि जो हो रहा था, उसने इसे और खराब कर दिया। दोपहर में नाक बहना, रात 10 बजे तक सांस फूलना। मेरी पत्नी इस बार अस्पताल चली गई। मैं पीछे की सीट पर बैठ गया, मेरे बेटे का हाथ मेरी तर्जनी को पकड़े हुए था, वह सूंघ रहा था और फुसफुसा रहा था, उस तरह की आँख से संपर्क बना रहा था जो जानवर चोट को छिपाने की कोशिश करते हैं। हाईवे पर केवल रोशनी के साथ, मैं देख सकता था कि उसकी उंगलियां और गाल लाल हो रहे थे।
अस्पताल में स्थिति और खराब हो गई। पिछली बार काम करने वाले उपचार अब नहीं थे। अस्पताल के कमरे में डॉक्टरों और नर्सों और तकनीशियनों की संख्या दोगुनी हो गई। जब ऐसा होता है, तो आप जानते हैं कि यह ठीक नहीं चल रहा है; जब वे सभी गाउन और आईवियर की अतिरिक्त परतों पर फिसलते हैं, तो यह और भी बुरा होता है।
अस्पताल में स्थिति और खराब हो गई। पिछली बार काम करने वाले उपचार अब नहीं थे। अस्पताल के कमरे में डॉक्टरों और नर्सों और तकनीशियनों की संख्या दोगुनी हो गई। जब ऐसा होता है, तो आप जानते हैं कि यह ठीक नहीं चल रहा है।
उपस्थित लोगों को पसीना आ रहा था क्योंकि उन्होंने इस बारे में बात करना शुरू कर दिया था कि कैसे उच्च प्रवाह ऑक्सीजन के प्रोटोकॉल हमें वह परिणाम नहीं दे रहे थे जिसकी हमें उम्मीद थी, और उसके कारण…
"ऐसा लगता है कि हम पीआईसीयू जा रहे हैं," मैंने उसे काटते हुए कहा।
डॉक्टर ने सिर हिलाया और साँस छोड़ी, "आप पीआईसीयू जा रहे हैं।"
उसके हाथों पर एक डायपर, मोज़े और मोज़े को छोड़कर नग्न ताकि वह अपने IV को चीर न सके, हमारे बेटे ने रात भर शोर मचाया। प्रेडनिसोन। विभिन्न अनुपातों में अधिक ऑक्सीजन। उसकी नाक और गले को इतना कठोर वैक्यूम करना कि उसके साइनस से खून के टुकड़े उसके शरीर से निकली हुई रस्सियों के साथ मिश्रित हो गए। हमने एक पॉप सुना जब रिपर्टरी तकनीशियन ने उसके गले से एक बड़ा टुकड़ा निकाला। हम हवा को अंतरिक्ष में भरते हुए सुन सकते थे।
मैंने और मेरी पत्नी ने हॉल में डॉक्टरों को विस्तृत पारिवारिक चिकित्सा इतिहास दिया, हमारी आदतों पर चर्चा की दो कुत्ते और क्या वे हमारे बेटे के चेहरे को चाटते हैं, उन्होंने उन छोटी-छोटी आवाज़ों को याद करने की कोशिश की जो वह करते समय कर सकते थे खाता है। मुझे उनके जीवन के पहले वर्ष में हर स्टेट को खड़खड़ाने और छोटे-मोटे मोड़ बताने में सक्षम होने पर गर्व था। मेरे माता-पिता ने विभिन्न बिंदुओं पर अस्पतालों में काम किया। मैं खुद से कहता हूं कि मुझे मौत का थोड़ा भी डर नहीं है। मुझे लगता है कि मैं अभी भी करता हूं।
आप सुनिश्चित नहीं हैं कि अपने डर, अपनी पीड़ा, उन्हें कैसे तौलें जैसे कि वे प्राचीन मिस्र के अंडरवर्ल्ड में कैनोपिक जार थे।
दो दिन बाद, और मेरा बेटा स्थिर हो गया था। उसे पूरक ऑक्सीजन की आवश्यकता नहीं थी। वह मुस्कुरा रहा था और जूस के डिब्बे खा रहा था और मार्च किया - सचमुच मार्च - अपने अस्पताल के बिस्तर पर। वह नर्सों और हमारे साथ बेसिक बैक-एंड-चिरप की कोशिश कर रहा था। प्रयोगशाला उसी उत्तर के साथ वापस आई जैसा उसके पास पहले था: राइनोवायरस।
यह काफी अच्छा नहीं था। घर पर मैं और मेरी पत्नी एक मिशन पर थे। हमने अपने बेटे को बाहरी दुनिया से निकाल दिया। हमने उसे अन्य बच्चों - कक्षाओं, दोस्तों के साथ स्थितियों से दूर खींच लिया। उसके शयनकक्ष को उसके पालना, लकड़ी के फर्नीचर, और एक एयर फिल्टर पर चादर से नीचे उतार दिया। मैंने घर पर बात करने के लिए फ्रीलांसिंग से पीछे हट गए। मेरी पत्नी ने, एक अत्यधिक मांग वाली वित्त नौकरी के अपने पहले वर्ष में, एक ही समय में दो स्थानों पर रहने के लिए सतत, अडिग प्रयास किया। हमारे बेटे की नानी ने नाक के रिक्त स्थान, नेब्युलाइज़र और अन्य गियर का उपयोग करना सीखा।
मुझे बेहतर डॉक्टर मिले। मैं नेब्युलाइज़र का सैम मेलोन बन गया। मैंने अपने जीवन की सबसे गहन सुबह एक बच्चों के अस्पताल के प्रतीक्षालय में बिताई जो मशीनों, कृत्रिम अंग और उपकरणों में माहिर है। हर किसी के लिए यह कठिन है, यह सच है, लेकिन आप एक गंभीर रूप से बीमार बच्चे के साथ दुनिया भर में घूमते हुए एक परिवार को देखते हैं - एक बच्चा वास्तव में आपकी तुलना में अधिक बीमार है (हम जानते थे कि हमारा बेटा नहीं था सिस्टिक फाइब्रोसिस जैसी बीमारी है) - और आप सुनिश्चित नहीं हैं कि अपना डर, अपनी पीड़ा, उन्हें कैसे तौलें जैसे कि वे प्राचीन मिस्र में कैनोपिक जार थे अंडरवर्ल्ड।
और फिर, एक महीने पहले, हमारे बेटे की सांस लेने की तीसरी घटना हुई। इस बार हमने उसे अस्पताल से बाहर रखा। मैं और मेरी पत्नी प्लेटोनिक टू-हाफ मोड में थे। हमारे पास दवाएं और उपकरण लॉक पर थे। मैंने नेब्युलाइज़र के लिए ट्यूबों में हेराफेरी की ताकि हम में से एक सोते समय अपने चेहरे से एक मिलीमीटर मास्क रखने के बजाय पालना के पास बैठ सके। हमें पुराने पेशेवरों की तरह लगा। हमारी मेहनत रंग लाई। वह बीमार था, और हमने उसकी मदद की, और वह ठीक हो गया।
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उनके आखिरी एपिसोड को एक महीना हो गया है। कोई भी सटीक रूप से यह वर्णन करने में सक्षम नहीं है कि घरघराहट कैसा लगता है। मैं कल्पना करता हूं कि एक सीमा है। यह हम में से प्रत्येक के लिए अलग लगता है, मुझे यकीन है।
बेटे की बीमारी के शुरूआती दिनों में मैंने जिस तरह का नियंत्रण चाहा था, वह थोड़ा फीका पड़ गया है। मैं आपके आगे टिमटिमाते लक्ष्य के रूप में पितृत्व के विचार से कम आकर्षित हूं, एक महान उपलब्धि की घंटी जो आपके जीवन के बाकी हिस्सों के लिए बजती है। इस सर्दी ने मुझे दिखाया कि माता-पिता के लिए नियंत्रण खोना आवश्यक है। आप कुछ भी नहीं जानते हैं और आपको चलते रहना है।
मेरे बेटे को बचपन में खराब, इलाज योग्य अस्थमा है। शायद कुछ और, उसकी प्रतिरक्षा प्रणाली के साथ कुछ सूक्ष्म और पुराना। यह अमेरिका में ऊपरी श्वसन की सभी चीजों के लिए एक पीढ़ीगत रूप से खराब वर्ष था। मेरा बेटा एक रोगज़नक़ चुंबक है जो दूसरे बच्चों के चेहरों पर मीठा उठना पसंद करता है। ये सब सिर्फ गुजरने वाले तथ्य हैं। वे सच हैं। लेकिन उसके चारों ओर अंधेरे के एक और 100 बिंदु हैं, थोड़ा अज्ञात, और व्यापक रिक्त स्थान। चिंता उधार न लेना कठिन है।
लेकिन यह अब गर्म है। वह इनहेलर को चैंप की तरह लेता है। उन्हें अलविदा और बू शब्दों में महारत हासिल है। वह और अधिक निकल रहा है। वह लॉन में दौड़ रहा है और "पक्षी!" के अपने संस्करण को भौंक रहा है। पक्षियों पर। मैं उस आवाज को जानता हूं। मैं बस इतना ही सुन सकता हूं।
