Donedavno smo moja supruga Hannah i ja bili gotovo sigurni da nećemo imati zajedničko dijete.
Prije nekoliko godina, više stručnjaka reklo joj je da su naše šanse da imamo dijete najviše 10 posto. To je bilo u redu s nama – dijelim divnog sina Drakea iz prethodnog braka i sanjali smo o novoj budućnosti, ispunjenoj kamp-prikonom i putovanjima po zemlji kao mala tročlana obitelj.
Onda smo prošle jeseni primili neke iznenađujuće, ali predivne vijesti - bila je Hannah trudna.
Tih devet mjeseci je proletjelo bez ikakvih događaja, a prije nego što smo i znali, bio je svibanj 2020. i dočekali smo našeg sina Paynea koji je vrištao na svijet. Iako je bilo čudno da se dijete rodi tijekom globalne pandemije, prvih nekoliko sati s njim bilo je jednostavno čarobno. Naravno, prolazite kroz milijun emocija kad god prvi put sretnete svoju bebu. Medicinske sestre su bile u čudu koliko je jak i svi smo plakali suze radosnice s Drakeom na FaceTimeu, koji je pomogao izabrati Payneino srednje ime. Kad je došlo vrijeme da Payne obavi svoj rutinski pregled novorođenčeta, jedina stvar na koju smo mislili bio je odmor i konačno odlazak kući zajedno.
Ovu priču podnio je a Očinski čitač. Mišljenja izražena u priči ne odražavaju nužno mišljenja Fatherlyja kao publikacije. Činjenica da priču tiskamo, međutim, odražava uvjerenje da je zanimljivo i vrijedno čitanja.
Pet dana kasnije, radila sam na našoj farmi kad me Hannah nazvala. Histerična, rekla je da je Payneov pedijatar nazvao jer je nešto bilo abnormalno na njegovom testu za novorođenče - nešto u mišićima, a nešto genetski. Bio je pozitivan na testu spinalna mišićna atrofijaili SMA. Doktor nam je rekao da ništa ne guglamo, ali naravno da jesmo. Hannah i ja smo zaronili ravno u istraživanje i naučili statistiku koja nas je udarila u trbuh na način na koji nikada nismo osjetili.
Nitko ne zna kako reagirati kada dobijete takvu vijest. Osjećala sam se bespomoćno. Uvijek želite učiniti najbolje što možete za svoju djecu, a kao otac, vrlo je teško prihvatiti se suočavanje sa situacijom koja mijenja život i koju toliko želite popraviti, ali ne možete.
SMA je rijetka, progresivna neuromuskularna bolest i vodeći je uzrok genetske smrti dojenčadi. Prelili smo brojke o očekivanom životnom vijeku: Bebe sa SMA tip 1 imaju 90 posto šanse da će se trajno ventilirati ili umrijeti prije drugog rođendana. U početku smo pretpostavili da su liječnici morali pogriješiti. Payne je dobro pogledala i kretala se. No, što smo više istraživali i otkrili da bebe mogu doživjeti nepovratno oštećenje mišića prije nego što pokažu simptome, stvarnost je potonula.
Hannah i ja smo znali da nam fokusiranje na tugu ili očaj neće pomoći. SMA je bolest koja se može liječiti – i odlučili smo biti motivirani tim znanstvenim napretkom. Pobijediti SMA sada je bio naš cilj.
Unatoč mojoj predanosti da ostanem otporan, nisam mogla ne brinuti što da kažem svom sinu. Drake je bio jedino dijete 10 godina i prihvatiti da će postati veliki brat u početku je bilo teško. Sve se promijenilo u trenutku kada je Drake prvi put držao Payne. Njih dvoje provode oko sat vremena dnevno samo se smiješeći jedno drugome. Postali su najbolji prijatelji za cijeli život - Drake sada Payne naziva "svojom bebom". Kako svom sinu reći da je njegov novi najbolji prijatelj drugačiji ili bolestan, iako se čini da je dobro? Rekao sam mu da nešto nije u redu i da moramo biti jaki; morat ćemo ovo pobijediti, za Payne i za našu obitelj. Nadam se da nijedan otac ne mora doživjeti razgovor koji sam vodio sa svojim sinom.
Naš glavni prioritet bio je otkriti kako pomoći Payneu i pružiti mu najvišu moguću kvalitetu života. Srećom, sada postoje tri opcije liječenja SMA koje je odobrila američka Uprava za hranu i lijekove. Odlučili smo se za jednokratni tretman i krenuli u start. Svakodnevno smo razgovarali s njegovim liječničkim timom i oni su uvijek davali sve od sebe da odgovore na svako naše pitanje. Njihovo suosjećanje za pedijatrijsku medicinu i briga za Payne svakim su danom sve više olakšavali naše brige. Njihov nevjerojatan timski rad i predanost pomogli su smanjiti bol zbog takve dijagnoze koja mijenja život.
Uvijek ću pamtiti Paynein dan liječenja. Napokon smo imali odgovore, napokon smo mogli ponovno disati i konačno smo mogli proslaviti njegovo rođenje i sve što je spremio za svoju budućnost. Naš dječak bi sada imao priliku boriti se.
Danas je Payne rock zvijezda i svakim danom je sve jača. Postao je pokretljiv u posljednjih nekoliko tjedana, bačva se kotrlja po sobi svaki put kad ga spustite i podiže se s poda koristeći podnožje ljuljačke za spavanje. Ne može prestati pratiti svaki pokret svog starijeg brata. Možda se ove prekretnice ne čine puno, ali slavimo svaku od njih.
Hvatam se kako razmišljam o onome što mi je jednom rekao Paynein liječnik: "SMA djeca su borci, pa se borimo." Ove riječi mi daju veliku nadu u Payneinu budućnost. Jednog dana bih se mogao igrati hvatanja s oba svoja sina ili bi nam oni mogli pomagati na farmi. Njegovo postojanje je čudo. Hannahina iznenađujuća trudnoća u konačnici je bila vrlo laka - što je Payneinu dijagnozu učinilo još šokantnijom. Oduševljava me da je jednostavno ubod u petu promijenio tijek naših života.
Iako Missouri testira svako novorođenče na SMA pri rođenju, još uvijek postoji 17 država koje to ne čine. Moramo učiniti bolje za svoju djecu. Ako ste novi roditelj ili roditelj koji će uskoro postati, nemojte se bojati postavljati pitanja o svojoj bebi. Provjerite ima li vaša država probir novorođenčadi. Uzmi a genetski test. Najvažnije je znati rano i imati plan liječenja SMA. Naučite znakove i simptome SMA. Recite svom timu za njegu koliko vam znače. Usredotočite se na ono što možete kontrolirati - svoje postupke, svoje reakcije i svoj stav. I na kraju, budite vođa svom djetetu i ostanite pozitivni. Može biti zarazno za sve ostale.
Jim Weaver je otac dvoje djece koji živi u Trentonu, Missouri. U slobodno vrijeme rado provodi vrijeme s obitelji i radi na OPG-u. On je snažan zagovornik SMA i obitelji rijetkih bolesti posvuda i voli dijeliti ažuriranja o Payneinom napretku na obiteljskoj Facebook stranici, SMA Payne Gang.
