Nakon što se djetetu dijagnosticira kao autističan, njihovi roditelji imaju tendenciju da postanu pretjerano zaštitnički nastrojeni. Na neki način, dobro je što se roditelji autistične djece često toliko angažiraju. To može pomoći njihovoj djeci da dobiju podršku koja im je potrebna u ranoj dobi kako bi rasla i napredovala. Ali neki roditelji odlaze predaleko. Ne tjeraju svoju autističnu djecu da razviju širok raspon vještina jer se boje pustiti.
Temple Grandin, dr. sc, jedna od najcjenjenijih svjetskih stručnjaka na području autizma i tema filma koji je dobio Emmy i Zlatni globus koji nosi njezino ime, želi da roditelji preispitaju autizam svog djeteta. Umjesto da se usredotoči na dijagnozu i djetetova ograničenja, ona želi da svoje dijete vide kao pojedinca s jakim stranama. Želi da roditelji potiču svoju autističnu djecu da razviju neakademske vještine koje će im pomoći u stvarnom svijetu.
U videu iznad, Grandin i Debra Moore, dr, psihologinja koja je intenzivno radila s autističnom djecom, tinejdžerima i odraslima, razgovara s moderatoricom Micaelom Birmingham o ponovnom promišljanju autizma. U ovom obroku od
Sljedeće je uređeno radi dužine i jasnoće.
Dr. Grandin, možete li nam reći nešto o svom djetinjstvu i kada vam je prvi put dijagnosticirana autistična skupina?
Temple Grandin: Pa, rođen sam 1947. godine, tako da liječnici nisu znali puno o autizmu. Kada sam imala dvije i pol godine nisam imala govor, i sve simptome klasičnog autizma, a majka me odvela neurologu. Dijagnosticirano mi je oštećenje mozga, ali ona se pobrinula da ne budem. Zatim sam otišao u vrlo dobru logopedsku školu koju su dva učitelja predavala izvan svog doma. A onda su malo kasnije, kad sam imao pet godina, stavili oznaku autizma. Ali imao sam klasične simptome.
Dr. Moore, kakvo je iskustvo koje je Temple imao u usporedbi s današnjim metodama dijagnosticiranja djece?
Debra Moore: Danas smo svjesniji, ali to još uvijek ovisi o tome gdje živite, u kakvoj ste zajednici i kakvi resursi postoje. Pred nama je još dug put. Kad sam bila na postdiplomskom studiju, rekli su nam da nikada nećemo sresti dijete s autizmom tako da zapravo nismo trebali previše učiti o tome.
TG: Stvar kod autizma je da je vrlo varijabilan. Elon Musk, svima je rekao u Saturday Night Live da je autističan. A onda imate neke koji ostaju mnogo ozbiljniji, nikad ne nauče govoriti. I tu su sve različite razine između.
Postoji mnogo različitih tipova umova, i svi oni imaju svoje prednosti. Dr. Grandin, mislim da ste rekli, i ovo mi je jako zapelo, svijetu su potrebni svi tipovi umova. I dok je trenutno velik naglasak na STEM misliocima, to može ostaviti iza sebe neku djecu koja misle drugačije. Možete li malo objasniti zašto tako mislite?
TG: Ja sam ekstremni vizualni mislilac - znanstvenici bi taj objekt nazvali vizualizatorom - jer sve što ja razmišljajte o slici, potpuno realističnoj slici, poput PowerPoint slajda ili poput malih kratkih videozapisa. Druga vrsta uma je više matematički um - to je vizualno-prostorni. Razmišljaju u obrascima. Dakle, tu je matematički um, pa umjetnički um, a onda su mnogi ljudi mješavine između. Zatim imate verbalnog mislioca, koji potpuno razmišlja riječima.
Ove različite vrste umova imaju komplementarne vještine. Pogledajmo nešto poput Zooma. Vizualni mislilac stvara sučelje, ali matematičar ga mora natjerati da radi. Morate imati oboje. Kao što trenutno radim na drugoj knjizi o vizualnom razmišljanju, radim sa svojom super sjajnom koautoricom Betsy, ona je potpuno verbalna. Napišem prvi nacrt, a onda ga ona preuredi na najljepši način. Samo ne znam kako ona to radi. To su različiti umovi koji rade zajedno. Ona zna kako se organizirati na način na koji ja ne znam, ali ne bi mogla napraviti isti izvorni materijal.
Dr. Moore, volio bih da mi malo objasnite ovaj koncept razmišljanja. Znam da je vaša knjiga stvarno fokusirana na nekoliko različitih načina razmišljanja, ali kako je ovo važan način gledanja na spektar autizma?
DM: Mislim da je zajedničko između svih načina razmišljanja to što želimo sagledati cijelo dijete. Oznaka autizma jednostavno je dio tog djeteta. Postoji puno drugih dijelova osobnosti, temperamenta. A ako to zaboravite i prenaglasite autizam, pa, broj jedan, često hoćete prenaglašavajte nedostatke, jer to je vrsta definicije kada pomislite na autizam i dijagnostički kriteriji. Ne ističu nijednu od prednosti. Oni samo ukazuju na izazove, ali isto toliko ima i prednosti. Dakle, razmišljanja se stalno vraćaju tom konceptu. Razmislite o cijelom djetetu, izgradite te snage, razotkrijte to dijete kako biste mogli pronaći te snage, pripremite to dijete za stvarni svijet i učinite to na način koji govori jezikom kojim to dijete razmišlja.
TG: Mislim da djecu moramo izložiti puno stvari. Stalno me pitaju što bih učinio da mogu poboljšati škole. Kad bih mogao raditi jednu stvar, vratio bih sve praktične satove: umjetnost, šivanje, obrada drva, kuhanje, kazalište, drvoprerađivačka, auto-trgovina i zavarivanje. Moja škola je imala kazalište kad sam bio u osnovnoj školi. Nisam bio zainteresiran biti u predstavi, ali sam izrađivao scenografije i kostime. Scenografi i kostimi, to je nešto što se može pretvoriti u karijeru. Zato je tako važno zadržati ove stvari. Mislim da je njihovo izbacivanje iz škola jedna od najgorih stvari koje su škole napravile.
DM: Jedna od stvari na koje se Temple i ja također vraćamo su opasnosti od video igrica i interneta, jer nećete učiti alate i izrađivati stvari ako sjedite pred svim ekranom vrijeme.
Zamolili smo neke članove Zajednice Scary Mommy da odgovore iz vašeg citata, dr. Grandin, gdje ste rekli: „Najvažnija stvar koju su ljudi učinili za mene bio da me izloži novim stvarima.” Kao odgovor na taj citat, imamo pitanje koje je poslano: „Moj sin se opire svemu novom čemu ga pokušavam izložiti. Gotovo izaziva slom, pa se brinem da će borba biti stresnija od nagrade za koju se nadam da će dobiti. Kako da smanjim vjerojatnost sloma i povećam želju za tom nagradom?"
TG: Dajte izbor stvari koje ćete isprobati, to je nešto što će vam pomoći. Druga stvar je da moramo paziti na senzorne probleme. Bio sam jako osjetljiv na glasne zvukove, poput školskog zvona. Jedan od najboljih načina da me to prebolite je da kada škola nije na nastavi, odem do ravnatelja i pustim me da samo pritisnem dugme i pritisnem dugme. Jer ponekad možete preboljeti dijete od straha od takve buke ako je može pokrenuti. Ista stvar sa zujalom na semaforu u teretani, sušilom za kosu, usisivačima, bilo kojom od tih bučnih stvari.
Majka mi je uvijek davala izbor aktivnosti, važno je rastegnuti tu djecu. Ne tjerate ih samo u super glasan Walmart. Ako dijete ima slom u Walmartu, neka ima kontrolu. Odvedite ih tamo kada nije zauzeto, a možda ćete ih izvaditi kad daju ovaj znak rukom, ili ako su vizualno osjetljivi i mrze automatska vrata, onda ih odvedu tamo kada nije zauzeto i puste ih da se igraju s vratima gdje oni kontroliraju. To je jedan od ključeva za desenzibilizaciju nekih senzornih problema.
U raspravi o nekim od ovih strahova ili osjetljivosti, vidimo djecu koja imaju ponavljajuće pokrete ili su hiperfokusirana na određene stvari. Neurotipične odrasle osobe to mogu smatrati izazovnim u nekim situacijama. Što biste savjetovali roditeljima u ovim trenucima kada se stvarno muče?
TG: Nekada sam se ponavljao kada sam se trebao smiriti, a majka bi mi dala vremena i mjesto za to, kao nakon ručka u svojoj sobi, inače završim ljuljajući se, vrteći se oko njega, te vrste stvari. Zatim postoje neke neverbalne osobe koje zapravo ne mogu kontrolirati pokrete. Postoji li senzorni problem? Što se točno ovdje događa? Je li to ponavljajuće ponašanje za smirivanje ili je to neverbalna osoba koja ne može kontrolirati svoje pokrete?
DM: Jedna stvar koju bih rekao je da, ako je moguće, a nije uvijek moguće, želite razlikovati je li ovo ponašanje komunikacija stresa ili je to samoumirujuće ponašanje? Jer ćete na te dvije stvari vrlo različito reagirati.
TG: Pa, druga stvar o kvarovima, ja nekako prođem kroz kontrolnu listu o ovome, prva stvar koju sam uspio isključiti, osobito ako je pojedinac neverbalan ili djelomično verbalan, postoji li skrivena, bolna medicinska problem? Bol u trbuhu, uho, refluks kiseline? Događa li se to na bučnom, kaotičnom mjestu? Druga velika stvar je frustracija zbog nemogućnosti komuniciranja. Sjećam se frustracije zbog nemogućnosti komuniciranja. Neverbalnom djetetu morate dati način da komunicira. Neki ljudi podučavaju znakovni jezik. Postoje otmjeni komunikacijski uređaji. Ima komad kartona sa slikama na njemu. Ali moraju imati načina da komuniciraju.
A tu su i neki koji su isključivo ponašanja. Sjećam se da sam ubacio neke napade samo da bih izašao iz nečega, ili sam napravio napad da bih privukao pažnju. Ali prvo želim isključiti senzornu komunikaciju i bolni zdravstveni problem.
U prošlosti ste opisali kako etiketiranje u vrlo mladoj dobi može spriječiti roditelje ili liječnike da prepoznaju ili potaknu jedinstvene vještine i snage koje dijete ima. Možete li govoriti o nekim od opasnosti ovih oznaka?
DM: Naljepnice su nam potrebne jer moramo nabaviti resurse, a ne možete dobiti resurse ako nemate etiketu. Ali kada imate tu etiketu, morate zapamtiti da je to isto dijete koje ste imali prije nego što ste dobili etiketu. Ništa se nije promijenilo. To je zastrašujuće. Roditelju je teško. Ali dovedite svoje resurse u red, a zatim se vratite tko je to dijete. što im se sviđa? U čemu uživaju? Što ih zanima?
Pretpostavljam da bi postojale situacije u kojima bi ova oznaka zapravo mogla biti olakšanje za objašnjenje neke prošlosti borbama koje su možda imali, bilo da se radi o vezama ili sklapanju prijateljstava ili drugim dijelovima njihovog života život. Je li to nešto što ste vidjeli?
TG: To se posebno odnosi na odrasle koji su u potpunosti verbalni. Izvukli su se i dobili su posao, ali njihovi odnosi idu loše. Tu etiketa daje osjećaj olakšanja, jer sada znaju zašto su društveno neugodni.
Ali ono što me brine je da viđam previše djece gdje ne uče osnovne vještine, ne uče kupovati. Ne uče stvari poput naručivanja hrane u restoranima. Druga velika stvar su radne vještine. Da bi imali dobar prijelaz iz tinejdžerske dobi u odraslu dob na potpuno verbalnom kraju spektra, moraju zadržati dva posla prije nego što završe srednju školu. Imao sam puno radnog iskustva. Majka me odvela na ranč moje tetke. Slikao sam znakove i prodavao ih. Proveo sam tri godine vodeći štalu za konje u našoj školi. Nisam učio, ali dečko, naučio sam kako voditi štalu za konje. Stvarno sam bio dobar u čišćenju štandova. Sada shvaćam da je učenje te radne vještine bilo tako važno: bio sam na vrijeme, bio sam odgovoran, pravilno ih hranio, stavljao i izbacivao.
Što biste savjetovali roditeljima da pomognu svojoj djeci da se istegnu? Čujete ove priče u kojima će doktor reći: "Oh, on nikada neće biti verbalan" ili "Ona nikada neće ići na koledž."
TG: To je previše pesimistično. Morate se protegnuti. Ne bacamo ih u duboki kraj bazena. Morate se postupno rastegnuti radeći nove stvari, dajući izbor novih stvari koje bi mogli isprobati. Kad sam imao 15 godina, bojao sam se otići na ranč. Majka mi je dala izbor: mogu otići na tjedan dana i doći kući, ili mogu ostati cijelo ljeto. Izašao sam tamo i svidjelo mi se. Morate ih izvući pokušavajući različite stvari.
Tako beba korača, dajući im izbor.
TG: Radiš to malim koracima. Recimo da idemo u kupovinu. Imao sam 12-godišnju djevojčicu da razgovara sa mnom na jednoj od zračnih luka, a od njezine mame sam saznao da nikad nije kupovala. Izvukla sam 5 dolara iz torbice i rekla: “Idi u onu trgovinu preko puta hodnika i kupi nešto.” Mogli smo vidjeti vrata; bilo je odmah preko puta hodnika. Otišla je i kupila piće, vratila ga i dala mi kusur. To je bila njezina prva kupovina. Preporučam takve bebine korake, a zatim ih postupno povećavati. Ali viđam neke mame koje imaju problema s otpuštanjem.
DM: Nemojte se bojati da vaše dijete neće moći nešto učiniti. Neka ipak pokušaju. U redu je propasti. Tako učimo. Ako ne dopuštate djetetu da ne uspije, vjerojatno se ne trudite dovoljno, jer će to biti samo dio učenja novih ponašanja i novih vještina. Tate imaju tendenciju da se malo više trude i slažu se s tim. Mame se jako naviknu na zaštitu kad je dijete mlađe, a ponekad to nastave raditi iako je dijete to nekako preraslo.
Provjerite svoju tjeskobu na vratima, jer ako vas to sputava. Mogli biste to brkati s tjeskobom vašeg djeteta. Možda vaše dijete nije toliko tjeskobno kao vi, u tom slučaju to je neka vrsta medvjeđe usluge vašem djetetu. Morao sam raditi s mamama koliko sam morao raditi s djecom. Njihova tjeskoba ponekad je bila ono što ih je sputavalo, a ne djetetova.
Koji je savjet roditeljima koji imaju neurotipično dijete, kada su u interakciji s djetetom koje je možda u spektru? Kako jedno dijete može pomoći uzdržavati drugo?
TG: U 50-ima su koristili metodu roditeljstva koju sam nazvao "trenucima koji se mogu naučiti". Sjeli bismo za stol u blagovaonici, i kad sam pogriješio, kao što je gurnuo prste u pire krumpir ili pokupio meso u ruci, moja majka nije učinila vrisak. "Ne", rekla bi, "koristi vilicu." Ona bi davala upute, a ako bih otišao u susjedovu kuću za djecu na ručak, susjedna mama bi davala upute. U 50-ima su odrasli ispravljali malu djecu, a oni nisu vrištali na njih. Rekli bi vam što biste trebali učiniti, jedan po jedan konkretan primjer. Jedan konkretan primjer u vrijeme podučavanja. I ista stvar na radnom mjestu: šef treba autističnu osobu povući u stranu i reći: “Ne, ne možeš reći Johnu da je glup. Morat ćete se ispričati zbog toga.”
Također, na radnom mjestu morate biti vrlo konkretni o tome što bi trebali raditi u svom poslu. Mora biti jasno. Nemojte samo reći: "Popravite dućan." Morate im reći: “Morate se uvjeriti da je cijena šampona nalazi se na skeneru i odgovara naljepnici koja se nalazi na prednjoj strani police." To bi bio primjer konkretnog upute.
Kada dijete zaostaje za prekretnicama, koji je najbolji način zagovaranja rane intervencije?
DM: Ja bih ohrabrio mame koje vode svoje dijete liječniku, a ako liječnik kaže: “Joh, Johnny ne govori, ali znaš, on je dečko, ponekad dječaci ne pričaju, pa pričekajmo i vidimo.” Ako mama osjeća kao u utrobi: "Ne, ovo nije u redu", naučio sam vjerovati mame. Imao sam previše klijenata kojima je rečeno: "Samo čekaj." I samo su izgubili godinu dana, a tu godinu ne možete vratiti. Dakle, moj savjet mamama je, vjerujte svojoj utrobi. Morate biti zagovornik svog djeteta. Teško je i zamorno, ali ne možete se stalno osloniti na profesionalce.
TG: Ali druga stvar je da sam vidio mame kako se previše štite. Nikada neću zaboraviti mamu koja je imala dječaka od 16 godina, potpuno verbalno, i predložila sam mu da ode u dućan i kupi nešto. A ona kaže: "Ne mogu pustiti." Potpuno verbalan, dobar učenik u školi, nikad nije išao u kupovinu. Ovdje se mame previše upuštaju u etiketu i ne vide dijete. Gledam u klinca i govorim: “Pa, izgleda da bi trebao ići raditi za jednu od tehnoloških tvrtki. Mora naučiti kupovati.”
DM: Jedna stvar je da postoji pretpostavka da, budući da je vaše dijete autistično, postoji ovaj krovni odgovor. nema. To stvarno ovisi o svakom djetetu. To je smisao isticanja načina razmišljanja. To je smisao naglašavanja da morate vidjeti cijelo dijete. Opet, ono što je ispravno za jedno dijete možda je potpuno pogrešno za drugo dijete. Nije važno što su oboje dobili potpuno istu dijagnozu. Mogli bi imati istih pet dijagnoza, istu razinu funkcioniranja, a i dalje imati vrlo različite potrebe. Jedno dijete može imati vrlo različite potrebe kada ima pet godina u odnosu na pet i pol ili šest godina. Stvari se razvojno mijenjaju, okolina se mijenja. Znam da svi želimo lijepe odgovore, ali stvarno morate upoznati svoje dijete. Morate se spustiti na vrlo pojedinosti, a to se odnosi na kliničare, učitelje i roditelje.
